Narkolepsie *help*

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Dornrose
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Re: :)

Ungelesener Beitragvon Dornrose » So 1. Feb 2004, 09:08

SybeX hat geschrieben:Der Bericht is endlich gekommen ;) Zwar nur für die Ärzte aber die haben mir erzählt was drinne stand...

Am 09. März hab ich ja n Termin in der Klinik ... Da sagen die mir dann auch die Details usw.

Trevilor hab ich erbrochen, vertrag keine Medikamente was gegen Depressionen ist, ist rausgekommen.

Schlafpausen kann ich mir auf der Arbeit nich nehmen, da wir mehrmals 5 minuten Pausen haben und das lohnt sich echt ned...

Also Vigil hilft mir zur Zeit echt voll, bin seitdem gar nicht mehr eingeschlafen ;) *smayl*

Mal ne blöde Frage : Was sind Kataplexien !? ...

Zum Jahrestreffen kann ich leider nicht kommen, da ich n Sohn habe von 15 Monaten und da wird das immer schwer ... :roll:


Tach zusammen,
hallo SybeX,

Kataplexien sind Muskelentspannungen, auch affektiver Tonusverlust genannt. Diese Muskelentspannungen sind gewöhnlich an (alltägliche) Gefühle gebunden. Bei vielen ist es beispielsweise das Lachen. Je besser der Witz, umso länger liegt man unter dem Tisch. :wink:

Du musst dir das so vorstellen: Jemand amüsiert sich über etwas - um bei dem Beispiel zu bleiben -, das Gefühl bewirkt im Gehirn ein Umschalten auf Schlaf, wodurch einzelne Muskelgruppen (z.B. Gesichtsmuskulatur oder Beine) bis hin zur gesamten Skelettmuskulatur (eher seltener) sich entspannt. Wenn die Beine betroffen sind, machen die meisten mindestens einen Knicks oder können nicht mehr stehen und fallen evtl. auch hin. Kataplexien hat nicht jeder Narkoleptiker.

Diese Frage zeigt mir, dass du selbst über das Krankheitsbild noch relativ wenig weist, zumindest nicht umfassend informiert bist. Nun habe ich irgendwie im Hinterkopf, dass du auf die Frage, ob Arbeitgeber, Mitschüler etc. informiert seien, antwortetest, sie wären umfassend informiert und hätten einen ausführlichen Arztbericht erhalten.

Sorry, aber das kann eigentlich keine Information sein, mit der deine Mitmenschen etwas anfangen können. Niemand wird aus dem Arztbericht herauslesen können, wo eigentlich dein Problem ist. Ich persönlich halte es für das Allerwichtigste überhaupt, dass man seine Umwelt informiert und darüber aufklärt, was mit mir los ist und wie man mir helfen kann.

Öffentlichkeitsarbeit fängt im eigenen Umfeld an. Ich kann kein Verständnis von Menschen erwarten, die überhaupt keine Ahnung haben. So wundert es mich auch nicht, wenn jemand dann nachgeäfft und mit blöden Kommentaren bombardiert wird. Woher soll es auch jemand wissen, der nie vorher von Narkolepsie gehört hat, geschweige denn selbst betroffen ist?

Eine Strategie, die zumindest bei mir hervorragend funktioniert ist, auch auf die "blöden Kommentare" zu reagieren. Erfahrungsgemäß begreifen fast alle das Problem und bieten Hilfe an bzw. helfen unaufgefordert, wenn man ihnen vernünftige und für einen Gesunden nachvollziehbare Erklärungen anbietet. Das kann beispielsweise sein, dass man mit eigenen Worten Narkolepsie bzw. konkrete Fragen beantworten/erklären kann, schließt aber ebenso bereits vorhandene Texte ein. Hier kann ich nur den Text der SNAG empfehlen, der für mein Verständnis der beste, einfachste und ausführlichste Bericht hierüber ist - mit Überschriften zu einzelnen Themen versehen, so dass man nicht die drei oder vier Seiten auf einmal lesen muss. Den drucke ich häufiger mal aus für Interessierte und von denen gibt es ganz viele in meinem Umfeld.

