Selbsthilfegruppe Hamburg und Umgebung

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Gesa
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Selbsthilfegruppe Hamburg und Umgebung

Ungelesener Beitrag von Gesa » Mo Dez 04, 2017 8:39 am

Hallo Zusammen,
im September diesen Jahres wurde bei mir Narkolepsie diagnostiziert. Nun bin ich auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe in Hamburg und Umgebung.
Wer kann mir weiterhelfen?
Freue mich über eure Rückmeldungen.
Liebe Grüße Gesa

bobby
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Re: Selbsthilfegruppe Hamburg und Umgebung

Ungelesener Beitrag von bobby » Di Dez 12, 2017 8:55 pm

Hi Gesa :)

hier eine Information der DNG zu einer SHG in Hamburg... wobei die dort aufgeführten Termine veraltet sind. Aber immerhin ist die Ansprechpartnerin der SHG dort mit Kontaktdaten aufgeführt.
Der Link lt. http://www.dng-ev.de/selbsthilfegruppen/shg-hamburg/

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:

Gesa
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Re: Selbsthilfegruppe Hamburg und Umgebung

Ungelesener Beitrag von Gesa » Di Dez 12, 2017 9:24 pm

Moin Bobby,
vielen Dank, ich freue mich über deine Rückmeldung.
Die Website habe ich bereits gefunden und
vor längerer Zeit Kontakt aufgenommen per Mail.
Leider habe ich bislang keine Antwort erhalten.
In einer Weltstadt wie Hamburg hätte ich mit einigen Erkrankten gerechnet die auf dieser Homepage unterwegs sind. Sehr schade!
Liebe Grüße von der Elbe
Gesa

bobby
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Re: Selbsthilfegruppe Hamburg und Umgebung

Ungelesener Beitrag von bobby » Di Jan 02, 2018 10:53 am

Hi Gesa :)

Narkoleptiker gibt es mit Sicherheit einige in Hamburg. Bloss an einer gutfunktionierenden SHG hapert es schon seit langem.

Frohes neues Jahr und viele Grüsse

Bobby :)
D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:

DonnaLüttchen
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Re: Selbsthilfegruppe Hamburg und Umgebung

Ungelesener Beitrag von DonnaLüttchen » Mo Jan 08, 2018 12:18 pm

Hallo Gesa,

es gibt verschiedene Narko-Facebookgruppen, da ist ein bisschen mehr los..vielleicht findest da ein bisschen mehr Infos..

LG :)

Gesa
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Re: Selbsthilfegruppe Hamburg und Umgebung

Ungelesener Beitrag von Gesa » Mo Jan 08, 2018 9:01 pm

Moin DonnaLüttchen,
vielen Dank für deine Nachricht.
Bei Facebook bin ich nicht angemeldet. Ich kann mir gut vorstellen, dass dort mehr los ist.
Ich sitze im Job bereits den ganzen am PC, da fehlt mir Abends die Energie und die Lust noch weiterhin Netz unterwegs zu sein. Liebe Grüße Gesa

Gesa
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Re: Selbsthilfegruppe Hamburg und Umgebung

Ungelesener Beitrag von Gesa » Mo Jan 08, 2018 9:14 pm

Moin Bobby,
vielen Dank! Ich wünsche Dir ebenfalls ein gutes und vor allem ein gesundes neues Jahr. Es ist ist sehr schade das es bislang keine hier bekannte SGH gibt für in Hamburg. Vielleicht ergibt noch was, dass Jahr ist ja noch jung.
Liebe Grüße Gesa

bobby
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Re: Selbsthilfegruppe Hamburg und Umgebung

Ungelesener Beitrag von bobby » Fr Jan 12, 2018 6:14 pm

Hi Gesa :)

höre ich da die guten Vorsätze für's neue Jahr heraus ;) :).

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:

Eichhörnchen
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Re: Selbsthilfegruppe Hamburg und Umgebung

Ungelesener Beitrag von Eichhörnchen » Fr Dez 07, 2018 6:40 am

Hallo Gesa,

hast du zwischenzeitlich eine SHG in HH gefunden? Ich würde auch gerne eine finden. ... möglichst westlich von Hamburg, da ich noch ca. 120 km von HH entfernt lebe.

Liebe Grüße
Eichhörnchen

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Re: Selbsthilfegruppe Hamburg und Umgebung

Ungelesener Beitrag von Gesa » Fr Dez 07, 2018 7:15 am

Liebes Eichhörnchen, danke für deine Nachricht. Ich hatte Glück und konnte im Oktober endlich an einem Treffen einer Selbsthilfegruppe der Deutschen Gesellschaft für Narkolepsie in Wentorf teilnehmen. Die offene Gruppe existiert bereits länger und die Treffen finden alle 3 Monate statt. Es war ein toller Nachmittag mit einem für mich so wertvollem Austausch unter Gleichgesinnten&Erkrankten. Wo genau kommst Du her? Für mich ist Wentorf 70 km entfernt. Am 20.01.2019 wird das nächste Treffen sein. Wenn Du Interesse hast sende ich Dir sehr gerne den Kontakt. Ich werde auf jeden Fall wieder dabei sein und freue mich bereits darauf.
Liebe Grüße Gesa

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Re: Selbsthilfegruppe Hamburg und Umgebung

Ungelesener Beitrag von Eichhörnchen » Fr Dez 07, 2018 7:45 am

Moin Gesa,

Wentorf ist für mich leider zu weit weg. Ich wohne in Cuxhaven.
Vielleicht findet sich ja nochmal was in meiner Nähe :-).
Ich wünsche dir auch beim nächsten Treffen wieder einen schönen Nachmittag.

Liebe Grüße
Eichhörnchen

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Re: Selbsthilfegruppe Hamburg und Umgebung

Ungelesener Beitrag von Gesa » Fr Dez 07, 2018 9:20 am

Moin nach Cuxhaven,
schade Cuxhaven ist eine ziemliche Ecke von Wentorf entfernt. Auf der Homepage der DGN ist wahrscheinlich auch keine Gruppe in deiner Nähe zu finden? In meiner Gruppe kommt eine Aus Flensburg und einer aus Kiel. Der Norden ist somit gut vertreten und das Einzugsgebiet ist groß. Ich kann gerne Frau Heine, sie leitet unsere Gruppe mal fragen ob sie Kontakte in deiner Ecke hat.
Liebe Grüße aus Hamburg von Gesa

Eichhörnchen
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Re: Selbsthilfegruppe Hamburg und Umgebung

Ungelesener Beitrag von Eichhörnchen » Fr Dez 07, 2018 12:21 pm

Hallo Gesa,

auf der neuen Homepage stehen keine Selbsthilfengruppen mehr. Auf der alten Homepage war die für mich dichteste Gruppe Wentorf.... vermutlich werde ich dann wohl irgendwann selber eine gründen müssen :-D .

Momentan geht es mir super gut ... keine Katas mehr und an Xyrem kann man sich auch gewöhnen. Die Einschränkungen kompensier ich mit mehr Lebensqualität, weil ich keine Katas mehr habe und wieder radfahren kann.

Schöne Grüße
Eichhörnchen

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