Diagnose Narkolepsie... was tun?

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Sara Marti

Diagnose Narkolepsie... was tun?

Ungelesener Beitragvon Sara Marti » Do 11. Mär 2004, 01:48

Hallo zusammen

Habe heute die Diagnose Narkolepsie bekommen.
Mein Lehrbetrieb will das Lehrverhältnis auflösen.
Kann mir jemand sagen, ob Schreinern (an gefährlichen Maschinen arbeiten) mit dieser Krankheit möglich ist, wenn sie behadelt wird?
(bin im dritten Lerhjahr Schreiner)
Kann man sich mit entsprechenden Medikamenten genügend konzentrieren?
Kann man mit ihnen autofahren?
Habe ich Anrecht auf eine IV-Rente?
Ich habe so viele Fragen, möchte diese nicht dem Arzt stellen. Kann mir jemand helfen?

Gruss Sara

xine
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Kopf hoch

Ungelesener Beitragvon xine » Fr 12. Mär 2004, 11:47

Liebe Sara,

zuerst mal: soweit ich weiß, kann dein Betrieb dich wegen dieser Diagnose nicht kündigen (ich weiß aber nicht, wie das Recht in CH ist, kann mir aber nichtvorstellen, dass das erlaubt ist). Wo kämen wir denn da hin?
Frag bitte am besten beim Arbeitsamt nach.
Die müssten dir helfen können bei solchen Fragen und sind dafür auch zuständig, sie kennen auch die rechtlichen Vorschriften. Auch wenn du nicht arbeitslos bist, müssen sie dir dort helfen.

Zu deinen Fragen: was ist mit den Medikamenten möglich?
Da kann ich nur sagen, und ich denke, ich spreche da für viele:
musst du selbst sehen.
Wichtig* ist, dass du deine Pausen einhältst und dich nicht zwingst, weiter zu arbeiten, wenn du schon kaputt bist. Gerade wenn du körperlich arbeitest, könntest du dich schwer verletzen, wenn du müde weiter machst (gilt aber jetzt nicht nur für Maschinenarbeit; auch zB Laufen kann schon gefährlich sein beimanchen, wenn sie sehr müde sind, weil dann die Katapl. schlimmer werden).
Möglöich kann Schreiner freilich sein - ich kenn einen Dachdeckermeister, der sich selbständig gemacht hat und nun einen kleinen Betrieb leitet, er hat auch Narkol.
Zum Thema IV-Rente: da steht im Forum noch was drin zu.
Der santoki kennt sich damit aus, mail ihn vielleicht mal an.
(ich bin nicht aus CH)

Und ob du dich genug konzentrieren kannst, Autofahren kannst etc mit Medis- erkundig dich mal, was du damit DARFST.
in FRankreich zB darf niemand mit Diagnose Narkol. Autofahren, Medcis hin oder her.
Das ist wichtig zu wissen, auch wenn du verreist.
Auch wenn du mit Medikamenten verreist ins Ausland, solltest du dich unbedingt vorher über die Vorschrioften dort erkundigen (in Saudi-Arabien werden Leute, die illegal Captagon (was auch gg Narkol. vershcrieben wurde) mitführten, einfgach einen Kopf kürzer gemacht.)
Klar, Saudi-Arabien ist ein heftiges Beispiel, abe man sollte zur Notevt. einen übersetzte Wisch zur Erklärung bei haben. Es kann auch teuer werden, wenn man verbotenrweise irgendwas mit hat, selbst wenn man es verschrieben bekommen hat.

Ich weiß auch nur, dass vielen vieles leichter fällt, seit sie wissen, was sie haben.
Also auch Auto fahren. wiel sie wissen, wie sie damit umgehen müsen. Sie wussten vorher nicht, dass sie müde waren, sind schlecht und unsicher auto gefahren. Ausgeruht sind sie die besten Fahrer.

Trotz allem: ich finde es ganz wichtig, dass du einen Arzt findest, dem du vertrauen kannst und dem du deine Fragen stellen kannst. Auch wenn er dir vielleicht nicht bei allem helfen kann.

Dieses Forum ist sicher auch gut zum Austauschen, hier sind schon viele Freundschaften entstanden.
Ist auch was anderes, wenn man von einem andern Betroffenen Hilfe kriegt, der alles von sich selbst kennt, oder von einem Artzt, der mal in der Uni was davon gehört hat und nichts, was in sein Bild von Narkol. aus der Uni passt, akzeptiert. (jaja, es gibt auch immer noch Ärzte, die sagen: Katapl. länger als 10 Min. gibt es nicht o.ä.)

