Diagnose Narkolepsie... was tun?

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Pantera
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Schlaflabor

Ungelesener Beitragvon Pantera » Do 29. Apr 2004, 16:04

Hi Xine,

Du bist ja richtig besorgt, ich bin ganz gerührt! Aber bezüglich der bevorstehenden Untersuchung: die FU Berlin wurde mir von einer IH-Betroffenen wärmstens empfohlen, und ich konnte meine Ärztin daher überzeugen, mich dorthin zu überweisen. Bei der Psychotante habe ich nur ein Vorgespräch, danach gehe ich ins angegliederte (neurologische!) Schlaflabor.

Deinen Beitrag zum Thema "Ausschließen organischer Ursachen" hatte ich gelesen, und ich habe dies ja auch beherzigt: Es wurden jede Menge Untersuchungen in dieser Hinsicht vorgenommen, alle mit negativem Ergebnis.

Ich habe aber noch den Entschluss gefasst, mir zusätzlich zum Schlaftagebuch ein paar Dinge zu notieren, denn beim Lesen einer älteren E-Mail von mir zu diesem Thema habe ich Dinge wiedergefunden, die ich schon wieder vergessen hatte. Das alles ist für mich nach jahrelanger Gewohnheit so selbstverständlich wie das Atmen, deshalb nehme ich es kaum noch wahr (z. B. morgendliche Benommenheit mit Unfähigkeit zu sprechen, Torkeln usw.). Muss mich also entsprechend gut vorbereiten, damit ich nichts vergesse.

Danke für Deine Unterstützung und bis bald!

Pantera

jogi
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Gutgemeinter Ratschlag

Ungelesener Beitragvon jogi » Di 4. Mai 2004, 22:21

hallo sara,

tut mir echt leid dass du die Diagnose bekommen hast.
ich hab die scheiße schon seit ca. 18 jahren am Bein.
Wenn ich dir einen Ratschlag geben darf, dann behalte diese Sache für dich. Wenn du dir das auf die Brust schreibst, sieht es nicht nur schlecht aus mit jobs aus, sondernn du wirst immer auf Menschen treffen, die sich einen spaß draus machen, dich zu verarschen.
Das ist jedenfalls meine erfahrung. laß dir ausreden einfallen, wie: "hab schlecht geschlafen" oder "hab Kopfschmerzen".
Als das bei mir aufkam, hörte ich immer nur:"Reiß dich zusammen!" sagt meine Mutter übrigens heute noch immer zu mir.
Was das Autofahren angeht, hast du vollkommen recht. Jeder der ein bisschen Verantwortungsbewußtsein hat, fährt eben mal rechts ran um ne Runde zu pennen.

Bekommen hab ich die nar. während der Mittleren Reife. Hab natürlich ein schönes Abgangszeugnis bekommen (Durchschn 5,0). Hab dann die Lehre zum Industriemechaniker gemacht. Bin zum Glück nie in eine laufende Maschine geraten (war aber oft kurz davor). Anschließend dachte ich, du mußt was dagegen tun.

Als man es dann schließlich bei mir festgestellt hat, habe ich mich strikt an die Anweisungen gehalten, die mir mein Arzt verordnet hat. D.h. jeden Abend zur gleichen Zeit ins Bett und morgens zu gleichen Zeit aufstehen. Ich weiß, das fällt schwer. Dazu habe ich Medikamente bekommen.
Hab dann meine die Mittlere Reife wiederholt und bestanden.

Will dir damit sagen, dass du dein Leben etwas umstellen mußt.

Leider haben die medikamente nach ca. einem Jahr kaum noch Wirkung gezeigt und ich konnte mich auch nicht mehr an die festgelegten Schlafzeiten halten. Deshalb bin ich dann auf ca. 2liter kaffee/tag umgestiegen. Das hilft aber nicht besonders.
Da mir zu dieser Zeit kein Arzt mehr helfen konnte, hab ich es so hingenommen. (Solltest du nicht tun!!!)

Nach 20 Semestern Studium teste ich nun eine neues Mittel (Vigil) bin mal gespannt wie die Langzeitwirkung ist.

mfg

jogi :lol:

