Huhu, ich bin neu hier

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somnueschen
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Re: Huhu, ich bin neu hier

Ungelesener Beitragvon somnueschen » Fr 21. Jun 2013, 15:24

Hallo Sandra1992,

da kann man ja selber ausrechnen, wie alt Du bist :shh:
Herzlich Willkommen bei den Schlafmützen. Du wirst feststellen, dass hier manchmal mehrmals am Tag Nachrichten geschrieben werden, manchmal Tage- oder Wochenlang nichts. Es kann sein, dass die Lebensumstände von Schlafgestörten eben besonders anstrengend sind und manchmal wenig Zeit für Foren bleibt. Ich persönlich bin ab und an auch so genervt von der Krankheit, dass ich keine Lust habe, darüber zu lesen oder zu schreiben. Aber gut tut der Austausch auf jeden Fall.
Toll, dass Du die Diagnose bekommen hast. (Ich bekam meine Diagnose erst nach ca. 25 Jahren :lol: ) Nach offiziellen Richtlinien wird die Diagnose allerdings erst im Schlaflabor oder durch die Liquor-Untersuchung "festgemacht". Bei den meisten Narkoleptikern klappt das im Schlaflabor (Struktur des Nachtschlafs, Einschlafneigung tagsüber), bei 10-20% allerdings nicht (bei mir z.B.). Dann kann man auf die Lumbalpunktion zurückgreifen. Die ist nicht sehr schlimm, es gibt allerdings bei manchen z.T. stärkere Nebenwirkungen, so dass man einige Tage flach liegen muss.

Die Medikamente sind alle vielfach erprobt. Und da Du erwachsen und anscheinend im Vollbesitz Deiner geistigen Kräfte bist :) , kann eigentlich nichts passieren. Du probierst, manchmal auch über längere Zeit, und wägst die Wirkungen und Nebenwirkungen ab. Die Leute hier (und außerhalb des Forums) sind mit ganz unterschiedlichen Medikamenten und Dosierungen eingestellt. Es ist allerdings gut, wenn Du jemanden hast, der Dich gut kennt und auch von außen eine Wirkungen (oder Nebenwirkung) einschätzen kann. Und sprich offen mit Deinen Ärzten über Probleme, erkläre genau Deine Bedürfnisse. Viele verfahren nach Standardvorgaben, die stimmen aber eigentlich nur für den nicht-existierenden Standardmenschen.

Ich wünsche Dir viel Erfolg beim Messen und Ausprobieren!
somnueschen

Der römische Gott Somnus
wohnt in einer dunklen stillen Höhle, durch die der Fluss des Vergessens fließt
verleiht den Schlummer durch sanftes Wehen seiner Schwingen
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janet73
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Re: Huhu, ich bin neu hier

Ungelesener Beitragvon janet73 » Fr 28. Jun 2013, 10:29

Hallo Sandra,
ich habe meine Diagnose seit 20 Jahren (nach einem Jahr Ungewissheit) und habe NIE Liquor entnehmen lassen, da meine Diagnose allein durch die EEG-Diagnostik eindeutig war. Natürlich hätten es die Ärzte aus Forscher-Perspektive gern gesehen, wenn ich die Punktion hätte machen lassen, aber da ich sehr mit Migräne geschlagen bin und eine häufige Nebenwirkung starke Kopfschmerzen sind, habe ich mich dagegen entschieden. Ich bin der Meinung, dass man nur dann, wenn die Schlafableitungen kein eindeutiges Ergebnis bringen, überhaupt einen solchen Eingriff, der auch mit erheblichen Risiken verbunden ist (Rückenmark!!!), in Erwägung ziehen sollte. Ich will Dich nicht verunsichern, denke aber, dass Du gut abwägen solltest. In welche Klinik gehst Du?
Janet

janet73
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Re: Huhu, ich bin neu hier

Ungelesener Beitragvon janet73 » Sa 29. Jun 2013, 21:00

Hallo Sandra,
die werden versuchen, Dich zur Liquor-Entnahme zu bewegen, obwohl es Dir persönlich gar nichts bringt. Okay, sie werden argumentieren, dass sie in der Forschung nicht weiterkommen, wenn alle Narkoleptiker sich dagegen wehren, den Liquor entnommen zu bekommen. Dabei ist gar nicht bewiesen, dass das groß Erkenntnisse bringt. Wie auch immer, ich denke Du solltest vor dem Klinik-Aufenthalt eine Entscheidung diesbezüglich treffen, denn vor Ort ist man aufgeregt etc. Vielleicht würde es Dir helfen, andere Ärzte z. Bsp. aus dem wissenschaftlichen Beirat der DNG zu Rate zu ziehen. Kennst Du die DNG (Deutsche Narkolespie-Gesellschaft e.v.) überhaupt? Ich bin sehr angetan von Herrn Prof. Kallweit und Herrn Prof. Dahmen (Prof. Pollmächer ist auch gut, wollte aber damals auch meinen Liquor haben). Bedenke, es ist ein Eingriff ins Rückenmark, der zwar in der Regel gut läuft, aber...wie soll ich sagen, Narkolepsie ist ja an sich auch ein unwahrscheinlicher Ausnahme-Fall...
Wie auch immer, wollte Dich nicht verunsichern. Hab übrigens Ritalin nicht vertragen und komme mit Vigil gut zurecht. Aber das ist bei jedem von uns anders.
Kopf hoch, Janet


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