WIEDER DA!

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Enchen
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WIEDER DA!

Ungelesener Beitragvon Enchen » So 10. Jun 2012, 12:48

Hallo ihr Lieben,

ICH BIN WIEDER DA!!!!

Und ums kurz und einfach zu machen: Wie geht es euch? Was gibt es Neues? Was hab ich verpasst? :)

Liebste und entspannte Grüße von

Enchen

(...das hoffentlich bald stolze Trägerin des nächsthöheren Bildungsgrades sein wird!)

Polli
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Re: WIEDER DA!

Ungelesener Beitragvon Polli » So 10. Jun 2012, 13:03

hallo Enchen,
hier war garnicht viel los. Zwischenzeitlich funktionierte das Forum ja auch nicht.
War eine harte Zeit für mich.
Hoffentlich ist jetzt bald wieder mehr los.
Bald fängt für uns der Schulwechsel an und ich werde immer nervöser.
Dann gibt es in den Ferien so tolle Freizeiten für Kinder. U.a. eine Zeltwoche auf dem Reiterhof. Paula könnte mit einer Freundin dort hinfahren. Kann ich ihr das zutrauen? Ich weiß es nicht. Den ganzen Tag machen und tun. Und wie ich sie kenne wird sie sich keine Schlafpause gönnen, weil es ihr peinlich ist und lieber den ganzen tag rumtorkeln.
Dann die Übenachtung zum Schulabschuß. Auch zelten. Ich überlege ob ich ihr da das Xyrem mitgebe, weil die Mädels wollen doch quatschen und gibbeln im Zelt. Ist das schlimm, wenn sie es eine Nacht nicht nimmt?. Hat es sofort irgendwelche Auswirkungen am nächsten Tag? Fragen über Fragen die mich beschäftigen und die mir keiner beantworten kann.
Ich glaube ich bin einfach noch zu ängstlich.

Liebe Grüße
Polli

Enchen
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Re: WIEDER DA!

Ungelesener Beitragvon Enchen » So 10. Jun 2012, 13:23

Hallo Polli,

Ich habe mal zwischenzeitlich was mitbekommen, dass da was nicht recht funktioniert hat. Timing-technisch für mich perfekt ;)

Bezüglich der Fragen zu den Ferien:

Ich denke du solltest mit dem Betreuungspersonal sprechen. Frag die, ob sie sich das zutrauen, im Normalfall sind das Pädagogen, die wissen was sie tun und wenn nicht lassen sie sich gerne aufklären. Sollten sie jedenfalls. Wenn soweit als möglich sicher gestellt ist, dass die Versorgung in Form von Information vorhanden ist - warum sollte deine Tochter nicht mitfahren?

Klar, sie hat diese Krankheit und damit eine Behinderung. Aber Behinderung ist relativ. Es ist immer das, was man selbst und das Umfeld daraus macht und du als Mutter bist natürlich in Sachen Umfeld ganz vorne mit dabei ;) Will heißen: Eine Behinderung ist nur dann eine solche, wenn man durch sie an etwas gehindert wird. Das muss man aber deswegen ja noch nicht zwangsläufig präventiv tun, oder?

Deine Tochter ist gesund, munter und vor allem hat sie wahrscheinlich unheimlich Lust, dort hinzufahren. Warum sollte sie das nicht tun?
(Noch eine Kleinigkeit: Wenn sie den ganzen Tag torkelt - soll sie doch. Das ist ein Lernprozess, den du ihr weder abnehmen, noch aufzwingen kannst. Das muss von selbst kommen, aber dazu muss sie auch die Chance bekommen!).

Selbiges trifft für die Schulabschluss-Übernachtung zu. Allerdings, mit Xyrem mitgeben wäre ich vorsichtig. Kleine Mädels machen allerlei Unsinn (ich weiß das - ich war selbst mal so eins ;) ). Dann lieber eine Nacht aussetzen. Aber das in Absprache mit dem Arzt.

Klar, wir Narkoleptiker habens meistens schwerer als der Rest. Aber wir sind gelegentlich absolut imstande, wach zu bleiben, wenn es sich denn lohnt (ich war beim Abi hellwach ;) ). Und wenn nicht - dann schlafen wir eben. Es gibt Schlimmeres :)

Was ich dir sagen will: Entspann dich, mach dir nicht verrückt! Und ich glaube es könnte sinnvoll sein, deiner Tochter ein wenig Entfaltungsspielraum zu geben, sie wird es dir wahrscheinlich danken :)
Und wenn es sich als Fehler rausstellen sollte - dann war es eben ein Fehler. Dann lernt daraus und macht ihn nicht wieder ;)

Ich weiß, das ist alles leichter gesagt als getan - aber warum nicht?

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Re: WIEDER DA!

Ungelesener Beitragvon annas » So 10. Jun 2012, 13:31

Hallo Polli

ich arbeite sogar mit Pferden und das den ganze Tag. Die Tiere halten mich besser wach als wenn ich drinnen was arbeiten würde am Computer oder hinter einem Schalter oder was auch immer.

Ich traue deiner Tochter das voll und ganz zu, dass sie keine Probleme haben wird im Reitlager, und da gibts ja so viele Pausen dass bestimmt mal Zeit bleibt für ein Nickerchen im Stroh oder auf der Wiese...

Nur Mut, lass dein Töchterchen dir grosse Welt entdecken!

Alles Gute!

Polli
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Re: WIEDER DA!

Ungelesener Beitragvon Polli » So 10. Jun 2012, 21:08

Hallo Enchen und Annas,
ihr habt wie immer Recht. Ich bin die Bremse bedingt durch Sorge und Angst.
Enchen ich stimme dir zu das ich sie torkeln lassen soll, aber der Anblick ist für mich immer grausam. Das stimm das sie selber lernen muß zu sagen : Ich kann nicht mehr ich muß schlafen. Das würde einiges einfacher machen. Aber sie tut es nunmal nicht. Bloß nicht zugeben das man schlafen muß und damit preisgeben ich bin anders als ihr.
Das Xyrem würde ich natürlich einem betreuenden Vater in die Hände geben und nicht den Kindern. Das habe ich schon abgesprochen. Und der ist so nett und würde das auch machen.
Heute war Paula mit meinem Mann den ganzen Nachmittag im Kletterpark. 2,5 Stunden klettern ohne Probleme. Sie waren erst um halb9 zu Hause und sie mußte noch Hausaufgaben machen. Selbst das hat gklappt. Jezt ist sie immer noch topfit.
Hat auf der Rückfahr nur 5 Minuten geschlafen.
Heute wieder mal ein erfreulicher Tag.

Danke für Eure Antworten.
Polli

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Re: WIEDER DA!

Ungelesener Beitragvon annas » Do 14. Jun 2012, 10:23

Hi Polli

toll dass deine Tochter so lange klettern konnte! Bewegung und Sport hält wach :lol:

weiterhin viel Erfolg!


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