traurig wg Miß/Un-verständnis

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auf der Suche

traurig wg Miß/Un-verständnis

Ungelesener Beitragvon auf der Suche » Do 16. Okt 2003, 18:17

hallo an euch!

ich bin traurig, da es zwischen mir und menschen die ich sehr gerne mag und die mir nahe stehen immer wieder zu einem "nicht verstehen respektive einem nicht nachvollziehen können oder wollen" kommt.

dabei wünsche ich mir nur so sehr daß mich jemand versteht wie es mir geht:
............ wenn ich nach einer nacht voller hypnagogen halluzinationen den ganzen folgenden tag mehr in meinen träumen als in der realität lebe.
............ wie viel anstrengung es mich kostet all diese langweiligen situationen zu ertragen ohne auszuzucken.
............ wie schwierig es ist etwas zu beginnen, vorallem etwas zu sagen.
............ ich mich so anders und so alleine fühle.
.............
............


danke.


:cry:

narko

Ungelesener Beitragvon narko » Sa 18. Okt 2003, 19:06

Hi,

ich kann Dich verstehen. Es ist nun mal so das die meisten Menschen nur das "Glauben" was Sie sehen und auch nur das verstehen, was Sie selbst erleben und fühlen.

Die Erfahrung die Du machst, hat in irgend einer Weise wohl jeder Narko schon mitgemacht.

Das ist das schwierige an der Narkoepsie, wie erklärt man Aussenstehenden, was man Nacht für Nacht (Halluz) mitmacht!!!

Wie erklärt man, das man nicht faul ist, sondern nur krankheits bedingt müde ist!!!

Wenn man nicht sensible einfühlsame Menschen um sich hat, die weningstens versuchen einen zu verstehen, kann die Krankheit zu einer persönlichen eigenen Einbahnstrasse werden.

Dir einen Rat zu geben, (ausser der da üblicherweise lautet "Kopf hoch")
kann ich Dir eigentlich nicht, da es mir im großen und ganzen genauso geht.
Selbst die Familie macht ein auf Verständnis aber Ihre Gesichter sagen mir jedesmal was anderes.

Irgendwann fängt man dann an, alles was man Nachts erlebt, alles was einen beschäftigt für sich zu behalten.

Sorry, das ich Dir keinen Mut mache aber es gibt bestimmt ein paar die mit allem gut klar kommen und Dich aufheitern können.

by
Michelle

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Conny
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Ungelesener Beitragvon Conny » Mo 20. Okt 2003, 22:35

Hallo Ihr Beiden....

erstmal wird das jeder hier nachvollziehen können..des ist ganz klar! Das ist wohl bei jedem "Zipperlein" so...mein Dad sagt, er hat Rückenscherzen..ich denke "der alte soll sich nicht so anstellen"...mein Kollege hat Migräne..was denk ich? Na klar, der Simulant! Und wenn wir ehrlich sind, geht es einem doch fast immer so- was man selber nicht hat, daß kann man kaum verstehen...hat jemand einen "Fuß ab" oder ist sonst irgendwie körperlich belastet, so daß es äußerlich zu erkennen ist, ja dann fällt es jedem leichter , diese Dinge ansatzweise nachzuvollziehen...

ja, und so geht es und dann allen..wir versuchen uns zu erklären- wenn wir es noch nicht aufgegeben haben..versuchen die Ängste zu beschreiben, die wir bei den Halluz haben, das Gefühl, welches wir haben wenn uns eine Kataplexie die Füsse wegzieht und uns langschlagen lässt..die ständige Müdigkeit...aber nachvollziehen kann das niemand, der es eben nicht selber hat.....das ist manchmal sehr schwer, da habt Ihr wohl Recht...aber ich sage Euch was;

zum einen haben wir dafür dieses Forum..und so nach und nach entwickeln sich da- wie ich aus meiner Sicht sagen kann- sehr nette Kontakte auch außerhalb dieser Site. Das ist sehr wichtig, weil man sich gegenseitig mal so richtig zuschnoddern kann mit dem ganzen Müll, sich ausheulen- verstanden werden!

