Narkolepsie *help*

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SybeX
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Narkolepsie *help*

Ungelesener Beitragvon SybeX » Sa 24. Jan 2004, 22:26

Hey,

das find ich ja mal cool, das es extra n Forum wegen "Narkolepsie" gibt. :D

Nun zu meinem Fall :
Habe Ende September ´03 erfahren das ich Narkolepsie habe. Arbeite seit 01.09.03 (Ausbildung zur Bürokauffrau). Am Anfang der Ausbildung war noch alles okay, doch irgendwann nach n paar Tagen fing es an. Ich wurde müder bis ich eines Tages einschlief. Dadurch wurden meine Noten in der Berufsschule auch dementsprechend schlecht. Schlafe um die 3 mal am Tag ein für Minuten, manchmal höre ich sogar die Stimmen um mich herum, aber ist seltener). Das ich einschlafe passiert in der Schule / Arbeit , Zug, im Auto als Beifahrer (als Fahrer bisher nie passiert).

War in der Neurologie deswegen. Es wurden EEG´s gemacht und ich wurde zuerst behandelt mit => Cipramil und Cipraplex. (eigentlich sind diese Mittel doch gegen Depressionen oder !? :?: ), die Ärzte dort meinten diese Mittel würden auch wach machen... Beide Mittel halfen nichts ... Cipramil vertrug ich nicht, inden die Tabletten immer wieder raus kamen und Cipraplex half nichts... Danach bekam ich "Zyprexa Olanzapin 2,5 mg" was mir null half... Ich konnte gar nicht mehr arbeiten... war nur noch down dadurch.

Ich wurde in die Klinik überwiesen => Schlaflabor für 4 Tage. Dort wurde ein Schlafentzugs EEG gemacht und noch n paar Untersuchungen (14 - 17.1.04) ... Nun muss ich bis 09. März warten bis die Auswertungen fertig sind. (IS DAS NORMAL SOLANGE !? :shock: )

Da ich so mit diesen schlechten Noten in der Berufsschule nicht weitermachen kann, ging ich in die Neurologie und wollte neue Medikamente haben. Diese gaben mir "Trevilor 37,5 mg". Diese nahm ich (morgens 1 Tabl.). Eine halbe Stunde später wurde mir total übel, schwarz vor den Augen und schwindelig. Ich spürte jede einzelne Bewegung die ich tat durch den ganzen Körper. Ich ging wieder in die Neurologie und bekam "Edronax 4mg" ... Die ich ab morgen einnehmen werde.

Die Ärzte meinten bevor die Auswertungen noch nicht da sind könnten sie mir nichts anderes geben... :cry:

SybeX...

Peeyusha

Ungelesener Beitragvon Peeyusha » So 25. Jan 2004, 19:03

Hallo SybeX

finde es schon ungewöhnlich das das Ergebnis aus dem Schlaflabor so lange dauert ,eigentlich könne die einem ja direkt was sagen und nur die schriftlichen Stellungnahmen dauern so lange.
Bis zu einer wirklich sicheren Diagnose wird dir auch niemand andere Medix geben ,ist das Labor wo du warst denn darauf spezialiesier ?
Ich war mal in nem Schlaflabor ,da haben sie mich ausgelacht als ich mit der Verdachtsdiagnose Narkolepsie hinkam und die haben halt auch nix festgestellt ,war dann ca 2-3 Wochen später in nem Schlaflabor die sich damit auskennen und die haben direkt und zweifelsfrei die Narko diagnostiziert ,kann dich ja mal an die DNG wenden
muss erstmal aufhören
Liebe Grüsse Peeyusha

bernes
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Ungelesener Beitragvon bernes » So 25. Jan 2004, 19:57

Hallo SybeX,

Erstmal willkommen hier im Forum. ;-)

Finde es ja interessant, endlich mal jemand der fast bei mir um die Ecke wohnt ;-)

Okay, da Du als Wohnort Heidelberg angegeben hast, geh ich mal davon aus,
dass Du in der Uniklinik warst, oder ???
Wenn ja, das sollten doch dort die absoluten Speziallisten sein !?

Das die Ergebnisse solang auf sich warten lassen kann ich fast nicht glauben,
N. lässt sich normalerweisse im Schlaflabor anhand ein paar Messverfahren, feststellen, zB. MSLT Test usw.
Bei mir war es so, zwei Tage schlaflabor, davon ein Tag mit dem MSLT Test, d.h. man muss alles zwei Stunden versuchen einzupennen, was ja natürlich für N. kein Problem darstellt, ansonsten war der Gentest positiv, und die Katas sind da auch noch dazugekommen, also war die Diagnose ziemlich einfach ;-)
Insgesamt war ich drei Wochen in der Neurologie gelegen, es mussten ja alle anderen Krankheiten ausgeschlossen werden, auf die Medikamente wurde ich sofort ,noch in der Klinik eingestellt ;-)

Viele Grüsse
Bernes

SybeX
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:)

Ungelesener Beitragvon SybeX » Mo 26. Jan 2004, 08:53

Yapp, die Tests wo man alle 2 Std schlafen muss hab ich dort auch machen müssen. Die waren dort eigentlich schon spezialisiert darauf.

