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Narkolepsie-Forum • Bin neu hier und wäre über ratschläge oder eure Erfahrungen dankbar!
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Bin neu hier und wäre über ratschläge oder eure Erfahrungen dankbar!

Verfasst: So 19. Feb 2017, 04:22
von Charli
Hallo,
ich bin neu hier und möchte mich zuerst einmal vorstellen:

Ich bin männlich und 28 Jahre alt und habe noch keine Diagnose. Ich bin eigentlich schon immer etwas müder als andere Menschen in meinem Umfeld gewesen, allerdings hat sich dies die letzten 4 Jahre ins extreme gesteigert. Ganz extrem ist es seit etwa 2 Jahren.

Dies macht sich durch extreme Tagesmüdigkeit bemerkbar. Ich schlafe einfach während allem ein, ob ich gerade am Essen bin, laufe, sitze oder sonst irgendwas tue spielt dabei keine Rolle. Außerdem leide ich unter extremen Überforderungsgefühlen. Auch die Halluzinationen und die beschriebenen Schlaflähmungen kommen mir sehr bekannt vor. Da es mir auch des Öfteren passiert, dass ich gegen Straßenlaternen, zäune, mauern oder auch Häuser laufe kam es auch schon vor, dass die Polizei oder Krankenwagen gerufen wurde, weil Menschen, die das gesehen haben dachten ich habe Drogen genommen. Auch traue ich mich schon fast nicht mehr aus dem Haus und habe Angst dieses zu verlassen, weil die Leute schon mit dem Finger auf mich zeigen, von wegen schau dir den Junkie an. Hinzu kommt auch des Öfteren Schwindel, der das Ganze auch nicht gerade besser macht. Mich interessiert die Meinung anderer Menschen eigentlich nicht, allerdings bin ich aufgrund dem Zustand selbst schon so verzweifelt und habe dadurch auch schon sehr viele Menschen die ich dachte zu meinen Freunden zählen zu können verloren. So zu verurteilt zu werden tut mir einfach nur weh, vor allem, weil ich ja nicht einmal sagen kann warum dies so ist. In meinem Umfeld bekomme ich leider nur sehr wenig Verständnis und immer nur gesagt ich solle mich zusammen reisen und die Augen offenlassen. Diese werden dann allerdings so schwer und fangen an zu brennen, dass ich dies meistens nicht schaffe und es dann auch passieren kann, dass ich mehrere Stunden weg bin. Mich bekommt dann auch niemand wach. Ich bekomme auch manchmal richtig weiche Knie und denke, dass ich jeden Moment umkippe wenn ich mich jetzt nicht gleich irgendwo hinsetze oder Lege und Schlafe. Hinzu kommt, dass ich manchmal auch die Realität von träumen nicht unterscheiden kann, bzw. selbst nicht weis ob ich jetzt schlafe oder wach bin. Gelegentlich kommt es auch vor, dass ich von Tagträumen geplagt werde und diese von der Realität nicht unterscheiden kann und so dann in der Gegend umherirre. Aufgrund des Unverständnisses in meinem Umfeld bekomme ich leider nur sehr wenig bis keine Unterstützung. Bei mir zu Hause sieht es aus wie sau, da ich nicht in der Lage bin mich um meinen Haushalt zu kümmern und wenn ich es in Angriff nehmen möchte, meine Überforderungsanfälle bekomme, weil ich nicht weiß wie ich dies auf die reihe bringen soll und direkt einschlafe. Ich verliere dabei sämtliche Kontrolle über mich und fühle mich in mir selbst gefangen. Oft kommt es auch vor, dass ich sozusagen aufwache, mich aber weder bewegen kann noch in der Lage bin meine Augen zu öffnen. Wenn ich mich in dieser Starre befinde bin ich so verzweifelt, dass ich manchmal einfach nicht mehr weiterweiß. Außerdem bin ich schon in schwere finanzielle Schwierigkeiten gekommen. Ich bin selbstständig und habe mir in meiner Branche einen guten Namen aufgebaut. Allerdings bin ich nicht in der Lage meine Aufträge richtig durchzuführen und bin für Auftraggeber nur schwer erreichbar, da ich so viel schlafe oder eben so müde bin. Nachts kann ich nur sehr schwer schlafen, habe schmerzen in den Beinen und Armen. Ich habe auch schon versucht meine Arbeit nachts zu verrichten, damit ich tagsüber schlafen kann. Aber dies ist leider auch nicht so richtig möglich, da ich mich nicht gut fühle und auch nicht wirklich fit bin. Hinzu kommt auch hier wieder das Unverständnis meines Umfeldes, sodass ich immer gesagt bekomme nachts zu schlafen, damit ich tagsüber fit bin. Aber selbst wenn ich es schaffe nachts zu schlafen bin ich tagsüber trotzdem noch so müde als hätte ich die letzten Tage und Nächte durchgemacht.

Ich denke, dies sind meine Beschwerden, die nicht nur mich, sondern auch mein Umfeld, bzw. die wenigen Menschen die ich noch habe sehr beeinträchtigen. Die einzigen Menschen, die mir Verständnis für meine Situation entgegenbringen und mich nicht immer niedermachen oder denken mit Vorwürfen könnten sie mir helfen wohnen leider einige Kilometer von mir entfernt. Mit dem Auto traue ich mich schon lange nicht mehr zu fahren und wenn ich mit der bahn unterwegs bin musste ich schon des Öfteren die Strafe wegen Schwarzfahrens bezahlen, weil ich eingeschlafen und sinnlos in der Gegend herumgefahren bin. Aber ich möchte auch nicht einfach nur zuhause sitzen und schlafen, sondern wenigstens noch ein bisschen was von meinem Leben genießen. Die einzige die mir im Moment noch wirklich kraft gibt ist meine kleine Hündin, die auch sehr darunter zu leiden hat. Deshalb weiß ich auch nicht ob ich sie behalten kann, wenn es so weitergeht. Mit würde es das Herz Zereisen sie hergeben zu müssen und vor allem ist sie auch die einzige, die mich aus der starre herausbekommt, wenn sie merkt das etwas nicht stimmt. Aber ohne Unterstützung oder eine Veränderung des Zustandes wäre es purer Egoismus.


Körperliche Ursachen wie Schilddrüse und ähnliches wurden alle schon ausgeschlossen. Von meinem Hausarzt wurde ich im November ins ZI in Mannheim überwiesen. Die Ärzte dort haben mich allerdings auch nicht wirklich für voll genommen. Dort bekam ich ADS diagnostiziert und bekam zuerst medikinet adult und danach ritalin verordnet. Leider habe ich beide Medikamente nicht vertragen und wurde noch müder dadurch. Seit zwei Wochen habe ich nun keine Medikamente mehr genommen, weil ich durch die Medikamente noch maximal 3 Stunden wach war und ansonsten nur geschlafen habe und es keine Möglichkeit gab mich wach zu bekommen oder zu halten.
Nun bin ich bei einer Neurologin in Behandlung, diese kam auch gleich mit dem Verdacht auf Narkolepsie. Am 06.03 habe ich nun einen Termin für ein EEG und anschließend macht sie mir einen Termin im Schlaflabor.

Wie ihr bestimmt auch selbst wisst belastet mich diese Situation sehr. Ich muss auch ganz ehrlich zugeben, dass ich mich immer gewehrt habe, wenn mich jemand darauf angesprochen hat ob ich vielleicht Narkolepsie habe. Und natürlich ist es nicht besonders schön an einer solchen Erkrankung zu leiden. Aber trotzdem muss ich mittlerweile sagen, dass ich froh wäre einfach mal zu wissen warum das alles so ist und ich dann wenigstens mal wüsste was man dagegen machen kann.

Über eure Anregungen wie es euch so ergeht, ob es vielleicht auch jemandem genauso ergeht wie mir oder auch einfach nur Tipps, was ich ändern könnte, bzw. was ich tun kann um das ganze etwas zu verbessern wäre ich sehr dankbar. Auch würde mich einmal interessieren wie hoch die Chancen sind die Symptome überhaupt so weit in den Griff zu bekommen um ein einigermaßen normales Leben führen zu können?

Über eure Antworten bedanke ich mich schon mal im Voraus.

Re: Bin neu hier und wäre über ratschläge oder eure Erfahrungen dankbar!

Verfasst: So 19. Feb 2017, 10:36
von bobby
Hi Charli :)

Ich denke, dass es Sinn macht in Deinem Fall. Ob es tatsächlich Narkolepsie ist, wird man sehen. Das man eventuelle Gedanken (vorab) verwirft, ist nur menschlich. Niemand möchte an einer unheilbaren neurologischen Krankheit leiden. Aber: eine Diagnose hilft einem dahingehend, dass man endlich Gewissheit hat. Das man den Vorwürfen der anderen Paroli bieten kann. Dies kannst Du bisher nicht, weil ein Teil von Dir noch immer daran glaubt, dass die anderen im Grunde recht haben könnten - das ist ganz normal.
Sofern Deine Diagnose Narkolepsie heißen würde, werden Dir Medikamente helfen die Symptome zu unterdrücken.

Viele Grüsse

Bobby :)

Re: Bin neu hier und wäre über ratschläge oder eure Erfahrungen dankbar!

Verfasst: Mo 20. Feb 2017, 21:08
von SanneS
Hallo Charli,

als ich fertig mit lesen war , dachte ich , ich hätte das geschrieben.

Mir ist es ganz genau so gegangen. Seit ih denken kann bin ich extrem Müde, habe Tagsüber immer und überall geschlafen.
Bei Besprechungen, im Wartezimmer, am Essenstisch, in der Schule, im auto als Beifahrer, ( 2 min. im Auto schon gepennt ). Selbst beim Friseure während dem föhnen, usw.. Selber Autofahren war die Hölle. Ich war teilweise so Müde, das ich mir gesagt habe, so, ich mach jetzt einfach die Augen zu, ich will einfach nur schlafen, mir doch egal wenn ich gegen einen Baum fahre. :( naja, ich tat es natürlich nicht, habe die Musik voll aufgedreht, alle Fenster runter gemacht und eine Zigarette nach der anderen geraucht. Wenn es dunkel war, war es ganz schlimm, da war ich froh wenn ein Auto vor mir her fuhr, da konnte ich mich an den Rücklichtern orientieren.
Nachts dafür kaum Schlaf. Die ersten drei Stunden, dann ständig wach und keiner konnte mir sagen warum.
Wenn ich eine r Routine Untersuchung beim Arzt hatte und ich die Müdigkeit mal ansprach, dann kam immer die gleiche Antwort.
Im Sommer ist es heiß und da sind wir alle kaputt und Müde, ich solle weniger arbeiten, ( hatte schon immer einen sehr ausgefüllten Arbeitstag ), dann war es die Frühjahrsmüdigkeit, ich soll Tagsüber nicht so viel schlafen dann klappt es auch Nachts besser usw.
Mein Mann hat mich dann oft geschumpfen , das ich einfach nur zu faul bin was zu machen.
Wenn wir im Urlaub waren und ich bekam Kataplexien, ( wusste damals ja noch nicht das das welche waren und das man das so nennt ) dann hat man das so ausgelegt das ich kein Bock hab mit ihm die Gegend anzuschauen und nur rumflacken will.
Ich könnte noch einiges erzählen.
Wir haben zwei Hunde. Und ganz ehrlich hatte ich auch schon Angst das sie weg müssen. Mein Mann ist viel unterwegs und des öfteren auf Montage und mir sind zwei Hunde viel zu stressig.
Wir teilen uns das jetzt einfach auf. Er nimmt unseren Rüden oft mit, denn der ist echt ein Wildfang. Der steht ständig unter Strom und ist kaum kleinzukriegen. Unsere Hündin da gegen ist der ruhige Pol.
Ohne Medis geht bei mir gar nichts. Ich nehme Antidepressiva. Modafinil und Xyrem. Bis ich einigermaßen eingestellt war auf die Medis, vergingen schon so drei Monate wenn es langt.
Ich hatte mich auch von jedem und von allem abgekapselt und wollte nur noch alleine mit meinem ganzen Scheiß sein. Ein Scheiß den ich Jahre lang mit mir rumgeschleppt habe und nie wusste was das ist.
Meine ehrliche Meinung zu dir. Ich würde es mit den Medis ausprobieren. Es geht dir damit zwar nicht Tip Top, aber sie machen dir das Leben ein wenig erträglicher. Wie gesagt, ist nur meine Meinung, entscheiden musst du selber.
Es kann auch sein das deine Einschlafatacken nicht mehr so schlimm sind. So ist es zumindestens bei mir. Müde bin ich deswegen immer noch und das bleibt leider auch so.
Erwarte keine Wunder und vor allem gib nicht auf. Es werden dich auch immer mal schlechte Tage plagen, man muss nur lernen damit umzugehen.
( Zumindestens versuchen , ist immer leichter gesagt als getan ) :roll: :roll: .
Ich könnte noch viel erzählen, aber ich kann die Buchstaben kaum noch sehen. :crazy: :lol: :lol:

Bis dann

LG Sanne