Diagnose Narkolepsie... was tun?

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Pantera
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Schlaflabor

Ungelesener Beitragvon Pantera » Do 29. Apr 2004, 16:04

Hi Xine,

Du bist ja richtig besorgt, ich bin ganz gerührt! Aber bezüglich der bevorstehenden Untersuchung: die FU Berlin wurde mir von einer IH-Betroffenen wärmstens empfohlen, und ich konnte meine Ärztin daher überzeugen, mich dorthin zu überweisen. Bei der Psychotante habe ich nur ein Vorgespräch, danach gehe ich ins angegliederte (neurologische!) Schlaflabor.

Deinen Beitrag zum Thema "Ausschließen organischer Ursachen" hatte ich gelesen, und ich habe dies ja auch beherzigt: Es wurden jede Menge Untersuchungen in dieser Hinsicht vorgenommen, alle mit negativem Ergebnis.

Ich habe aber noch den Entschluss gefasst, mir zusätzlich zum Schlaftagebuch ein paar Dinge zu notieren, denn beim Lesen einer älteren E-Mail von mir zu diesem Thema habe ich Dinge wiedergefunden, die ich schon wieder vergessen hatte. Das alles ist für mich nach jahrelanger Gewohnheit so selbstverständlich wie das Atmen, deshalb nehme ich es kaum noch wahr (z. B. morgendliche Benommenheit mit Unfähigkeit zu sprechen, Torkeln usw.). Muss mich also entsprechend gut vorbereiten, damit ich nichts vergesse.

Danke für Deine Unterstützung und bis bald!

Pantera

jogi
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Gutgemeinter Ratschlag

Ungelesener Beitragvon jogi » Di 4. Mai 2004, 22:21

hallo sara,

tut mir echt leid dass du die Diagnose bekommen hast.
ich hab die scheiße schon seit ca. 18 jahren am Bein.
Wenn ich dir einen Ratschlag geben darf, dann behalte diese Sache für dich. Wenn du dir das auf die Brust schreibst, sieht es nicht nur schlecht aus mit jobs aus, sondernn du wirst immer auf Menschen treffen, die sich einen spaß draus machen, dich zu verarschen.
Das ist jedenfalls meine erfahrung. laß dir ausreden einfallen, wie: "hab schlecht geschlafen" oder "hab Kopfschmerzen".
Als das bei mir aufkam, hörte ich immer nur:"Reiß dich zusammen!" sagt meine Mutter übrigens heute noch immer zu mir.
Was das Autofahren angeht, hast du vollkommen recht. Jeder der ein bisschen Verantwortungsbewußtsein hat, fährt eben mal rechts ran um ne Runde zu pennen.

Bekommen hab ich die nar. während der Mittleren Reife. Hab natürlich ein schönes Abgangszeugnis bekommen (Durchschn 5,0). Hab dann die Lehre zum Industriemechaniker gemacht. Bin zum Glück nie in eine laufende Maschine geraten (war aber oft kurz davor). Anschließend dachte ich, du mußt was dagegen tun.

Als man es dann schließlich bei mir festgestellt hat, habe ich mich strikt an die Anweisungen gehalten, die mir mein Arzt verordnet hat. D.h. jeden Abend zur gleichen Zeit ins Bett und morgens zu gleichen Zeit aufstehen. Ich weiß, das fällt schwer. Dazu habe ich Medikamente bekommen.
Hab dann meine die Mittlere Reife wiederholt und bestanden.

Will dir damit sagen, dass du dein Leben etwas umstellen mußt.

Leider haben die medikamente nach ca. einem Jahr kaum noch Wirkung gezeigt und ich konnte mich auch nicht mehr an die festgelegten Schlafzeiten halten. Deshalb bin ich dann auf ca. 2liter kaffee/tag umgestiegen. Das hilft aber nicht besonders.
Da mir zu dieser Zeit kein Arzt mehr helfen konnte, hab ich es so hingenommen. (Solltest du nicht tun!!!)