Ich wünsch dir alles Gute,
liebe GRüße von xine.
Der Klügere gibt so lange nach, bis er der Dumme ist.

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Ungelesener Beitragvon Narki » Sa 13. Mär 2004, 09:16

Sali Sara

Es ist immer ein Wendepunkt, wenn die Diagnose steht.
Aber auch eine Chance!

Mit Narkolepsie hast Du normalerweise Anrecht auf 50% IV.
Doch ein reduziertes Arbeiten scheint mir für Dich nicht eine wirkliche Alternative zu sein. Veruche mit Hilfe deiner Eltern, deinem Arzt oder gegebenenfalls der SNaG mit deinem Lehrmeister zu reden. Es wäre sehr wichtig, mindestens einen Lehrabschluss zu machen. Gleichzeitig kannst Du Dich bei der IV anmelden und Dich für eine bezahlte Umschulung erkundigen. Eine Berufsberatung und eine Umschulung wird aber leider nicht so einfach gewährt.

Wo bist du zuhause?
In welchem Schlaflabor bist Du untersucht worden?

Falls Du magst, kannst Du mir gerne mal ein Mail schicken.
Ich bin aus Zürich.

Liebi Grüessli,
Narki

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Merci

Ungelesener Beitragvon Sara » So 14. Mär 2004, 19:19

War vorgestern bei Herr Dr. Mathis. Er hat mir Modafinil gegeben. Habe bis jetzt praktisch keine Veränderung bemerkt. Weiss jemand ob Modfinil Blutungen auslöst?
Nun... mein Chef hat jetzt seine Meinung geändert und sagt ich sei einfach zu viel abwesend gewesen, um das dritte Lehrjahr zu bestehen. Er hat mir quasi versichert, dass er mich durfallen lässt.
nett :evil:
Hab mich jetzt damit abgefunden und versuche einen Ehrenabschluss zu kriegen. (was mach ich bloss mit all meinem Schulzeug? :shock: )

Autofahren ist für's erste auch gestrichen. Herr Mathis meinte ich solle die Medis ausprobieren und später den Kuhtest noch mals machen. Wenn ich dann nur noch 2 anstatt wie gehabt 9% der Kühe überfaren würde, könne ich wieder autofahren.

Xine... ist ja krass, das mit Saudi-Arabien. Danke für die Info, möchte nähmlich meinen Kopf noch eine Weile behalten... :)
Mit der IV-Rente und Beruflichem muss ich halt mit dem Sozialamt und dem Arzt sehen.

Hei Narki... Bisch auso sonä Zürischnurä :D
Dr. Mathis meinte es gibt so ein Züritreff für Narkis... weisst du was davon? Würde mich sehr interessieren dort reinzuschauen. Warst du auch im Schlaflabor im Inselspital? Werde Dir sicher noch persönlich schreiben.

Jetzt möcht ich noch sagen, dass ich es schön finde, mit meinem Problem nicht alleine zu sein. Ich finde es einfach wunderbar, dass Menschen sich auf eine so wunderbare Art und Weise beistehen können.

Äs liebs Grüässli a aui

Sara

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Der Tellerrand

Ungelesener Beitragvon Dornrose » Mo 15. Mär 2004, 07:04

Tach zusammen!
Hallo Sara,

einige Tipps hast du ja schon bekommen, die ich deshalb nicht mehr anschneiden möchte.

Viel eher möchte ich das Problem von einer etwas anderen Seite beleuchten. Nicht alles was rechtens ist, ist auch sinnvoll.

Vorab möchte ich zum Ausdruck bringen, dass ich für dich hoffe, dass du deine Ausbildung irgendwie zuende bringen kannst. Aber ich halte den Schreinerberuf nicht unbedingt für einen, der ungefährlich für einen Narkoleptiker ist. Du hast es selbst angeschnitten: Das Arbeiten an Maschinen. Gerade bei Automatischen Handlungen kann es zu Fehlern kommen, womit du nicht nur dich, sondern auch Kollegen gefährden könntest. Jeder von uns hat im Job schon Automatisches Verhalten gezeigt, so dass es nicht weit hergeholt ist, dass es passieren kann. Gleiches gilt auch fürs Autofahren übrigens. Alleine von daher halte ich es durchaus für möglich, dass ein Berufsverbot erteilt wird, wie ja auch hier in Deutschland das Autofahren durch den Arzt verboten werden kann.

Es passiert immer wieder, dass unsereins zwar ein bisschen müde ist, man aber denkt "Das schaffe ich noch" und schließlich doch wegpennt. Im Job sowie beim Autofahren ist das eine Selbstüberschätzung, die immer wieder vorkommt und ggf. zu Unfällen führt, jedoch eigentlich nicht vorkommen DARF! Verantwortung haben wir nicht nur für uns, sondern auch für unsere Mitmenschen.

