Narkolepsie *help*

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Dornrose
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Reaktionen auf mein Posting

Ungelesener Beitragvon Dornrose » Fr 6. Feb 2004, 19:33

Tach zusammen,

da ich keine Mitteilung erhalten habe, nahm ich an, es sei weiter keine Reaktion auf mein Posting erfolgt. Ihr seht mich einigermaßen überrascht.

Jan, da ich den Stein ins Rollen gebracht habe, ist sicherlich erlaubt, dass ich abschließend dazu etwas sage. Es gab keine Erklärung, worauf sich die Bemerkung bezog. Ob es nun Probleme sind, aufgrund unterschiedlicher Kulturen oder Verständigungsschwierigkeiten weil die 7 Loitz der deutschen Sprache (noch) nicht mächtig sind, steht dort mit keinem Wort. Auch auf mein "Nachfragen" hin nicht. Die Äußerung ließ für mich keinen anderen Schluss zu. Narkolepsie hat nämlich - und da gebe ich dir, Jan, völlig Recht - eben nix mit unterschiedlichen Nationen zu tun. Wir sind sicherlich ein bisschen abgeschweift, eine Schlammschlacht habe ich jedoch nicht gesehen. Kritik muss auch in einem solchen Forum erlaubt sein, so lange man sich nicht gegenseitig beleidigt und das hat hier nicht stattgefunden. Zur Klärung "der Fronten" haben die Beiträge sicher beigetragen und das eigentliche Thema wurde auch nicht aus den Augen verloren. Unterm Strich: Es täte mir sehr leid, wenn dieser Thread geschlossen würde, dafür halte ich persönlich ihn für zu wichtig.

Das Problem scheint hier ja recht vielschichtig zu sein. Angefangen mit Unkenntnis über die eigene Erkrankung, über fehlende Toleranz auf zwei Seiten bis hin zum großen Fragezeichen, wie man selbst damit umgehen kann und will, welche Therapie ist geeignet und akzeptabel, was kann ich leisten/schaffen und wo sind meine Grenzen. Viele Fragen und Probleme, die nicht alle auf einmal gelöst werden können.

SybeX, du hast m. E. einige sehr brauchbare Tipps bekommen für den Anfang. Vielleicht solltest du dir wenigstens die Ruhe nehmen, die Ratschläge zu überdenken! Jeder hier im Forum muss einen eigenen Weg finden, mit der Erkrankung zurecht zu kommen oder hat ihn schon für sich gefunden. Ich denke, wie andere mit mir umgehen hängt sehr viel auch davon ab, wie ich selbst mit der Erkrankung umgehe.

Ciao

Dornrose
Wenn ein langer Bart schon Weisheit bedeutet, kann auch eine Ziege Lehrer sein. (Chinesisches Sprichwort)

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Fauly
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Ungelesener Beitragvon Fauly » Sa 7. Feb 2004, 02:29

Hallo Ihr´s,

Im gewissen Sinne kann ich Sybex schon verstehen, denn am Anfang fühlte ich mich auch Unverstanden und von jedem Angegriffen.
Wenn es mir zu diesem Zeitpunkt auch noch nicht bewußt war.

Einigen Personen habe ich in der Zeit durch meine Ungerechtigkeit, die aber eigendlich nur meine Hilflosigkeit wiederspiegelte, sehr weh getan.

Es hat so einige Zeit gedauert bis ich mich einigermaßen mit der Narcol. abgefunden hatte und noch Heute kommt es vor, wenn es mal wieder sehr schlimm ist, daß ich dann recht ungenießbar bin.

Die beste Hilfe war mir das schweizer Forum, es war zu der Zeit ja noch das Alte (2001). Was nicht heißen soll, das das neue nicht auch gut ist, aber irgendwie fand ich das olle besser. Naja, steh eben auf Antik.

Ganz besonders "Dornrose und der Conny" und den vielen Anderen, die mir und den anderen Neuen z.d.Z. viele nützliche Tips gegeben haben, kann ich garnicht genug danken.
Denn ohne diese Hilfe und den aufmunteren Worten wär ich bestimmt durchgedreht.

Aber das kennen wohl viele von uns und auch Sybex wird irgendwann mit der Narcol. leben können und ihre Umgebung sich an ihre Narcol. gewöhnt haben.
Ich bin der Meinung, das die Mitmenschen nur so komisch auf die Narcolepsy reagieren, weil sie instinktiv Angst vor dem Unbekannten haben.

Muß aufhören FAuly

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Die Angst der anderen

Ungelesener Beitragvon Dornrose » Sa 7. Feb 2004, 15:08

Fauly hat geschrieben:Hallo Ihr´s,

Im gewissen Sinne kann ich Sybex schon verstehen, denn am Anfang fühlte ich mich auch Unverstanden und von jedem Angegriffen.
Wenn es mir zu diesem Zeitpunkt auch noch nicht bewußt war.

Einigen Personen habe ich in der Zeit durch meine Ungerechtigkeit, die aber eigendlich nur meine Hilflosigkeit wiederspiegelte, sehr weh getan.

Es hat so einige Zeit gedauert bis ich mich einigermaßen mit der Narcol. abgefunden hatte und noch Heute kommt es vor, wenn es mal wieder sehr schlimm ist, daß ich dann recht ungenießbar bin.

Die beste Hilfe war mir das schweizer Forum, es war zu der Zeit ja noch das Alte (2001). Was nicht heißen soll, das das neue nicht auch gut ist, aber irgendwie fand ich das olle besser. Naja, steh eben auf Antik.