Nur meinten die das die mir erst am 09. März was sagen können und das is noch voll lange hin :( Die letzten Tabletten die ich bekam brachten auch nichts, vertrug ich wie die vorletzten auch nich...

In der Schule z.B. halte ich nie die ganze Schulzeit durch, dadurch das ich immer einschlafe und das sieht dann auch nach der Zeit nicht gut aus, wenn du immer n paar Stunden nur fehlst :( und immer die wichtigsten. Ich versuchs zwar immer, aber irgendwann wenn man 2 - 3 mal eingeschlafen ist ist man körperlich voll feddisch und kann sich kaum noch konzentrieren ...

Habt ihr ne Idee was ich noch machen könnte !? ...

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Re: :)

Ungelesener Beitragvon Conny » Mo 26. Jan 2004, 15:17

Bernie...Du hier und net in Hollywood :oops: 8) :wink: ein kleiner Tip; pack sie ein und bring sie mit :D warum auch nicht!

Hallo Syb!

Hast Du schonmal versucht, Deine Nickerchen zu planen? Versuche dochmal auf Vorrat zu schlafen- ist ein bissle Übungssache...so könntest Du Dir Deine Auszeiten während der großen Pausen nehmen! Oft hilft es schon, wenn man geplant eine viertel Stunde schläft, meist ist man dann "fitter" als nach 'ner Stunde oder zwei Schlaf! Powernapping schimpft sich das dann....probiers einfach mal, vielleicht ist es auch hilfreich, wenn Du am Wochenende zu den gleichen Zeiten Dein Nicki hälst, so daß sich der Körper darauf einstellt, und zu den Pausen schon weiß, daß es Zeit für 'ne Auszeit ist!

Lieben Gruß, die Conny... 8)
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hm...

Ungelesener Beitragvon SybeX » Mo 26. Jan 2004, 20:28

Bringt leider nichts, da ich kaum Pausen auf der Arbeit habe, in der Schule höchstens 10 Mins, das ist unsere große Pause und auf der Arbeit ist das auch ziemlich schlecht ...

Werde morgen wieder in die Klinik gehen ... Mal schauen ob ich diesmal was genau gegen Narkolepsie bekomme ...

bernes
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Ungelesener Beitragvon bernes » Mo 26. Jan 2004, 23:57

Hi,

Also die Conny hat schon recht, DU musst einfach lernen und versuchen einige Regeln für dich auszuhandeln ;-) .
Es wird Dir jeder Schlafmediziner u. Neurologe sagen, dass so kurze "Schlafpausen" das allerwichtigste ist, u. zudem werden dadurch Medis ersetzt, schwierig net wahr ;-).

Weiterhin wirst Du nur Verständniss finden wenn eine total lückenlose Aufklärung stattfindet, d.h. dein Arbeitgeber usw. müssen auf jeden Fall informiert werden, im Notfall druck denen auf der Website den ganzen Bericht über N. aus und halt denen das unter die Nase.

Grundsätzlich ist N. nicht wie Kopfweh od. eine Grippe zu sehen, da nimmst du was gegen ein und das Kopfweh verschwindet od. das Fieber wird gesenkt.
Die Einstellung wird ein langwieriger Prozess werden, soviel kann ich Dir sagen, die Symtome werden nicht von heut auf morgen verschwinden, wenn überhaupt :shock:

Kannst Du sagen was so plötzlich die N. ausgelöst hat ? Bei den meisten vergeht ein ziemlich langer Zeitraum, bis einige Symptome zusammenkommen u. bis es sicher erkannt wird.
Bei mir waren es locker zehn jahre ;-)

Kopf hoch ,

LG.
Bernes

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...

Ungelesener Beitragvon SybeX » Di 27. Jan 2004, 07:26

Die wissen genau was das ist, bekamen von der Ärztin nen genauen Bericht darüber, aber ich kann dort einfach nicht schlafen ... Entweder ich mach dort meine Arbeit wie jeder Andere oder ich bin arbeitslos und das kann ich mir nicht leisten ...

Ich hab ehrlich gesagt keine Ahnung was es auslöste, vielleicht die Geburt meines Sohnes, weil da konnte ich mittags immer ne Std lang schlafen was nun nicht mehr so ist ...