Deshalb fände ich es absolut erforderlich, dass du - wenn du optimal eingestellt sein solltest bzw. Medikamente gefunden hast, die dir helfen - zusammen mit Ausbilder und Arzt, ggf. Eltern, zusammensetzt und überlegst, ob der Schreinerberuf überhaupt noch ausübbar ist, welche Alternativen gibt es, kann man evtl. für deine Sicherheit und die Sicherheit deiner Kollegen mit relativ einfachen Lösungen etwas machen.

Verstehen kann ich durchaus die Reaktion deines Ausbilders. Man sollte die Problematik auch mal von der anderen Seite betrachten, so schlimm die Situation momentan auch für dich erstmal sein mag.

Ciao

Dornrose
Wenn ein langer Bart schon Weisheit bedeutet, kann auch eine Ziege Lehrer sein. (Chinesisches Sprichwort)

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Hallo

Ungelesener Beitragvon Sara » Mo 15. Mär 2004, 11:58

Säli zusammen

Also... damit es niemand falsch versteht... bin schon lange nicht mehr daran interessiert, als Schreinerin zu arbeiten. Mein Problem ist nur, dass ich nach der Lehre noch das Gymnasium für Erwachsene machen wollte. Um dort auftenommen zu werden, muss man einen jedoch Lehrabschluss haben. Mir geht es auch darum, etwas in der Hand zu haben und sagen zu können: Das könnte ich eigentlich.
Vielleicht ist es auch noch wichtig, zu erwähnen, dass ich 1.57 klein und 40 Kg leicht bin. Hat jemand schon mal sone Schreinerin gesehen? Ich hatte schon rein deswegen immer zu kämpfen. Niemand akzeptierte, dass ich im technischen Bereich trotz meines Körpers besser bin, als mancher Muskelprotz und dass ich, was Geschicklichkeit angeht, wirklich gut bin.
Ich will einfach nicht, dass ich 2,5 Jahre umsonst fertig gemacht worden bin.
Für mich steht fest, dass ich nie mehr als Schreinerin arbeiten werde, weil es schon gar nicht angenehm ist, "aufzuwachen" und zu wissen, man hat die Schutzvorrichtung vergessen. Bin froh, dass ich das nie mehr erleben muss.
Mein absolutes Hobby und auch meine Begabung sind Furnier-Intarsien. (Man setzt aus Furnierstückchen von verschiedenen Baumarten ein Bild zusammen. Man könnte es vielleicht auch Mosaik nennen. Ist alles Handarbeit)Nun, da man davon nicht leben kann, sondern nur ein Sackgeld verdienen, habe ich mir ein Ziel gesetzt, das ich vielleicht mit hilfe eines Freundes erreichen könnte.
Ich möchte eine Bar eröffnen, die tagsüber meine Intarsien-Werkstatt ist und nachts die Bar. Vielleicht klappts ja...

Nun zum Autofahren
Ich denke wer autofährt, weiss, dass er Narkoleptiker ist, müde wird und auch nur 2 Minuten länger fährt als nötig um anzuhalten, ist ein Egoist. Das hat doch wirklich was mit Verantwortungbewusstsein zu tun. Ich halter lieber für 15 Min. an und schlafen ne weile und trinke vielleicht vorher noch ein Redbull, anstatt dass ich andere Verkehrsteilnehmer gefärde und einen Unfall riskiere, der sicher längere Folgen hat als 15 Minuten Schlafen.
Vielleicht sollte man auch die Illusion vergessen, man könne eine Stunde voll da sein und sich auf den Verkehr konzentrieren. Ich glaube ein effektives Mittel um Unfälle zu meiden wäre, wenn man sich sagt:" ich fahre nicht länger als 20 Min am Stück."
Weiss nicht wie Ihr darüber denkt... aber ich glaub, dass auf diese Weise ein Unfall, bedingt durch Müdigkeit ziemlich unwarscheinlich ist...
Ich fahre zum beispiel nur Auto, wenn ich einkaufen gehe.

So... mach mal schluss...


Bis bald

Grüessli Sara

xine
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Stimmt NICHT!!!

