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Vorstellung und fragen

Verfasst: Fr 17. Apr 2015, 17:04
von Sonnenschein
Hallo alle miteinander! :D :angel:
Ich bin 37, weiblich, glücklich verheiratet, drei Kinder (15/13/11) und arbeite bei Behinterten Menschen.

Ich hoffe hier im Forum antworten zu bekommen und das ich an die richtige stelle steht.

Würde euch gerne meine Geschichte (kurz) erzähle.

Ich denke es fing etwa vor 6-7 Jahren an.
Ich bekam zu dieser zeit oft das Gefühl als hätte ich Fieber, hatte aber keines. Dazu kam es, das ich mich schlapp und müde fühlte. War beim Arzt und lies mein Blut untersuchen. Eisenmangel! Ok, bekam Tabletten. Es brachte aber nichts, nahm es einfach so hin wie es war.
Andere sagten mir dann ich sei faul!! Dachte das ein schlechter Mensch bin ( denke das immer noch).
Das ging eine Weile so, bis 2012!
Da bin ich auf einmal umgekippt, dacht beim ersten mal naja Kreislauf. Nachdem dritten mal kürzester zeit, ging ich zum Arzt weil bekannte mir dazu rieten (hätte ich lieber nicht machen sollen).
Der wollte mich nicht sehen sondern schickte mich direkt in die Klinik.
Da war ich 3 Tage. Danach wurde mir gesagt: Verdacht auf Epilepsie!
Sie wollten mir Medikamente geben aber ich verweigerte alles. 2012 passierte nichts mehr.
Doch 2013 war echt krass!! 17 (Tage) mal umgefallen manchmal mehrfach am Tag. Nach den 5 mal war ich wieder in der Klinik(en). Dort bin ich auch mehrfach umgefallen habe dieses nicht dokumentiert.
Also in der Klinik würde wieder gesagt Epi! Ich nahm die Tabletten und meldete mich in einem Epi-Zentrum an. Dort sagte man mir keine Epi!
War glücklich!
Haha! Die sagten es wäre das Herz ( omg )!
Wollten mir Schrittmacher einsetzen ob wohl ich bei deren Untersuchungen auch herz Überwachung hatte und dieses nicht aussetzte.
Ok sagte ich mir und bin zu einer Herzklinik Gefahren. Die haben mich untersucht lassen, mit Kipptisch und direkte Untersuchung am Herzen. Alles top. Die meinten dann es wäre wahrscheinlich doch Epi ! Oh man 2012 war nicht gut.
Ach, zwischen zeitlich würde gesagt Disuziatieve also physisch bedingt, da ich eine echt Harte Kindheit hatte. Würde aber dann auch ausgeschlossen.

2014 ist mir das 7 mal passiert.
2015 -bis heute 5 mal
Mir fällt auf das es meist oder extrem von März - Ende Mai ist. Also die meisten vor Fälle.

Bei mir ist so das ich manchmal so ein ziehen am Hirnstam habe. Da sack ich auf den Boden. Dann lieg ich da bekomme alles mit aber kann nichts machen kann auch nur schlecht reden. Manchmal ist es kurz. Da hab ich so ein leichtes Zittern danach. Es gib aber auch lange und starke Vorfälle da will ich ausstehen aber sobald am ausstehen bin, bin ich schon wieder unten. (Manche sagten danach es sei als ob du(ich) schläfst. ) ich bekomme alles mit ich möchte aber ich kann nicht. Den Sturz hör ich aber fühlen tuh ich es nicht (erst danach). Ich merke das ich weg kippe, bin machtlos.
Wenn ich es extrem habe zitter ich danach als ob ich den schlimmsten Schüttelfrost habe. Erst danach geht es mir gut.
Manchmal ist meine konzintation danach nicht mehr so gut.
Kopfschmerzen hab ich meistens danach.

OHOH. Wollte nur kurz schreiben.
Wäre Internat was eure Meinung dazu ist.
Denn ich mag nicht mehr zu Arzt gehen. Hatte 2012 alles ausgetestet. Sogar Thrombose Strümpfe, bin mit ihnen auch umgefallen.
Letzte Woche war ich beim allgemein Arzt der sagte " ist halt so! Müssen sie so annehmen! Sie haben nicht!"

Mich hat eine Freundin darauf gebracht. Denn ich fühle mich selbst als schlächten und faulen Menschen. Weil mir das passiert.

Was würdet ihr machen?

Danke für das lesen auch wenn es durcheinander aus schaut.
LG
Sonnenschein

Re: Vorstellung und fragen

Verfasst: So 19. Apr 2015, 20:34
von Sonnenschein
Schade das keiner Antwortet :( !

Re: Vorstellung und fragen

Verfasst: Mo 20. Apr 2015, 14:24
von Sonnenschein
Habe jetzt noch mal im Internet gelesen und etwas gefunden was zu meinen Symptomen passt:
Kataplexie
Habe es leider mit kompletten kontroll Verlust meines Körpers.

Warscheinlich gut, denn ich habe es im Frühjahr verstärkt, wie ja schon geschrieben.
Bin also guter Hoffnung das es bald wieder aufhört.
Bin zwar am Tag oft sehr müde und kalt ist mir. Aber das kommt vom wehniger/ ständigen wach werden nachts.

Re: Vorstellung und fragen

Verfasst: Mo 20. Apr 2015, 15:54
von Lepi
Hallo Sonnenschein,

es wäre gut wenn Du in ein anerkanntest Schlaflabor gehen würdest.
Es muß aber eins sein das auch Narkolepsie (was Du warscheinlich hast) kennt.
wenn du mir schreibst wo du zu Hause bist kann ich Die eines empfehlen.

Gruß
Dietrich

Re: Vorstellung und fragen

Verfasst: Mo 20. Apr 2015, 18:06
von Sonnenschein
Hallo Lepi!

Ich wohne im süd westlichen Teil von Baden-Würtemberg (Lörracher Gegend ).
Habe nach dem letzten ein Trag mit einer Klinik telefoniert und die Frau am Telefon meinte das es das nicht sein könnte!

Naja! Werde trotzdem mal meine Unterlagen da hin schicken.
Dieses ist allerdings etwa 600 km weit weg.

LG Sonnenschein

Re: Vorstellung und fragen

Verfasst: Mo 20. Apr 2015, 18:53
von Sonnenschein
Lepi!

Wie kommst du drauf das ich da was in die Richtung hätte?

Ist weil ich geschrieben habe das die Symptome von Kataplexie habe.
Sie sind dem gleich aber muss nicht sein.
Oder laut meiner ersten Beschreibung?

LG

Re: Vorstellung und fragen

Verfasst: Sa 25. Apr 2015, 18:08
von Sonnenschein
Hallo!

Ich weiss echt nicht was ich machen soll.
Denke langsam ich bin bekloppt!
Würde gerne wissen was es ist.
Weiss auch nicht ob ich zum Arzt soll.
Aber es wurde
-Epilepsie
-Physischsomatisch
-Herz
-Blut absacken in die Beine

Ausgeschlossen.

Würdet ihr mir empfehlen zu einer Uni-Klinik zu gehen.

Oder soll ich es einfach laufen lassen?

LG

Re: Vorstellung und fragen

Verfasst: Sa 25. Apr 2015, 18:58
von Schäfchen
Hallo Sonnenschein,
Ich weiß Dir nicht zu raten. Für MICH klingt das weniger nach Narkolepsie, wie Du das beschreibst: die Begleitssymptome, Auslöser.(Auslöser nicht emotionall bedingt...)

Aber echt keine Ahnung:


Arzt ist immer so eine Sache: Man vergeudet viel Lebenszeit bei Ärzten und wird oft immer frustrierter: Ich bin die letzten Jahre eigentlich nur noch zum Arzt gegangen, wenn ich wußte, was mir fehlte, oder für gezielte Untersuchungen.
Anfang lezter Woche hat mich meine Tochter nochmal zu einer Ärztin geschleift (obwohl ich eigentlich nicht wollte). Da Laborwewrte auch schlecht, gestern Einweisung ins Krankenhaus. Und ja jetzt wurde bei mir auf einmal so viel gefunden, daß die mich gar nicht mehr rauslassen wollten. Habe aber mich dann gestern trotzdem entgegen Anraten der Ärzte auf eigenen Wunsch entlassen- Wochenende im Krankenhaus bringt nichts. Muß aber sehr bald wieder rein: dann geht es mit den OP´s, ohne könnte ich bald tot sein.

Was ich damit sagen will: Ärzte können auch mal gut und sinnvoll sein. CT vom Kopf ist bei Dir sicher schon gemacht worden ? Falls nicht: nachholen!

Re: Vorstellung und fragen

Verfasst: Sa 25. Apr 2015, 19:23
von Sonnenschein
Ja MRT UND CT wurde gemacht.
Nicht kam raus.
Die aller erste Ärztin sagte das ich komplexe-fokale Epi hätte.

Emotional:
-War bei Freunden feiern, haben gelacht (gefallen)
-war bei einer Bekannten mit der es Probleme gab, innere Anspannung (gefallen)
-Streitigkeiten auf Arbeit, innere Anspannung (gefallen)
- bei ner Freundin gelacht=gefallen sie wollten mir helfen wollte aber keine Hilfe und fiel erneut (mehr fach).

Wahrscheinlich hast du recht und ich nehme wie es ist. Wir wahrscheinlich doch pyhschosomatisch sein.
Muss einfach mir in den Arsch beißen wenn ich die Müdigkeit bekommt.
Wenn ich Konzentrations Probleme bekomme dann ebenfalls.
Und wenn ich zusammen sacke werde ich mir sagen das war der Kreislauf.

Es ist mir echt unangenehm gewesen das mir das vor meinem Chef passierte.

Hab recht über meine eigenen Meinung von mir.
Werde von dem sch**** nur deprie!

Ich wünsche euch allen weiter hin viel kraft!
Geht weiter mit einem Lächeln durchs leben.

Liebe Grüße
Sonnenschein

Re: Vorstellung und fragen

Verfasst: Sa 25. Apr 2015, 19:27
von Sonnenschein
Danke, für Eure Hilfe

Re: Vorstellung und fragen

Verfasst: Mo 27. Apr 2015, 22:38
von Agent Sleep
Sonnenschein hat geschrieben:Würdet ihr mir empfehlen zu einer Uni-Klinik zu gehen.

Oder soll ich es einfach laufen lassen?

Ich an deiner Stelle würde mich nochmal untersuchen lassen, diese häufigen Stürze sind doch belastend und können ja auch mal gefährlich werden. Epilepsien sind häufig nicht ganz einfach zu diagnostizieren und darauf gibt und gab es ja schon Hinweise, ich würde mich da wahrscheinlich nochmal an einen Spezialisten wenden. Eine schlafmedizinische Abklärung kann sinnvoll sein, wenn du dich durch Müdigkeit tagsüber beeinträchtigt fühlst. Ich kann verstehen, wenn du mit dem Thema Ärzte und Kliniken abgeschlossen hast und dich nicht mehr untersuchen lassen möchtest, aber dann ist es schwierig, dir einen Rat zu geben.
Alles Gute für dich!

Re: Vorstellung und fragen

Verfasst: Di 28. Apr 2015, 09:25
von Sonnenschein
Danke Agent Sleep für deine Antwort :)

Ich war in einem Epilepsie Zentrum, die haben 100% die Epilepsie ausgeschlossen.
Die haben auch psychisch ausgeschlossen.

Meine Tages Müdigkeit ist nicht jeden Tag gleich.
Oft ist es aber so das ich mich echt hin legen muss und schlafe dann auch 2-3 Stunden. Selbst wenn ich Kaffee trinke bringt mir das nichts.
Kopfschmerzen habe ich oft. Manchmal nur Tage lang leichte und manchmal sehr starke,TB helfen nicht immer.

Ich denke das es nun doch an der Psyche liegt.
Muss einfach positiver an alles ran gehen.
Es passte manches von diesem Kartaplexie ( alles von Beginn an des Fallens mitbekommen bis zu aufstehen, meine Augen sind zu und schwer, das reden fiel mir schwer, Kopfschmerzen danach, Konzentrations Probleme danach( die hab ich oft auch so).

Was nicht passt ist das Muskel zittern danach, das je nach Länge stärker ist. Bei einem kurzen Ausfall hab ich wenn überhaupt sehr sehr wenig. Wenn es wie bei meiner Freund ( wo wieder aufstehen wollte aber dann wieder zusammengebrochen bin, sehr oft, war mir echt unangenehm ) ist und ich es nicht schaffe innerhalb kürzester zeit wieder zu mir finde und ich aufstehe dann kommt es wie wenn man staken Schüttelfrost hat (Zähne klappern).

Sorry! Es nervt mich nur, das ich es nicht alleine in den Griff bekomme. Muss ich immer neutral bleiben? Wenn ich glücklich bin und Spaß habe kommt es am meisten vor! Aber auch wenn es mir sehr peinlich ist :oops:

Re: Vorstellung und fragen

Verfasst: Fr 1. Mai 2015, 03:09
von Narki
Hallo Sonnenschein

Ich würde Dir anraten, nochmals einen Anlauf zu einer Abklärung zu machen.

Warum?
Sonnenschein hat geschrieben:Dazu kam es, das ich mich schlapp und müde fühlte. War beim Arzt und lies mein Blut untersuchen. Eisenmangel! Ok, bekam Tabletten. Es brachte aber nichts, nahm es einfach so hin wie es war.
Du beschreibst Müdigkeit.
Sonnenschein hat geschrieben:Da bin ich auf einmal umgekippt, dacht beim ersten mal naja Kreislauf. Nachdem dritten mal kürzester zeit, ging ich zum Arzt weil bekannte mir dazu rieten (hätte ich lieber nicht machen sollen).

Sonnenschein hat geschrieben:Bei mir ist so das ich manchmal so ein ziehen am Hirnstam habe. Da sack ich auf den Boden. Dann lieg ich da bekomme alles mit aber kann nichts machen kann auch nur schlecht reden. Manchmal ist es kurz. Da hab ich so ein leichtes Zittern danach. Es gib aber auch lange und starke Vorfälle da will ich ausstehen aber sobald am ausstehen bin, bin ich schon wieder unten. (Manche sagten danach es sei als ob du(ich) schläfst. ) ich bekomme alles mit ich möchte aber ich kann nicht. Den Sturz hör ich aber fühlen tuh ich es nicht (erst danach). Ich merke das ich weg kippe, bin machtlos.
Wenn ich es extrem habe zitter ich danach als ob ich den schlimmsten Schüttelfrost habe. Erst danach geht es mir gut.
Manchmal ist meine konzintation danach nicht mehr so gut.
Kopfschmerzen hab ich meistens danach.
Das klingt für mich schon nach einer Kataplexie. Das typische bei einer Kataplexie ist, dass der Körper (oder nur ein Teil) nicht bewegbar ist, man dabei aber alles hört und versteht.

Sonnenschein hat geschrieben:Mich hat eine Freundin darauf gebracht. Denn ich fühle mich selbst als schlächten und faulen Menschen. Weil mir das passiert.
Was würdet ihr machen?

Du hast zwei Möglichkeiten:
1.) Du gehst nochmals zum Arzt und in ein Schlaflabor, das sich mit Narkolepsie auskennt.
2.) Du gehst nicht zum Arzt, sondern versuchst alleine klar zu kommen. Aber das machst Du bereits seit 6 Jahren. Und was ist, wenn man dann vielleicht in 10 Jahren herausfindet, dass es doch Narkolepsie ist und die ganzen Jahre des Kampfes allein waren unnötig??

Ich würde mich für die Möglichkeit 1.) entscheiden. Sollten die Ärzte doch nichts finden, kannst Du noch immer die Möglichkeit 2.) machen.

Gruss,
Narki