Nach 20 Semestern Studium teste ich nun eine neues Mittel (Vigil) bin mal gespannt wie die Langzeitwirkung ist.

mfg

jogi :lol:

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Re: Gutgemeinter Ratschlag

Ungelesener Beitragvon Sara » Do 26. Aug 2004, 02:23

bin wieder da!!!
So so... nach langem bin ich auch wieder da...
Jogi... Deine Einstellung kann ich nicht ganz verstehen. Besser gesagt... warum tust du dir 2 Liter kafi im Tag an? Weisst du, wie du deinem Körper damit schadest?
So mitte letzten Frühling hatte ich auch eine Phase, wo ich so meinen Liter Kafee im Tag trank, 2 bis 3 Päckli Zigis rauchte und, und und. Der Körper ist einfach nicht geschaffen, derart viele Gifstroffe abzuwehre!
Ich bin wirklich nicht so, dass ich nur esse, was gesund ist oder tue, was mir nicht schadet, doch ... ich merke, dass mein Körper sich gemeldet hat, als ich seine Bedürfnisse derart vernachlässigt!
Kopfschmerzen, apetitlosigkeit, Flüssigkeitsverlust, Blähungen, Verstopfung, Pickel, gelbe Zähne, abartig hässlich stinkende Schweissausbrüche, Verspannungen,
Also, ... gibt noch viele Dinge,... aber seit ich keinen Kaffe, The, kein Redbll mehr trinke, geht es mir, meiner Haut, meinem Bauch viel besser!
Meine Enegieschübe hole ich mir einerseits von Modasomil und andererseits von der Musik, Bildlichen Kunst, der Liebe zu meinem Lebenspartner, von den Katzen... einfach von allem, was mir lieb und teuer ist!
Versuch's doch mal so
Liebs grüuessli... Sara
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Re: Stimmt NICHT!!!

Ungelesener Beitragvon Dornrose » Do 26. Aug 2004, 12:06

xine hat geschrieben:@Dornrose
Nein, das stimmt NICHT!!!
Auch wenn es u.a. hier im Forum immer wieder behauptet wird und Ärzte es immer wieder versuchen (wohl weil sie selbst nicht wissen, dass sie es nicht dürfen!), nein es stimmt definitiv nicht!
Kein Arzt in Deutschland darf oder kann dir verbieten, mit Narkol. Auto zu fahren!
Er müsste dazu ja auch deine Daten weiterleiten an die Führerscheinstelle im Landratsamt, und das darf er nicht, er unterliegt der Schweigepflicht und nrakol. ist keine „meldepflichtige Krankheit“, auch nicht was Auto fahren betrifft – wenn du schon den Führerschein hast.
Anders: wenn du weißt, dass du Narkol. Hast und den Führerschein machen möchtest, da musst du ja einen test ausfüllen, was deine Gesundheit betrifft.
Ein Arzt kann dir zwar empfehlen, du solltest nicht wieter Auto fahren, aber nicht verbieten, das geht in Deutschland rechtlich gar nicht.
Icvh denke, jeder der einen Führerschein hat, ist ja erwachsen und sollte als soclher auch reif handeln. Also nicht unüberlegt. Ich finde es heftig, dass du behauotest, man würde als Nark. sich und die eigenen Fähigkeiten unterschätzen!
So wie ich die anderen Nark. bisher kennengelernt habe (die, die ich persönlich kenne; ichLESE auch oft von anderen gegenteiligen Verhaltensweisen), gehen sie sehr verantwortrungsvoll um. V.a. Wenn sie auch andere gefährden könnten, zB beim Auti fahren. Ich wieß genug, die ihr geliebtes Auto verkauft haben und den Führerschein abgegeben haben, obwohl keiner saie dazu gezwungen hat – sondern weil sie meinten: es hat keinen Sinn, ich werde es nicht mehr können.
Auch mit Narkis Auto zu fahren finde ich, was die Müdigkeit betrifft, viel angenehmer als mit Gesunden. Ein Narki kann es nach meinen Beobachtungen viel besser einschätzen, wann eine Pause nötig ist und er das Steuer abgeben muss. Und er sagt es auch. Bei Gesunden hingegen, da hatte ich schon oft richtig Angst - aber wehe, ich hab was gesagt! Dann heißt es: jaja, bloß weil du grad selbst müde bist, heißt das noch nicht, dass ich nicht mehr fahren kann etc.
Wenn mit Nark. am Steuer was passiert, dann kann es antürlich schon blöd sein. Liegt zT an unserer Unrechtsprechung in Deutschland, dass ein Narki „so lange schuldig ist, bis er seine Unschuld bewiesen hat“ (übertrieben), oder so.
Dann kann es schon sein, dass du nach einem Unfall den Führerschein verlierst und nicht mehrbekommst. Aber allein durch die Diagnose Narkolepsie verlierst du ihn sicherlich nicht.
Ach, übrigens auch nicht, wenn du dir das G eintragen lässt. Das stimmt wohl doch nicht.
Bisher hieß es ja mal: wer G wg Katapl. Hat, der darf nicht megr Auto fahren – aber tatsächlich gilt es da auch so wie bei Dsiagnose Narkol. Überhaupt: der Arzt darf keine Daten weitergeben.