Es wird sicherlich auch einige geben, die ihr Verhalten nicht ändern. Aber wie wichtig ist ein Mensch in meinem Leben, der sich über mich lustig macht? Lass' die Leute doch reden, wenn der Großteil deiner Leute auf deiner Seite ist.

Wenn du deinen Arbeitgeber/Schule informiert hast, dürfte es eigentlich auch kein Problem mehr sein, die Pause zu verlängern. Ich bin jedenfalls in dieser Hinsicht erstmal sehr zuversichtlich. Du musst es vielleicht nur mal probieren mit für Lehrer und Arbeitgeber nachvollziehbaren Erklärungen

Ciao

Dagmar
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Gastt

für Sybex

Ungelesener Beitragvon Gastt » Mo 2. Feb 2004, 17:51

Hi, Sybex,

also diese Paxis vonwegen: "nur für den Arzt" auf Arztberichte draufzustempeln, ist mittlerweile in Deutschland sogar rechtswidrig.
Als Patient hast du Anspruch darauf, dir das auch anzuschauen.
Viele Ärzte verschicken sich gegenseitig immer noch Arztberichte mit so nem Stempel drauf, dabei dürfen siedas garnicht.

Deinen Sohn kannst du sicher mit zum Jahrestreffen mit nehmen, andere haben auch schon ihre Kinder mitgehabt.

Ich hab auch die Anbti-Depris habe ich auch erbrochen, ebenso Viegil.

Auf Arbeit habe ich auch nur kurze Pausen.
Aber seit ich da im Rhythmus drin bin und diese Pausen auch nutze, um mich zu erhohlen, kann ich da entweder schlafen oder falls ich nicht einschlafe, macht es mich schon fitter, wenn ich einfach kurz mich hinmlege und ausruhe und entspanne.

Ich würd dem Arbeitgeber/Mitschülern nur das über die Narkole. sagen, was dich betrifft, also was du schon ahst an Symptomen.
Wenn du denen was von hypnagogen Halluzinationen, Kataplexien oder Schlaflähmungen erzählst, können die sich nix drunter vorstellen bzw denken Wunder was das ist, halten dich für verrückt o.ä. (va wg Halluz.).
Die meisten denken doch immer: Halluzination=Schizophren=nimmer ganz dicht, bescheuert, psychopath?!
Und Kataplexien schaun schopn komisch aus, ich hab die ja selbst und hab fast ein Jahr gebraucht, damit umzugehn zu lernen (also wenn andere das bekommen :lol: ; wenn es mich erwischt hat, hab ichs ja selbst nicht gesehn; wenn andere welche gekriegt haben, war ich auch ganz hilflos und erschrocken da gestanden, erst recht, wenn ich sie ausgelöst hab 8) )

Alles Gute und Kopf hoch!

SybeX
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Ungelesener Beitragvon SybeX » Di 3. Feb 2004, 16:34

... Also, meine Mitazubis respecktieren das nicht. Die wissen was ich habe, aber meinen trotzdem noch ich würde das mit Absicht machen ... die machen sich drüber lustig ( Der Rest 7 Loitz => Türken & Russinen ) ...

Das mit den Pausen geht zu 100 % nicht, habe ich oft versucht, aber dank Vigil gehts ja nun : )

GreeTz ...

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axo

Ungelesener Beitragvon Dornrose » Di 3. Feb 2004, 20:25

Hi SybeX,

ich glaube, ich stehe ein bisschen auf dem Schlauch, denn mit folgender Aussage kann ich nix anfangen:

( Der Rest 7 Loitz => Türken & Russinen ) ...

Vermutlich meinst du damit, dass dieser klägliche Rest sich nicht über dich lustig macht! :x Na, ist doch was, oder nicht?
:wink:
Was den Rest deines Postings anbetrifft, denke ich, dass es viel damit zu tun hat, wie wir etwas erklären. Möglicherweise muss man mehrere Versuche starten und hartnäckig auf ihr Fehlverhalten hinweisen, bis die Leute das begreifen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass alle Narkoleptiker mit diesem Problem von Ignoranten umgeben sind und ich fast als einzige das Problem nicht habe oder jemals hatte. Weder mit Bekannten/Freunden, noch mit Arbeitskollegen, geschweige denn mit irgendwelchen Fremden. Es reicht aber nicht aus, zu wissen, was ich habe, sondern funktioniert nur mit Erklärungen. Vielleicht musst du anders erklären?

