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patsn
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Grüße!

Ungelesener Beitragvon patsn » Mo 23. Jul 2012, 11:23

Hallo zusammen,

wollte mich mal vorstellen, da ich eben endlich freigeschalten wurde!

Folgendes zu meiner Person und meinen Symptomen:

Ich bin männlich, 20 Jahre alt und habe am 30. einen Termin beim Neurologen (Narkolepsie wurde bei mir noch nicht diagnostiziert, Verdacht aber vorhanden). Soweit ich mich zurück erinnere, war ich schon immer ein guter Schläfer, immer gerne lang und viel geschlafen, auch Nachmittags oft hingelegt, weil ich nach einem Schultag bis 13 Uhr schon immer recht ausgelaugt war.

Je älter ich wurde, desto mehr hab ich versucht meine Müdigkeitsattacken zu unterdrücken. Zum Glück war ich in der Schule recht gut, sodass meine Schlafattacken in der Schule keine Auswirkungen auf meine Schulnoten hatten.

Vor 3 Jahren hatte ich erstmals Kataplexien, anfangs richtig schlimm, allerdings immer nur beim lachen. Ich wusste nicht wie mir geschieht, hab versucht es zu verdrängen, bzw. in Situationen, in denen ich lachen musste versucht mich zusammen zu reißen, um die Kataplexie zu verhindern - erfolglos. Teilweise 2 Minuten schlaff im Stuhl gehangen, innerlich gelacht, Gesicht erschlafft, Knie wie brei.

Mittlerweile treten meine Kataplexien nur noch ein paar mal in der Woche auf, meistens sehr schwach ausgeprägt. Teilweise kann ich sie auch vollkommen unterdrücken, was allerdings garnicht so einfach ist.

Seit 2010 bin ich berufstätig, habe im September 2010 eine Ausbildung zum Informatiker begonnen, in einem Betrieb, der am Anfang der Ausbildung nur theoretisch ausbildet (Seminare, Vorträge, Vorlesungen). Hierfür habe ich mir in der Apotheke schon immer Koffeintabletten gekauft, um möglichst wach zu bleiben, was aber bei 8 Stunden still sitzen und zuhören beinahe unmöglich war. 2011 habe ich die Ausbildung aufgrund persönlicher Gründe abgebrochen und arbeite seither auf 10€/Std-Basis in einem IT-Betrieb -> Bürojob..

Hier tue ich mich, wenn ich nichts bzw. kaum etwas zu tun habe auch rech schwer wach zu bleiben, ich esse pro Tag ca. eine Packung Fisherman's Friend Extra stark, da diese dermaßen im Mund brennen, dass sie die Müdigkeit teilweise unterdrücken. Dennoch kam ich nicht umher ab und zu mal einzuschlafen.

Meine Einschlafattacken lassen sich mit Blackouts vergleichen, ich weiß nicht wann, warum und wie lange ich geschlafen habe, sollte keine Uhr in der Nähe sein.

Ich habe jetzt einen neuen Job, und auch hier bin ich sowohl am ersten, als auch am zweiten Tag direkt mal eingepennt, glaube allerdings dass das niemand gesehen hat.

Und genau an diesem Punkt dachte ich mir, irgendwas kann einfach nicht stimmen! Also Google.de angeschmissen, und letztendlich bin ich hier gelandet, in der Hoffnung, ihr könnt mir dabei helfen rauszufinden, was mit mir nicht stimmt.

Ich weiß zwar, dass ich am 30.07 einen Termin beim Neurologen habe, allerdings kenne ich weder seine Qualitäten, noch sein Patientenumfeld, und habe deshalb ein wenig Angst, eine falsche Diagnose gestellt zu kriegen.

Eigentlich bin ich auch garnicht der Typ für "Teufel an die Wand malen", allerdings wurde ich recht stutzig, als ich online gelesen habe, dass Kataplexien eine recht eindeutige Diagnose für Narkolepsie darstellt (Stimmt das?)

Ansonsten leide ich eigentlich ständig unter Appetitlosigkeit, Schlappheit, bin oft schlecht gelaunt und unmotiviert, meine Freizeit anders als zu hause zu verbringen. Dass finde ich ist eigentlich das Schlimmste daran, da ich bei Abenden bei Freunden oft schon um 23 Uhr einschlafe, mein Bekanntenkreis allerdings nichts von meinem Verdacht auf Narkolepsie weiß. Meistens halte ich dann noch durch bis der Abend gestorben ist, allerdings mit 50 KG-schweren Augenliedern.