Ungelesener Beitragvon xine » Do 18. Mär 2004, 12:00

@Dornrose
Nein, das stimmt NICHT!!!
Auch wenn es u.a. hier im Forum immer wieder behauptet wird und Ärzte es immer wieder versuchen (wohl weil sie selbst nicht wissen, dass sie es nicht dürfen!), nein es stimmt definitiv nicht!
Kein Arzt in Deutschland darf oder kann dir verbieten, mit Narkol. Auto zu fahren!
Er müsste dazu ja auch deine Daten weiterleiten an die Führerscheinstelle im Landratsamt, und das darf er nicht, er unterliegt der Schweigepflicht und nrakol. ist keine „meldepflichtige Krankheit“, auch nicht was Auto fahren betrifft – wenn du schon den Führerschein hast.
Anders: wenn du weißt, dass du Narkol. Hast und den Führerschein machen möchtest, da musst du ja einen test ausfüllen, was deine Gesundheit betrifft.
Ein Arzt kann dir zwar empfehlen, du solltest nicht wieter Auto fahren, aber nicht verbieten, das geht in Deutschland rechtlich gar nicht.
Icvh denke, jeder der einen Führerschein hat, ist ja erwachsen und sollte als soclher auch reif handeln. Also nicht unüberlegt. Ich finde es heftig, dass du behauotest, man würde als Nark. sich und die eigenen Fähigkeiten unterschätzen!
So wie ich die anderen Nark. bisher kennengelernt habe (die, die ich persönlich kenne; ichLESE auch oft von anderen gegenteiligen Verhaltensweisen), gehen sie sehr verantwortrungsvoll um. V.a. Wenn sie auch andere gefährden könnten, zB beim Auti fahren. Ich wieß genug, die ihr geliebtes Auto verkauft haben und den Führerschein abgegeben haben, obwohl keiner saie dazu gezwungen hat – sondern weil sie meinten: es hat keinen Sinn, ich werde es nicht mehr können.
Auch mit Narkis Auto zu fahren finde ich, was die Müdigkeit betrifft, viel angenehmer als mit Gesunden. Ein Narki kann es nach meinen Beobachtungen viel besser einschätzen, wann eine Pause nötig ist und er das Steuer abgeben muss. Und er sagt es auch. Bei Gesunden hingegen, da hatte ich schon oft richtig Angst - aber wehe, ich hab was gesagt! Dann heißt es: jaja, bloß weil du grad selbst müde bist, heißt das noch nicht, dass ich nicht mehr fahren kann etc.
Wenn mit Nark. am Steuer was passiert, dann kann es antürlich schon blöd sein. Liegt zT an unserer Unrechtsprechung in Deutschland, dass ein Narki „so lange schuldig ist, bis er seine Unschuld bewiesen hat“ (übertrieben), oder so.
Dann kann es schon sein, dass du nach einem Unfall den Führerschein verlierst und nicht mehrbekommst. Aber allein durch die Diagnose Narkolepsie verlierst du ihn sicherlich nicht.
Ach, übrigens auch nicht, wenn du dir das G eintragen lässt. Das stimmt wohl doch nicht.
Bisher hieß es ja mal: wer G wg Katapl. Hat, der darf nicht megr Auto fahren – aber tatsächlich gilt es da auch so wie bei Dsiagnose Narkol. Überhaupt: der Arzt darf keine Daten weitergeben.
Der Klügere gibt so lange nach, bis er der Dumme ist.

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säli zämä

Ungelesener Beitragvon Sara » Fr 19. Mär 2004, 19:06

so... bin auch wieder da



habe jetz endlich eine Sozialarbeiterin, die für mich zuständig ist. sie ist wirklich nett und versucht mir zu helfen. bei der IV dauert's wohl noch ne Weile...
Mein Chef bot mir heute an, mich eventuell in dem Kurs für Wohnberaterin aufzunehmen, obwohl ich keinen Lehrabschluss habe. Leider fängt dieser Kurs erst im August an. Versuche jetz irgend eine Ehenjob zu tun und zu Hause mal so richtig ordnung zu schaffen und zu Putzen ...
nun... noch eine Frage:
Wie bring ich meinem Vater (kam erst gestern von Geschäftsreise zurück) bei, dass Narkolepsie wirklich eine Krankheit ist und nicht nur eine Erscheinung der Heutigen Gesellschaft. Er meinte nähmlich, dass er ja auch müde sei und dass er auch Mittagsschläfchen hält und, und und...
Irgendwie habe ich das gefühl, dass meine Familie versucht, mir meine Krankheit Quasi auszureden. ... wäre ja toll, wenn das funktionieren würde...
aber da hab ich eigentlich keine Hoffnung...
so... vielleicht kann mir jemand einen Tip geben, wie ich erklären kann, dass Narkolepsie ernstzunehmend ist.

bis gli...

grüessli Sara

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Ungelesener Beitragvon Narki » Sa 20. Mär 2004, 06:10

Hoi Sara

Es freut mich zu hören, dass Du eine engagierte Sozialarbeiterin als Hilfe bekommen hast. Und auch dein Lehrmeister scheint sich nach dem ersten "Schock" über deine Diagnose doch auch Gedanken zu machen und versucht zumindest Lösungansätze zu finden.
Vielleicht kannst Du ihm erklären, wie gerne Du kreativ mit dem Material Holz arbeitest. Wäre ein Wechsel in eine andere Schreinerei eine Möglichkeit, die Lehre zu beenden? Nicht, um "uf em Bau z'schaffe", sondern um später als ausgebildete Berufsfrau Intarsien herstellen zu können. Es wird in der Schweiz leider einfach extrem viel Gewicht auf Schul- und Berufsabschlüsse gelegt.
Du hast richtig erkannt, dass die IV langsam arbeitet. Wappne Dich mit etwas Geduld. (Das rate ich Dir so einfach, dabei bin ich selber ein ziemlich ungeduldiger Mensch).

Auch ich habe anfangs das Gefühl bekommen, dass meine Familie versucht, die Krankheit wegzureden, zu bagatellisieren, zu ignorieren.
Ich denke , dass dabei folgende Punkte irgendwie ins Spiel kommen.

- die Angst, versagt zu haben; Als Eltern wollten sie nur Gutes für ihr Kind und nun realisieren sie, dass sie Dich nicht vor einer Krankheit bewahren konnten. Die Diagnose löst in ihnen ein schlechtes Gewissen aus und sie hinterfragen sich, ob und wann sie vielleicht Fehler gemacht haben. Das ist zwar objektiv gesehen unnötig und fehl am Platz, aber gefühlsmässig brauchen sie erst etwas Zeit, sich von falschen Selbstvorwürfen zu lösen.
- Hilflosigkeit; Besonders bei meinem Vater spürte ich eine Hilfosigkeit. Er hatte Mühe, mir seine Sorgen zu zeigen. Er gehört klar zu jener Generation, die zu Männlichkeit und ständigem Starksein erzogen wurden.
Er wusste nicht, wie er seiner Ratlosigkeit Ausdruck geben konnte.
- Enttäuschung; Als sich zusätzlich abzeichnete, dass ich meine frühere Arbeit als Reiseleiterin nicht mehr ausüben kann, folgte eine Ernüchterung in sein Vertrauen in den Sozialstaat. Er hatte ein Leben lang die Prozente für die IV bezahlt und nun realisierte er, dass dieses staatlich geschaffene Auffangnetz diverse Lücken aufweist. Sein Weltbild bedurfte einer Korrektur. Ein nicht ganz so einfaches Unterfangen.

Wir brauchten über zwei Jahre, bis meine Familie ohne Mühe das Wort Narkolepsie aussprechen konnte. Erschwerend war sicherlich der Umstand, dass ich nicht mehr zu hause wohne und meine Eltern mich dadurch vorwiegend in meinen Wachphasen sehen. Die Hilflosigkeit, als sie zum ersten Mal eine Kataplexie miterlebten, werde ich nicht vergessen. Sie brauchten einige Zeit und etliche Kataplexien, bis sie locker damit umzugehen wussten. Auch sie mussten erst lernen, mit der neuen Situation umzugehen. Das kann nicht von einem Tag zum anderen geschehen. Die deutsche DNG hat ein Themenheft mit Erfahrungsgeschichten von Narkoleptikern herausgegeben. Vielleicht findet dein Vater durch diese Lektüre einen Zugang zum Krankheitsbild. Oder versuche ihn zu motivieren, einige Beiträge aus dem Forum zu lesen. Denn erst wenn er realisiert hat, dass Narkolepsie eine Krankheit ist, wird er einen Unterschied machen können zwischen seiner und deiner Müdigkeit.

Übrigens sind bei den Treffen immer auch Partner, Freunde und Eltern anwesend. Für Ausstenstehende kann ein Austausch untereinander auch hilfreich sein. Falls deine Mutter offener mit der veränderten Situation umgehen kann, so könnte sie eine Art Vermittlerrolle zwischen Dir und deinem Vater einnehmen. Eventuell kann Dir auch deine Sozialarbeiterin bei diesem Prozess behilflich sein.

Ich wünsch dir viel Kraft.
Narki

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Neu hier

Ungelesener Beitragvon Pantera » Mi 21. Apr 2004, 16:45

Hallo alle,

ich habe erst vor kurzem die Diagnose Idiopathische Hypersomnie bekommen und bin noch mitten in den Untersuchungen, aber bisher spricht alles dafür, dass es dabei bleibt. Ich habe auch ein Problem damit, dass diese Krankheit von allen Seiten bagatellisiert wird.

Bisher hat jeder, dem ich davon erzählt habe, mit noch viel schlimmerer Müdigkeit aufgewartet und noch viel mehr Schlafbedürfnis und überhaupt - ich wirke (aufgrund meiner Erziehung/Sozialisation) immer total stark, cool und überlegen, da kann sich keiner vorstellen, dass ich mich dafür TIERISCH zusammenreißen muss.

Wenn ich mich mal so richtig hängen lasse, einfach weil ich todmüde bin, sagt mein Mann, ich würde mich da jetzt reinsteigern. Für mich selbst bin ich aber trotzdem sehr froh, dass ich endlich weiß, dass ich krank und nicht einfach faul bin. Ich hab mich wirklich jahrelang einfach immer wieder am Riemen gerissen, ich wusste ja nicht, dass es so ein Krankheitsbild gibt und dass mir mit Medikamenten vielleicht sogar geholfen werden kann (hab leider noch keine bekommen, weil die Tests noch nicht abgeschlossen sind).

Ich würde mich freuen, von Euch ein bisschen moralische Unterstützung zu bekommen!

Pantera

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Ungelesener Beitragvon Narki » So 25. Apr 2004, 10:50

Hallo Pantera

Willkommen bei uns im Forum. Leider gibt es ja keine vergleichbare Homepage speziell für Hypersomniker - vereinzelt nehmen auch andere Betroffene an den Treffen in Deutschland oder der Schweiz teil.

Wahrscheinlich ist für alle der Moment der Diagnose ein zweischneidiges Erlebnis: Erleichterung, endlich ernst genommen zu werden und gleichzeitig wirft die Daignose viele neue Fragen auf. Für uns Betroffene ebenso wie für die Angehörigen und Freunde.
Als ich im Zug vom Schlaflabor nach hause fuhr, setzte ich mich in den Speisewagen und habe mit einem Gläschen Sekt auf die Diagnose angestossen. Später kamen immer wieder Situationen, in denen ich zweifelte oder einfach mal losheulte. Ich denke, dass es am Anfang vielen ähnlich ergeht. Ich habe mir daher einen Zeitraum von bis zu 3 Jahren gegeben, bis ich mich wirklich mit meiner Narkolepsie arrangiert habe.
Und diesen Zeitraum müssen wir wohl auch unserem Umfeld zugestehen.
Aus der Sicht deines Mannes ist er die Ehe mit einer aktiven Frau eingegangen und nun scheint die Situation auf den ersten Blick total verändert. Es bedarf wohl einiger Zeit und etliche Gespräche, bis ihr beide erkennt, was sich nun tatsächlich verändert hat und was immernoch gültig ist. Als Mensch verändert man sich ja nicht total mit der Diagnose. Man liebt noch die gleichen Dinge, lacht immernoch über die gleichen Dinge, interessiert sich immernoch für die gleichen Dinge. Man merkt nur bewusster, dass eine gewisse Einschränkung der Kräfte und Möglichkeiten vorhanden ist. Aber die war ja bereits vor der Dianose da. Vielleicht kannst Du mit deinem Mann gemeinsam zurückschauen und analysieren, welche Symptome der Hypersomnie bereits seit Jahren vorhanden sind. Das hilft, die neuen Umstände in Einklang mit dem Bisherigen zu bringen.

Aus eigener Erfahrung empfehle ich Dir, Kontakt mit einer Selbsthilfegruppe aufzunehmen. Vielleicht triffst Du Dich erstmals allein mit Gleichgesinnten. Zu einem späteren Zeitpunkt kannst Du dann vielleicht deinen Mann motivieren, auch an ein Treffen zu kommen.

Mach's gut,
Narki

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Akzeptanz

Ungelesener Beitragvon Pantera » Mi 28. Apr 2004, 15:49

Danke @ Narki für die tröstlichen Worte! Haben mir wirklich geholfen! Erst gestern wieder gab es so eine Situation, wo ich auf totales Unverständnis stieß, und da habe ich mich an Deinen Beitrag erinnert und fühlte mich gleich besser.

Ich habe jetzt von meiner Ärztin Regenon verschrieben bekommen, was mir gut hilft. Natürlich geh ich nicht gerade über Tisch und Bänke, aber ich bin besonders nachmittags ziemlich fit damit und stelle vor allem fest, dass ich klarer denken kann und sogar noch gute Ideen hervorbringe, was sonst - gerade um diese Zeit - absolut nicht möglich war. Will sie aber nicht täglich nehmen wegen des Gewöhnungseffekts - aber das wird ja hier schon in einem anderen Thread eingehend diskutiert.

