Hallo!! oder Warum ist Forum manchmal wenig los?

[hamid]

da kommt keiner mehr seit ich hier bin sind 3 neue Registriert worden aber lesen tu ich nix von denen. Also Hallo

[janet73]

Sorry,
ich schau nur gelegentlich rein, ob es etwas neues gibt und es gibt Phasen in denen ich das öfter mache. Habe auch schon Neulinge willkommen geheissen . Ich habe Narkolepsie mit allen Symptomen, zwei kleine Kinder, arbeite ein wenig freiberuflich (sehr wenig leider), treibe regelmäßig Sport, habe einige andere Hobbys (musizieren, lesen) und kümmere mich um meine drei Ehrenämter. Ich chatte nirgendwo, habe keine Zeit für soziale Netzwerke wie Facebook und bin froh, dass ich meine nicht-virtuellen Freundschaften aufrecht erhalten kann. Ich verstehe zwar den Unmut über die mangelnde Frequenz hier, finde aber, dass das Forum für uns da ist und nicht wir für das Forum! Ein schlechtes Gewissen zu erzeugen kann nur nach hinten losgehen. Ich komme einfach nicht öfter dazu...

[Ehli1]

Hallo allerseits,
es gibt bei mir im Job einen Spruch, der eventuell auch hier zutrifft, '' wer schreibt,der bleibt''. Lebe selber seit 20 Jahren mit der Narko, d.h., habe vor 20 Jahren schon in dem damaligen Schweizer Forum gelesen, habe dies jedoch nach ca. einem Jahr aufgegeben,
war damals etwas genervt von den Kommentaren. Meistens hatte ich das Gefühl, daß die damaligen Schreiber die Narko nutzen wollten, um einen Schwerbehindertenausweis etc. zu erhalten, damals wie auch heute bin ich der Meinung, das dies bei unserer Krankheit der falsche Weg ist/war. - Bitte entschuldigt meine Kurzerklärung, aber dies war bisher der Grund mich weder bei einem Forum anzumelden, bzw. selber zu schreiben.
Habe aber vor ca. 3 Monaten mich mal wieder in diesem Forum eingelesen, bin der Meinung, daß sich - das Forum selber super entwickelt hat, die Kommentare definitiv besser geworden sind.
Daher ersteinmal schöne Wachphasen, denn mein Glas ist immer halbvoll, anders geht es m.Mg. nach nicht. Ehli 1

[PeterPaul]

Auch ich bin als Neuer ein bisschen enttäuscht. Man hat halt viele Fragen, freut sich endlich Leute mit der gleichen Krankheit kennenzulernen, liest sich durchs Forum und merkt erst nach und nach das sich viele Leute seit Jahren nicht mehr angemeldet haben.
Vieleicht liegt es ja wirklich an der Krankheit die einem alle Energie raubt, oder man findet sich einfach damit ab. Die meisten Fragen tauchen ja auch kurz nach der Diagnose auf und ich kann auch verstehen das man dann irgendwann nicht mehr täglich hier reinschaut um einem eventuellen Greenhorn zu antworten.
Leicht traurige Grüsse Peter

[Jan]

Hallo,
wie in jedem Forum gibt es manche Zeiten, da gibt es viele Postings, andere, da herrscht einfach Flaute.
Leider gibt es wirklich viele, die sich anmelden, aber nur einmal rasch reingucken und danach einfach nicht wieder kommen.
Woran das genau liegt, kann ich leider auch nicht sagen.

Bei den "Neuen" ist es oft so, dass zunächst oft gepostet wird, je länger man dabei ist, desto weniger.
Ausserdem wird doch oft dann auch privat mit denjenigen, die man kennengelernt hat, sich unterhalten.
Ich glaube, das widerspiegelt auch unsere Gesellschaft bis zu einem gewissen Grad.

Also Narkoleptiker ist es natürlich noch dazu ein Punkt, der es einfach erschwerend macht. Ich fühle mich oft nicht in der Lage, etwas vernünftiges zu posten. Oft habe ich schon nur mit dem Administrieren des Forums bereits mehr als genug. Das merken vor allem diejenigen, die sich angemeldet haben, aber noch nicht aktiviert worden sind.

Nun denn, auf jeden Fall denke ich, dass die Sammlung aller Berichte hier in diesem Forum doch sehr reichhaltig ist. Es gilt einfach die Suchfunktion gut auszunutzen und etwas Geduld zu haben, wenn man Antworten erwartet.

