Wer übernimmt Verantwortung?

Unser Ärzteteam beantwortet gerne eure Fragen rund um das Thema Narkolepsie.
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Sandra
Muntermacher
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Wer übernimmt Verantwortung?

Ungelesener Beitragvon Sandra » Fr 11. Jan 2008, 15:40

Guten Tag!
Inzwischen bin ich ziemlich verzweifelt und ich weiss wirklich nicht mehr, an wen ich mich uberhaupt wenden kann!
1999 hat alles angefangen. Während einer Desensibilisierung gegen Gräser und Haselnuß trat eine extreme Müdigkeit auf, woraufhin ich die Therapie abgebrochen habe (kann das die Ursache für das ganze Elend sein?Dort werden doch Eiweisse gespritzt. Können die in meinem Körper etwas so derartiges ausgelöst haben?)
Irgendwann bin ich dann mit "Müdigkeit" zum Arzt gegangen, was natürlich erst einmal belächelt wurde.
2006 (!!!!!) wurde ich aus lauter Hilflosigkeit meiner Ärztin zu einer Kur geschickt, ohne überhaupt zu wissen, was ich habe. Dort waren sie natürlich auch mit mir überfordert. Nach einer anfänglichen Verdachtsäusserung von CFS wurde ich dann mit Verdacht auf Narkolepsie in ein Schlaflabor überwiesen. Nachdem die HLA Typisierung positiv ausfiel (alles andere jedoch geegn eine Narkolepsie sprach) wurde ich in die Uni Klinik in Bochum überwiesen um dem Hypocretinwert zu bestimmen. Nach einem weiteren Jahr der Verzweiflung bekam ich dann auch endlich das Ergebnis. Aber auch dieses sprach gegen eine Narkolepsie. Dort wurde mir aber aufgrund meiner erheblichen Erschöpfung (die mich auch im Berufsleben zu schaffen macht und mich oft ausfallen lässt) versuchsweise Vigil verschrieben, mit dem Erfolg, das es mir nach einem endlosen Leidensweg endlich wieder Lebensqualität zurück brachte und ich meinen Alltag mit einer Tablette Vigil am Tag bewältigen konnte. Nach einer weiteren Untersuchung im Schlaflabor unter Vigil, bekam ich einen Abschlussbericht der Uni Klinik in Bochum mit der Empfehlung, das mir Vigil weiterhin verordnet werden soll, da es bei mir angeschlagen hat. Nur leider gibt es keinen niedergelassenen Neurologen, der mir das Medikament verschreiben möchte, da es nicht für idiopathische Hypersomnie zugelassen ist und die Krankenkasse die Kostenübernahme verweigert, da es sich um eine off label use Verordnung handelt. Auch die Uni Klinik hat inzwischen Angst vor Regress und möchte das Medikament ohne Zustimmung der Krankenkasse nicht verschreiben (was ich unverantwortlich finde, da mir die Uni Klinik Vigil verschrieben hat, obwohl sie wussten, das ich nicht unter einer Narkolepsie leide).Psychisch bin ich total am ende, da ich weiss, das es etwas gibt was mir geholfen hat, ich es aber jetzt nicht mehr bekomme! Den Doc in der Uni Klinik habe ich gefragt, welches Medikament denn für idiopathische Hypersomnie zugelassen ist, darauf antwortete er: "Keins"! Meine Frage ist, an wen ich mich jetzt noch wenden kann. Die Ablehnung der Kostenübernahme der Krankenkasse habe ich schon schriftlich vorliegen, ist das rechtens??????????Keiner fühlt sich für mich verantwortlich, jeder schiebt es auf den anderen und ich bin die leidtragende. ich gehe wirklich auf dem Zahnfleisch ...... Über eine Antwort wäre ich sehr dankbar!

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Re: Wer übernimmt Verantwortung?

Ungelesener Beitragvon Webmaster » Sa 16. Feb 2008, 03:33

:arrow: Die Postings und Tipps anderer Betroffener zu dieser Frage findet Ihr neu unter der Rubrik "Treffpunkt".

Damit keine Missverständnisse entstehen, sind Antworten hier in diesem Unterforum dem Ärzteteam vorbehalten.

Ich danke für euer Verständnis :wink:
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Re: Wer übernimmt Verantwortung?

Ungelesener Beitragvon Beirat » Mo 25. Feb 2008, 08:33

Der ärztliche Beirat der SnaG ist in der Schweiz lokalisiert. Daher können wir nur sehr eingeschränkt Fragen zum deutschen Gesundheitswesen beantworten. Soweit unsere Recherchen ergeben haben, müssen die Krankenkassen in Deutschland tatsächlich nur dann die Kosten für ein Medikament erstatten, wenn das Medikament für die Krankheit verordnet wird, für welche es zugelassen ist. Vigil® ist in Deutschland für Narkolepsie mit und ohne Kataplexie (und in bestimmen Fällen auch das obstruktive Schlafapnoe-Syndrom), nicht jedoch für jedoch für Hypersomnie zugelassen.
Aerztlicher Beirat der SNaG


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