Diagnose Narkolepsie

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Sabrina Wenzel
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Diagnose Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon Sabrina Wenzel » Sa 1. Nov 2003, 17:39

Hallo zusammen!

Ich gehöre jetzt wohl auch zu Euch! Hab nach jahrelanger Müdigkeit endlich die Diagnose Narkolepsie bekommen. Ist aber noch ziemlich schwierig für mich, weil ich nicht weiß, wie ich damit umgehen soll.
Leider weiß ich nicht viel über Narkolepsie, und mein Umfeld wohl auch nicht. Viele (eigentlich so ziemlich alle) meiner Freunde haben den Kontakt weitgehend abgebrochen, weil ich ständig Treffen absagen mußte. Ich war einfach zu müde. Das kann eben leider keiner verstehen.
Jedenfalls würde ich mich freuen, wenn mir einer da draußen mal schreiben würde, wie man mit der Krankheit am besten ungehen und gut leben kann. Freue mich schon auf Eure Antworten!

Liebe Grüße,
Sabrina

bernes
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Ungelesener Beitragvon bernes » So 2. Nov 2003, 03:48

Hallo Sabrina,

Na, erst mal willkommen hier im Forum ! :wink:

Um gleich zum Thema zu kommen, Du frägst nach dem Umgang mit der Krankheit, na ich denke, dass Du das eigentlich am besten selber weisst, die N. besteht ja nicht erst seit gestern, oder ändert sich jetzt schlagartig etwas für Dich ?, NEIN würde ich mal sagen, Du weisst ja jetzt woran Du bist !!!

Ich vermute mal ganz schwer, dass Du jetzt auf Medis eingestellt wirst !?
Das könnte fürn Tag "Vigil" sein, dass Du wach bleibst, und für die Nacht ein Antidepressiv,wie z.B. Tofranil , um die REM Schlafphase herbeizuführen od. zu verlängern und wenn Kataplexien zu Deinen Symptomen gehören, soll der verbesserte Tiefschlaf, wiederum durch das Antidepressiv, die Katas verhindern.

Empfehlen könnte Ich dir folgende "Lektüre"
"Narkolepsie. Genetik, Immungenetik, Motorische Störungen. von Geert Mayer" ISBN: 3131377615
Die Themen sind aber teilweise ziemlich komplex beschrieben!

Bestimmte Verhaltensregeln hat man Dir vom behandelten Schlaflabor od. Neurologen mit Sicherheit mit auf den Weg gegeben, wie z.B. mehrere kurze Ruhe od. Schlafpausen usw.

Nicht ganz einfach wird sehr wahrscheinlich die andauernde Rechtfertigung vor allen möglichen Leuten werden, wie z.B. vorm Arbeitgeber, Kollegen, Freunden, das wiederum meines Erachtens, bis zu einem gewissen Punkt okay ist.
Nur sollst Du dich halt nicht andauernd, (für Deinen persönlichen Schutz),
rechtfertigen müssen.

Unter
http://www.nightwalkers-web.de/ie/chat-for-fun.html
findest Du einen Chatt, wo in den Abend u. Nachtstunden sich etliche Narkos und andere Betroffene von Schlafkrankheiten treffen .
Ansonsten sind viele bei ICQ od. MSN angemeldet.

Auf keinen Fall jetzt den Kopf hängen lassen, das führt echt zu nichts !!!


Viele Grüsse,
Bernes

Piper78
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Ungelesener Beitragvon Piper78 » So 2. Nov 2003, 20:13

Hallo du,
kennst du die DNG schon?? Kann ich dir nur empfehlen, die haben viel Infomaterial und machen Seminare bzw. organisieren regelmäßig Treffen für Betroffene, auch in deiner Nähe. Gibt´s auch im Netz:
http://www.dng-ev.de

Grübchen
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Ungelesener Beitragvon Grübchen » Fr 15. Okt 2004, 01:13


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Dornrose
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Rechtfertigung oder Erklärung?

Ungelesener Beitragvon Dornrose » Fr 15. Okt 2004, 11:17



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