Hallo Xine,

wie du sicher bemerkt hast, war ich eine ganze Weile nicht im Forum. Natürlich antworte ich auf diesen Beitrag, aber mir stand eine zeitlang einfach nicht der Sinn danach und nebenbei waren andere Dinge einfach wichtiger.

Ich möchte meinen Beitrag schon so verstanden wissen, wie er auch gemeint war. An keiner Stelle habe ich behauptet, ein Narkoleptiker könne nicht Auto fahren.

Übrigens ist das Versorgungsamt eine Behörde und dort wird u. U. der Führerschein durchaus eingezogen.

Mit meinem Beitrag wollte ich einfach nur die Frage aufwerfen, was sinnvoll ist, welche Möglichkeiten ein Narkoleptiker hat, und was er vielleicht einfach nur bedenken sollte. Es bringt nämlich niemanden weiter, auf Teufel-komm-raus ein Programm durchzuziehen, das aufgrund der Erkrankung nicht möglich ist, oder womit man mitunter sich und andere gefährden könnte. Beispiel: Bei häufigen Schlafattacken (nicht optimal behandelbar) ist es wohl logisch, dass man beruflich entweder keine Maschinen führen kann oder ausschließlich unter Beobachtung (!) und mit regelmäßigen Schlafpausen. Umsetzbar ist das sicherlich, aber welcher Chef stellt gleich zwei Leute an eine Maschine, die von einer Person geführt werden könnte UND gewährt noch zusätzliche Pausen?

Es gibt bestimmt auch noch bessere Beispiele. Egal, im Grunde geht es darum die eigenen Grenzen zu finden und dementsprechend sich beruflich und privat zu arrangieren. Dabei bleibt es sicher nicht aus, dass man sich von einigen Wünschen und Vorstellungen verabschieden muss, wenn es denn nicht anders geht. Aber es finden sich sicher auch völlig neue Perspektiven und Möglichkeiten, mit denen man sicher auch glücklich leben kann.

Zum Thema Autofahren würde ich dich gerne auf das alte Forum verweisen, das aber nicht mehr zugänglich ist. Du würdest dich wahrscheinlich über so manchen Beitrag in Zusammenhang mit dem Straßenverkehr wundern. Der Begriff des "Restrisikos" wurde dort u.a. aufgeworfen (dieser Thread ist mir sehr nachhaltig im Gedächtnis geblieben, deshalb greife ich ihn einfach mal heraus) in Zusammenhang mit dem Restrisiko, wenn dem Autofahrer eine CD runterfällt und man sie sucht!!!!! Ehrlich gesagt, möchte ich einem Menschen mit dieser Einstellung nicht über den Weg laufen, wenn er im Auto sitzt.

Es wurde hier auch schon häufiger von Unfällen berichtet, zum Glück ist niemand ernsthaft zu Schaden gekommen. Allesamt hatten jedoch eines gemeinsam: Man hatte sich überschätzt. Das passiert sicher allen von uns und nicht nur beim Autofahren. Man ist bereits müde und glaubt aber etwas bestimmtes doch noch schaffen zu können und schafft es doch nicht. Dabei gibt es halt Situationen, die gefährlicher sind als andere. Und was das Autofahren angeht meine ich, dass man hier noch genauer gucken muss, ob man überhaupt noch fahren kann. Tun sicher viele von uns, andere hingegen nicht (aus einem Beitrag im alten Forum ging hierzu sehr klar hervor, dass einige sich nicht selbst beobachten können und andere es wahrscheinlich nichtmal wollen). Das hierzu.