Ganz besonders "Dornrose und der Conny" und den vielen Anderen, die mir und den anderen Neuen z.d.Z. viele nützliche Tips gegeben haben, kann ich garnicht genug danken.
Denn ohne diese Hilfe und den aufmunteren Worten wär ich bestimmt durchgedreht.

Aber das kennen wohl viele von uns und auch Sybex wird irgendwann mit der Narcol. leben können und ihre Umgebung sich an ihre Narcol. gewöhnt haben.
Ich bin der Meinung, das die Mitmenschen nur so komisch auf die Narcolepsy reagieren, weil sie instinktiv Angst vor dem Unbekannten haben.

Muß aufhören FAuly


Tach zusammen,
hi Fauly,

den einfacheren Part haben die Leute, die sich nicht mit Narkolepsie tagtäglich rumschlagen müssen. Ich bin ja gerne bereit, Hilfestellung ohne Ende zu geben bzw. räume ich ebensogerne eine Gewöhnungsphase ein, so lange wie nötig, aber extra auf meine Mitmenschen Rücksicht nehmen oder mich selbst zurücknehmen, weil sie Angst haben könnten...? Nee, danke!

Ich halte es für das Natürlicheste von der Welt, wenn unsere Mitmenschen sich ängstigen, das aber vor allem, weil sie nicht wissen, was zu tun ist oder wie sie helfen können oder auch, wie sie einzelne Reaktionen (Symptome) einzuordnen und einzuschätzen haben. Da hilft nur ein: Aufklärung. Dann läuft es besser.

Am besten schreibe ich vielleicht mal wieder konkret aus meinem Leben. So kann ich besser erklären, dass es funktionieren kann, wenn man hartnäckig dahinter ist.

Mittlerweile behaupte ich, ein Neuling im Umgang mit mir, muss mich mindestens einmal "fallen lassen", bis er in der Lage ist, meine Erklärungen aufzunehmen und umzusetzen. Ich kann zwar vorher ganz klar mitteilen, wie man mir am besten unter die Arme greift, wenn es erforderlich sein sollte, aber wenn die Situation da ist, steht mein Gegenüber mir völlig hilflos gegenüber, hat alle Erklärungen vergessen und weiß nun überhaupt nicht, was zu tun wäre.

Was soll's denn? Ob ich mich einmal mehr oder weniger auf den Boden lege, macht auch nicht viel. Also, diese "Demonstration" z.B. einer Kataplexie muss wohl sein. Danach fragen die Leute gewöhnlich nochmal nach, was sie machen können und siehe da: es funktioniert hervorragend.
Oft ist es nichtmal so, dass ich falle, sondern es dreht sich meistens um Kleinigkeiten. Sei es, dass man mir den vollen Teller vor der Nase wegnehmen möge, weil ich meinen Kopf nicht mehr halten kann - so habe ich dann auch schon den Kopf in den Teller geklatscht. :wink: Eine andere Situation war, dass man mir bitte das Glas aus der Hand nehmen möge. Nix passierte und so gibt es heute halt ein Glas weniger in diesem Haushalt. Das ist alles nicht dramatisch. Sprechenden Menschen kann geholfen werden und wie bereits gesagt, diese völlig hilflosen Menschen fragen nach, wenn sie die Symptomatik verstanden und einmal gesehen haben und miterleben durften, was daraus mitunter wird, wenn man nicht hilft.

Es ist ohnehin ganz schwierig, das Ausmaß zu begreifen. Wir quälen uns schließlich nicht nur mit einem Symptom herum, sondern gleich mit einer Ansammlung blödsinnigster Anzeichen, die auseinanderzuhalten für einen Nichtbetroffenen zu Anfang ganz schwierig sein muss. Deshalb ist es m. E. unumgänglich, mich darum zu kümmern, dass aus Unwissenden Wissende werden. Ich korrigiere grundsätzlich, wenn jemand behauptet, ich würde einschlafen, obwohl es sich (eigentlich offensichtlich) um eine Kataplexie handelt. (Das wird oft gesagt, weil es die schnellste Erklärung ist für jemanden, der mich nicht kennt und neu dabei ist.)

Einfach haben es meine Leute mit mir bestimmt nicht immer gehabt. Der Erfolg spricht jedoch für meine Strategie. Für alle ist es zwischenzeitlich ganz normal geworden. Man geht mit mir um, als wären meine körperlichen Ausfälle das Natürlichste der Welt und jeder ist in der Lage, in schwierigen Situationen eine Erklärung zu liefern. Nehmen wir nur mal das Beispiel, ich gehe mit Leuten essen in ein Restaurant, in dem man mich nicht kennt. Kein Problem, wenn ich mal ein Nickerchen mache. Bisher bin ich nirgendwo rausgeflogen und "meine Leute" würden auch ernsthaft böse, wenn dieser Fall mal eintreten sollte.

Je mehr Leute man auf seine Seite ziehen kann, umso mehr Unterstützung hat man. Ich denke, in verschiedenen Geschäften ist es hier in meinem Viertel sogar so, dass niemand es wagen dürfte, eine abfällige Bemerkung zu machen. Es liegt also ganz viel an einem selber, wieviel Unterstützung man hat.

Die Angst der anderen mag berechtigt sein, aber die muss man ihnen mit viel Geduld nehmen (können).

Ciao

Dornrose
Wenn ein langer Bart schon Weisheit bedeutet, kann auch eine Ziege Lehrer sein. (Chinesisches Sprichwort)


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