Ciao

Dagmar
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Ungelesener Beitragvon SybeX » Di 3. Feb 2004, 23:48

... Wir sind 8 Auszubildene und der Rest die 7 (Türken & Russinen) sind die die das net raffen wollen ... und sonst sind dort ja keine ...

Es gibt dort keinen einzigen der das versteht.. Die sagen nur immer : Wir sind auch krank und keiner nimmt auf uns Rücksicht, wieso dann auf dich !? ... Na also ... Jeder ist für sich selbst verantwortlich und du kannst ned wegen ner Krankheit Rücksicht bzw. Verständnis verlangen...

Sowas darf man sich anhören ...

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Ungelesener Beitragvon Fauly » Mi 4. Feb 2004, 03:30

Hallo Sybex,

Ich verstehe da so manche Sachen nicht so richtig, was bei mir manchmal allerdings ganz normal ist.

Wenn ihr 8 Azubi´s im Betrieb seit, ist es also kein kleiner Betrieb und grad solch einer kann sich auf die Dauer nicht vor seinen Pflichten drücken.
Laßt euch doch nicht immer mit dem Satz. "Da können wir nichts machen" (oder so was ähnliches) abspeisen, denn jeder Arbeitsgeber hat eine Fürsorgspflicht gegenüber seinen Arbeitnehmern und das ganz besonders bei einem AZUBI.

Sollte es aber dennoch an dem sein, so kann ich dir nur raten, einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen.
Er hat zwar nicht immer nur Vorteile, aber meist hilft er nun doch.
Denn sobald du diesen in den Briefkasten gesteckst, hast du ein besonderes Kündigungsrecht.
Außerdem kannst du dich dann an das Intrigationsamt wenden, die grad für solche Fälle da sind. Sitzen meist in den Arbeitsämtern, sind in erster Linie für den Behinderten da und nicht für den Betrieb oder das Arbeitsamt.
Die kommen in den Betrieb und klären solche Sachen.

Dann gibt es da noch den "berufsbegleitenen Dienst", den es in jeder größeren Stadt gibt (sogar in der wo ich wohne und das soll schon was heißen). Auch diese Leute können dir weiter helfen, wie z.B. bei der Antragsstellung und in deinem Betrieb.
Egal ob er dich bezahlt oder das Arbeitsamt oder sonst wer.

Sieht die Sache auch noch so Ausweglos aus, gibt es doch meist einen Ausweg. Lerne zu kämpfen, denn mit der Narcol. ist das Leben nicht vorbei.

bis dänne Fauly

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Toleranz

Ungelesener Beitragvon Dornrose » Mi 4. Feb 2004, 05:06

tach zusammen,

für mich hat sich das Problem hier eigentlich schnell geklärt. Ich glaube, der springende Punkt ist, dass niemand Toleranz und Verständnis erwarten kann, wenn er selbst nichts dergleichen drauf hat. SybeX, ich will deine Aussage über "den Rest" besser nicht näher unter die Lupe nehmen ...

Ciao

Dornrose
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Narki

Ungelesener Beitragvon Narki » Mi 4. Feb 2004, 11:00

Hallo SybeX

Ich würde nochmals versuchen, deine Mitazubis aufzuklären. Vielleicht nimmst du mal eine / einen beiseite und nimmst Dir Zeit für ein Einzelgespräch.
Du hast ja erst kürzlich die Diagnose bekommen. Anfangs habe ich mich in langen Erklärungen verloren, die mein Gegenüber entweder verwirrten oder langweilten. Das dürfen wir ihnen auch nicht verübeln, denn wie langweilten mich immer die Krankheitsgeschichten von anderen?
Mit der Zeit wirst Du auch ein Gespür und eine Übung entwickeln, wie Du Narkolepsie knapp und prägnant erklären kannst. Dabei empfehle ich Dir Dich nur auf die Symptome zu beschränken, die deine Mitazubis auch sehen könnten. Von Halluzinationen, welche ich nachts habe, erzähle ich nur zögerlich. In einem ersten Aufklärungsgespräch haben sie meiner Meinung nach noch nichts zu suchen. Sie stiften eher Verwirrung und verunsichern dein Gegenüber.
Da deine Mitazubis anscheind aus anderen Kulturkreisen kommen, kannst Du Dich ja speziell dafür vorbereiten. Hast Du Dich schon mal für die Ursprungsländer interessiert? Sprache, Religion, Geographie, Küche etc. etc. Vielleicht findest Du im Internet irgendwelche Infos zur Narkolepsie in Russland oder in der Türkei. Das würde in einem Gespräch den Zugang für dein Anliegen einfacher machen. Du möchtest Verständnis vom Gegenüber: dann bringe selber auch Verständnis für ihre Problematik in das Gespräch hinein.

