Bin neu 17 Jahre und suche Konatakte

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Tiimo
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Bin neu 17 Jahre und suche Konatakte

Ungelesener Beitragvon Tiimo » So 27. Apr 2014, 13:29

Hallo,
Ich bin 17 Jahre alt und schon geschätzt seid ich 13 bin an Nakolepsie erkrankt, habe meine diagnose aber erst seid ich 16 bin. Ich habe zu der Nakolepsie auch noch die Kataplexie was mich sehr beschäftigt und im normalen Leben einschränkt. Ich habe bis zur diagnose eine menga an gras geraucht. Aus dem grund weil ich selber nicht mit mir klar kam. Ich habe damit abgeschlossen und will jetzt mein leben auf die reihe kriegen! Ich suche kontakt zu "Gleichaltrigen" so plus minus 5 jahre um mich mal mit wem auszutauschen wie ich manche sachen besser machen kann und einfach sich mit betroffenen zu unterhalten..aber auch natürlich welche die älter sind um tipps zu kriegen. Mir würde es persönlich besser gehen mal mit anderen erkrankten zu reden. Ich wohen in Kreis soest und würde sehr weit fshren um zu reden:)

schlaflabormaus
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Re: Bin neu 17 Jahre und suche Konatakte

Ungelesener Beitragvon schlaflabormaus » Mi 30. Apr 2014, 10:26

Hallo, ich heiße Claudia Schitto, bin die Vorsitzende der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft e.V. und wohne direkt in Soest. :) Ich bin selber auch von Narkolepsie betroffen und arbeite seit 13 Jahren in einem Schlaflabor ... Leider gibt es in Soest und in der näheren Umgebung keine Selbsthilfegruppe. Die nächste ist in Unna -und soweit ich weiß, sind dort wirklich nur ältere Betroffene. Wenn du magst, kann ich dir aber trotzdem die entsprechenden Kontaktdaten geben. (Ich sage einfach mal du, da wir uns im Allgemeinen ale untereinander dutzen...) Wenn du schreibst, dass du auch weiter fahren würdest, kann ich dir unsere Jahrestagung sehr empfehlen. Sie findet vom 3.-5.10. in Finsterbergen (Thüringen) statt. Dort treffen sich einmal jährlich viele Betroffene -teils auch mit ihren Angehörigen. Dort würdest du auf jeden fall Leute/Betroffene in deinem Alter treffen. Und es tut allen gut, sich auch mal mit anderen Betroffenen zu unterhalten und auszutauschen. Wenn du magst, schicke ich dir die nächste Augabe unserer Vereinszeitschrift "Der Wecker" zu. Dort findest du weitere Infos zur Jahrestagung und bei Interesse auch eine Anmeldung. (Dann müsstest du mir allerdings deine Adresse schicken.) Gerne kannst du auch mit mir direkt in Kontakt treten. Meine DNG-Kontaktdaten findest du unter www.dng-ev.de. Bis denn, liebe Grüße, Claudia

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stella:)
Muntermacher
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Re: Bin neu 17 Jahre und suche Konatakte

Ungelesener Beitragvon stella:) » Sa 10. Mai 2014, 10:38

Hallo Tiimo,
Ich bin auch 17 und habe vor ein paar Wochen erst die Diagnose Narkolepsie bekommen. Obwohl ich Kataplexien habe, bekomm ich die kaum mit und habe so eher wenig Probleme damit. Aber sich mal unter gleichaltrigen auszutauschen ist bestimmt ganz gut :)
Ich komme aus Niedersachsen an der holländischen Grenze ( wenn mich meine Erdkunde-Kenntnisse nicht total im Stich lassen ist Soest in NRW?)
Mich würde es interessieren wie du, und auch andere Schüler das in der Schule so hinkriegen? Wissen die Lehrer bescheid? gibts Sonderregelungen ?

Liebe Grüße von Stella :)
Was immer du tust, was immer du willst, kannst du erreichen, wenn du alles daran setzt und dich nichts davon abhält.
Marie von Ebner-Eschenbach


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