Zum anderen aber- und das ist jetzt der wichtige Part, warum ich überhaupt poste ja, zum andern ist es scheissegal was die anderen denken!!!! Denn davon wird es NICHT BESSER! Steht auf, nehmt Euer Leben in die Hand, so besch..... es auch manchmal ist, holt das Beste raus ! Das kann Euch niemand abnehmen...leider..aber ist nunmal so! Also....u better think pink....sonst macht man sich nur selber kaputt!

Meine Devise ist mittlerweile; ich schlafe, wenn es nicht anders geht, wenn also 'ne Attacke kommt, aber ansonsten versuche ich die Zeit zu nutzen, mit Dingen die mir Freude machen...mit meinem Hund rausgehen, auf den Hundeplatz, mich ab und an sogar auf Konzerten rumtreiben, morgens beim zähneputzen die Musik aufzuknallen und durch die Wohnung zu hüpfen (macht echt wach...)...

Klar, ich sitz auch manchmal in der dunklen Wohnung und heul mir eines...aber es bringt einem doch nichts...also...

Spass ist, was Ihr draus macht- und genauso hält es sich mit dem Leben! :!:

Passt auf Euch auf und machts gut!

Liebe Grüsse, die Conny

Emma

liebe Michelle, liebe Conny

Ungelesener Beitragvon Emma » Fr 24. Okt 2003, 22:35

Liebe Michelle, liebe Conny,

vielen Dank für eure antwort.
es hat mir sehr gut getan einmal ohne erklärungen verstanden zu werden. mir hat dabei sicherlich auch das bewußtsein geholfen daß ihr wisst wovon ich spreche.

klar muß man versuchen das beste zu machen, aber ich werde noch immer so wütend wenn ich sogar von fachärzten nicht verstanden werde, trotz mehrmaligen erklärungen.

liebe grüsse und danke an euch

Emma

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Ungelesener Beitragvon Jan » Mo 27. Okt 2003, 14:44

liebe emma,
besuch einmal einen treff der dng jugend oder der snag jugend (je nachdem wo du wohnst). dort triffst du dann auf leute, denen du nix mehr erklaeren musst und die das voll verstehen, was mit dir abgeht. aus diesem grunde sind mir diese treffen auch sehr wichtig geworden, obwohl ich mittlerweile ein bisschen weit weg wohne...

dng: http://www.dng-ev.de
snag: http://www.narcolepsy.ch

liebe gruesse

jan

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Dornrose
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Der Ärger mit den Ärzten

Ungelesener Beitragvon Dornrose » Do 26. Aug 2004, 12:31

tach zusammen,
hi Emma,

ich finde, ein Arzt, der mich nicht ernst nimmt, kann niemals ein Arzt meines Vertrauens sein. Auch ich habe keinen Spezialisten, der über Narkolepsie genauestens Bescheid weiß, aber immerhin habe ich zwei Ärzte, die mich ernst nehmen und sehr bemüht sind mir weiterzuhelfen, wenn erforderlich. Ich gebe mitunter auch Infomaterial weiter und würde unser Verhältnis als partnerschaftlich bezeichnen, was ich für wesentlich wichtiger halte.

Narkolepsie ist ja nicht unbedingt die bekannteste Erkrankung, so dass ich es den Ärzten nichtmal verübeln kann, wenn sie noch nie oder kaum davon gehört haben. Was ich aber sehr übel genommen habe in der Vergangenheit (denn auch ich habe einen fähigen Neurologen gesucht) ist, wenn ein Arzt so tut, als hätte er die Weisheit mit Löffeln gefressen und kennt sich überhaupt nicht aus. Ich war es irgendwann einfach leid und bin zum ersten Neurologen zurück, der ganz klar sagt, dass er mir nicht weiterhelfen kann, weil er mit mir überfordert ist. Mut zur Lücke. :)

Dieser Neurologe ist für mich aber als Ansprechpartner da und nimmt mich sehr ernst und im Zweifel würde ich halt nach Treysa fahren. Für mich ist das so wie es ist eine gute, um nicht zu sagen die beste Lösung.

Ciao

Dornrose
Wenn ein langer Bart schon Weisheit bedeutet, kann auch eine Ziege Lehrer sein. (Chinesisches Sprichwort)

Grübchen
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Ungelesener Beitragvon Grübchen » Mi 8. Dez 2004, 23:33

Geändert um mein Privatleben zu schützen.
Wer nicht wählen geht gibt dem seine Stimme der die Wahl gewinnt da er nicht gegen diesen gewählt hat


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