Neuer Narkolepsiepatient

allgemeines Diskussionsforum

Moderatoren: Jan, Webmaster

bernes
Muntermacher
Beiträge: 13
Registriert: Mi 30. Jul 2003, 18:01
Wohnort: Rheinland Pfalz
Kontaktdaten:

Neuer Narkolepsiepatient

Ungelesener Beitragvon bernes » Do 7. Aug 2003, 19:26

Hallo,

Vor einer Woche wurde bei mir einwandfrei die Schlafkrankheit "Narkolepsie" diagnostiziert.
Momentan werde ich mit einer 1/2 Vigil morgens und ab heute mit
10mg Tofranil eingestellt.
Was ist davon zu halten? Erfahrungen ? Nebenwirkungen ?

Mehr Sorgen bereiten mir aber momentan meine Ein-/Durchschlafstörungen.
Mehr wie 2-3h Stunden Schlaf am Stück sind momentan nicht drin, dies
zieht sich allerdings schon eine ganze Weile, meine Schlafkurven im Schlaflabor waren dagegen aber absolut ok.

Shadow
Muntermacher
Beiträge: 25
Registriert: Fr 16. Mai 2003, 14:42

Ungelesener Beitragvon Shadow » Mo 25. Aug 2003, 13:52

Hi!

Willkommen erstmal!

Geht mir ähnlich!
Tofranil (wenn Du Kataplexien oder ausgeprägte andere REM-Symptome hast) und Vigil hört sich doch erstmal okay an. Kommst Du mit einer 1/2 Vigil hin gegen die Tagesmüdigkeit? Ist ja praktisch! Ich habe mit einer 1/2 angefangen, reichte nicht, nach einer Weile ging es recht lange mit 1 1/2, jetzt, ca. ein Jahr später, nehme ich 2 morgens, gelegentlich eine 1/2 zusätzlich am Vormittag. Damit geht's aber. Ein Antidepressivum nehme ich keins, da meine Kataplexien so wenig sind, daß ich ohne zurecht komme.

Gegen die nächtlichen Schlafstörungen hilft mir eine große Tasse heiße Milch mit Honig am Abend (ca. 1/2 Std. vorm Schlafengehen) recht gut. Ein viele Generationen altes Rezept, aber einleuchtend wenn man bedenkt, daß Milch viel Tryptophan enthält und der Honig übers Insulin auch noch dafür sorgt, daß das Tryptophan gut im Gehirn ankommt.

Bis denn!
Shadow

bernes
Muntermacher
Beiträge: 13
Registriert: Mi 30. Jul 2003, 18:01
Wohnort: Rheinland Pfalz
Kontaktdaten:

"vigil" od. wie gehts weiter ?

Ungelesener Beitragvon bernes » Mo 25. Aug 2003, 15:27

Hey,

Merci "shadow" für den Tip, wird selbstverständlich ausprobiert !

Mit 1/2 Vigil komme ich einigermassen zurecht, aber so wie`s aussieht
muss dies doch erhöht werden. Die Schlafattacken sind nicht so sehr ausgeprägt bei mir, dafür mehr die sch.... Kataplexien.

Bin jetzt eben grade von meinem ersten Termin beim Neurologen heim gekommen.
Zum Glück weiss die Neurologien einigermassen über die Krankheit bescheid, sie will auch telefonische Rücksprache mit meinem Schlaflabor, Neurologie usw., halten.

Unter anderem wurde mir auch mitgeteilt, dass Autofahren unter "Vigil" überhaupt nicht möglich wäre, also verboten :( , stimmt dies so ??? was gibt es denn für Alternativen ???

Bin für jeden Hinweis dankbar,

bernes

Gast

Ungelesener Beitragvon Gast » Mo 25. Aug 2003, 16:44

Hi!

In Deutschland gibt es KEIN generelles Fahrverbot für Narcos. Nur so Berufe wie Kraftfahrer oder Pilot wird einen verständlicherweise keiner machen lassen. Ansonsten liegt es unter anderem im Ermessen des behandelnden Arztes, ob er einem Patienten mit N das Autofahren verbietet oder nicht. Dabei ist es natürlich für den Arzt immer richtig, den Patienten auf die Gefahren des Fahrens hinzuweisen, denn wenn etwas passiert und der Arzt hat den Pat. gewarnt hat er damit nur seine Sorgfaltspflicht erfüllt und muß sich keine Vorwürfe machen und machen lassen. Passiert etwas und der Arzt hat den Pat. nicht gewarnt, kann es sein, daß er sich sogar strafbar macht.

Also, es hängt davon ab und im Endeffekt natürlich davon, wie häufig und wie ausgeprägt die Symptome sind.

Es gab hier im Forum schon viele heftige Diskussionen zum Thema Autofahren und das sicher nicht ohne Grund, denn natürlich IST Müdigkeit am Steuer (gar nicht erst zu reden von Schlafanfällen und Kataplexien....) gefährlich. Es ist auf jeden Fall WICHTIG, sich darüber Gedanken zu machen, denn unter Umständen gefährdet man sich und andere.

Dennoch ist natürlich Autofahren auch ein Stück Mobilität, Selbständigkeit und Lebensqualität. Oft ist ja sogar die Berufstätigkeit davon abhängig.

Da N sehr unterschiedlich ausgeprägt ist, ist es meiner Meinung nach vertretbar, das Thema Autofahren im Einzelfall zu entscheiden. Dabei ist es sicher sinnvoll bis zur zuverlässigen Medikamenteneinstellung nicht oder so wenig wie möglich zu fahren. Oft gehen ja auch öffentliche Verkehrsmittel (z.B. Bahn mit Einschlafgarantie...grins!) oder es kann einen jemand mitnehmen. Insgesamt sollte man ehrlich sich selbst gegenüber sein (wenn's halt nicht geht oder man sich nicht sicher ist, ob man fahren kann, dann geht's halt nicht, so nervig das auch sein mag!), denn keiner Leiche oder keinem für den Rest des Lebens schwer Krankem nützt falscher Ehrgeiz!

Ich selber fahre Auto, kurze Strecken (z.B. zur Arbeit) allein, längere meist sowieso mit meinem Mann, nach Möglichkeit aber keine längeren Autobahnstrecken und nicht im Dunklen. Wichtig ist natürlich, wenn man müde wird auf keinen Fall weiterzufahren! Erfordert Selbstdisziplin, denn manchmal ist es ja nur noch ein Stückchen bis zum Ziel...

Schwierig, nicht wahr? Ich hoffe Du findest eine für Dich (und andere)akzeptable Lösung!

Gruß!
Shadow

hoerby
Beiträge: 2
Registriert: Do 17. Jul 2003, 11:39
Wohnort: Duisburg

Ungelesener Beitragvon hoerby » Do 28. Aug 2003, 08:41

Hallo!

Mit Vigil kann durchaus Auto fahren.
Ich nehms auch , und fahre noch Auto.Klar zwar nicht soviel am Stück,
sondern etappenweise,aber man kommt trotzdem ans Ziel.

Ich nehme Vigil und Fluoxetin(gegen die Kataplexien).
Meine Tagesdosis ist eigendlich sehr hoch eingestuft.
Morgens 2 Vigil und 1 Fluoxetin. später Vormittag 1/2 Vigil
und mittags 1 Vigil und 1 Fluoxetin.
Werde aber meine Dosis bald runterstufen müssen.
Bin nämlich Schwanger !

Ich wünsche Dir in jedemfall viel Glück .

Schöne Grüße
Hoerby
Lebe den Tag so , als wäre er dein Letzter!

flob-v4
Beiträge: 1
Registriert: Sa 27. Sep 2003, 10:46
Wohnort: donauwörth
Kontaktdaten:

Ungelesener Beitragvon flob-v4 » Sa 27. Sep 2003, 11:35

hi hi,

ich müßte lt meines arztes eigentlich 3-4 vigil täglich nehmen, das ist mir aber ehrlichgesagt zu viel, momentan nehm ich zwischen 2 und maximal 3, sonntags lass ich sie oft ganz weg, weils mir langsam so vorkommt, als mach ich mich damit selbst kaputt, (zittern, tränende augen, verwirrtheit,...) ihr kennt das ja sicher.
mit dem autofahrn, hab ich absolut kein problem im gegenteil.
ich fahr gern weit und schnell (das ist entspannung)

was ich euch allen empfehlen kann, ist der nette kleine "hosentaschenespresso" (ala harald schmidt) von nestle oder jacobs. der schmeckt und wirkt.

grüße

8) können diese augenringe lügen...?[/b]

bernes
Muntermacher
Beiträge: 13
Registriert: Mi 30. Jul 2003, 18:01
Wohnort: Rheinland Pfalz
Kontaktdaten:

Ungelesener Beitragvon bernes » Mo 29. Sep 2003, 22:05

Hi flob-v4,

Erstmal willkommen hier. :wink:


Geht mir ähnlich, merk auch dass ich viel stärker zittere als jemals zuvor, besonders in Verbindung mit Kaffee, dadurch werd ich auch sehr schnell nervös und aufgedreht ......
Lass Vigil am Wochenende auch komplett weg. Funktioniert ganz gut !!!

Tja, mit dem Autofahren das ist so eine Sache, Ich denk dass das jeder für sich entscheiden muss, je nachdem wie die N. halt ausgeprägt ist, was er sich und andere zumutet, wenn wirklich was passiert und andere werden mit hineingezogen ist nicht wirklich jemandem geholfen !
Fahre aber auch sehr gern Auto, besonders Nachts !!! (der Grund dürfte ja bekannt sein) :wink:

bis denn
bernes


Zurück zu „Treffpunkt“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste