Narkolepsie-Forum

Hallo,

habe ja mal ne blöde Frage ,kommt ihr alle alleine zu recht ,ich meine so
im Alltag ,Haushalt und alles was sonst so ist?
Frag halt weil es bei mir selbst nicht klappt ,nicht mehr ,und ich kann mich damit irgentwie nicht abfinden .Wollte es irgentwie nicht wahr haben und habe immer gekämpft ,aber das klappt halt auchnicht mehr.
Wie macht Ihr das?
Liebe Grüsse Peeyusha

Hi peeyusha,

anfangs lief es bei mir überhaupt nicht, aber jetzt geht es ganz gut.

Mein Problem war jetzt nicht unbedingt, dass ich es nicht wahr haben wollte. Zum einen hatte ich damals noch recht viele Kontakte, was die Kataplexien so heftig machte, dass ich kaum alleine einkaufen gehen konnte. Zu der Zeit haben meine Freunde die Einkäufe überwiegend erledigt oder mit mir zusammen, was aber mitunter länger dauerte als wären sie alleine gegangen. Mittlerweile sind meine Kontakte auf ein absolutes Minimum geschrumpft, was ich aber gerne wieder ändern würde, weil mir hier die Decke auf den Kopf fällt. Sollte es mich mal wieder derart beuteln, würde ich mich auf jeden Fall um eine Haushaltshilfe kümmern, die z.B. einmal wöchentlich mit mir zusammen die Einkäufe erledigt. Das geht!

Die andere Sache ist mein Haushalt. Wie ich an anderer Stelle schrieb, hatte ich mich bewusst entschlossen alle Symptome rauszulassen, so dass es für mich dann natürlich eine ganz drastische Veränderung in meinem Leben war. In der Anfangszeit arbeitete ich noch, mehr war nicht mehr drin und somit blieb der Haushalt liegen. Eine Freundin kam dann alle paar Wochen mal und hat mit mir das Nötigste geputzt. Unter dem Strich würde ich sagen, ich bin in dieser Zeit quasi im Dreck fast erstickt. Es war mehr als schmutzig in meiner Wohnung.

Einen Putzfimmel habe ich auch heute noch nicht, aber bei mir war es sonst nie schmuddelig und heute auch nicht. Aber es ist auch nie lupenrein sauber und den Anspruch habe ich auch nicht.

Im Job habe ich mir immer gesagt "Organisation ist das Wichtigste!" und genau das war es, was mir fehlte. Nach einigen Überlegungen, Versuchen und Neuerungen ist mein heutiger "Schlachtplan" entstanden: JEDE Woche habe ich einige Aufgaben zu erledigen, die immer gleich sind. (Das Badezimmer muss ja nun häufiger mal sauber gemacht werden, Staub wischen oder Staubsaugen). Dann habe ich in einer Liste sämtliche übers Jahr verteilte Aufgaben aufgelistet, die ich der Reihe nach "abarbeite". Mein Ziel sind neun zusätzliche Aufgäbelchen zu den wöchentlichen Arbeiten. Manchmal hänge ich ein bisschen durch und schaffe weniger, aber es passiert durchaus, dass ich mehr schaffe.

Der Vorteil davon ist, dass ich nicht mehr darüber nachdenken muss, was ich an meinem "Hausfrauentag" zu tun haben könnte, was dringend erledigt werden müsste etc.. Mir bereitete diese Überlegung alleine schon so viel Mühe, dass ich, wenn ich meine Überlegungen abgeschlossen hatte, mich erstmal für ein bis zwei Stunden ablegen musste. Das habe ich nun geschickt umgangen, indem ich einfach nur noch nachsehen muss, was ich heute vielleicht mal erledigen sollte.

Vielleicht ist das für den ein oder anderen eine Anregung. Bei mir putzt immerhin keiner mehr nebenbei mit. Vielleicht kommt aber auch jemand auf eine noch bessere Idee.

Ciao

Dornrose

Liebe Dornrose,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort,die Organisation der Aufgaben habe ich auch versucht ,bin aber ziemlich gefrustet wenn ich es nicht schaffe .
Finde es beruhigen zu lesen das die Einkauferei nicht nur für mich ein Problem ist ,Hilfe ja ist aber nich so einfach.
Mist mir fallen die Augen gerade zu.

Peeyusha

Peeyusha hat geschrieben:Liebe Dornrose,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort,die Organisation der Aufgaben habe ich auch versucht ,bin aber ziemlich gefrustet wenn ich es nicht schaffe .
Finde es beruhigen zu lesen das die Einkauferei nicht nur für mich ein Problem ist ,Hilfe ja ist aber nich so einfach.
Mist mir fallen die Augen gerade zu.

