Vorstellungsrunde von limi

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limi
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Vorstellungsrunde von limi

Ungelesener Beitragvon limi » So 26. Jan 2014, 05:33

Hallo liebe Narkis,

ob ich "einer von euch" bin, steht noch in den Sternen. Gerne würde ich eure Vermutungen lesen, bzw. wie ihr euch an die Diagnose/-ausschluss rantasten würdet.
Psychiater/Neurologen wollten bislang "nix hören" oder wussten nix, aber ich werde mir jetzt noch einmal einen suchen.

Symptome der Narkolepsie (?):
ständige Tagesmüdigkeit bis hin zur Schläfrigkeit
psychische UND körperliche Müdigkeit auch bei körperlicher Arbeit bis hin zum Einschlafen
dann: torkeln und hypnagoge Bilder, auch im Laufen
Einschlafen minutenschnell, hypnagoge Bilder fast bei jedem Einschlafen
gelegentlich kurze alptraumhafte Träume beim Einschlafen
früher: Automatisches Weiterschreiben beim mehrmals täglichen Einschlafen an der Uni
tägliches Einschlafen in der Schule
Automatisches Weitersprechen ("Müll") bei Einschlafen im Gespräch
Einschlafen in Auto, Kino, Konzert, langweil. Gespräch, sogar schon beim ***
morgens bin ich nie fit, obwohl ich +/- ausschlafen kann
schlafe manchmal gut durch, manchmal wache ich öfters auf, manchmal/oft kann ich dann nicht mehr schlafen trotz bleierner Müdigkeit, vlt. vom Grübeln?
hypnagoge Hallus hööööchst selten aufgetreten
keine Schlaflähmung
Kataplexien eigentlich nicht:
-in meiner Jugend eigenartiges Schauer-Schütteln aus dem Nacken oder wackeln bei starkem lachen
-Auffälliges Kopfabknicken beim Wegnicken bei Jacobson-Entspannungsübungen
-Kataplexie mit Sturz bei Panik
-weiche Knie bei Angst kennt jeder Normale, oder?

bestehende Diagnosen/wovon es auch kommen könnte: ADHS, ACM/Syrinx, Depression, PTBS.
Atemaussetzer/SAS ausgeschlossen, Warteliste für Schlaflabor
hatte die Symptome auch in sehr sportlichen jugendlichen Zeiten

MPH und Amphetamins. bringen Besserung, aber ich schlafe viel. Bin nach einem anspruchsvolleren Tag ab 18 Uhr in Gedanken schon im Bett. z.Zt "nur" Mutter und trotzdem meist k.o.

Durch die Einnahme von anregenden Psychopharmaka seit ein paar Jahren sind die Symptome am Tag etwas schwächer (auch sitze ich fast nie mehr in langweiligen Veranstaltungen), es bleibt aber das Schlafverhalten und das ständige k.o./müde sein: ich kann es mir kaum vorstellen, wieder richtig arbeitstätig zu werden und mich um Kind und HH zu kümmern. Das kommt mir komisch vor. Wie machen das die anderen Eltern, um 22 Uhr noch hellwach zu sein????

Vielen Dank für eure Ideen!

LG von limi

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somnueschen
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Re: Vorstellungsrunde von limi

Ungelesener Beitragvon somnueschen » Fr 31. Jan 2014, 12:21

Hallo limi,

willkommen im Forum :clap:
Du scheinst Dich ja schon eine ganze Weile mit den Symptomen zu plagen, Schule, Uni, Beruf, Kinder ... da gibt es unzählige Gelegenheiten, als Schlafkranker auffallend früh an seine Grenzen zu stoßen. Wie anstrengend es sein kann, sich zu ganz normalen Aktivitäten aufzurappeln oder nur ein Bilderbuch halb vorzulesen, kann sich kein Gesunder vorstellen.
Du fragst nach Diagnosewegen. Dass Du selber die Idee hast krank zu sein, ist schon mal eine wichtige Voraussetzung. Bei mir hat es 25 Jahre bis zur Diagnose gedauert - Schule, Uni, Beruf, Kinder ... meine Probleme wurden immer größer und Ärzte und Verwandte kommentierten nur immer: Also müde sind alle Pubertierenden ... Studierenden ... Mütter mit Kleinkindern ... Menschen mit niedrigem Blutdruck ... und ich Depp habe das ernster genommen als mein Beschwerdebild. Bis garnichts mehr ging und ich einen super unbefristeten Traumjob in der Forschung einfach hingeschmissen habe.
Und dann hat es noch etliche Jahre gedauert bis zur Diagnose - tückisch - Schlaflabor war "eindeutig negativ", Lumbalpunktion "eindeutig positiv".

