Fühlt ihr euch behindert?

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Narkiwassonst
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Fühlt ihr euch behindert?

Ungelesener Beitrag von Narkiwassonst » Mo Mai 28, 2018 2:46 pm

Hi,
fühlt ihr euch eigentlich behindert wegen der Narkolepsie? Oder werdet ihr eher behindert?
MfG

PeterPaul
Muntermacher
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Re: Fühlt ihr euch behindert?

Ungelesener Beitrag von PeterPaul » Di Jun 05, 2018 6:53 am

Die Narkolepsie behindert mich eindeutig in meiner Lebensführung. Also Ja. Das man als Behinderter auch vom Umfeld und Gesellschaft behindert wird stimmt aber auch. Gleichzeitig behindere ich mit meiner Krankheit auch meinen Lebenspartner.
Wer schläft sündigt nicht

SanneS
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Re: Fühlt ihr euch behindert?

Ungelesener Beitrag von SanneS » So Jun 17, 2018 7:43 pm

hallo zusammen,

PeterPaul, ich kann mich deiner Meinung nur anschließen :? :? :? :? :?

LG Sanne

Ben76
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Re: Fühlt ihr euch behindert?

Ungelesener Beitrag von Ben76 » Do Jun 21, 2018 11:04 am

Ja!

Silencium
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Re: Fühlt ihr euch behindert?

Ungelesener Beitrag von Silencium » Sa Dez 29, 2018 1:02 pm

Hallo Narkiwassonst,

eindeutig ja. Mein Sozialleben leidet enorm unter meiner ständigen Müdigkeit und meinem ständigen Erschöpfungsgefühl. Außerdem habe ich Sorge, dass ich wieder zusammenbrechen könnte, wenn ich lachen muss oder plötzlich extrem müde werde, ...
Zurzeit belastet mich der Gedanke, auch dieses Jahr kein Silvester in der Kneipe zusammen mit meinen Freunden feiern zu können. Ich schaffe es nicht bis Mitternacht wach zu bleiben, erst recht nicht in einem warmen lauten Raum.
Wärme wirkt so ermüdend auf mich, so dass ich echt Probleme habe Freunde zu besuchen, die bei sich zu Hause die Heizung anhaben.
Vom Sommer mal ganz zu schweigen. Den heißen Sommer 2018 habe ich fast nur zu Hause verbracht oder im Krankenhaus. Bis zu acht Kataplexien am Tag hat mich der Sommer gekostet.
Die Erkrankungen ist für mich extrem Lebensqualitätsraubend. vielleicht wird es besser, wenn ich im Februar im Schlaflabor war und endlich auf Medikamente eingestellt werde. Zurzeit bedeutet sie nur Leid.

bobby
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Re: Fühlt ihr euch behindert?

Ungelesener Beitrag von bobby » So Dez 30, 2018 8:51 pm

Hi Silencium :)
Silencium hat geschrieben:
Sa Dez 29, 2018 1:02 pm
...Außerdem habe ich Sorge, dass ich wieder zusammenbrechen könnte, wenn ich lachen muss oder plötzlich extrem müde werde, ...
Zurzeit belastet mich der Gedanke, auch dieses Jahr kein Silvester in der Kneipe zusammen mit meinen Freunden feiern zu können. Ich schaffe es nicht bis Mitternacht wach zu bleiben, erst recht nicht in einem warmen lauten Raum. Wärme wirkt so ermüdend auf mich, so dass ich echt Probleme habe Freunde zu besuchen, die bei sich zu Hause die Heizung anhaben...
Ein Tipp für Silvester: kurz vorm Feiern direkt 20 min. hinlegen. Dann hälst Du bis 24.00 Uhr durch :thumbup: .

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:

Silencium
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Re: Fühlt ihr euch behindert?

Ungelesener Beitrag von Silencium » So Dez 30, 2018 10:12 pm

Hallo Bobby,
Ein Tipp für Silvester: kurz vorm Feiern direkt 20 min. hinlegen. Dann hälst Du bis 24.00 Uhr durch
Danke für den Tipp, aber, ...
das klappt bei mir leider nicht. Vorschlafen hat keinen Einfluss auf plötzlich auftretende Müdigkeit. Ich kann mit Vorschlafen auch keine Kataplexien verhindern.
Gerade Silvester, wo so viele meiner Schlaf-Trigger aufeinandertreffen, wie Lachen, ausgelassen Singen, warmer Raum, Lärm, Reizüberflutung, ... habe ich keine Chance mich ohne Zusammenbruch wachzuhalten.

Ossy
Beiträge: 9
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Re: Fühlt ihr euch behindert?

Ungelesener Beitrag von Ossy » So Dez 30, 2018 11:03 pm

Ich fühle mich eigentlich nicht behindert. Ich schlafe halt mehr und zu anderen Zeiten als andere Menschen, aber so im Großen und Ganzen führe ich ein glückliches erfüllendes Leben.

bobby
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Re: Fühlt ihr euch behindert?

Ungelesener Beitrag von bobby » Mo Dez 31, 2018 1:47 pm

Hi Silencium :)

mein Tipp galt nur für die Tagesmüdigkeit und dem Auftreten der ersten imperativen Schlafattacken nach dem letzten Schlaf. Ich kenne natürlich nicht Deine konkreten individuellen Symptome, aber ein Power-Napping ist zumindest besser als gar Nichts.
Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute im nächsten Jahr.
Viele Grüsse von

Bobby :)
D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:

Silencium
Muntermacher
Beiträge: 41
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Re: Fühlt ihr euch behindert?

Ungelesener Beitrag von Silencium » Mo Dez 31, 2018 3:00 pm

Hi Bobby,

Also, Power-Napping habe ich gerade zwangsmäßig hinter mich gebracht. :-D Ein paar Stunden kann ich mich jetzt wach halten. Reicht vielleicht fürs Essen gehen mit meinen Freunden.

Danke für deine Wünsche. Auch dir einen guten Rutsch. Und allen anderen hier natürlich auch.

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