Ich habe in zwei Wochen einen Termin in einer psychiatrischen Klinik in Berlin und hoffe, dass ich dort nicht auch zur Hypochonderin gestempelt werde, zumal ich ja keine Kataplexien, Hallus oder sonstige wirklich gravierende Symptome habe, sondern eben "nur" hundemüde bin und häufig Schlaflähmungen habe. Ich wappne mich schon jetzt mit genügend Selbstbewusstsein, um mein Anliegen/meine Beschwerden so rüberzubringen, dass ich mich ernst genommen fühle ... Puh, schwierig!

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Ungelesener Beitragvon Narki » Mi 28. Apr 2004, 16:53

Hallo Pantera

toll, hilft Dir anfangs dein Medikament. Du kannst später immernoch für dich entscheiden, wie oft und wie viel Du nehmen möchtest. Für das Weitermachen nach der Diagnose ist es eine grosse Hilfe - warum heute darauf verzichten?

Du hast einen Termin in der psychiatrischen Klinik bekommen? Welche Abklärungen hast Du bereits hinter Dir (Schlaflabor?) und welche Untersuchungen wollen sie noch vornehmen?

Jedenfalls hat Xine in einem anderen Thread ("zum Arzt?") einen tollen Beitrag geschrieben.
Hier ein kleiner Auszug davon:
Vielleicht notierst du dir in dem Zeitraum bis dahin jeden Tag folgendes: wann, wie lange und wie erholsam du geschlafen hast, wie wach/müde du dich den Tag über gefühlt hast und ob/wann du sonst irgendwelche Beschwerden hattest, die mit Schlaf zusammenhängen (zB das, was du als "Schlaflähmung" bezeichnet hast). Diese Aufzeichnungennimmst du dann zum Neurologen mit. Damit fällt dem Arzt die Diagnose leichter und du hast sie auch schneller und musst nicht bei jeder Frage nachdenken, die der Arzt dir stellt.

Ich denke, so ein Schlaftagebuch oder "Symptomtagebuch" wäre auch eine wertvolle Unterstützung für Dich. Ebenfalls kannst Du - vielleicht mit Hilfe von deinem Mann - selber eine kleine Übersicht von all deinen Beschwerden machen. Und das ganze auch zeitlich in deinem Leben einordnen.

Und wenn Du mal dazwischen einfach niedergeschlagen bist, so helfen vorübergehende traurige Phasen auch, mit den Lebensfragen umzugehen.

Alles Gute,
Narki

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Schlaftagebuch

Ungelesener Beitragvon Pantera » Do 29. Apr 2004, 11:48

Aus dem Internet habe ich mir bereits ein Schlafprotokoll runtergeladen, und Deiner Worte eingedenk werde ich wohl am Montag mal damit beginnen, es auszufüllen, um es dann zu dem Termin mitnehmen zu können. Das bedeutet natürlich, dass ich während dieser Zeit keine Medikamente nehmen sollte, um das Ergebnis nicht zu verfälschen *seufz*.

Alle bisherigen Untersuchungen zielten darauf ab, organische Ursachen für die Müdigkeit auszuschließen: nächtliche Atemfluss-Messung, Blutabnahmen, Lungenvolumen, EKG, Schilddrüsenkontrolle usw. War alles bestens, d. h. ich bin kerngesund. Kein Wunder: ich ernähre mich gesund, bin jeden Tag stundenlang mit meinem Hund an der frischen Luft unterwegs, rauche nicht, trinke kaum Alkohol - und schlafe reichlich :wink:

Jedenfalls bin ich Dir sehr dankbar für Deine wertvollen Tipps, denn ich habe bisher in meinem Leben nie gelernt, meine Bedürfnisse ernst zu nehmen, sehe mich aber jetzt in der Situation, dies tun zu müssen, und denke, ich sollte es allmählich lernen. Dass ich dabei auf Widerstand von Seiten all jener stoße, die mich bisher bequem für ihre EIGENEN Bedürfnisse instrumentalisieren konnten, ist ja logisch. Ich brauche viel Munition, um diesen Widerstand abzuwehren!

Interessant ist: je mehr ich im Internet über diese Krankheit nachlese, desto öfter stoße ich bei anderen Betroffenen auf Symptome, die ich selbst an mir seit Jahren kenne, ohne ihnen jemals irgendeine Bedeutung beigemessen zu haben. Das zeigt, wie wenig ich mich um mich selbst gekümmert habe - einfach alles als selbstverständlich hinzunehmen! Tja, manchmal braucht es eine Krankheit, um sich zu emanzipieren! Ist zwar nicht der schönste Weg, aber vielleicht brauche ich den Holzhammer!