Und klappt die Verständigung beim nächsten Mal noch nicht, so versuche nach einiger Zeit nochmals, das Thema anzuschneiden.
Wir Narkis wollen Verständnis. Da müssen wir aber auch verstehen, dass nicht alle Menschen gleich schnell mit unserem Handicap umgehen können.

Gruss,
Clina

xine
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Rassismus-Vorwurf oder was?

Ungelesener Beitragvon xine » Mi 4. Feb 2004, 15:29

Hallo, Dornrose,

so sehr ich deine Beiträge hier schätze, aber hier biste genau darein getreten, wo es was misszuverstehen gibt.

Versteh ich das hier riochgtig, du unterstellst Sybex, sie sei intolerant gegenüber Russinnen und Türken?

Ich zitier dich mal:
"für mich hat sich das Problem hier eigentlich schnell geklärt. Ich glaube, der springende Punkt ist, dass niemand Toleranz und Verständnis erwarten kann, wenn er selbst nichts dergleichen drauf hat. SybeX, ich will deine Aussage über "den Rest" besser nicht näher unter die Lupe nehmen ... "

Da frag ich mich und auch dich, was dir einfällt, so was zu schreiben.
Woraus liest du das denn, hm?
Sybex hat lediglich geschrieben:
(ich zitiere)
"... Also, meine Mitazubis respecktieren das nicht. Die wissen was ich habe, aber meinen trotzdem noch ich würde das mit Absicht machen ... die machen sich drüber lustig ( Der Rest 7 Loitz => Türken & Russinen ) ... "

"... Wir sind 8 Auszubildene und der Rest die 7 (Türken & Russinen) sind die die das net raffen wollen ... und sonst sind dort ja keine ... "


So, das ist ne reine Feststellung: sie arbeitetz mit insgesamt 7 Atzubis, davon sind alle anderen Russinnen und Türken. Und diese anderen Azubis verstehen sie nicht. SAonst steht hier nix, oder bin ich blind?
Nirgends hat Sybex erwähnt, dass sie was gegen diese Menschen hat.
Das hast alles DU, DORNROSE, reingedeutet.
Das will ich hier nur mal feststellen.

Und hier gehts nicht um Toleranz gegenüber anderen kulturen, sondern das Problem ist doch:; wie bring ichs anderen so bei, was Narckol. ist, dass sie mich verstehen? Und was mach ich, wenn sie mich trotzdem nicht verstehen (wollen/können)? Welche Möglichkeiten hab ich noch (siehe Faulys Antwort)?

Achja, nur so am Rande, lies einfach mal und bild dir selbst deine Meinung:

ich weiß nicht, steht hier irgendwo im Forum glaub ich auch;
ein Narcki wollte zum Arzt, keinme hundert Meter weg von der Arbeit entfernt; bisher war es immer so: Anruf, ob Termin passt beim Neurologen, und dann pünktlich hin, damit Wartezeit entfällt (vonwegen: Einschlafen im Wartezimmer).
Seit der Neurologe eine muslimische Sprechstundenhilfe hat, gibt es das nicht mehr. (Klar könnte der Arzt auch härter der Helferin gegenüber durchgreifen, als ihr Chef. Nur ob sie es dann auch macht und man nicht bei ihm warten muss?)
Sie weigert sich, darf aber selbst sogar mit Kopftuch arbeiten.
Selbst nach Hinweisen, wieso der Narcki das bisher so machte und sie hat gesagt, dass sie die Kranklheit kennt, sie hat nichts geändert.
Sie wieß genau, was Narkolle. ist, aber ihr ist das egal, obwohl siebei einem neurologen arbeitet.
Nein, ale müssen hier warten, hat sie gemeint.
Toll, das ist ja genau dasselbe, wie wenn ich von nem Mensch ohne Beine verlaNG, er soll sich in den fünften Stock schleppen ohne Aufzug.
Aber nen Aufzug gibts auch zu der Arztpraxis.
Angeblich würden sich sonst andere Patienten ja beschweren könne, die das nicht wissen und nur sehen: da kommt einer rein, der kommt auch sofort dran.

Dazu meine Meinung: da hat die Sprechstundenhilfe drüber zu stehn und das auch notfalls gegenüber anderen Wartenden zu erklären, dass das an der Krankheit des Patoienten liegt.
Azußerdem: ich hatte noch nie Probleme, wenn ich mal vorher oder gleichg dran kam. Nie wart jemand böse. Und ich selbst erklär gern den Leuten das auch, wenn sie unzufrieden sind.
Wenn es mir mal schlechter ging, dann haben mich sogar Leute vorgelassen, ohne dass ich was gesagt hab, weil sie sahen, wie es mir geht.

Wenn ich solche Geschichten hör mit der muslimischen Helferin, dann wunder ich mich: wo bleiben hier die rassisistischen Narkis? 8)
(Achtung Dornrose! Ironie! Die fehlen mir nicht.)

Nix für ungut, eure xine.
Der Klügere gibt so lange nach, bis er der Dumme ist.

SybeX
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Ungelesener Beitragvon SybeX » Mi 4. Feb 2004, 20:59

... Also ich habe gegen Russen & Türken nichts, aber wenn se son schaiZZ abziehen dann schon (nur gegen die die son schaiZZ abziehen) ... Also ich muss sagen ich find das ziemlich mies das man mir gleich unterstellt ich würde gegen Ausländer was haben was nich so is ...

Die wollen das nedmal wissen was das is, die bilden sich ihre eigene Meinung und das wars... Die meinen denen is das schaiZZegal was ich hab, die können kaum deutsch, aber das was se können is nur beleidigend ... die lernen dort deutsch !!! ...

Und nen Schwerbehinderten Ausweis will ich ned, ned wegen sowas ... Wenn ich nen Autounfall z.B. habe und mir fehlt n Körperteil z.B. Fuß, dann kann man da weiter reden, aber jetzt sicherlich noch ned...

Nun seid ihr wieder dran ... *ääätttzzzz* und diesmal ned mehr solche Beiträge !!!

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Ungelesener Beitragvon Conny » Do 5. Feb 2004, 00:22

:lol:

Dornroserl, :D wie immer zwischen den Zeilen lesend den Nagel auf den Kopf getroffen!

Liebe Xine,

wie Du nun an Sybs letztem Beitrag unschwer erkennen kannst, war dann doch Dagmars Posting nicht so ganz aus der Luft gegriffen :roll:

Syv , es gibt zwei Varianten, oder nenn es Alternativen;

entweder 1.) seinen Weg weiter verfolgen, auch wenn man bis dahin damit auf die Nas gefallen ist, und das dann wohl auch in Zukunft tun wird..

oder 2.) mal Rat von anderen annehmen, die sich mit der Problematik vielleicht schon länger befasst haben...und einfach mal gucken, obs nicht doch helfen könnte... :wink:

steht Dir natürlich frei!

sodele, so far...

Conny :twisted:
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Ungelesener Beitragvon Fauly » Do 5. Feb 2004, 03:40

Conny, ich in die Hände klatsch, da kann ich Dir und Dornrose nur zustimmen.

Hallo Sybex,

ich war in einem Betrieb mit ca. 500 Beschäftigten, davon ca. 50% Russen und ca. 10% Türken beschäftigt.
Also nur ca. 200 "Deutsche" und du magst es glauben oder nicht, aber die die am meisten Verständnis für "meine Krankheit" aufbrachten, waren nicht die Deutschen.

Die ausländischen Arbeitskollegen, wenn ich sie mal so nennen darf, kamen sogar zu mir und fragten was mit mir los sei.

