immuntheraphie

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bello
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immuntheraphie

Ungelesener Beitragvon bello » Sa 22. Jan 2011, 11:45

Seit einem Jahr geistern Berichte die Narkolepsie als Autoimmunerkrankung beschreiben durchs Internet. In diesem Zusammenhang werden Behandlungserfolge im Rahmen einer Immuntherapie erwähnt. Das Stichwort taucht in diesem Forum seltsamerweise überhaupt nicht auf.

Leider sind im Netz nur Kurzzusammenfassungen in kryptischem Medizinerdeutsch greifbar. Mich interessiert nun weniger das Zustandekommen der Autoimmunthese aufgrund eines irgendwie gearteten erhöhten Auftretens bestimmter Proteinkomplexe, sondern vielmehr
- wie die Immuntherapie funktioniert?
- inwieweit diese Therapieform narkolepsiespezifisch ist?
- und letztlich, wie und wo ich Probant werden kann?


Kurz zu meiner Person:
- Erste Verdachtsdiagnose vor 10 Jahren
- Verdachtsbestätigung und medikamentöse Behandlung seit fünf Jahren:
- drei Jahre Fluoxetin = drei Jahre Leben wie im "Kifferkoma"
- Einge Monate GHB = Leben wie ein Säufer, der sich 5 Bier in Form weniger ml GBH zum Schlafen gönnt, mit der Konsequenz sich am nächsten Tag zu fühlen wie nach eben jenen 5 Bieren.
- Seit knapp einem Jahr Clonazepam, lässt mich zumindest knapp 6 Stunden durchschlafen und lindert damit auch mein Hauptproblem, das der Kataplexieanfälligkeit (Etwa 10 kleinere Attacken bis zu 30 Sek pro Tag, mit Clonazepam zunächst reduziert auf etwa drei Attacken, mittlerweile wieder etwa doppelt so viele. Anmerkung: Die Müdigkeit ist bei mir zwar groß, aber ich kommme mit einem Nickerchen ohne plötzliche Schlafattacken ganz gut durch den Tag.

Alle Medikamententherapien wurden durch Modafinil ergänzt, das mich zwar etwa 8 Stunden sehr wach hält, aber um den Preis, dass ich dann unter einer erhöhten Kataplexieanfälligkeit leide.

Nun bin ich auf der Suche nach neuen Therapiemöglichkeiten, da die Wirksamkeit des Clonazepam nachlässt und ich die Dosis erhöhen müsste, die eigentlich schon nach knapp 6 Monaten Einnahme fällig gewesen wäre. Ausgehend von 2 mg und einer Erhöhung von 0,5 mg alle 6 Monate, wäre ich in 10 Jahren bei etwa 12 mg - das scheint mir keine gute Lösung. (ja, mag sein, dass sich der Bedarf nicht zwangsläufig linear steigern muss, dennoch er steigert sich)

An dieser Stelle auch schöne Grüße an die Charite Berlin, ich hoffe Sie nehmen mir es nicht übel, wenn ich versuche, mir auch anderweitigen Rat einzuholen, (oder landet meine Anfrage letztlich wieder bei Ihnen?) ...


Nachdem ich nun diese persönliche Beschreibung verfasst habe, merke ich, dass mein Interesse nicht nur auf die Immuntherapie gerichtet ist, sondern ganz allgemein auf neueste Behandlungsmethoden und würde mich über entsprechende Hinweise (die über den hier gepflegten GHB-Hype hinausgehen) sehr freuen.

Beirat
Aerztlicher Beirat d. SNaG
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Re: immuntheraphie

Ungelesener Beitragvon Beirat » So 30. Jan 2011, 17:55

- Mit Immuntherapie sind im Zusammenhang mit Narkolepsie die sog. Immunglobuline gemeint. Sie sind bei verschiedenen Autoimmunerkrankungen wirksam. Dass Narkolepsie eine Autoimmunerkrankung ist, ist allerdings noch nicht bewiesen. Zur Wirkung von Immunglobulinen bei Narkolepsie gibt es Fallstudien, die widersprüchliche Resultate zeigten: bei einer Fallstudie zeigte diese Therapieform Wirksamkeit, bei der anderen nicht. Wichtig: Effekte sind wenn dann nur zu Beginn der Erkrankung zu erwarten.
Wie Immunglobuline bei Autoimmunerkrankungen wirken ist noch weitgehend unklar. Diesbezügliche Vermutungen auszuführen, würde den Rahmen sprengen – und es bleiben nur Vermutungen.
- Andere Immuntherapien sind bei Narkolepsie noch nicht bekannt.
- Unseres Wissens laufen aktuell in der Schweiz keine Studien mit Immunglobulinen bei Narkolepsie. Bezüglich Deutschland liegen uns keine Informationen vor. Aber: bei einer Krankheitsdauer von Jahren ist wie gesagt bekannt, dass Immunglobuline nicht (mehr) helfen.

Wenn Schlafstörungen sehr ausgeprägt sind, ist GHB tatsächlich das beste Medikament - da es nicht nur gegen Tagesschläfrigkeit und Kataplexien, sondern auch hilft, einen "besseren" Schlaf zu finden. Es gibt eine Standartdosis, mit der man meist beginnt. Ist jedoch die Wirkung zu stark ("am nächsten Tag fühlen wie nach 5 Bier"), dann kann versucht werden, eine (deutlich) geringere Dosis oder nur eine (statt 2) Dosen einzunehmen.
Wenn Modafinil gut hilft wach zu bleiben, ist das sehr gut. Dann braucht es ein zustäzliches Medikament, dass die Kataplexien bessert. In Frage kämen sog. tricyclische Antidepressiva wie Imipramin und Clomipramin oder (modernere) Antidepressiva wie z. B. Fluoxetin, Citalopram oder Venlafaxine. Meist braucht es deutlich geringere Dosen als zur Behandlung einer Depression.
Auf dem Markt gibt es derzeit noch keine anderen / neueren Medikamente gegen Narkolepsie und ihre Symptome.

Das Ärzteteam befindet sich in der Schweiz.
Aerztlicher Beirat der SNaG


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