vigil ist wirkungslos

Unser Ärzteteam beantwortet gerne eure Fragen rund um das Thema Narkolepsie.
Hinweis: über das Internet kann keine Diagnose gestellt werden!
Bitte beachtet die Bekanntmachung vom 27.11.2014.

Moderatoren: Jan, Webmaster, Beirat

Benutzeravatar
steel
Muntermacher
Beiträge: 21
Registriert: Fr 25. Dez 2009, 13:56
Wohnort: Hannover
Kontaktdaten:

vigil ist wirkungslos

Ungelesener Beitragvon steel » Di 23. Mär 2010, 16:45

bei mir wurde nach langem hin und her und vielen nächten im schlaflabor im november 2009 narkolepsie diagnostiziert. da ich vor ca 2 jahren lange und häufige schlafapnoe hatte, schlafe ich seit dem mit einem cpap-gerät. die tagesmüdigkeit stellte sich aber nach einigen monaten wieder verstärkt ein.
ich bekam als medikament clomipramin gegen kataplexien und 1x (100mg) vigil. da sich keine wirkung einstellte, wurde nach und nach die dosierung auf 2 vigil morgens und 2 vigil mittag erhöht. also insgesamt die höchstdosierung von 400mg. auch das blieb ohne erkennbare wirkung. ich schlafe nach wie vor ein und kann mich irgendwann nicht mehr dagegen wehren, wenn ich am schlafen gehindert werde. meist schon nach einer stunde nach dem aufstehen. ich werde um 7 uhr von allein wach und fühle mich ausgeschlafen. nachts schlafe ich meist zwischen 6 und 8 stunden. ich verspüre keine nebenwirkungen von vigil.
was kann die ursache sein :?:
mein neurologe ist ratlos. er vermutet, das mein körper das medikament sehr schnell wieder abbaut. das könnte sein, weil ich auch bei astmaanfällen immer eine extrem hohe dosierung cotison, wenn ich es oral nehme. als infusion intavenös wirkt sofort eine normale dosierung.
außerdem nehme ich medikamente gegen astma, bluthochdruck, hohes blutfett und hohe harnsäure.
am 6.april habe ich einen termin in der ambulanten neurologie der medizinischen hochschule hannover. ich hoffe dort kann man mir helfen
mein traumberuf ist wachmann

Beirat
Aerztlicher Beirat d. SNaG
Beiträge: 129
Registriert: Do 16. Nov 2006, 11:19

Re: vigil ist wirkungslos

Ungelesener Beitragvon Beirat » Do 6. Mai 2010, 06:19

Wenn unter einer CPAP Behandlung zunächst ein guter Erfolg bezüglich Müdigkeit / Schläfrigkeit erreicht wird, der nach einigen Monaten wieder zurück geht, sollte man mind. 3 Fragen stellen (und beantworten):

1.) Wird das Gerät weiterhin jede Nacht während der gesamten Nacht getragen?

2.) Funktioniert das Gerät wirklich noch korrekt? Ist z.B. die Maske dicht?

3.) Ist der Gerätetyp für die im Schlaflabor aufgezeichneten Apnoen / Hypopnoen (Stop Atemfluss / verminderter Atemfluss) und auch aufgrund von Asthma das richtige? Es gibt mind. 3 sehr verschiedene Gerätetypen für die unterschiedlichen Schlafapnoe-Formen.

Um diese Fragen zu beantworten, muss man meist eine Nacht mit dem Gerät im Schlaflabor schlafen.
Und: Mit der Optimierung der CPAP Therapie lässt sich die Schläfrigkeit auch bei Narkolepsie bis zu einem gewissen Grad bessern.

Wenn Vigil trotz optimaler CPAP Therapie weiterhin keine ausreichende Wirkung auf die Müdigkeit / Schläfrigkeit zeigt, kann ein zweites wachmachendes Medikament hinzugefügt oder Vigil damit ersetzt werden. Im geschilderten Fall mit sehr vielen Kataplexien ist Xyrem ein sehr gutes Medikament, das sowohl auf Müdigkeit / Schläfrigkeit als auch auf die Kataplexien eine sehr gute Wirkung hat. ALLERDINGS könnte es sein, dass die behandelnden Aerzte (die Sie als Patienten und die Art und Schwere des Schlafapnoe-Syndroms kennen) sehr vorsichtig sein werden, weil Xyrem die nächtlichen "Atemaussetzer" verschlimmern kann. Vielleicht kann unter kontrollierten Bedingungen (d.h. eine Nacht Schlaflabor) der erstmalige Einsatz von Xyrem und CPAP erfolgen.

Falls Xyrem keine Möglichkeit ist, bliebe noch Ritalin als Ersatz oder zusätzliches Medikament.

