Wollte mich mal vorstellen...

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Muckel1979
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Wollte mich mal vorstellen...

Ungelesener Beitragvon Muckel1979 » So 6. Jan 2013, 20:10

Hallo zusammen,

seit einiger Zeit lese ich schon still im Forum mit und wollte mich jetzt endlich einmal "offiziell" bei auch vorstellen!

Ich bin 33 Jahre alt und komme aus dem schönen Sauerland. Schon seit vielen Jahren habe ich eine teilweise extreme Tagesmüdigkeit mit Einschlafattacken. Seit einiger Zeit sind auch eine Schlaflähmung und Halluzinationen dazugekommen.

Bereits 2008 wurde ich in einem ambulanten Schlaflabor untersucht und es wurde ein zentrales Schlafapnoe-Syndrom festgestellt. Ich wurde mit einem Bipap-Gerät behandelt, die Müdigkeit wurde aber nicht wesentlich besser - im Gegenteil, besonders seit 2010 wurde sie immer schlimmer.

Im Sommer 2010 war ich zur Kontrolle in einem stationären Schlaflabor, da ich mich bei den ersten nicht richtig aufgehoben gefühlt habe und sie mir auch nicht mehr weiterhelfen konnten.

Dort wurde noch einmal verschiedene Test durchgeführt, unter anderem auch ein MSLT-Test. Festgestellt haben sie, dass das Schlafapnoe-Syndrom gut eingestellt wäre und nichts mit meiner Tagesmüdigkeit zu tun hätte. Beim MSLT-Test bin ich trotz schlechter Bedingungen in 5-7 Minuten eingeschlafen. Da es sich allerdings um ein reines "pulmonologisches Schlaflabor" handelt, rieten sie mir, mich an ein neurologisches Schlaflabor zu wenden, da der dringende Verdacht auf idiopathische Hypersomnie oder Narkolepsie bestehen würde und die sich bestimmt auch besser mit dem Zentralen Schlafapnoe-Syndrom auskennen würden.

Leider haben verschiedene private Gründe dazu geführt, dass zunächst einmal andere Dinge in den Vordergrund gerückt sind.

Da in den letzten Monaten aber alles noch schlimmer und der Leidensdruck immer größer geworden ist, habe ich mich an die schlafmedizinische Ambulanz in Münster gewandt. Dort hatte ich auch schon einen ersten ambulanten Termin und das Gefühl, einmal wirklich verstanden zu werden.
Als nächstes muss ich dort stationär ins Schlaflabor, um noch einmal Test durchführen zu lassen, was es jetzt nun wirklich ist.

Auf der einen Seite freue ich mich, dass nun endlich etwas geschieht, auf der anderen Seit habe ich aber auch sehr große Angst davor. Das klingt vielleicht etwas komisch, aber der Gedanke, dass mir vielleicht nicht weitergeholfen werden kann, macht mich einfach nur wahnsinnig. Gerade wo ich immer mehr merke, wie sehr mich die Müdigkeit und die anderen Symptome belasten... :cry:

So, jetzt habe ich mich genug bei Euch "ausgeheult"! :D

Viele Grüße

Muckel

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Narki
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Re: Wollte mich mal vorstellen...

Ungelesener Beitragvon Narki » Mo 7. Jan 2013, 22:53

Hallo Muckel

Deine Bedenken sind sehr verständlich, aber wie Du selber schreibst, kann Klarheit zu bekommen auch eine Erleichterung sein :lol:

Weiter glaube ich hier irgendwann gelesen zu haben, dass mit dem Schlaflabor in Münster (gibt es dort nur ein Schlaflabor?) sehr gute Erfahrungen gemacht wurden.

Als ich vor etlichen Jahren meine Diagnose erhielt, setzte ich mich anschliessend auf der Heimreise ins Bistro der Eisenbahn und gönnte mir ein Glas Sekt, um ganz allein darauf anzustossen. Das Datum und die Stimmung ist mir sehr lebendig in Erinnerung geblieben :crazy:

Klar, dannach gab es immer wieder Momente mit vielen Fragen und Sorgen. Aber es ist einfacher, wenn Du weisst, wo Du ansetzen kannst.

Und schliesslich sind wir alle hier auch noch da :wink:

Gruss,
Narki

Wizo
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Re: Wollte mich mal vorstellen...

Ungelesener Beitragvon Wizo » Di 8. Jan 2013, 11:18

Hallo Muckel

Ich stehe etwa am selben Punkt der Diagnosesuche wie du.
Ich habe lange überlegt, wie ich weiter vorgehen soll und bin dann für mich zum schluss gekommen, das es wichtig ist, es richtig abzuklären. Entweder ist es Narkolepsie oder es ist etwas anderes. Haben tust du es ja auch wenn dus nicht weisst. Aber mit Diagnose lässt es sich "leichter" behandeln...

Wünsche dir alles Gute

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Muckel1979
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Re: Wollte mich mal vorstellen...

Ungelesener Beitragvon Muckel1979 » Sa 12. Jan 2013, 19:39

Vielen Dank für Eure lieben Antworten!

Wahrscheinlich habt Ihr Recht, dass es, egal was es ist, einfacher ist, mit einer "richtigen Diagnose" zu leben, als immer nur "rumzurätseln"!

Inzwischen habe ich auch eine Terminbestätigung von der Uniklinik bekommen, ich kann übernächste Woche für drei Tage einrücken.

Jetzt muss nur noch die Krankenkasse eine Kostenübernahmeerklärung abgeben, dann kann es losgehen.

Und mit jedem Tag wird man nervöser... :roll:

Schönes Wochenende

Muckel

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Muckel1979
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Re: Wollte mich mal vorstellen...

Ungelesener Beitragvon Muckel1979 » So 24. Mär 2013, 12:14

Hallo zusammen!

Nachdem nun einige Zeit vergangen ist und viele Sachen untersucht wurden, wollte ich Euch wenigstens mitteilen, was als Ergebnis dabei herausgekommen ist.

Es sieht nun wirklich so aus, als ob ich zu Euch gehören würde! Im Schlaflabor konnte beim MSLT eine Einschlafneigung von deutlich unter 10 Minuten festgestellt werden, ebenfalls 2x SOREM. Auch die anderen Symptome, die ich habe (Schlaflähmung u.a.) passen ebenfalls eindeutig zu einer Narkolepsie. Nur der Gentest war negativ, hatte bzw. habe aber auch keine Kataplexien...

Bin jetzt mal gespannt, ob in nächster Zeit eine Therapie eingeleitet wird, "eröffne" dazu aber auch noch einen neuen Thread unter "Medikamente", da die Therapieeinleitung scheinbar schon wieder Probleme mit sich bringt...

Vielen Dank, dass Ihr mir damals so nett geantwortet habt

Muckel


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