Liebe Grüsse

Jan

[PeterPaul]

Hallo Jan
dann mal ein extra dickes Danke an dich das du dir die Mühe machst
Peter

[Keiko]

Also dann pack ichs jetzt auch mal und schreib was. Ich lese schon lange mit und es hat mich schon öfters in den Fingern gejuckt. Aber irgendwie kommt es mir seltsam vor, private Gedanken über die Tastatur in die Welt hinauszutippen. Hmmm...
Aber stimmt schon. Das Forum funktioniert nur, wenn so viele wie möglich mitmachen. Mal sehen, ob ich jetzt den Einstieg finde.

Grüße Keiko

[hamid]

jo mach es

[antischnarchi]

OK. Ihr habt recht. Viel schreiben hilft viel. ich werde mich in Zukunft daran halten. meine Diagnose ist nun mal noch unsicher. Daher weiß ich noch nicht so recht wo hin. Daher habe ich mich auch noch zurückgehalten.

Bis dann..
antischnarchi

[Sase]

Antischnarchi, trau dich! Auch wenn man mal falsch liegt, ich finde das ok und menschlich. Ich kann dir sagen Austausch tut sehr gut und eröffnet neue Sichtweisen und wer kann uns schon verstehen, der das nicht erlebt? Ja müde ist jeder mal, aber nicht in dem Ausmaß, desshalb verstehen nur wir das.

Grüße
Sase

[PeterPaul]

Sase: Wo du Recht hast, hast du Recht. Und manchmal muss man sich einfach mit Leuten die einen verstehen austauschen. Und die Ärzte versuchen es vieleicht, verstehen können aber nur Betroffene.
Peter

[antischnarchi]

Hallo Sase, Hallo PeterPaul

Ihr sprecht mir aus der Seele.

Danke für euer Verständnis.

PeterPaul hat recht mit "...verstehen können nur Betroffenen", aber weniger mit "... die Ärzte versuchen es vielleicht" , hier handelt es sich höchstens nur um Ausnahmen.

Viel Grüße

antischnarchi

[Sase]

Hi Antischnarchi,
ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte ihr bestes geben. Ich habe jetzt meinen 2. Neurologen und bin echt dankbar. Es sind die Kleinigkeiten vom Team der Praxis, das Mitdenken wenn es um Rezepte geht. Für mich eine gute Erfahrung, da mich das immer gestresst hat und jetzt wo ich nicht immer ganz bei der Sache bin. Ich fühl mich gut aufgehoben dort. Vielleicht versuchts du mal einen Wechsel oder so.

Na das was ich gerade noch geschrieben hab ist gerade weg, weil mein Netbook runter gefallen ist. Grummel! Habs jetzt aber nicht mehr im Kopf, mhm wenn es wieder kommt schreib ich es.

LG Sase

[antischnarchi]

Hallo Sase

Mit den Ärzten ist das so eine Sache. Ich bin da aber mittlerweile auf einem guten Weg. Ich habe in der Vergangenheit ziemlich schlechte Erfahrungen gemacht. Es gab viel zu viele unterschiedliche und widersprüchliche Diagnosen. Jeder sagte etwas anderes, was soll man da glauben. Das hat mich fertig gemacht.
Ich habe inzwischen fast alle Ärzte mindestens einmal gewechselt. Ich habe jetzt u.a. auch einen guten Hausarzt (das ist das wichtigste). Ich suche aber noch einen guten Neurologen. Die widersprechen sich bis jetzt am meisten und diagnostizieren meistens beim zweiten 15 minütigen Besuch gerne somatoforme Störungen, somatoforme Differenzierungsstörungen usw., machen sich kaum die Mühe eine richtige Untersuchung durchzuführen.
Das Problem ist, dass ich das in der Ambulanten Sprechstunde nicht irgendwie zeigen kann, sondern oft geht es mir dann auch noch gut

Am meisten ernst genommen fühlte ich mich bislang im Uniklinikum. Allerdings ging es dort auch bislang um ein anderes Thema. Da habe ich aber vorraussichtlich bald wieder einen Termin in diesem Zusammenhang. Nachteil sind dort die Wartezeiten.

Uuups, ich hoffe dein Lappi ist noch heile.

auch LG

antischnarchi

[Sase]

Hi Antischnarchi,
ja das mit den falschen Diagnosen kenn ich auch. Mir wollte man mit Anfang 20 einen Herzschrittmacher verpassen
Wenn du magst shcrieb ich dir mal per PN, mehr zur Diagnose und Umweg. Hab Geduls, ich geh jetzt ins Bett, schreiben geht nicht mejrh gut. Nur nie den Mut verlieren.

LG
Sase