Diagnose Narkolepsie

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Sabrina Wenzel
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Diagnose Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon Sabrina Wenzel » Sa 1. Nov 2003, 17:39

Hallo zusammen!

Ich gehöre jetzt wohl auch zu Euch! Hab nach jahrelanger Müdigkeit endlich die Diagnose Narkolepsie bekommen. Ist aber noch ziemlich schwierig für mich, weil ich nicht weiß, wie ich damit umgehen soll.
Leider weiß ich nicht viel über Narkolepsie, und mein Umfeld wohl auch nicht. Viele (eigentlich so ziemlich alle) meiner Freunde haben den Kontakt weitgehend abgebrochen, weil ich ständig Treffen absagen mußte. Ich war einfach zu müde. Das kann eben leider keiner verstehen.
Jedenfalls würde ich mich freuen, wenn mir einer da draußen mal schreiben würde, wie man mit der Krankheit am besten ungehen und gut leben kann. Freue mich schon auf Eure Antworten!

Liebe Grüße,
Sabrina

bernes
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Ungelesener Beitragvon bernes » So 2. Nov 2003, 03:48

Hallo Sabrina,

Na, erst mal willkommen hier im Forum ! :wink:

Um gleich zum Thema zu kommen, Du frägst nach dem Umgang mit der Krankheit, na ich denke, dass Du das eigentlich am besten selber weisst, die N. besteht ja nicht erst seit gestern, oder ändert sich jetzt schlagartig etwas für Dich ?, NEIN würde ich mal sagen, Du weisst ja jetzt woran Du bist !!!

Ich vermute mal ganz schwer, dass Du jetzt auf Medis eingestellt wirst !?
Das könnte fürn Tag "Vigil" sein, dass Du wach bleibst, und für die Nacht ein Antidepressiv,wie z.B. Tofranil , um die REM Schlafphase herbeizuführen od. zu verlängern und wenn Kataplexien zu Deinen Symptomen gehören, soll der verbesserte Tiefschlaf, wiederum durch das Antidepressiv, die Katas verhindern.

Empfehlen könnte Ich dir folgende "Lektüre"
"Narkolepsie. Genetik, Immungenetik, Motorische Störungen. von Geert Mayer" ISBN: 3131377615
Die Themen sind aber teilweise ziemlich komplex beschrieben!

Bestimmte Verhaltensregeln hat man Dir vom behandelten Schlaflabor od. Neurologen mit Sicherheit mit auf den Weg gegeben, wie z.B. mehrere kurze Ruhe od. Schlafpausen usw.

Nicht ganz einfach wird sehr wahrscheinlich die andauernde Rechtfertigung vor allen möglichen Leuten werden, wie z.B. vorm Arbeitgeber, Kollegen, Freunden, das wiederum meines Erachtens, bis zu einem gewissen Punkt okay ist.
Nur sollst Du dich halt nicht andauernd, (für Deinen persönlichen Schutz),
rechtfertigen müssen.

Unter
http://www.nightwalkers-web.de/ie/chat-for-fun.html
findest Du einen Chatt, wo in den Abend u. Nachtstunden sich etliche Narkos und andere Betroffene von Schlafkrankheiten treffen .
Ansonsten sind viele bei ICQ od. MSN angemeldet.

Auf keinen Fall jetzt den Kopf hängen lassen, das führt echt zu nichts !!!


Viele Grüsse,
Bernes

Piper78
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Ungelesener Beitragvon Piper78 » So 2. Nov 2003, 20:13

Hallo du,
kennst du die DNG schon?? Kann ich dir nur empfehlen, die haben viel Infomaterial und machen Seminare bzw. organisieren regelmäßig Treffen für Betroffene, auch in deiner Nähe. Gibt´s auch im Netz:
http://www.dng-ev.de

Grübchen
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Ungelesener Beitragvon Grübchen » Fr 15. Okt 2004, 01:13

Geändert um mein Privatleben zu schützen.

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Dornrose
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Rechtfertigung oder Erklärung?

Ungelesener Beitragvon Dornrose » Fr 15. Okt 2004, 11:17

Tach zusammen,
hi Sandra, hi bernes,

ich beziehe mich auf den Beitrag von bernes. In einem Absatz schrieb er von Erklärungen und Rechtfertigungen.... (ihr wisst, was ich meine, deshalb spare ich mir der Einfachheit halber nun dies zu wiederholen.)

Ich halte es für ausgesprochen wichtig, dass mein Umfeld weiß und versteht, worum es geht. Nicht einfach, wenn es sich um eine Krankheit mit einem derart blödsinnigen Krankheitsbild handelt. Wie soll man also einem "Unwissenden" verübeln, dass er Dinge nicht versteht, nicht nachvollziehen kann und evtl. auch völlig falsche Behauptungen aufstellt oder was-auch-immer? An der Stelle sind wir gefordert!

Meine Erfahrungen damit, hartnäckig Erklärungen zu liefern, falsche Ansichten zu korrigieren und auch auf sog. blöde Bemerkungen zu reagieren sind ausgesprochen positiv. Es gibt kaum einen, der nicht begreift, wo das Problem liegt, ich habe alle Hilfe der Welt und das sogar von Menschen, die mich vor wenigen Monaten noch überhaupt nicht kannten.

Erklärungen sollten nicht in Rechtfertigungen ausarten. Da gebe ich dir recht. Aber sie sollten so sein, dass ein Unwissender die Erklärungen nachvollziehen kann. Niemand wird beispielsweise die entsetzliche Müdigkeit nachvollziehen können, der sie selber nicht kennt. Vergleiche ich die Heftigkeit jedoch (auch nur als Beispiel) mit einer Vollnarkose, die die meisten irgendwann erlebt haben, versteht man plötzlich, wovon ich spreche. Ich glaube, der wichtigste Punkt ist, sich auf den Unwissenden einzustellen und nach Möglichkeiten zu suchen, die weiterhin einen optimalen Umgang mit dem Umgang möglich machen, was auch bedeutet, dass jederzeit ein hilfsbereiter Mensch da ist.

Blöde Bemerkungen sind ein sicheres Zeichen dafür, dass jemand absolut nix verstanden hat, aber auch um diese Leute kann man sich kümmern. Ich habe bisher auf ausnahmslos jede dieser Bemerkungen reagiert und war - bis auf einige Ausnahmen - erfolgreich. Auf den Rest, der nicht verstehen will, kann ich prima verzichten.

Öffentlichkeitarbeit fängt in unserem eigenen Umfeld an und Verständnis, das wir selber erwarten sollten wir vielleicht auch den Neulingen auf diesem etwas schwer zu begreifenden Gebiet entgegenbringen.

Ciao

Dornrose
Wenn ein langer Bart schon Weisheit bedeutet, kann auch eine Ziege Lehrer sein. (Chinesisches Sprichwort)


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