Dass Steroide (Cortison) andere Medikamente beeinflussen ist bekannt. Ob dies allerdings im vorliegenden Fall dazu führt, dass Vigil nicht wirkt, muss offen gelassen werden. Selbst wenn es so sein sollte, wird es wahrscheinlich wegen des Asthmas nicht möglich sein, Cortison wegzulassen. Somit bleibt als einzige Möglichkeit, die übrigen für Narkolepsie zur Verfügung stehenden Medikamente auszuprobieren. Denn jedes dieser Medikament hat nicht nur andere Wirkungsmechanismen sondern auch unterschiedliche Abbauwege, unterschiedlich "feste" Bindungen an Proteine im Blut usw., die alle die Wirkung beeinflussen wenn zugleich Cortison im Spiel ist.
Aerztlicher Beirat der SNaG

Benutzeravatar
steel
Muntermacher
Beiträge: 21
Registriert: Fr 25. Dez 2009, 13:56
Wohnort: Hannover
Kontaktdaten:

Re: vigil ist wirkungslos

Ungelesener Beitragvon steel » Mi 26. Mai 2010, 22:41

Beirat hat geschrieben:
1.) Wird das Gerät weiterhin jede Nacht während der gesamten Nacht getragen?
ja, ich benutze das gerät jede nacht und die ganze nacht. bis heute 5019 stunden

2.) Funktioniert das Gerät wirklich noch korrekt? Ist z.B. die Maske dicht?
das gerät wird regelmäßig vom hersteller überprüft und gewartet. die anwendung wurde im schlaflabor überprüft. mein schlaf ist laut messungen perfekt. ich wache ja auch von allein und ausgeruht auf.

3.) Ist der Gerätetyp für die im Schlaflabor aufgezeichneten Apnoen / Hypopnoen (Stop Atemfluss / verminderter Atemfluss) und auch aufgrund von Asthma das richtige? Es gibt mind. 3 sehr verschiedene Gerätetypen für die unterschiedlichen Schlafapnoe-Formen.
[i]das schlaflabor wird von meinem lungenfacharzt betrieben. bei diesem arzt bin ich seit mehreren jahren wegen asthma in behandlung. er hat auch die messergebnisse ausgewertet. ich benutze ein vector et mit befeuchtung und heizung.[/i]

Um diese Fragen zu beantworten, muss man meist eine Nacht mit dem Gerät im Schlaflabor schlafen.
diese kontrolle wurde zweimal durchgeführt. demnach schlafe ich sehr gut.

Und: Mit der Optimierung der CPAP Therapie lässt sich die Schläfrigkeit auch bei Narkolepsie bis zu einem gewissen Grad bessern.
was könnte man da noch optimieren?
anfangs war die tagesmüdigkeit auch weg. kam aber leider nach einigen monaten schleichend wieder.

Wenn Vigil trotz optimaler CPAP Therapie weiterhin keine ausreichende Wirkung auf die Müdigkeit / Schläfrigkeit zeigt, kann ein zweites wachmachendes Medikament hinzugefügt oder Vigil damit ersetzt werden. Im geschilderten Fall mit sehr vielen Kataplexien ist Xyrem ein sehr gutes Medikament, das sowohl auf Müdigkeit / Schläfrigkeit als auch auf die Kataplexien eine sehr gute Wirkung hat. ALLERDINGS könnte es sein, dass die behandelnden Aerzte (die Sie als Patienten und die Art und Schwere des Schlafapnoe-Syndroms kennen) sehr vorsichtig sein werden, weil Xyrem die nächtlichen "Atemaussetzer" verschlimmern kann. Vielleicht kann unter kontrollierten Bedingungen (d.h. eine Nacht Schlaflabor) der erstmalige Einsatz von Xyrem und CPAP erfolgen.

Falls Xyrem keine Möglichkeit ist, bliebe noch Ritalin als Ersatz oder zusätzliches Medikament.

Dass Steroide (Cortison) andere Medikamente beeinflussen ist bekannt. Ob dies allerdings im vorliegenden Fall dazu führt, dass Vigil nicht wirkt, muss offen gelassen werden. Selbst wenn es so sein sollte, wird es wahrscheinlich wegen des Asthmas nicht möglich sein, Cortison wegzulassen. Somit bleibt als einzige Möglichkeit, die übrigen für Narkolepsie zur Verfügung stehenden Medikamente auszuprobieren. Denn jedes dieser Medikament hat nicht nur andere Wirkungsmechanismen sondern auch unterschiedliche Abbauwege, unterschiedlich "feste" Bindungen an Proteine im Blut usw., die alle die Wirkung beeinflussen wenn zugleich Cortison im Spiel ist.


ich werde ihre empfehlung mit meinem neurologen besprechen.
[color=#FF0040]ich habe mir allerdings sagen lassen, das ritalin nur bei der diagnose ahds verschrieben werden darf.

eine überwachte einnahme von xyrem im schlaflabor lässt sich sicherlich organisieren.
[/color]
mein traumberuf ist wachmann


Zurück zu „Fragen an unser Ärzteteam“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste