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Ich bin der Neue!

Verfasst: Mi 31. Mai 2017, 12:50
von Jordan
Hallo zusammen,

ich hab mich erst gestern hier im Forum angemeldet, lese aber schon seit vielen Jahren immer mal wieder mit. 2013 habe ich die Diagnose "Idiopathische Hypersomnie" bekommen, was im Grunde nichts anderes ist als eine Narkolepsie ohne Kataplexien.

Lange Zeit habe ich die Müdigkeit mit Vigil bekämpft, bis ich im Herbst letzten Jahres das Gefühl hatte, dass es kaum noch wirkte. Daraufhin bin ich auf Wakix umgestiegen, was ein Riesenunterschied war. Seit einigen Wochen lässt auch hier leider die Wirkung ein bisschen nach. Ich habe daher die Dosis jetzt auf 27 mg (1,5 Tabletten) erhöht und hoffe, wieder neue Energie zu bekommen.

Ich bin freier Schriftsteller und Übersetzer. Vorteil: Wenn es nicht mehr geht, kann ich (fast) jederzeit eine kurze Pause einlegen. Nachteil: Ich habe keinen geregelten 8-Stunden-Tag und auch keine 5-Tage-Woche, sondern arbeite wesentlich mehr und muss mich dabei stark konzentrieren.

Übrigens ist im März bei Rowohlt mein jüngster Roman erschienen, in dem ein an Narkolepsie erkrankter Jugendlicher vorkommt. Zwar nicht die Hauptfigur, aber doch eine wichtige, und seine Krankheit bzw. deren Behandlung spielt im Roman eine ziemlich wichtige Rolle.

Jetzt bin ich gespannt auf den Austausch mit euch!

Re: Ich bin der Neue!

Verfasst: Mi 31. Mai 2017, 19:58
von bobby
Hallo Jordan :)

erst einmal: Herzlich willkommen im Club :mrgreen: der Schlafis.

Idiopathische Hypersomnie ist eine noch seltenere Krankheit als Narkolepsie - Du hast also fast den Hauptgewinn gezogen ;).

Auch hier im Forum beziehen sich nur recht wenige Postings zum Thema 'Idiopathische Hypersomnie'; aber das hast Du ja mit Sicherheit schon hier in der Vergangenheit mitbekommen ;) :).

Was m.E. nicht ganz richtig ist: Deine Krankheit ist keine 'Narkolepsie ohne Kataplexie'. Es fehlt neben den Kataplexien auch an den 'imperativen Schlafattacken' sowie auch an den Albträumen... Nur die Tagesmüdigkeit ist gleichermaßen vorhanden; wobei die Verteilung der Tagesmüdigkeit bei beiden Krankheiten über den Tag betrachtet anders verläuft (verlaufen soll).

Ich bin gerade platt - kam von der Arbeit...

Viele Grüsse

Bobby :)

Re: Ich bin der Neue!

Verfasst: Mo 5. Jun 2017, 08:26
von janet73
Hallo Jordan,
wie lautet der Titel Deines Buches? Bin sehr gespannt...und herzlich willkommen!

Re: Ich bin der Neue!

Verfasst: Mo 12. Jun 2017, 09:39
von Jordan
Danke für eure freundlichen Begrüßungen!

Die Diagnose wurde bei mir schon 2013 gestellt, und ich bin nicht ganz sicher, ob sie (noch) völlig zutreffend ist, denn einige meiner Symptome weichen von der typischen "Idiopathischen Hypersomnie" ab. So fehlen die Alpträume leider keineswegs - im Gegenteil. Mir kommt es immer so vor, als wäre die Nacht NOCH anstrengender als der Arbeitstag, weil ich gefühlt ausschließlich träume, unterbrochen nur von häufigen kurzen Arousals, bei denen ich mich dann von den gerade erlebten Schrecken oder Belastungen zu erholen versuche, während ich bereits in die nächste Katastrophe hineinsteuere.

Auf meinen EEGs fehlen die Deltawellen fast vollständig. Sprich: so gut wie kein Tiefschlaf. Entsprechend fühle ich mich tagsüber. Ob und inwiefern die Verteilung der Tagesmüdigkeit mit der von Narkoleptikern übereinstimmt, kann ich gar nicht sagen - erstens ist das jeden Tag ein bisschen anders, und zweitens nehme ich ja Wakix, wodurch die Müdigkeit (mit unterschiedlicher Wirksamkeit) ein bisschen eingedämmt wird.

Einschlafattacken habe ich nur, wenn ich sehr reizarmen Umgebungen ausgesetzt bin (Arzt-Wartezimmer, U-Bahn-Fahrten etc.), was ich daher möglichst meide. Meine Strategie besteht darin, mich ständig zu beschäftigen, viel herumzulaufen und so. Alles außer "Entspannung", die ist für mich der Horror. Das wiederum geht logischerweise stark an die Substanz.

@Janet: Das Buch heißt "Meine Mutter, sein Exmann und ich". Im Moment findet dazu auch gerade eine Leserunde bei LovelyBooks statt.

Re: Ich bin der Neue!

Verfasst: Di 20. Jun 2017, 21:38
von kluska
Hi Jordan,

herzlich willkomen im Forum.

Ich nehme ebenfalls Wakix , nachdem andere Medis nicht gewirkt haben.

Leider wirkt auch Wakix nicht, obwohl ich bereits bei 36mg bin.

Deine Ausagen sind typisch für Narkis, wenn man unter Strom steht ist alles gut, sobald man zur Ruhe kommt fallen
einen die Augen zu.

Wenn ich müde bin gehe ich spazieren, kaum wieder zu Hause fallen die Augen wieder zu.

Gruß