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Ergänzung zu untersuchung

Ungelesener Beitragvon xine » Do 29. Apr 2004, 14:54

Liebe Pantera,
ich hab hier nochwas reinkopiert aus meinem andern thread:

zu den Untersuchungen:
"Dabei solltest du auf ein neurologisches Schlaflabor achten.
Andere sind mehr auf Schlafapnoe spezialisiert, sie erkennen unter Umständen neurologische Schlafstörungen nicht oder später.

Der Arzt sollte dir auf jeden Fall Blut abnehmen und ein Blutbild erstellen.
Denn auch "nur" Mangelerscheinungen können zu Müdigkeit führen. Gerade Eisenmangel bei Frauen, kommt ja oft vor, kann sehr sehr müde machen. Und dagegen hilft sehr schnell ein Ergänzungspräparat und es wird besser.
Nur sowas muss erstmal ausgeschlossen werden, bevor nach anderen schwereren Krtankheiten wie Narkolepsie gesucht werden kann.

Der Neurologe sollte auch ein EEG von dir machen.
Das zeigt, ob die Hirnströme normal sind.

Auf diesen beiden Untersuchungen solltest du bestehen und dich nicht mit weniger zufrieden geben.
Denn damit können schon manche Krankheiten ausgeschlossen werden.

Lass dich auf keinen Fall damit abspeisen, du würdest dich in irgendwas reinsteigern, hättest psychische Probleme o.ä.! Der Arzt soll dich ORGANISCH untersuchen!
Leider gibt es immer noch viel zu viele Ärzte (die sogar im Schlaflabor arbeiten), die meinen, Narkolepsie wär eine psychische Krankheit bzw. wär gar keine Krankheit, sondern die Leute nur faul oder Hypochonder."

Bitte pass gut auf dich auf und lass dich im Krankenhaus bloß nicht verarschen!
Hat denn jemals ein Arzt ein EEG von dir gemacht?
Das ist nämlich das A und O bei Schlafkrankheiten.
Ganz egal, ob vielleicht die Scxhlafprobleme durch psychische Probleme, Stress, andere Krankheiten, Nebenwirkungen von anderen Medikamenten oder eben durch was organisches verursacht wird.
ZB sind die Hirnströme bei Depressiven oder selbst schon bei ein bisschen Alkohol vor dem Schlafengehen verändert – deshalb schläft man betrunken auch anders.

Ich hab etwas Angst, dass sie dich, weil es ja ein psychiatrisches Krankenhaus ist, auf diese Psycho-Schiene abschieben wollen. Vonwegen: klar, die Frau ist überarbeitet, denkt zu wenig an sich, ist einfach nur ein bisschen gestresst bzw: sie soll sich malk nicht so anstellen, ist ja noch jung und müde sind wir alle mal.

Ja, bei mir war das ähnlich, sowas hab ich alles im schlaflabor gehört (außerdem noch: Nark. hat man erst ab 60 Jahren und wennman mindestens 2 Zentner wiegt! Dabei steht doch in jedem Lehrbuch heute drin: N. Bricht meistens so um die 20 aus, kann aber schon früher sein, Symptome auf jeden Fall auch im Kindesalter möglich!) - dabei waren bei mir die Symptome so eindeutig und erkennbar! Und ich konnte das auch sagen, also hab das auch bemerkt, hatte eben nur keinen Reim drauf.

Pantera, ich glaub nicht, dass du zu wenig auf dich und deinen Köärper geachtet hast.
Ich hab miir das auch lange vorgeworfen. Ein bsschen stimmt es vielleicht schon.
Nur, und das ist das Tückische, aber auch wieder was Gutes an Schlafkrtankheiten (alles hat ja seine gute Seite): es tut ja nicht weh.

Normalerweise geht man ja vor allem wegen schmerzen zum arzt.
Aber allein von schlafkrankheiten tut einem ja nix weh.
Deshalb lässt sich das auch leicht verdrängen, runterspielen,...
in meiner Familie hab ich mit Schmerzpatienten zu tun.
Grad in letzter Zeit denk ich mir für mich: so schlimm das ist – es tut mir aber nichts weh!


Ich wünsch dir alles Gute, pass gut auf dich auf, lass dich nicht hinhalten sondern genau untersuchen – und meld dich doch bitte wieder, wenn du genaueres weißt!

Herzliche grüße von xine. 8)
Der Klügere gibt so lange nach, bis er der Dumme ist.


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