Narkolepsie - mal ja, mal nein

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Jumi
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Narkolepsie - mal ja, mal nein

Ungelesener Beitragvon Jumi » Fr 1. Okt 2010, 18:52

Guten Abend,

im Mai diesen Jahres war ich im Schlaflabor wo Narkolepsie und RLS diagnostiziert wurde.
Ich bekam Vigil verschrieben und gegen das RLS erstmal Nichts.

Beim nächsten Termin und nachdem ich meinte Vigil würde so gut wie garnicht helfen (1-1-0 je 100mg) hieß es plötzlich das eine Narkolepsie doch nicht 100%ig diagnostiziert wurde.

Mir wurde erklärt das einige Symptome auf eine Narkolepsie zutreffen würden (Einschlaflatenz von genau 8 Minuten, dabei jedesmal verfrühte REM-Phase, Augentest vor dem Einschlaflatenztest (tschuldigung, vergessen wie der heißt) 2 Mal pathologisch, 2 Mal kontrollbedürftig und beim 5 Mal normal, erhöhte Tagesmüdigkeit, etc. zudem soll wohl ein Gen bei mir gefunden (oder nicht gefunden?) worden sein, dass auf eine Narkolepsie schließen lässt. Allerdings wurde nur ein Blutbild gemacht ... ) und anderes wie die Kataplexien trifft auf mich überhaupt nicht zu.
Allerdings habe ich gerade nach starken Gefühlsausbrüchen schwer mit dem Einschlafen zu kämpfen ..

Nun habe ich wegen dem RLS Sifrol verschrieben bekommen, welches nur bedingt hilft.
Tagesmüdigkeit nach wie vor vermehrt da und meine Beine schmerzen über den Tag hinweg, desweiteren dieser ständige Bewegungsdrang ...

Nun wurde noch ein Kontroll-EEG gemacht in dem irgendetwas nicht in Ordnung ist, weswegen meine Neurologin (die sich weigert mir die Tabletten zu verschreiben) weitere Tests machen soll, nachdem sie vom Schlaflabor berichtigt werden soll.

Ich habe schon sehr oft nachgefagrt aber nie eine befriedigende Antwort bekommen aber es muss doch möglich sein Narkolepsie entweder auszuschließen oder zu sagen, dass es Narkolepsie ist.
Dieses ständige hin und her ...

Hatte schon eine LP angesprochen aber anscheinend ist diese nicht erforderlich bzw. nicht erwünscht.

Wie bzw. was wurde dann in meinem Blut nachgewiesen, was auf Narkolepsie schließt? Sie sprach von irgendeinem Gen ...

Ich weiß langsam nicht mehr weiter (und meine Ausbildung zur Krankenschwester leidet sehr darunter und das belastet mich zunehmend!). Sie meinte mehr Medikamente gäbe es für mich nicht und ich werde mich mit dem ständigen Müdigkeitsgefühl und den daraus folgenden Konzentrationsstörungen (ich glaube manchmal ich bekomme eine Demenz, so schlecht kann ich mir Sachen merken bzw. vergesse sie sehr schnell) abfinden und ich müsse mir sogar überlegen, nach der Ausbildung den Beruf zu wechseln.

Muss ich mir ein neues Schlaflabor suchen (ich bin bei der Charité) und alles nochmal über mich ergehen lassen? Wäre eine LP sinnvoll? Oder soll ich mich mit diesem "Vielleicht Ja- vielleicht Nein" Ergebnis zufrieden geben? Muss odoch eine Möglichkeit geben die Diagnose handfest zu machen. Kann nicht glauben das es nicht möglich wäre ...
Zumal da ja irgendwas sein muss, sonst würde meine Krankenkasse das Vigil nicht übernehmen ...

Habe leider auch erst in fast 5 Wochen wieder einen Termin und hoffe sehr, dass sie mir etwas weiterhelfen können (vorallem dieses Gen interessiert mich und leider finde ich diesbezüglich nichts).

