Ich hätte gerne eine Diagnose

Unser Ärzteteam beantwortet gerne eure Fragen rund um das Thema Narkolepsie.
Hinweis: über das Internet kann keine Diagnose gestellt werden!
Bitte beachtet die Bekanntmachung vom 27.11.2014.

Moderatoren: Jan, Webmaster

Gesperrt
Sternenbande85
Muntermacher
Beiträge: 127
Registriert: Mi Sep 17, 2008 5:38 pm

Ich hätte gerne eine Diagnose

Ungelesener Beitrag von Sternenbande85 » Mo Dez 22, 2008 3:11 pm

Hallo!
Vor 1 Jahr kamen bei mir 2 Pychiater auf die Idee, dass ich eine Narkolepsie haben könnte. Daraufhin war ich 2 Nächte im Schlaflabor zur Untersuchung. Die Ärztin schien wenig Ahnung zu haben. Ich bekam Sifrol und Restex, ohne Erfolg. Ich sollte dann zur Abklärung einer Narkolepsie eine HLA Analyse, einen Multiplen-Schlaflatenz Test und eine Lumbalpunktion zur Bestimmtung des Hypocretinwertes machen.
Daraufhin war ich in einer neurologischen Klinik mit Schwerpunkt Schlafmedizin. Dort wurde dieser Multiple Schlaf Latenz Test gemacht. Ich benötigte dann mindestens 10 Minuten zum Einschlafen, was ich mir gar nicht erklären kann, da ich zuhause viel besser und schneller einschlafe.
Eine Lumbalpunktion und Blutuntersuchung wurde zwar gemacht, aber nur um eine Borreliose auszuschließen.
Jedenfalls konnte man mir in dieser Klinik keine Diagnose stellen, es gibt aber nach wie vor Ärzte, welche meinen, meine Symptome würden sehr auf eine Narkolepsie hindeuten.

Nun meine Frage an das Ärzteteam: Was kann ich tun um eine Diagnose zu erhalten? Egal ob positiv oder negativ.

Beste Grüsse Sandra

Beirat
Aerztlicher Beirat d. SNaG
Beiträge: 129
Registriert: Do Nov 16, 2006 11:19 am

Re: Ich hätte gerne eine Diagnose

Ungelesener Beitrag von Beirat » Fr Jan 02, 2009 6:31 am

Ein möglicher nächster Schritt wäre der, die Resultate ALLER bislang durchgeführten Untersuchungen (Blut, Liquor, Schlaflabor) und ALLER dazugehörigen Arzt-Berichte einzusammeln und damit zu einer für Schlafmedizin (Narkolepsie) spezialisierten Klinik zu gehen. Ziel wäre eine Zusammenschau der Beschwerden (Schläfrigkeit? Kataplexien? schlechter Nachtschlaf? etc.) und der bislang durchgeführten Untersuchungen. Vielleicht reicht dies aus, um eine Diagnose zu stellen. Wenn nicht, dann kann wenigstens entschieden werden, welche Untersuchung noch gebraucht wird, um eine Diagnose zu stellen oder um fragliche Diagnosen auszuschliessen. Damit kann auch verhindert werden, dass die teilweise teuren Untersuchungen doppelt gemacht werden. Es könnte aber auch entschieden werden, dass eine Untersuchung wiederholt werden muss, weil z.B. die Untersuchungsqualität (technische Probleme etc.) nicht gut genug war, um die an die Untersuchung gestellte Frage zu beantworten.

Eine Einschlaflatenz >10Min im Rahmen MSLT schliesst eine Narkolepsie nicht aus. Eine Minderheit von Patienten mit Narkolepsie hat eine relativ lange Einschlaflatenz.
Aerztlicher Beirat der SNaG

Sternenbande85
Muntermacher
Beiträge: 127
Registriert: Mi Sep 17, 2008 5:38 pm

Re: Ich hätte gerne eine Diagnose

Ungelesener Beitrag von Sternenbande85 » Fr Jan 02, 2009 8:23 pm

Hallo!
Und wo finde ich so eine Klinik, welche sich auf Narkolepsie spezialisiert hat? Ich war in der Spezialklinik in Treysa, mein Neurologe meinte, wenn die nicht wissen, ob ich eine Narkolepsie habe oder nicht, dann weiss er auch nicht weiter. Jedenfalls fällt ihm auch kein Spezialist mehr ein zu dem ich noch gehen könnte und ich wüsste auch nicht, was für Untersuchungen man bei mir noch machen könnte.
Grüsse Sandra

Lepi
Muntermacher
Beiträge: 56
Registriert: Fr Jul 29, 2005 1:29 pm

Re: Ich hätte gerne eine Diagnose

Ungelesener Beitrag von Lepi » So Jan 04, 2009 6:24 am

Hallo Sandra,
wurde in Treysa übehaupt eine Narkolepsieuntersuchung gemacht?
kannst auch eine pn schicken.

Gruß Lepi

Sternenbande85
Muntermacher
Beiträge: 127
Registriert: Mi Sep 17, 2008 5:38 pm

Re: Ich hätte gerne eine Diagnose

Ungelesener Beitrag von Sternenbande85 » Mo Jan 05, 2009 7:57 pm

Hallo!
Ich war dort erst ambulant zum Gespräch. Dort hatte der Arzt den Verdacht auf Narkolepsie geäußert und meinte man müsste mich stationär aufnehmen um eine HLA Typisierung, einen Multiplen-Schlaf-Latenz-Test und eine Lumbalpunktion zur Bestimmung des Hypocretin- und Orexinwertes zu machen.
Ich wurde dann stationär aufgenommen, mir wurde Blut abgenommen, eine Lumbalpunktion gemacht und dieser Schlaftest gemacht.
In den darauffolgenden Berichten stand nie etwas von einem Hypocretin- und Orexinwert oder einer HLA-Typisierung. Es stand auch nie was von einer Narkolepsie drinnen, nur, dass sie nicht wissen, ob ich eine habe oder nicht, aber eine haben könnte. Das wusste ích aber vorher auch schon.
Grüsse Sandra

Gesperrt