Lies Dir mal die neuen Diagnosekriterien durch. Die heißen DSM-5 und ICSD-3.
DSM-5 legt als Kriterien für Narkolepsie fest
1. Wiederholter imperativer Schlafzwang mindestens 3x in der Woche in den letzten 3 Monaten
2. Entweder a) Kataplexien (beim lachen) und ein Mangel an Hypokretin oder
b) Schlaflabor mit REM <= 15 min in der Nacht oder MSLT mit Einschlafen <= 8 min und >= 2 REM-Phasen zu Beginn des Schlafes
Es gibt dann noch eine Unterscheidung nach mild-moderat-schwer

ICSD-3 definiert Narkolepsie mit Kataplexie
1. mindestens 3 Monate exzessive Tagesschläfrigkeit
2. Entweder a) Kataplexie, MSLT wie oben oder
b) Hypokretinmangel und MSLT wie oben

ICSD-3 definiert Narkolepsie ohne Kataplexie
Positiver Nachtschlaftest/MSLT wie oben, keine Kataplexien

So richtig richtig richtig stimmen die beiden nicht überein. Auch wäre ich z.B. nur nach einem Standard krank, nach dem anderen nicht. Mein Neurologe und mein Internist haben mich sehr unterstützt und so habe ich auf den letzten Drücker (12 Jahre nach meiner "freiwilligen" Kündigung) die Teilrente beantragt und auch bekommen. Dabei musste ich den Schlaflaborarzt richtiggehend überstimmen. Du solltest Dich gut informieren, Deine Daten sortieren und selber auf Augenhöhe mitreden, denn nach meiner Erfahrung schaffen es nicht einmal mehr spezialisierte Schlafmediziner alle Details der aktuellen Forschung nachzulesen, während sie eine Praxis führen. Dass es falsch negative MSLT gibt, ist nämlich in wissenschaftlichen Artikeln nachzulesen, aber die muss man schon selber finden :o

Für die anderen Schlafstörungen gilt das gleiche. Wenn Du es irgendwie schaffst, besorg Dir neuere Literatur oder einfach ein paar Diagnosekriterien aus dem Netz und bleib selbstbewusst im Diagnoseprozess. Ich drücke Dir alle Daumen!

Viele Grüße
somnueschen

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Re: Vorstellungsrunde von limi

Ungelesener Beitragvon Narki » Sa 1. Feb 2014, 08:30

Hallo Limi

Deine Beschreibung scheint auf eine Tagesschläfrigkeit hinzuweisen. Ob der Grund dafür Narkolepsie ist oder eine andere Schlafstörung, das wird sich bei deinem Besuch im Schlaflabor zeigen.
Ich denke, mit deiner Anmeldung für die Untersuchung bist Du auf einem guten Weg.

Weiter schliesse ich mich dem Posting von Somnueschen an: arbeite bei der Diagnosefindung aktiv mit. Lass Dir alle Tests und die Ergebnisse erklären. Habe auch den Mut, unangenehme Fragen zu stellen. Im Idealfall kannst Du bis zum Termin damit beginnen, ein Schlaftagebuch zu führen. Dieses kannst Du dann mit in die Besprechung nehmen.

Weitere Infos findest Du hier:
Diagnoseleitfaden (auch was im Schlaflabor untersucht wird) http://www.narkolepsie.ch/viewtopic.php?f=23&t=1819
Schlaftagebuch http://www.narkolepsie.ch/viewtopic.php?f=23&t=1820
Bücher zum Thema http://www.narcolepsy.ch/Medien/Bucher.aspx
Epworth Test zur Tagesschläfrigkeit http://www.schlafzentrum-ruhrgebiet.de/behandlungsspektrum/epworth-test-zur-tagesschlaefrigkeit.php

Gruss,
Narki

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Re: Vorstellungsrunde von limi