Habe den Rest des Threads bisher noch nicht gelesen und weiß somit nicht, wie diese Geschichte ausgegangen ist, sowie ich auch noch nicht weiß, was überhaupt im Forum passiert ist in der Zwischenzeit. :)

Diese Antwort lag mir ehrlich gesagt etwas schwer im Magen, weil ich eigentlich meine Beiträge so verstanden wissen möchte wie sie auch geschrieben und gemeint sind, ohne mich anschließend wiederholen zu müssen. Anscheinend warst du die einzige, die das völlig in den "falschen Hals" bekommen hat. Ich hoffe jedoch, nun die Sache geklärt zu haben.

Ciao

Dornrose
Wenn ein langer Bart schon Weisheit bedeutet, kann auch eine Ziege Lehrer sein. (Chinesisches Sprichwort)

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Ungelesener Beitragvon xine » Mi 1. Sep 2004, 14:23

Also das Versorgungsamt mag zwar eine Behörde sein.
Aber den Führerscheion dürfen sie gar nicht einziehen, das stimmt einfach nicht.
Bei der Schulbehörde können sie dir auch nicht den Führerschein abnehmen.
Genausoweniog wie du ihn dir dort abholen könntest.
Du hast geschrieben, dass ein Arzt Autofahren verbieten kann. Hab ich wohl falsch verstanden.

Nur zur Klärung:
er kann es genauso erlauben.
Ich weiß definitiv mehrere Fälle, wo jemand beim Arzt war und sagte: ich fahre Auto und habe N. und muss mich untersuchen lassen, ob ich das noch kann.
Und es war KEIN PROBLEM, dass sie weiter fahren durften, selbst nach Unfällen.
Sind ja nicht alle Unfälle wegen Schlafen.

Autofahren verbieten mit N. kann ein Arzt nur empfehlen, und auch nur dann, wenn du zu ihm geschickt wirst, weil du nen schlimmen Unfall wegen N gebaut hast.
Dann darf aber nicht irgendein Arzt das entscheiden.
Sondern er braucht eine spezielle Zulassung als Verkehrsmediziner oder wie das heißt.
Und er kann ein Gutachten erstellen und dann empfehlen, nicht weiter zu fahren.
Das Gutachten wird dann bei der Verhandlung genommen.
Wie entschieden wird, ist ganz vom Richter abhängig.
Immer dran denken: überführte Verbrecher sind schon als freie Menschen aus dem Gerichtssaal gegangen, weil irgendwelche Verfahrensvorschriften nicht eingehalten wurden.

viele Grüße xine
Der Klügere gibt so lange nach, bis er der Dumme ist.

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Das Versorgungsamt

Ungelesener Beitragvon Dornrose » Mi 1. Sep 2004, 14:57

Hi Xine,
tach zusammen,

das war ein Arzt beim Versorgungsamt, bei dem ich SOFORT meinen Führerschein hätte abgeben müssen. So weit mir bekannt, ist das rechtens und kann durchaus so gemacht werden. Und wenn nicht so, dann dürfen diese Ärzte sicherlich auch dafür sorgen, dass der Führerschein eingezogen wird. So weit zum Versorgungsamt. Hängt aber bestimmt auch vom Einzelfall ab (Grad der Schwerbehinderung etc.)

Ansonsten hat mein Neurologe mir gewissermaßen verboten, den Führerschein weiter zu machen bzw. Auto zu fahren. Das hätte mir sicherlich erstmal egal sein können. Aber wenn etwas passiert wäre diese "Empfehlung" im Zweifel sicher ins Gewicht gefallen.

Und - das habe ich schon häufiger geschrieben - wenn du die Fahrerlaubnis beantragst, musst du unterschreiben, dass du weder an einem Anfallsleiden (Schlafattacken sind genau genommen (Schlaf-)Anfälle, die aufgrund einer Hirnstörung beruhen!) wie z.B. Epilepsie leidest, noch unter Schlafapnoe oder ähnlichen Störungen. Und nun? Das heißt im Klartext, dass unsereins, diesen Wisch gar nicht unterschreiben darf bzw. den Führerschein nicht machen darf, wenn es bekannt ist.

Soviel mal wieder zum Thema Autofahren.

Ciao

Dornrose
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mal was zum arbeiten und auto fahren!!!!