Das ist halt das Problem ...

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Re: ...

Ungelesener Beitragvon Conny » Di 27. Jan 2004, 09:18

Dann, liebe Syb, denke mal ernsthaft darüber nach, ob es nicht für Dich auch sinnvoll wäre , einen SchweBi zu beantragen! Dann müssen sie Dir Deine Auszeiten geben! Auch wenn Du erstmal z.B. nur 30% bekommst, und beim Arbeitsamt - halt- bei der Agentur für Arbeit- 'ne Gleichstellung beantragst, hast Du den Kündigungsschutz schonmal sicher....ist das eher eine grössere oder kleinere Firma, wo Du lernst?

Wünsche allgemein 'n schönen Tag!
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Ungelesener Beitragvon SybeX » Di 27. Jan 2004, 14:06

Nee Nee Nee Nee ;) würde eh die Auszeit nicht bekommen, da sie keine Auszubildenen mehr nehmen... War die letzte ! ... Das Arbeitsamt zahlt keine mehr, denn das ist die Stelle die die Auszubildenen zahlt ...

Aber war mal wieder Stammkunde in der Klinik und hab endlich mal stärkere Mittel bekommen, nachdem sie bemerkt haben das die Depressionsmittel nix bringen ;)

Endlich hab ich Tabletten speziell gegen Narkolepsie ... :)

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Ungelesener Beitragvon Conny » Mi 28. Jan 2004, 00:28

Liebe Syb...

mit Verlaub, ich halte das für Quatsch!

Du scheinst Deine Ausbildung in einem Bildungswerk, Jugendwerkstatt , o.ä. zu machen. Träger ist das Arbeitsamt, also jetzt Agentur für Arbeit.

Wenn Du einen SchweBi hast, also nachgewiesen gesundheitliche Einschränkungen, dann MUSS das berücksichtigt werden, GERADE weil die Ausbildung vom AA finanziert wird. Das beste was Du machen kannst ist, Dich mit dem Berufsberater bzw. dann evtl. sogar dem Reha-Berater UND dem Maßnahmeträger zusammensetzen, und eine Lösung finden. Die Bildungsträger kriegen pro Teilnehmer monatliche Zahlungen, und können nicht nur nach ihrer eigenen Nase tanzen!

Also, wie gesagt; sei offen, und sprich mit allen Beteiligten- Du weisst nicht, ob es evtl. noch mal schlimmer wird mit Deiner Narkolepsie- verbau Dir nicht Deine Zukunft!

LG, Conny
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Ungelesener Beitragvon SybeX » Mi 28. Jan 2004, 07:21

Die nehmen keine Ausbzubildenen mehr in diesem und in den kommenden Jahren ... Und ich mach meine Ausbildung auch in keiner Jugendwerkstätte o.a. sondern in einem normalen Betrieb, nur das zahl das Arbeitsamt ... Habe mich auch mit dem Berufsberater zusammen gehockt und die nehmen keine neuen Azubis mehr ...

Und ich sehe es nicht ein deswegen meinen Job zu riskieren... Dann hätte ich wieder sehr große Einschränkungen bezüglich meines Kindes und der Tagesmutter, die ich nicht mehr bekomme ... und er kann nicht mehr mit seinen Freunden dort spielen und ich würd wieder nur zuhause hocken ... und und und ...

Nee Nee ich zieh das durch ... Und wenns schlimmer werden sollte, dann hör ich dann auf wenn es schlimmer geworden ist und nicht jetzt ... Dann häng ich n halbes Jahr dran ... aber erst dann wenn es soweit sein sollte ....

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Ungelesener Beitragvon Conny » Mi 28. Jan 2004, 18:05

[quote="SybeX"]Die nehmen keine Ausbzubildenen mehr in diesem und in den kommenden Jahren ... Und ich mach meine Ausbildung auch in keiner Jugendwerkstätte o.a. sondern in einem normalen Betrieb, nur das zahl das Arbeitsamt ... Habe mich auch mit dem Berufsberater zusammen gehockt und die nehmen keine neuen Azubis mehr ...



---> Syb, Du sollst auch nicht aufhören da, um Himmels Willen! Bloß was ich meine ist, Du sollst nicht riskieren, daß Du irgendwann aufhören MUSST! Und ob die keine Azubis mehr einstellen oder doch, ist doch ein anderes Paar Schuhe , oder!!?? Dich haben Sie schließlich eingestellt. Und Azubis haben eh 'nen besonderen Kündigungsschutz! Aber naja...vor Ort bist Du, will Dir auch nichts vorbeten, aber ich würd mich nochmal hinterklemmen an Deiner Stelle...

LG, Conny
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Gast

Lass dir nix gefallen!

