Hallo würde mich euch gern mal vorstellen

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sally
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Hallo würde mich euch gern mal vorstellen

Ungelesener Beitrag von sally » Di Apr 30, 2013 1:19 pm

Hallo ......

ich bin neu in dem Forum..... habe zuvor auch noch nie in eins geschrieben , ich hoffe ich mache alles richtig :lol:

ich stelle mich mal vorab kurz vor und dann hab ich ein paar fragen :mrgreen:

also ich bin 27 Jahre jung und habe bis vor kurzen eher weniger von Narkolepsie gehört geschweige denn gelesen .....
ich bin durch Zufall auf Diese Seite gestoßen ( als ich nachts mal wieder durch eine Schlaf starre aufgewacht bin ). und vieles gelesen womit ich mich zu 100% identifizieren kann.

ich habe sowas schon seit ich denken kann ... Nachts schlecht schlafen, immer wieder stundenlang wach , tagsüber immer müde, diese Schlaf starre mit Halluzinationen, schmerzen in den beinen meistens Nachts , schwindel Anfälle .... dies alles habe ich seit ich mich erinnern kann ( ca. mit 3-4 Jahren). Richtig untersucht wurde ich noch nie. Als Kind wurde einem gesagt das man im Wachstum wäre... :roll: oder das man sich viele Sachen nur einbildet.also wurde es einfach so hingenommen und fertig. mit den Jahren ist es etwas abgeschwächt oder es fiel nicht mehr so auf weils einfach dazu gehörte. aber einige Symptome waren immer da , Müdigkeit nachts schlecht oder gar nicht schlafen , tagsüber einfach so im sitzen einschlafen ect. habe immer gedacht das kommt weil ich ja nachts wach bin ....

ich habe das Gefühl das sich all das langsam und schleichend wieder in mein leben gedrängt hat und schlimmer ist als je zuvor .
ich habe mittlerweile Migräne mit Aura , laut Orthopäde habe ich Chronische artritis , ich schlafe nachts nur ca 2-4 std habe diese schlaf starre wieder ganz verstärkt , bin wirklich immer müde habe aber auch immer Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen , Gedächtnislücken , oft fehlen mir die Worte.... ach ja und dann noch diese weg getretenheit oder wie ich es nenne Black out ,( ich trau mich kaum noch Auto zu fahren)
laut meinem Neurologen ist alles ok mit mir. auch alle anderen Untersuchungen von anderen Ärzten waren i.o . Ich glaube es gibt noch einige Symptome die mir grade nicht so einfallen ..... also hatte ich es langsam schon aufgegeben und gedacht ich hab was an der Psyche... bis ich mal meine schlaf starre (zur der zeit wusste ich noch nicht einmal das es sowas gibt oder wie man sowas nennen könnte) im internet in eine suchmaschine eingegeben habe und durch vielen lesen auf Narkolepsie gestoßen bin und dann irgendwann hier gelandet bin ..... und das Gefühl habe das manche menschen mir aus der Seele schreiben. ich bin der starken Vermutung das ich auch in irgendeiner form an Narkolepsie leiden könnte... oder schlimmer noch an einer Autoimmunerkrankung .
:shock:

bei einem doc war ich noch nicht habe irgendwie angst davor .... vor allem nicht ernst genommen zu werden . da ich in meinem ganzen Umfeld nur darauf stoße nicht verstanden zu werden . Man bezeichnet mich als Faul ...
wenn ich ehrlich bin habe ich das was ich hier alles geschrieben habe noch nie jemanden so ausführlich gesagt oder geschrieben .... irgendwie komme ich mir auch ein wenig komisch vor.... habe immer das gefühl ich bin nur am rumheulen oder am jammern und das ich den Leuten auf die Nerven falle mit all meinen Problemen.

ach ja meine fragen zu Narkolepsie :mrgreen:
wie verläuft die krankheit in den meisten fällen?? kann sie mit den Jahren schlimmer werden?? oder sogar zum Tode führen??


ich würde mich über ein paar antworten freuen :)

LG Sally

Murmeltiermama
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Re: Hallo würde mich euch gern mal vorstellen

Ungelesener Beitrag von Murmeltiermama » Fr Mai 03, 2013 2:16 pm

Hallo sally,
da noch keiner geantwortet hat und ich weiß, wie sehr man als "Neuer" auf Antworten wartet... :wink:

Bitte geh in ein Schlaflabor (findest Du hier bestimmt einen Tip für eins in Deiner Nähe). Wichtig ist, eins das sich mit Narkolepsie auskennt.
Wir haben einen jahrelangen Gang zu allen möglichen Ärzten durch.... meine Tochter ist gesund! Trotzdem hat sie Narkolepsie. Aber rausbekommen hätte es wohl keiner, wenn wir nicht den längeren Atem gehabt hätten. Sie hätte in der Psychiatrie geendet.

Trau Dich, schildere genau Deine Symptome und vor allem Deinen Verdacht. Laß Dich nicht abwimmeln! Wenn der Arzt nicht reagiert, such Dir einen anderen. Unsere Hausärztin hat auch keinen Schimmer, aber gibt uns Tips.... :crazy:
Ausdauer und nicht unterkriegen lassen. Lästig sein wie eine Klofliege. Dann bekommst Du sicher auch einen Termin, schon weil sie Dich loshaben wollen.

Den endgültigen Befund kann Dir nur das Schlaflabor liefern - und wenn nicht, Glück gehabt! Versuch macht kluch..... :D
Falls doch: dann hast Du endgültig Klarheit. Die Krankheit kann schlimmer werden, gestorben ist m.W. nach noch keiner dran. Höchstens durch eine Begleiterscheinung (dumm gefallen, Autounfall oder so). Auf jeden Fall derzeit noch unheilbar. Ob sie sich vererbt weiß man nicht, es gibt glaub ich einen Test ob man es vererbt, aber Genaues weiß ich da nicht.
Viele Grüße
Murmeltiermama

Ehli1
Muntermacher
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Re: Hallo würde mich euch gern mal vorstellen

Ungelesener Beitrag von Ehli1 » Fr Mai 03, 2013 8:23 pm

Hallo Sally, ich würde Murmeltiermama's Beitrag etwas einschraenken. Ein Besuch in einem Schlaflabor ist nicht unbedingt ein Allheilmitttel und könnte bei einer negativen Narkodiagnose wohl eher dazu führen, das Du noch frustrierter bist als vorher. Deinem Schreiben entnehme ich, daß Du mittlerweile auch etwas gefrustet von Deinen Aerzten bist, was sich nach den eventuell vorgenannten eventuellen Negativerlebnis noch verstaerken würde.
Auch wenn es aufwendig ist, würde ich Dir eher empfehlen, bei Dir im Umkreis nach Aerzten zu suchen die sich u.A. mit der Narkolepsie auskennen, aber eben auch mit anderen aehnlich gearteten Krankheiten, sei es Restless Legs, etc.
Es wird zwar nicht einfach sein, aber heutzutage gibt es ja Empfehlungen im Internet, bzw. gibt es ja teilweise auch persönliche Empfehlungen aus dem Bekanntenkreis.
Was mir vor 20 Jahren gelungen ist, sollte doch eigentlich heutzutage für Dich einfacher sein ? :?:
Ich wünsche Dir einfach den Elan dafür und eben einen guten Arzt
Jörg

sally
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Re: Hallo würde mich euch gern mal vorstellen

Ungelesener Beitrag von sally » Fr Mai 03, 2013 10:26 pm

Hallo. und vielen Dank für eure antworten


Also ich habe mir jetzt für nächste woche einen Arzt termin geben lassen . Bin mal gspannt was er dazu sagt. Ich werde ihn auch direkt darauf ansprechen und mich in ein schlaflabor überweisen lassen. Ich hoffe das es ein gutes in meiner nähe gibt. Und mein arzt da mitspielt..... an sonsten wird ein anderer gesucht :)

Ich danke euch für die aufbauenden und ermunternde Wörter. ..... das fehlt mir leider gänzlich. Das Verständnis und die Unterstützung
Es ist echt schwierig alles alleine durchzustehen. Aber egal will mich nicht beschweren. :D

Also ich bin schon mehr als nur ein wenig frustriert. Weil ich ja merke das etwas nicht stimmt aber niemand mir sagen kann was. Ich glau im ersten sinne wäre ich sehr erleichtert wenn man es bei mir feststellt . Dann könnte ich all dem einen namen bzw grund geben.und wüsste das ich nicht verrückt bin.

Dank nochmal und ein schönes Wochenende
Lg sally

Murmeltiermama
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Re: Hallo würde mich euch gern mal vorstellen

Ungelesener Beitrag von Murmeltiermama » Sa Mai 04, 2013 9:59 am

Ehli1 hat geschrieben:Auch wenn es aufwendig ist, würde ich Dir eher empfehlen, bei Dir im Umkreis nach Aerzten zu suchen die sich u.A. mit der Narkolepsie auskennen,
.......
Ich wünsche Dir einfach den Elan dafür und eben einen guten Arzt
Jörg
Nichts anderes hab ich geschrieben.......

Unser Tip: Schlaflabor Landshut, Frau Dr. Schneider, ihr traue ich auch zu, daß sie auch andere Krankheiten diagnostizieren kann (!!) wenn es eben nicht Narkolepsie ist.

Für uns war Landshut auch nicht "um die Ecke", trotzdem war es die weite Strecke wert.
lg
Murmeltiermama

sally
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Re: Hallo würde mich euch gern mal vorstellen

Ungelesener Beitrag von sally » Mo Mai 06, 2013 11:30 am

danke für den Tip. wenn der nächste neurologe wieder sagt es ist alles in Ordnung werde ich mich dort mal melden .
laut meinem Hausarzt habe ich eine Depression :lol:( klar weil ich nicht schlafen kann ) er sagte noch ich solle aus dem Internet weg bleiben dort würde ich nur unsinn lesen ...... ich wäre Körperlich ja vollkommen gesund :?
er hat mich an einen anderen Neurologen Überwiesen aber ich glaube am liebsten hätte er mich in eine Anstallt geschickt ......


Lg sally

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Narki
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Re: Hallo würde mich euch gern mal vorstellen

Ungelesener Beitrag von Narki » Mo Jun 17, 2013 4:57 am

Hallo Sally

Wenn Du in deinem Umfeld kaum Verständnis findest, dann hole Dir Hilfe bei der Deutschen Narkolepsie Gesellschaft. Ruf dort mal an! Die meisten Ansprechpartner sind selber Betroffene und sie haben auch fast ausschliesslich die gleiche Odyssee wie Du hinter Dir.

Klar, hier im Forum bekommst Du auch antworten. Aber ein persönliches Gespräch ist doch nochmals etwas anderes. Und nur schon zu spüren, dass die Person am anderen Ende der Telefonleitung genau weiss, wie Du fühlst, hilft enorm.
Ausserdem können sie Dir auch Unterlagen zuschicken, und damit kannst Du deinem Arzt sagen, dass Du Dich nicht nur im Internet informiert hast :wink:

Nutze diese Möglichkeit, denn dafür haben ja andere Betroffene diese Gesellschaft gegründet.
http://www.dng-ev.de

Viel Mut auf deinem Weg wünscht,
Narki

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