Peeyusha

Hi Peeyusha,

mir ging es früher auch so, dass ich völlig frustriert war, wenn ich meinen Plan nicht geschafft hatte für die Woche. Das passiert heute eher weniger.

Zum einen war es so, dass ich meine Ziele zu hoch gesteckt hatte und mich ständig überforderte. So habe ich irgendwann angefangen weniger zu machen und kam dann auch zurecht. Zwischenzeitlich habe ich die Anzahl der zu erledigenden Arbeiten zwar wieder erhöht, bin aber auch nicht am Boden zerstört, wenn ich es mal nicht schaffe. Das kommt auch nicht soooooo häufig vor, aber ich werde mich hüten, mich dann selbst zu geißeln. Zufrieden bin ich sicher auch nicht mit mir, aber ich kann es dann auch gut als Tatsache hinnehmen, dass es halt nicht immer gut läuft.

Einen ganz großen Fehler hatte ich seinerzeit noch zusätzlich gemacht. "Was du diese Woche nicht schaffst, erledigst du halt nächste Woche mit." Ich hatte mir immer vorgenommen, die Aufgaben "nachzuarbeiten, was ich mir natürlich völlig in die Haare schmieren konnte. Das Resultat war, dass ich irgendwann gar nix mehr gemacht habe, weil mir mal wieder alles über den Kopf wuchs.

Ich tippe ja schon fast, dass Putzen nicht unbedingt dein Steckenpferd ist, eher ein notwendiges Übel? Das macht es nicht einfacher. Ich kann dir nur empfehlen, das Ganze ein bisschen lockerer zu sehen, Selbstvorwürfe nützen ja im Grunde nichts, im Gegenteil. Du darfst ruhig stolz auf dich sein, wenn du die Aufgaben für eine Woche erledigt hast, noch stolzer, wenn du mehr als erforderlich gemacht hast und entspannt, wenn es mal nicht so sein sollte. An Tagen, an denen sich abzeichnet, dass überhaupt nicht läuft, lege ich auch mal einen Ruhetag ein und mache das, wozu ich Lust habe oder was-auch-immer. Der nächste Hausfrauentag kommt bestimmt.

Die Hausfrauentage sind bei mir immer ganz unterschiedlich. An manchen Tagen geht mir alles locker von der Hand und ich bin im Laufe des Vormittags fertig. An anderen bin ich bis abends beschäftigt. Nicht durchgehend natürlich, denn im Grunde ist es ja nicht so viel, was zu erledigen wäre. Hat aber sicher auch was mit meiner (Un)Lust am Putzen zu tun.

Ich arbeite keinesfalls durch, mache relativ häufig Pausen. Am Stück mache ich vielleicht maximal eine halbe Stunde etwas (es sei denn, ich empfinde bei meiner Tätigkeit gerade mal eine ungemeine Freude), danach wenigstens ein Raucherpäuschen. Ansonsten müsste ich nämlich nach maximal zwei Stunden insgesamt schlafen (je mehr Stress, umso mehr Schlaf brauche ich). Regelmäßige Pausen gehören für mich mit dazu.

Du hattest schon einmal die Idee mit ein bisschen Organisation besser zurecht zu kommen. Versuche es doch noch einmal. Vielleicht kannst du mal überlegen, was an deiner Idee nicht ganz stimmt, was du brauchst, um zufriedener zu sein. Ohne eine geeignete Idee scheinst du nicht so gut zurecht zu kommen, somit müsstest du dir überlegen, wie es denn gehen könnte.

Zur Haushaltshilfe:
Hier kann ich mich natürlich nur auf mich beziehen. Zu der Zeit, als ich überhaupt nicht mehr klar kam und auch Einkäufe für mich erledigt werden mussten, habe ich bei der Krankenkasse nachgefragt. Mein Arzt hätte mir das entsprechende Formular ausgefüllt und die Krankenkasse hätte mir eine Haushaltshilfe bezahlt, allerdings nur für 28 Tage im Jahr. Finde ich grundsätzlich eine Frechheit, denn es könnte ja sein, dass ich für zwei Monate mal eine Hilfe in Anspruch nehmen müsste, aber das interessierte dort keinen.

Nun habe ich eine Bekannte, die für einen häuslichen Pflegedienst arbeitet. Dieser Verein ist sehr gut und beschäftigt sehr engagierte Mitarbeiter. Bei Bedarf würde ich mich dort melden, bekäme sofort Unterstützung und die Leute leiten alles weitere in die Wege und können auch durchsetzen, dass ich eine Hilfe im Haushalt oder zum Einkaufen bekomme, weil sie das von vorneherein gut begründen. Es steht dann zwar irgendwann eine Untersuchung beim Amtsarzt an, aber der gemeine Narkoleptiker sollte ohnehin zu solchen Terminen einen Zeugen mitbringen, der die Symptomatik schildern kann bzw. deine körperlichen "Ausfälle" etc. bestätigt.