Entschuldigen sie auch bitte diesen langen Text, mir erschien es nur wichtig alles kurz zu erwähnen.

Schöne Grüße,
Julia

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Re: Narkolepsie - mal ja, mal nein

Ungelesener Beitragvon Webmaster » So 10. Okt 2010, 08:32

:arrow: Die Postings von Binmüde zu dieser Frage findet Ihr neu unter der Rubrik "medizinische und wissenschaftliche Aspekte".

Damit keine Missverständnisse entstehen, sind Antworten hier in diesem Unterforum dem Ärzteteam vorbehalten.

Ich danke für euer Verständnis :wink:
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Re: Narkolepsie - mal ja, mal nein

Ungelesener Beitragvon Beirat » So 24. Okt 2010, 15:24

Restless legs (RLS)-Beschwerden werden durch Müdikgeit/Schläfrigkeit verstärkt, und treten also bei einer nicht ausreichend behandelten Narkolepsie noch stärker hervor. Sifrol ist eine von vielen Medikamenten, mit denen RLS behandelt werden können. Es gehört zu der Klasse von Medikamenten („Dopaminagonist“), die sehr gut wirksam sind. Daher sollte zuerst geprüft werden, ob Dosis und / oder Einnahmezeitpunkt noch optimiert werden kann. In schweren Fällen muss man manchmal sogar 2 verschiedene Klassen von Medikamenten gebrauchen.

Die Diagnose einer Narkolepsie kann sich sehr schwierig gestalten. Siehe auch Beitrag „Vigil hat absolut keine Wirkung“. Insbesondere wenn Kataplexien fehlen.

Zum „Narkolepsie-Gen“: Bei Narkolepsie MIT Kataplexie tragen bis zu 76% den Haplotyp HLA DQB1*0602, bei Narkolepsie OHNE Kataplexie sind es nur 40%. Das bedeutet, dass viele Patienten mit Narkolepsie OHNE Kataplexie HLA DQB1*0602 negativ sind. Gleichzeitig sind 18-35% der Gesunden positiv. Diese Testung hilft also nicht weiter.

Zeigt die Untersuchung von Liquor / Nervenwasser bei Narkolepsie MIT Kataplexie einen verminderten (<110pg/ml) Gehalt von Orexin (=Hypocretin), so kann man praktisch mit Sicherheit davon ausgehen, dass hier eine Narkolepsie vorliegt. Aber, wenn man KEINE Kataplexien hat, so wird man nur in 16% der Fälle eine Bestätigung durch diese Untersuchung erhalten, d.h. nur 16% haben dann ein zu tiefes Orexin. Die Wahrscheinlichkeit für jemanden ohne Kataplexien dadurch eine Bestätigung für eine Narkolepsie zu erhalten ist also gering, aber wenn der Gehalt an Orexin tief ist, so ist es eben eine Bestätigung.

Es sollte auch geklärt werden, ob der Nachtschlaf nicht etwa durch eine schlafassoziierte Atemstörung gestört ist und damit zusätzlich zur Schläfrigkeit wegen Narkolepsie die Situation noch verschlimmert. Ausserdem könnte man dies noch separat behandeln.

Die verschiedenen Tests sind allesamt „nur“ Bausteine, die erst zusammen mit dem Beschwerdebild die Diagnose ergeben.

Schläfrigkeit führt zu Konzentrationsschwierigkeiten und macht damit u.a. vergesslich – das ist keine Frage. Daher ist es vordringlich die Schläfrigkeit zu behandeln. Medikamente (und Vigil ist nicht das einzige) sind EINE Komponente der Behandlung. Dazu kommen jedoch auch schlafhygienische Massnahmen, die allesamt einige Disziplin erfordern.

Es gibt viele pathologische Befunde im EEG. Aber nicht alle sind relevant und / oder ziehen eine Konsequenz nach sich. Ob dies der Fall ist, hängt von der Gesamtsituation / Fragestellung ab.
Aerztlicher Beirat der SNaG


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