Ungelesener Beitragvon Tussi » Do 11. Nov 2004, 22:17

tach ihrs!
also ich muß da doch auch mal wieder meinen senf dazu geben. ich bin 24 jahre jung und (leide) auch an narko. mit dem handwerklichen arbeiten ist das wohl so... ich denke man kann sich besser dynamisch bewegen, als vorm compy im büro zu vergammeln. das man da einpennt, ist ja kein wunder. ich lerne wie schon mal vor langer zeit geschrieben garten und landschaftsbau. das heißt, das ich abends doppelt im arsch bin, weil ich den ganzen tag draussen bin. mit dem arbeiten an maschinen ist das so ne sache. ich habe bereits mehrere leute kennen gelernt die auch narko haben, und mittlerweile arbeitsunfähig sind. ist halt bei jedem anders. ich habe nur das ständige einpennen und die katas beim lachen. na und die schlaflähmungen. ich nehme 4 mal am tag 1 vigil. die nebenwirkungen lassen sich bei mir ertragen. wies auf dauer ist, mal sehen. nehme sie jetzt das 2 jahr fast durch. noch lebe ich :roll: also ich habe seit der diagnose auf grund meiner ausbildung trotzdem meinen motorsägen-lehrgang gemacht. der betriebsarzt, den ich natürlich wegen der tabletten informieren musste, hat nur gelacht, und gesagt.. das man mit ner motorsäge in der hand wohl net einschläft *gg* mir passierts jedenfalls nicht. dann hab ich nebenbei noch beschlossen, meinen motorradführerschein zu machen. auch das geht wunderbar. 500 km am stück war bis jetzt das weiteste. mit den üblichen pausen, aber nur aufgrund weil einem sonst der arsch abfällt *gg* beim auto fahren nach der arbeit z.b. ist es je nach allgemeinbefinden. ich fahre 18 km nach hause. manchmal muß ich eben unterwegs anhalten, weil ich es bis nach hause nicht packen würde. aber ich weiß es, meine umwelt weiß das. und ich merke wenn es " mal wieder in mir hochkrabbelt" ich finde es ist ein merkwürdiges gefühl im körper, bevor man den unüberwindlcihen schlafzwang bekommt. ich merke es im rücken, hand -und fußgelenken. als wenn es eben hochkrabbelt. und da sind ca gute 5 min zeit ein lauschiges plätzchen zum anhalten zu finden. wenn ich mich irgendwann mal nicht mehr in der lage fühlen sollte, auto zu fahren, werde ich es von selber lassen, da mein lebenserhaltungstrieb zu groß ist. und da ich nebenbei noch im DRK bin, bin ich mir meiner verantwortung menschen gegenüber doppelt bewusst!!!! ich packe mich gut mit arbeit voll. da hab ich gar keinen zeit und lust mich mit dieser fuck narko auseinander zu setzen. ich weiß wie schlimm man es haben kann. aber das lasse ich einfach nicht zu. ich werde nicht in selbstmitleid ertrinken...... also denk dran was du willst.... dann wirds auch. wenn du noch aufs gym gehen willst, dann sag den lehrern da vorher das du wahrscheinlich die meiste zeit schlafen wirst, aber die noten das ist dann dein job. und wenn die gut sind, dann hast du es ihnen allen gezeigt. ich schlafe an den berufsschultagen eigentlich nur. habe einen notendurchschnitt von 2,3.... die schriftliche zwischenprüfung war 1,58... und das alles trotz narko. also kopf hoch. und die rechtliche seite.. such dir nen guten anwalt, der sich auf dem gebiet auskennt. da kann dir hier bestimmt jemand helfen.
MFG de tussi

gast

Arzt

Ungelesener Beitragvon gast » Fr 12. Nov 2004, 13:05

Hab mich erkundigt, Dornrose hat recht:
ein Arzt darf die Fahrerlaubnis am Amt einziehen - vorausgesetzt, er ist Verkehrs-Mediziner.
Das muss eine Spezialausbildung sein.
So wie Flieger-Arzt, der einem bescheinigt, dass man Pilot werden darf.

Klar, diesen Wisch mit Krankheiten, die man nicht hat, muss man unterschreiben, wenn man den Führerschein MACHT.
Aber was, wenn du ihn schon hast und erst dann Narko kriegst?

Dann darf dich echt erst ein Verkehrsmediziner zwingen, den Führerschein abzugeben, las ich jetzt.
Und da kommt es, wie Dornrose schrieb, darauf an, wie sehr betroffen man von Narko ist.


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