Ungelesener Beitragvon Seelenflieger » Mi 5. Feb 2014, 19:28

Hallo somnueschen,
kannst Du (oder auch jemand anderes hier im Forum) vielleicht noch genauer sagen, wo die Forschungsberichte über falsch negative MSLT zu finden sind? Würde mich sehr interessieren!
Schon jetzt vielen Dank und lieben Gruss,
Seelenflieger

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somnueschen
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Re: Vorstellungsrunde von limi

Ungelesener Beitragvon somnueschen » Mi 5. Feb 2014, 23:08

Seelenflieger hat geschrieben:Hallo somnueschen,
kannst Du (oder auch jemand anderes hier im Forum) vielleicht noch genauer sagen, wo die Forschungsberichte über falsch negative MSLT zu finden sind? Würde mich sehr interessieren!
Schon jetzt vielen Dank und lieben Gruss,
Seelenflieger

Auf die Schnelle:

Susanne Keller "Wertigkeit von MSLT und Langzeit-EKG in der Diagnostik der Narkolepsie"
Murray Johns "Sensitivity and specificity of the multiple sleep latency test (MSLT) ..."
Fang Han: "Sleepiness that cannot be overcome: Narcolepsy and cataplexy"
Johannes Mathis, Christian Hess: "Sleepiness and vigilance tests"
Hans-Günther Weeß: "Tagesschläfrigkeit"

Gute Nacht :)
somnueschen

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Re: Vorstellungsrunde von limi

Ungelesener Beitragvon somnueschen » Mi 5. Feb 2014, 23:08

Seelenflieger hat geschrieben:Hallo somnueschen,
kannst Du (oder auch jemand anderes hier im Forum) vielleicht noch genauer sagen, wo die Forschungsberichte über falsch negative MSLT zu finden sind? Würde mich sehr interessieren!
Schon jetzt vielen Dank und lieben Gruss,
Seelenflieger

Auf die Schnelle:

Susanne Keller "Wertigkeit von MSLT und Langzeit-EKG in der Diagnostik der Narkolepsie"
Murray Johns "Sensitivity and specificity of the multiple sleep latency test (MSLT) ..."
Fang Han: "Sleepiness that cannot be overcome: Narcolepsy and cataplexy"
Johannes Mathis, Christian Hess: "Sleepiness and vigilance tests"
Hans-Günther Weeß: "Tagesschläfrigkeit"

Gute Nacht :)
somnueschen

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Re: Vorstellungsrunde von limi

Ungelesener Beitragvon limi » Mo 10. Feb 2014, 17:39

Endlich mal wieder hier... :)

Danke für eure Tipps!

Meinen Schlaflabor-Termin (Juni) werde ich also gut vorbereiten!
Ich habe mir das Buch von Dr. Geisler besorgt, studiere es, und werde zu einem empfohlenen Neurologen reisen.

Frage: Muss man vor dem Schlaflabor die Medis (MPH, AmpheSulfat 4mg) absetzen? Wie viele Tage vorher, um Entzugserscheinungen zu vermeiden?

@somnueschen: Ich denke jetzt immer an dich, wenn ich mal wieder um 21:30 bei einem kurzen Bilderbuch auf der 2. Seite nur noch gähne, in der Mitte anfange zu lallen, es nur mit äußerster Anstrengung zu Ende schaffe und mich am nächsten Tag nicht mehr an die Geschichte erinnere.
Meine Tochter sitzt hellwach neben mir und wundert sich... :lol:

Meine Ärzte und Mitmenschen hatten seit meiner Jugend genau die selben Patenterklärungen wie bei dir!

@Narki
Beim Epworth-Test liege ich im Bereich 11-15, wobei ich zur Zeit keine Gelegenheit habe, oft einzuschlafen oder zur Ruhe zu kommen. Und ich nehme halt Stimulanzien. Aber früher bin ich immer und überall eingeschlafen...

LG Limi

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Re: Vorstellungsrunde von limi

Ungelesener Beitragvon Seelenflieger » So 2. Mär 2014, 17:27

Hallo Somnueschen,
spät, aber doch und dafür umso herzlicher :P : Danke für die genauen Angaben zu den Studien, bin nun schon sehr gespannt, was darin im Einzelnen steht, ich gehe davon aus, dass ich sie in der hiesigen Staatsbibliothek finde...
In jedem Fall vielen Dank und beste Grüsse,
Seelenflieger


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