Diagnose ist mir total unschlüssig

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Delika
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Diagnose ist mir total unschlüssig

Ungelesener Beitragvon Delika » Mi 5. Aug 2009, 22:08

Hallo erst mal
Ich bin 19 Jahre alt und versuche gerade mein Abitur zu machen.
Ich bin schwerhörig und haben eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte.
Vor ca 3 Jahren fing ich an einen Grund für meine Müdigkeit und einschlafneigung zu finden.
Die Symptome Müdigkeit, Tagesschläfrigkeit, häufiger ausfall meiner muskeln nach dem ich geschlafen habe, auch tagsüber ganz leicht (mir fällt sehr oft sachen aus der hand) einschlafatacken, beim aufwachen komische träume (und doch sehr Real), bin der meinung leute sind im zimmer und waren es nicht, aber auch wenn ich aufwache das mein gesichtshälfte, oder andere Körperteile noch schlafen und langsam aufwachen, nächtliches wasserlassen mehrmals (2-4 mal). diese symptome haben sich aufgebaut sind in den letzten jahren extrem geworden.
Ich wurde nach Hagen geschickt zur Diagnose einer Schlaf-Apnoe.
Schlaf-Apnoe wurde bestätigt allerdings habe ich nur eine Leichte, die den tests zufolge mit einer CPAP-Therapie super behandelt wird.
Die schlaf-Apnoe liegt an meiner Nase ich bekomme auch keine luft und deswegen die Ausätzer. (Auch als kind muss ich eine Schlaf-Apnoe gehabt haben schon )
Aber Ich bin immer noch extrem müde schlafe immer noch ein sehr oft in allen Situationen. Sogar beim laufen, was mir einen Unfall beschert hat.
In Hagen war man sehr kompetent und um meine Gesundheit bemüht. Da bei dem MSL-Test Anzeichen für eine Narkolepsie fand schickte man mich in die Klinik Schwalmstadt-Treysa.
Bis ich nach Treysa kahm hatte ich meine Maske schon fast zwei monate.
In Treysa machten man eine Lumbalfunktion und auch den MSL-Test und noch jede menge Vigilanztests. Ich war 6 Tage lang da. Für das bischen Tests. Ärtzte sieht man da sehr selten schwestern fast gar nicht. Ich wurde zimlich allein gelassen. Also was ich bisher gehört habe macht man viel mehr tests. Übers wochenende war niemand im schlaflabor also machte ich den Vigilanztest (auf Anordung) alleine (einstellung der Daten usw.) Nachts überwachte man meinen ASchlaf auch nicht. Auf jedenfall haben sie mir Vigil gegeben. Ich muss sagen wirklich besser ist es nicht geworden. Erst ab einer Dosis von 4 Tabletten war es mir möglich den Vigilanztest gut hinzubekommen. Ich war zwei stunden ca wach. und nach dem Vigilanztest bin ich ins bett gefallen und habe geschlafen. Es blieb übrigens bei 4 Tabletten Vigil pro dosis. Aber ich habe einen schultag von mindestens 6 schulstunden meist 8 bis 10. Wie viel tabletten will man mir denn geben ?
Jedenfalls wird im bericht meine tagesmüdigkeit und meine einschlafatacken auf die Schlaf-Apnoe geschoben. Ist das denn Möglich ? Ich habe nur eine leichte Schlaf-Apnoe keine Atemausetzer mit Maske. Warum bin ich immer noch müde ?
Achso was vieleicht noch wichtig ist.
Mein Vater hat daselbe problem auch er hat eine Maske und drotz behandlung keine besserung obwohl die maske die Ausetzter verchwinden lässt-
Und bei ihm hatt die Schlaf-Apnoe eine andere Ursache wie bei mir.
Ich hoffe ihr könnt mir helfen, denn ich brauche dringend hilfe.
So kann und will ich nämlich mein Leben nicht führen. Das ich Krank bin habe ich schon lange akzeptiert. Aber ich kann nicht akzeptieren das man mir nicht helfen will.
Mit freundlichen hoffnungsvollen Grüßen
T.K

P.S ich bin sehr erfreut das Ärzte sich bereit erklärt haben hier den Betroffenen zu helfen und Fragen zu klären. Daumen Hoch dafür !!

Beirat
Aerztlicher Beirat d. SNaG
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Re: Diagnose ist mir total unschlüssig

Ungelesener Beitragvon Beirat » Mi 12. Aug 2009, 17:04

Extreme Schläfrigkeit kann viele Ursachen haben. Mit zu den häufigsten Ursachen gehört das Schlaf-Apnoe Syndrom.
Ein Schlaf-Apnoe-Syndrom lässt sich mit einem „kontinuierlichen Atemwegs-Ueberdruck“ (=CPAP, continuous positive airway pressure) sehr gut behandeln. Bleibt man trotz konsequent benutztem CPAP Gerät sehr müde / schläfrig, muss überprüft werden, 1.) ob das Gerät gut funktioniert und 2.) ob eine zusätzliche Erkrankung, wie z.B. Narkolepsie, vorliegt. Denn ein Schlaf-Apnoe-Syndrom kommt bei Menschen mit Narkolepsie relativ häufig vor.

Aus der Schilderung des Problems geht nicht hervor, ob die CPAP-Therapie wirklich gut funktioniert und die Atmung nachts damit wieder normal ist. Weil jedoch eine weitere Abklärung im Schlafmedizinischen Zentrum in Schwalmstadt-Treysa veranlasst wurde, funktioniert die CPAP-Therapie wahrscheinlich ausreichend gut und es besteht der Verdacht auf eine zusätzliche Erkrankung des Schlafs, welche die Schlärigkeit verursacht, z.B. eine Narkolepsie (wie eine Narkolepsie abgeklärt werden kann, sh Beitrag vom 16. November 2006 „HB Mangel“).

Unklar ist auch, wie die Diagnose des Schlafzentrums Schwalmstadt-Treysa lautete. Wenn eine Narkolepsie vermutet bzw. diagnostiziert wurde, ist Vigil eine der verschiedenen Möglichkeiten die Schläfrigkeit zu therapieren. Die Schläfrigkeit scheint trotz Vigil noch erheblich zu sein. Es braucht daher eine erneute ärztliche Beurteilung, wo die Diagnosen besprochen und andere (medikamentöse) Therapiemöglichkeiten aufgezeigt werden können.
Aerztlicher Beirat der SNaG


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