Wie ich im ersten Beitrag schon schrieb, bewältige ich meine Einkäufe wieder selbst. Kataplektisch bin ich nach wie vor, auch recht heftig, aber das macht relativ wenig aus. Zumindest in vielen Geschäften hilft man mir wenn nötig. Es ist momentan aber nicht so, dass ich kaum einen Schritt tun kann, ohne schon wieder die Augen zu verdrehen und vor Schwäche vor mich hinzuwackeln. Es gibt immer mal Tage, an denen es mir schwerer fällt als an anderen, aber im Allgemeinen läuft es recht gut.

Heute ist übrigens einer meiner "Hausfrauentage". Ich beginne den Tag am besten mit einer Pause und nehme ein Entspannungsbad.

Ciao

Dornrose

Liebe Dornrose

nochmal danke ,nein einen Putzfimmel habe ich nicht gerade aber eigentlich mache ich es ganz gerne oder besser ich habe es halt gerne sauber,und organisiert war ich eigentlich immer sehr gut und das nervtn mich halt auch so das es zur Zeit d.h seit fast 2 Jahren überhaubt nicht mehr richtig geht.Ansprüche an mich waren mal sehr hoch habe sie im Laufe der 12 Jahre die jetzt Narko habe sehr herunter gestellt ,aber im Moment ist halt echt mal wieder total Ende und da ist das mit stolz sein ein echtes prob.
Dasmit der Haushilfe klingt gut .sorry muss schon wieder aufhören ,schnarch
Peeyusha

JA, was ihr schreibt, kenn ich alles.
Schlimm finde ich: wenn ich mit der Arbeit fertig bin und dann noch einkaufen muss, weil ich absolut nix mehr daheim hab. Und dann noch Hausarbeiten auf mich arten!
Ich bin echt froh, dass ich nicht allein wohne, sondern in einer WG.
Irgendwer ist immer da. Ich sag dann immer: Prügelt mich zur Not raus aus dem Bett. Das klappt ganz gut. So unternehm ich oft was, ohne mich groß aufraffen und organisieren zu müssen. zB gehen wir jede Woche schwimmen.

Thema Putzen:
In der WG hat das Putzen überhaupt nicht funktioniert, also in den Räumen und mit den Sachen, die alle benutzen. Anfangs hatte jeder einmal großen WG-Dienst. Da war man dann aber wirklich gut einen Nachmittag beschäftigt: Kühlschränke säubern, Ablagen wischen, Boden reinigen, Müll sortiern & wegbringen, Pflanzen versorgen, WG-Einkäufe (wie Putzmittel, GRillkohle, Großpackungen von Lebensmitteln wie Kartoffeln, oder wenn grad was kaputt gegangen ist...), Herd&Ofen reinigen...

Vor nem halben Jahr haben wir das geändert: wir haben kleinere Aufgabenfelder geschaffen und jeder muss eine Woche lang ein bestimmtes Feld erfüllen. Darum muss er sich aber ganz sorgfältig kümmern.
Das klappt besser, groß Dreck sammelt sich nicht mehr an. Früher wurde eben nicht soooo gründlich gekehrt, gerade hinter den Möbeln. Das ist jetzt nicht mehr so.
Ihr seht: auch Gesunde haben ihre Probleme damit.

In meinem Zimmer ist es mal so mal so.
Beruflich muss ich viel rumfahren, oft fliegt dann alles hier rum und ich schütt die eine Tasche aus und füll die nächste und bin wieder weg, wenn ichs eilig hab.

Einkaufen geh ich gerne mit Freunden, das hält mich wacher (aber erhöht auch die Kataplexie-Gefahr ) ) Sonst wenn ich müde einkaufen geh und mal schwanke oder schief gehe oder nicht mehr stehen kann, dann glotzen mich die Leute an. DAs tut so weh! Weil ich ja eh schon müde bin und nur noch ins Bett will. Sowas verletzt sehr.

Ich wünsch euch alle Zeit schöne Träume!

