Vigil reduzieren

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Janet
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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitragvon Janet » Mo 30. Jan 2012, 19:52

Hallo,
also bei mir dauert es 1-1,5 std. bis das Vigil wirkt. Kommt auch drauf an ob ich viel gegessen hab. Am Wochenende lass ich auch mal eine wg, aber dann hab ich wieder Nebenwirkungen. Ist auch schon passiert das ich mittag eine nehme und bin trotzdem eingeschlafen.

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annas
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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitragvon annas » Di 31. Jan 2012, 12:52

Hallo Zusammen

bin jetzt seit von Sonntag auf Montag von 50mg auf Null runtergegangen und habe fast die ganze Zeit im Bett verbracht. Ich bin ca. 4-6 Stunden am Tag wach wovon ich max 4 zu gebrauchen bin :? ging es euch auch so? früher konnte ich auch länger wach bleiben ohne Medikamente :roll: was mich hingegen freut ist, dass ich die Katas nun oft schon vor dem Knie einsacken bemerke und entsprechend reagieren kann (Absitzen und rufen) und die Katas gehen auch viel kürzer und ohne Atemaussetzer jedoch häufiger aber da ich eh zu Hause bin ist das nicht so schlimm. Massenansammlungen meide ich derzeit.

So bin schon wieder hundemüde seit 2 Std. wach...

Bis Bald!

Madruselda
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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitragvon Madruselda » Mi 1. Feb 2012, 08:41

Wenn ich bedenke, dass ich mal ein richtiges Energiebündel war. Ich kam meist mit fünf Stunden Schlaf völlig aus. Es war auch kein Problem in zwei Tagen 1.000 km mit dem Auto zu fahren. Jetzt bin ich schon stark am überlegen, ob ich überhaupt 30 km am Stück schaffe.

Wenn ich keine Termine habe, schlafe ich meist auch nur. Nach Feierabend bin ich insgesamt vielleicht eine Stunde wach. Das wirkt sich natürlich auch arg auf den Zustand meiner Wohnung aus. Aber Dank der Medikamente schaffe ich es mittlerweile am Wochenende, den einen oder anderen Hausputz zu machen. Aber insgesamt ist es schon ganz schön lästig, dass man sich zu gar nichts mehr aufraffen kann, wenn es nicht unbedingt eine Pflichtveranstaltung ist. Wenigstens habe ich es gestern geschafft, die Kündigung fürs Fitnessstudio zu schreiben. War die letzten zwei Jahre eh nicht da.

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annas
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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitragvon annas » Mi 8. Feb 2012, 10:34

Hallo Zusammen

ich bin immer noch bei meiner Medikamentenpause von Modafinil/Vigil. Habe alle 2 Tage Katas und musste schon zwei Mal mit Blaulicht ins Spital gebracht werden weil die Kataplexie einen Asthmaanfall mit Atemstillstand ausgelöst hat. Ansonsten seuche ich mich so halbwegs durch.

Weiss jemand, wie das beim Wiederensetzen der Madikamente läuft? Zum Absetzen musste ich ja 50mg weise ausschleichen bis auf Null. Ist das beim Fortsetzen der Medikamente auch so oder kann man die ursprüngliche Dosis wieder einnehmen?

Grüessli

Janet
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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitragvon Janet » Do 9. Feb 2012, 21:28

Hallo also mir wäre das zu gefährlich, was du da machst. :shock: Wie lang möchtest du das noch so durchhalten? Was hat dir denn die Medikamentenpause gebracht, merkst du außer deine vermehrten Katas und die Atemstillstände eine Veränderung? Ich denk das du wärend der Pause ein anderes Medikament nehmen solltest.
Bringt überhaupt die kurze Zeit was mit dem Absetzen? Ich würde auch langsam wieder anfangen mit den Vigil. Von Null auf 100 geht nicht, da hast du bestimmt dann vermehrt Nebenwirkungen.
Also ich hoffe du bist nicht wieder im Krankenhaus!
Liebe Grüßle Janet

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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitragvon annas » Fr 10. Feb 2012, 09:05

Hallo Janet

die Pause von 3 Wochen soll eine Entwöhnung von Modafinil bringen, so dass das Medikament nach der Pause wieder besser wirken kann. Ich bin während dieser Zeit stehts unter Überwachung, resp. Leute um mich herum, die die Situation kennen und entsprechend reagieren können. Ich habe einen Ambu-Beutel für die Beatmung bei einem allfälligen Atemaussetzer und trage Notfallmedikamente sowie ein Schreiben für med. Fachpersonal sowie Laien auf mir.