Von meinen deutschen Kollegen kamen nur doofe Bemerkungen oder ich wurde gemieden. Schon lange vor meiner Diagnose habe ich von denen auch meinen Nick "Fauly" bekommen und das ist nur einer von vielen, als es soweit war das ich meine Arbeit nicht mehr ordnungsgemäß verrichten konnte.

Nur meine drei Kollegen mit denen ich eng zusammen gearbeitet habe, standen zu mir und haben auch schon mal für mich mitgearbeitet, wenn ich nicht mehr konnte. Weißt du was komisch ist ?? Alle drei sind Russen.

Erst ca. 1 Jahr nach meiner Diagnose, als ich mich im Betrieb geoutet hatte wurde es besser, aber die Desintresse der meisten Deutschen blieb.

Deshalb kann mir auch keiner erzähle, es liegt nur an den Ausländern.
Oft kommt es auch drauf an: "Wie man in den Wald rein ruft, so schallt es auch wieder raus."
Nicht alle Deutschen sind gut, aber es sind auch nicht alle Ausländer schlecht.

bis dänne Fauly

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Ungelesener Beitragvon Jan » Do 5. Feb 2004, 06:38

Liebe Forumsteilnehmer und teilnehmerinnen,

darf ich Euch bitten, das Thema bei "Narkolepsie" zu belassen?

Ich moechte hier keine ausufernden "Flamewars" oder "Schlammschlachten" sehen. Ich bin keineswegs fuer Zensur. Wenn jedoch das eigentliche Thema hier nicht respektiert wird, sehe ich mich gezwungen, diesen Thread zu schliessen.

Dies gilt als Mitteilung fuer alle Beteiligten.

Ich hoffe weiterhin auf eine gute Diskussion hier im Forum.

Mit freundlichen Gruessen

Jan
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Ungelesener Beitragvon Conny » Fr 6. Feb 2004, 00:19

Hallo, lieber Jan..

mag sein, daß Du Recht hast, hier mal ein Steinchen in die Runde zu werfen. Das Thema ist etwas entglitten, und in eine Richtung gerutscht, in der es schnell hitzig wird, und politische Ansichten gepostet werden, die in einem Narko-Forum ja wenig zu suchen haben. Das Thema ist "heiß" . Ein Wort gibt das andere, und damit ist auch keinem von uns geholfen.

Aber letztendlich geht es um Akzeptanz. Akzeptanz unserer Krankheit bei anderen Menschen. Das Wort Menschen möchte ich betonen...

Akzeptanz ist eine Sache, die auf lange Sicht nicht funktioniert, wenn sie einseitig ist. Und grad wir hier in einem Selbsthilfeforum sollten uns das zu Herzen nehmen, denn wie oft ist nicht die eigentliche Krankheit das Problem, sondern das fehlende Verständnis der Mitmenschen?

Das war mein Wort zur Nacht, welche hoffentlich eine erträgliche wird.
Für mich hat sich dieser Thread ebenfalls erledigt.

Schlaft gut,

die Conny
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einander annehmen

Ungelesener Beitragvon xine » Fr 6. Feb 2004, 12:19

sich gegenseitig so anzunehmen, wie man ist - das kann ich nur von jemandem erwarten, demgegenüber ich auch bereit bin, das selbst zu tun.

Und, liebe Conny, wie du schreibstt:es geht nur, wenn das auf Gegenseitigkeit läuft.
Klar fällt das dann schwerer, jemanden so anzunehmen, wie er ist, wenn er selbst sich ablehnend, was auch immer betreffend, verhält.
Ich finde, das betrifft allgemein menschliches Zusammenleben, nicht nur mit Krankheit.

Aber wenn miich ein anderer nicht so nimmt, wie ichh bin, dann "ermächtigt" mich das noch löange nicht, ihn auch verachtend zu behandeln!
das wär ja einfach, dumm und ne billige Begründung, so ala: wie du mir, so ich dir.
Man kann trotzdem über die Fehler solcher Menschen hinwegsehen.

Das Leben ist doch viel zu shcön, als dass wir uns nur über andere ärgern müssten, die uns nicht so annehmen!


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