Hallo,

Schlafi schrieb:


Sonst wenn ich müde einkaufen geh und mal schwanke oder schief gehe oder nicht mehr stehen kann, dann glotzen mich die Leute an. DAs tut so weh! Weil ich ja eh schon müde bin und nur noch ins Bett will. Sowas verletzt sehr.


ja das finde ich auch ,es tut sehr weh,und selbst wenn dann mal jemand ernsthaft fragt ob es einem nicht so gut geht und was denn is sind die spätestens bei der Antwort Narkolepsie,(hÄÄÄÄ??),Schlafprobleme,immer müde ,mit der Antwort ach ja letzte Nacht habe ich auch schlecht geschlafen ......,dabei und dann kommt reissen sie sich mal zusammen oder so.
Und dabei rennt man ja eh schon wie ein angeschossenes Huhn herum .
Ich kann gar nicht mehr ohne Begleitung aus dem Haus ,aber auch mit Begleitung ist die Ernte an Blicken da.

sorry,schlaf schon wieder
Peeyusha

tach zusammen,

natürlich haben auch gesunde Menschen mitunter das Problem, ihre Bude nicht in Ordnung halten zu können.

Ich kann zumindest von mir sagen (Peeyusha scheint es ähnlich zu sehen), dass ich gerne in einer aufgeräumten und sauberen Wohnung sitze. Aufgrund der Müdigkeit ist unsereins eh oft unmotiviert. Diese Hürde muss irgendwie überwunden werden. Motivationslosigkeit ist sicher nicht nur Narkoleptikern zu eigen. Der "normale" unmotivierte Mensch stört sich zumeist aber nicht an der Unordnung und wenn es ihn stört, räumt er auch auf. Das dürfte der Unterschied sein. Mich nervt es durchaus, wenn es unordentlich ist und nicht immer kriege ich die Kurve. Naja, irgendwann nervt mich das auch nicht mehr und ich genieße einfach den Tag. Die Arbeit läuft nicht weg, ein neuer Tag kommt auch. Was soll's!

Anderes Thema:
Ihr schreibt von dem Unverständnis eurer Mitmenschen. Gegen Blicke kann man nix machen und eigentlich könnten euch doch wildfremde Leute egal sein, so lange sie euch nicht öffentlich anpöbeln oder bloßstellen wollen ("die besoffene Alte").

Was ich mich aber frage ist, warum eure Bekannten und Freunde mit solch dämlichen Bemerkungen ankommen (...habe letzte Nacht auch schlecht geschlafen.... reiß dich mal zusammen...)? Für mich ist das ein ganz deutliches Zeichen dafür, dass diese Menschen keine Ahnung von Narkolepsie haben. Es ist UNSERE Aufgabe, für vernünftige Infos und Erklärungen zu sorgen, damit diese Menschen unser Problem begreifen (können).

Unverständnis, "dumme" Bemerkungen, keine Unterstützung.... das wäre für mich eine absolut unerträgliche Situation. Ich müsste mich an dieser Stelle fragen, was ich dazu beitrage, dass die Situation so ist wie sie ist. Anstatt sich selbst zu bemitleiden und den Kopf in den Sand zu stecken, fände ich es sinnvoller, dieses Problem in Angriff zu nehmen, nach für Nichtbetroffene nachvollziehbare Erklärungen zu suchen und gute sowie interessante Infos zusammen zu tragen.

Wir haben immerhin den Vorteil - so makaber wie es klingt - dass wir von einer Krankheit gebeutelt werden, die hochinteressant ist. Spontan fällt mir kein Krankheitsbild ein, was ähnlich spannend wäre. Somit dürfte es eigentlich nicht so schwer sein, einen Interessierten auf meine Seite zu ziehen, wenn ich spannend, interessant sowie verständlich meine Symptomatik erklären kann.

Ich bin nicht bereit, mich aufgrund einer Erkrankung/Behinderung zu schämen. Schämen sollten sich doch eher diejenigen, die mich in der Öffentlichkeit als Besoffene outen wollen d.h. blamieren wollen. Niemand hat einen Grund, mich derart anzupöbeln, zumal ich - selbst wenn man annehmen könnte, ich sei betrunken - keinem Menschen Anlass dazu gebe. Ich habe in solchen Situationen oft diese Menschen nicht einmal angesprochen, die sich plötzlich so ereifern. Was spricht dagegen, den Spieß umzudrehen?

An meiner Wut möchte ich nicht ersticken und somit stelle ich gerade solche Leute bloß, führe sie quasi vor, indem ich ihnen ihre Fehleinschätzung der Situation klar mache und mich gegen diese Pöbelei wehre. (Die Gedanken sind frei, aber wehe es lässt jemand seinen Gedanken lautstark freien Lauf!) Letztendlich hat es damit zu tun, dass hier jemand meine vermeintliche Schwäche ausnutzen möchte: Andere erniedrigen, um sich selbst zu erhöhen. Das Spiel spiele ich mit Sicherheit nicht mit!

Ciao

Dornrose