Soweit von mir, ich hoffe dass ihr euch meine "Wall of Text" mal durchlest/überfliegt und mir sagen könnt, was euer Verdacht aufgrund o.g. Verhaltensmustern ist.

Liebe Grüße
patsn

Ary
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Re: Grüße!

Ungelesener Beitragvon Ary » Di 24. Jul 2012, 18:01

Hey patsn,

willkommen hier bei uns Schlafnasen :)

Also für mich klingt das alles sehr bekannt....so ziemlich genau ist es mir auch ergangen. Allerdings fing das alles bei mir erst so ca mit 17 Jahren an. Alles, von den Kataplexien beim Lachen, über die Müdigkeit nach der Schule bis hin zu den Attacken in der Uni ( also Seminare etc) war bei mir auch so ... bis eben Narkolepsie diagnostiziert wurde. Ich bin ehrlich erstaunt :)

Ich bin kein Arzt ... kann dir also sicher nicht sagen ,wie das bei dir ist - aber es klingt sehr danach. Prinzipell müsste dich der Neurologe ohnehin in ein Schlaflabor überweisen. Soweit ich weiss, kann nur da auch wirklich Narkolepsie diagnostiziert werden, weil ja bestimmte Tests gemacht werden müssen.

Ich weiss jetzt nicht wo du lebst. Aber ich hab das damals in Bremen gemacht. 2 Nächte und 3 Tage - und dann wird die Diagnose gestellt. Naja und danach wird theoretisch besprochen ob und wie die Narkolepsie behandelt werden kann/soll.

LG
Ary

Rossi
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Re: Grüße!

Ungelesener Beitragvon Rossi » Di 24. Jul 2012, 21:29

Ja moinsen,

als erstes würde mich interressieren wo Du herkommst.
Dann... für mich klingt das auch sehr vertraut. ne Diagnose kirste von mir aber auch nicht :-P
und als nächstes... Warum um alles in der Welt weiss Dein Umfeld nix von Deinem verdacht? (hoffe ihc habe jetzt nichts verlesen oder überlesen) Mitbekommen werden die meistes irgendwas eh haben, wenn Du dich nu einschliesst und n depri schiebst wird es nicht besser!
Ich bin auch noch nicht lange hier habe aber viel für mich erreicht dadurch das ich offen damit umgehe das ich n "Narki" bin. Kurz zu mir: 34 jahre alt und seid 1 Jahr Diagnostizierter...
Bevor ich meine ersten Untersuchungen (ohne erfolg und mit gelächter der Internistin) hatte bin ich beim grillen im freundeskreiss eingeschlafen, das wurde normal abgestempelt und so war der enge frendeskreiss schon quasi mit mir erleichtert das nu endlich was getan werden kann.

Fragen habe ich auch noch sehr viele was die Krankheit betrifft und gute Ärzte ect aber des findet sich.
Das was ich aber weiss das ich trotzdem noch 100 Jahre alt werden kann und auch wenn es nciht heilbar ist so können dennoch die auswirkungen recht gut (beim einen mehr beim anderen weniger) behandelt werden.

Also Kopf aus dem Sand und erhobenen Hauptes vorwärts. zu Ändern is es nicht aber es geht weiter ;o)

Lg Rossi

patsn
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Re: Grüße!

Ungelesener Beitragvon patsn » Mo 30. Jul 2012, 10:09

Hi ihr beiden,

erstmal danke für eure Antworten. ;)

Also ich war heute beim Neurologen, EEG wurde gemacht (3x eingepennt in den 20 Minuten) und dann ein Routine Check + Gespräch mit der Ärztin. Sie war soweit ich das beurteilen kann sehr erstaunt, warum ich erst jetzt einen Arzt deswegen aufsuche, und möchte mich fortlaufend nach Dachau ins Krankenhaus+Schlaflabor überweisen.

Werde heute gleich mit meinem Arbeitgeber reden, ob er mich eine Woche freistellt, damit ich endlich Gewissheit kriege.

@ Rossi,

Ich komme aus der schönen Hallertau! Freising heißt der gute Ort, die Heimatstadt des Bieres! ;)

Ary
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Re: Grüße!

Ungelesener Beitragvon Ary » Mi 1. Aug 2012, 16:03

Das klingt doch schon mal nach etwas :) und soweit ich weiss, kannst du dich krank schreiben lassen dafür ....

Ich werd übrigens in zwei Wochen auch (wieder) ins Krankenhaus gehen und die Medikamentation in Angriff nehmen. Wünsch dir auf jeden Fall viel Glück und Spass im Schlaflabor :p

Liebe Grüsse (diesmal) vom Ammersee
Ary


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