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Re: Gutgemeinter Ratschlag

Ungelesener Beitragvon Sara » Do 26. Aug 2004, 02:23

bin wieder da!!!
So so... nach langem bin ich auch wieder da...
Jogi... Deine Einstellung kann ich nicht ganz verstehen. Besser gesagt... warum tust du dir 2 Liter kafi im Tag an? Weisst du, wie du deinem Körper damit schadest?
So mitte letzten Frühling hatte ich auch eine Phase, wo ich so meinen Liter Kafee im Tag trank, 2 bis 3 Päckli Zigis rauchte und, und und. Der Körper ist einfach nicht geschaffen, derart viele Gifstroffe abzuwehre!
Ich bin wirklich nicht so, dass ich nur esse, was gesund ist oder tue, was mir nicht schadet, doch ... ich merke, dass mein Körper sich gemeldet hat, als ich seine Bedürfnisse derart vernachlässigt!
Kopfschmerzen, apetitlosigkeit, Flüssigkeitsverlust, Blähungen, Verstopfung, Pickel, gelbe Zähne, abartig hässlich stinkende Schweissausbrüche, Verspannungen,
Also, ... gibt noch viele Dinge,... aber seit ich keinen Kaffe, The, kein Redbll mehr trinke, geht es mir, meiner Haut, meinem Bauch viel besser!
Meine Enegieschübe hole ich mir einerseits von Modasomil und andererseits von der Musik, Bildlichen Kunst, der Liebe zu meinem Lebenspartner, von den Katzen... einfach von allem, was mir lieb und teuer ist!
Versuch's doch mal so
Liebs grüuessli... Sara
Kamp dem Kapital!

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Re: Stimmt NICHT!!!

Ungelesener Beitragvon Dornrose » Do 26. Aug 2004, 12:06


xine
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Ungelesener Beitragvon xine » Mi 1. Sep 2004, 14:23

Also das Versorgungsamt mag zwar eine Behörde sein.
Aber den Führerscheion dürfen sie gar nicht einziehen, das stimmt einfach nicht.
Bei der Schulbehörde können sie dir auch nicht den Führerschein abnehmen.
Genausoweniog wie du ihn dir dort abholen könntest.
Du hast geschrieben, dass ein Arzt Autofahren verbieten kann. Hab ich wohl falsch verstanden.

Nur zur Klärung:
er kann es genauso erlauben.
Ich weiß definitiv mehrere Fälle, wo jemand beim Arzt war und sagte: ich fahre Auto und habe N. und muss mich untersuchen lassen, ob ich das noch kann.
Und es war KEIN PROBLEM, dass sie weiter fahren durften, selbst nach Unfällen.
Sind ja nicht alle Unfälle wegen Schlafen.

Autofahren verbieten mit N. kann ein Arzt nur empfehlen, und auch nur dann, wenn du zu ihm geschickt wirst, weil du nen schlimmen Unfall wegen N gebaut hast.
Dann darf aber nicht irgendein Arzt das entscheiden.
Sondern er braucht eine spezielle Zulassung als Verkehrsmediziner oder wie das heißt.
Und er kann ein Gutachten erstellen und dann empfehlen, nicht weiter zu fahren.
Das Gutachten wird dann bei der Verhandlung genommen.
Wie entschieden wird, ist ganz vom Richter abhängig.
Immer dran denken: überführte Verbrecher sind schon als freie Menschen aus dem Gerichtssaal gegangen, weil irgendwelche Verfahrensvorschriften nicht eingehalten wurden.

viele Grüße xine
Der Klügere gibt so lange nach, bis er der Dumme ist.

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Das Versorgungsamt

Ungelesener Beitragvon Dornrose » Mi 1. Sep 2004, 14:57

Hi Xine,
tach zusammen,

das war ein Arzt beim Versorgungsamt, bei dem ich SOFORT meinen Führerschein hätte abgeben müssen. So weit mir bekannt, ist das rechtens und kann durchaus so gemacht werden. Und wenn nicht so, dann dürfen diese Ärzte sicherlich auch dafür sorgen, dass der Führerschein eingezogen wird. So weit zum Versorgungsamt. Hängt aber bestimmt auch vom Einzelfall ab (Grad der Schwerbehinderung etc.)

Ansonsten hat mein Neurologe mir gewissermaßen verboten, den Führerschein weiter zu machen bzw. Auto zu fahren. Das hätte mir sicherlich erstmal egal sein können. Aber wenn etwas passiert wäre diese "Empfehlung" im Zweifel sicher ins Gewicht gefallen.

Und - das habe ich schon häufiger geschrieben - wenn du die Fahrerlaubnis beantragst, musst du unterschreiben, dass du weder an einem Anfallsleiden (Schlafattacken sind genau genommen (Schlaf-)Anfälle, die aufgrund einer Hirnstörung beruhen!) wie z.B. Epilepsie leidest, noch unter Schlafapnoe oder ähnlichen Störungen. Und nun? Das heißt im Klartext, dass unsereins, diesen Wisch gar nicht unterschreiben darf bzw. den Führerschein nicht machen darf, wenn es bekannt ist.

Soviel mal wieder zum Thema Autofahren.

Ciao

Dornrose

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mal was zum arbeiten und auto fahren!!!!

Ungelesener Beitragvon Tussi » Do 11. Nov 2004, 22:17


gast
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Arzt

Ungelesener Beitragvon gast » Fr 12. Nov 2004, 13:05



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