Nebenwirkungen habe ich beim Modafinil bis dato noch keine gehabt und ich hoffe dass dies beim Fortsetzen der Therapie auch nicht der Fall sein wird. Ich habe dem Beirat mal die Frage gestellt, wie das Wiedereinsetzen geschehen soll und werde euch auf dem Laufenden halten.

In der Zwischenzeit wünsche ich euch eine gute und möglichst wache Zeit.

Liebe Grüsse

Anna

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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitragvon Janet » Fr 10. Feb 2012, 21:26

Hallo Anna ,
na das beruhigt mich jetzt aber das du doch so viele Menschen um dich hast. Wäre ja ein unding ohne Betreuung das ganze zu machen.
Ich werde im April auch noch mal in einen Schlaflbor gehen, da muß ich auch 2 Wochen vorher Vigil absetzten, mal sehen wie ich mich ohne Medis so durchschlage. Ich werde dann auch schon 3 Wochen mindestens langsam absetzten. Bei mir ist es ja nicht so schlimm wie bei Dir.
Also halte durch ! Wie lang musst du noch aushalten ?
LG Janet

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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitragvon annas » Fr 10. Feb 2012, 21:53

Hi Janet

am 20. Februar hab ichs geschaft :D

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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitragvon Janet » Fr 10. Feb 2012, 22:16

Oh noch 9 Tage ! Das schaffst Du ! :D Fängst du dann wieder an Vigil zu nehmen?
Hattest du noch andere Medis?
Wie lang kannst du denn so wach bleiben und wie lang schläfst du dann ? Also ohne Medis werde ich nie richtig munter. Zumindest brauche ich echt lang klar im Kopf zu werden. Dann rede ich auch oft wirres Zeug leider zur Belustigung meiner Family. :D Aber ist ja nicht schlimm und auch nicht bös gemeint.
LG Janet

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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitragvon annas » Sa 11. Feb 2012, 12:14

Hallo Janet

ich hatte vor der Medipause 250mg Modafinil(Vigil) und 10mg Anafranil. Jetzt habe ich 75mg Anafranil und begitte am 20. Februar mit 100mg Modafinil am 23. Feb. 200mg.

Ich bin 3-8 Stunden wach pro 24 Stunden und meist nie länger als 3 Stunden am Stück. Versuche mich mit Kaffee, Guarana und Traubenzucker wach zu halten.

Interessanterweise habe ich trotz der Erhöhung des Anafranil mehr Kataplexien. Vielleicht aber auch weil ich eine nicht ganz einfache Zeit durchmache mit entsprechend mehr Emotionen.

schläfrige Grüsse

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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitragvon annas » Sa 11. Feb 2012, 12:14

Hallo Janet

ich hatte vor der Medipause 250mg Modafinil(Vigil) und 10mg Anafranil. Jetzt habe ich 75mg Anafranil und begitte am 20. Februar mit 100mg Modafinil am 23. Feb. 200mg.

Ich bin 3-8 Stunden wach pro 24 Stunden und meist nie länger als 3 Stunden am Stück. Versuche mich mit Kaffee, Guarana und Traubenzucker wach zu halten.

Interessanterweise habe ich trotz der Erhöhung des Anafranil mehr Kataplexien. Vielleicht aber auch weil ich eine nicht ganz einfache Zeit durchmache mit entsprechend mehr Emotionen.

schläfrige Grüsse

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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitragvon annas » Mi 22. Feb 2012, 14:35

Hallo Zusammen

ich habs überstanden :D 3 Wochen ohne Modafinil. Uff, das ganze hat 5 Spitalbesuche, viele kataplektische Anfälle(dabei noch ein Finger ausgerenkt) und viel viel viel Schlaf mit sich gebracht. Aber seit ich das Modafinil wieder einnehme wirkt es wieder wunderbar, ausser gestern, da musste ich erbrechen und hab nicht geschnallt, dass so auch die Medikamente nicht nur der Spinat in der Schüssel gelandet ist und das zog dann auch noch eine Kataplexie im Büro herbei. Naja jetzt muss ich wieder bis Ende Woche zu Hause sitzen und abwarten ob ich "stabil" bin.. :roll: Aber am Samstag werde ich trotzdem zur Versammlung kommen :wink: freue mich euch kennen zu lernen!

Jetzt bin ich wie folgt eingestellt:

Modafinil 100mg 1-1-0 (200mg/Tag)
Anafranil 75mg 1-0-0 (75mg/Tag)

und viel Kaffee und Guarana :lol:

So das wäre also meine Erfahrung zur Medikamentenpause...


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