Ungelesener Beitragvon Gast » Do 29. Jan 2004, 11:57

Lass dir nichts gefallen!
Denk dran: du hast es so schon schwerer als die Gesunden, um den Alltag zu meistern. Dann nutz wenigstens deine Rechte!
Zu deiner Frage zweckse Medis/Pausen:
ich hatte auch erst Trevilor 75mg ret gekriegt. Wow, hab ich gedacht, bin ich jetzt wach!
Bald hats das allein nimmer gebracht, nach 3 Wochen kam Vigil dazu.
Dann war ich aber erst richtig wach!
Heut hab ich das TRevilor va gg Katapl.
Leiderleider schaff ichs auch, mit Vigil und TRev. direkt nach der Einnahme zu pennen, wenn ich mich net zwing aufzustehn!
Versehentlich ist mir das auch schon passiert.

In meinem Entlasssbrief vom Schlaflab Erlangen stand: Trevilor bekomm ich "prophylaktisch gegen Kataplexien".
Ich hab das erst jetzt nach ein paar Jahren entdeckt!
Ich glaub ich spinn! Da war so erklärt nach dem Motto: wenn man früh genug Trevilor nimmt, dann kriegt man keine Katapl.!!!

Auf nen richtigen Bericht wart ich bis heut, trotz mehrmaliger Nachfrage + Anmahnung.

Das Beste war: ich musste nochmal hin ins Schlaflab Erlangen nach 2 Wochen wg genauerer Auswertung der Untersuchungs-Daten (worauf du ja auch noch wartest). So hundert km musste ich fahren, natürlich mit Bus und Zug, hab mich auf Arbeit und Uni netschuldigt. Komm ich in die Ambulanz vom Schlaflab: ja, tut uns leid, wir können Ihnen nix Neues sagen. Die Akten haben wir vergessen (!) zu holen und an den Schrank kommen wir nicht, nur die Sekretärin hat den Schlüssel (!) und die ist nur vormittags da (!).

Toll, gell?
So bin ich wieder heim gefahren.
Mach ich nächstens auch auf meiner Arbeit: ich lass die Sekretärin meine ganzen Unterlagen, mit denen ich arbeiten soll, wegschließen und geb ihr alle Schlüssel, mit denen ich das wieder kriegen könnte, und dann schick ich sie heim.
Da würden wir uns beide drüber freun.
Sie weil sie heim darf und ich weil ich nicht arbeiten muss/kann.
Ja, sowas geht ja auch nur, weil das ne Uni-Klinik ist, da werdn Steuergelder verpulvert, dass es nimmer schön ist!
In der freien Wirtschaft wär der Typ geflogen für die Aktion.

Ich bemerke: Erlangen gehört auch zu den ach so tollen Schlaflabs mit diesem Gütesiegel!!! (hab mich deshalb schon beschwert)
Ich kann davon nur abraten!
Die haben mir da ja auch gesagt: Sie können das nicht haben, SDie sind viel zu dünn und zu jung.
Dabei hab ioch denen schon von Sleep-Onset-Rem-Schlaf erzählt, also die Symptome, dass ich die schon hab, und dass ich keine 10Min mehr still sitzen ohne schlafen konnt!

Jetzt bei Arbeit halt ich mich an Schlafpausen und an meine Medis, da gehts einigermaßen. Ich reiß mich auch mit Lachen etc zusammen.
Wenn ich das alles nicht mach, dann krfieg ich halt kaum was zustande und oft fällt sogar das Essen auf den Boden.

Ich wünsch dir alles Gute und komm doch mal mit nach Finsterbergen im Oktobre auf das Jahrestreffen!
Das ist immer schön und nochmal was anderes, wenn man die Leute in echt kennenlernt.

SybeX
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:)

Ungelesener Beitragvon SybeX » Do 29. Jan 2004, 14:05

Der Bericht is endlich gekommen ;) Zwar nur für die Ärzte aber die haben mir erzählt was drinne stand...

Am 09. März hab ich ja n Termin in der Klinik ... Da sagen die mir dann auch die Details usw.

Trevilor hab ich erbrochen, vertrag keine Medikamente was gegen Depressionen ist, ist rausgekommen.

Schlafpausen kann ich mir auf der Arbeit nich nehmen, da wir mehrmals 5 minuten Pausen haben und das lohnt sich echt ned...

Also Vigil hilft mir zur Zeit echt voll, bin seitdem gar nicht mehr eingeschlafen ;) *smayl*

Mal ne blöde Frage : Was sind Kataplexien !? ...

Zum Jahrestreffen kann ich leider nicht kommen, da ich n Sohn habe von 15 Monaten und da wird das immer schwer ... :roll:


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