Vigil reduzieren

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janet73
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Vigil reduzieren

Ungelesener Beitrag von janet73 » Mi Dez 28, 2011 10:34 pm

Sorry, falls ich hier über etwas schreibe, das schon mehrfach besprochen wurde. Ich bin zu erschöpft, um entsprechende Threads zu suchen. Ich versuche gerade, die Dosis runter zu fahren, weil mir die Vorstellung nicht gefällt, jahrelang so viel von dem Zeug zu nehmen. Es geht mir echt bescheiden, bin seit vorgestern bei zwei halben Tabletten am Tag und fühle mich wie auf Zeitlupe gepolt, irre müde und zu nichts zu gebrauchen. Auch psychisch geht es mir sehr schlecht, habe heute mehrfach geweint, weil ich mich wie ein Junkie auf Entzug fühle. Wenn es morgen nicht besser wird, muss ich wieder auf zwei ganze Tabletten erhöhen. Mein Mann hat zwar Urlaub, aber ich kann meinen Kindern diesen Zustand nicht dauerhaft zumuten. Wie macht ihr das denn so?

Janet
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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitrag von Janet » Sa Jan 14, 2012 7:03 pm

Hallo!
Also ich habe die Erfahrung gemacht, wenn ich Urlaub habe und ich dachte ich nehme weniger Vigil, weil da kann ich ja ausschlafen und mich auch so mal ausruhen, das geht gar nicht. Ich fühle mich schlapp bin nur müde, bekomm nichts auf die Reihe. Dann nehme ich mal mittag eine und da geht es mir besser aber nach ca. 4 Stunden baue ich ab. Und mir tut dann mein ganzes Gesicht weh, habe den Drang meine Zähne aufeinander beissen zu müssen, was ganz schlimm ist.
Ich nehme 3-4 Tabletten über den Tag verteilt. Also schon mehr wie du und ohne geht gar nicht. Wenn ich regelmäßig einnehme dann ist es OK und mir geht es gut. Aber wehe ich vergesse mal eine oder nimm diese später dann wird es schlimm. Ich kann mich dann auch nicht mehr konzentrieren. Rede manchmal auch so im halbschlaf komische Sachen oder gebe Antworten auf Fragen die gar nicht zusammen passen.
Das ist auch so wenn Abends die Wirkung der Tabletten nachlassen und ich bleib am Wochenende mal länger auf. Dann nehme ich zwar Zeitversetzt meine Tablette aber wenn der Punkt da ist, wo man müde wird , hackt es dann echt aus.
Zur belustigung meines Mannes. :P Der stellt mir dann Fragen und Antworte dann wirres Zeug. Aber da wir uns schonb 24 Jahre kennen ist das OK. Ist ja nicht böse gemeint. KLar manchmal ärgere ich mich wenn ich nicht so lang aushalte aber mehr wie 4 Tabletten mag ich einfach nicht nehmen wollen. Also ich hoffe dir ein wenig geholfen zu haben
LG Janet

janet73
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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitrag von janet73 » Sa Jan 14, 2012 8:20 pm

Hallo Janet,
danke für Deine Antwort. Ich bin jetzt nach wie vor bei zweimal einer halben Tablette (also insgesamt 100mg) und fühle mich okay, muss aber viel früher ins Bett als zuvor (als ich noch 200mg pro Tag genommen habe). Ich bin jetzt öfter müde, aber nicht mehr ganz so nervös und fahrig wie vorher. Du nimmst ja eine sehr hohe Dosis (300 bis 400 mg) und mich würde interessieren, ob Du nervöser bist als bei einer geringeren Dosis. Ich bin eh so ein aufgedrehter, kommunikativer Typ und wenn ich zuviel Vigil einnehme, rede ich meine Umgebung in Grund und Boden und fühle mich irre nervös. Wie sind da Deine Erfahrungen?

Janet
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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitrag von Janet » Sa Jan 14, 2012 10:23 pm

Ja also wenn ich eine Tablette nehme merke ich dann schon das ich nen Sprech- flash bekomme. :lol: Ich bin Verkäuferin also fällt es so nicht auf. Aber daheim dann schon, ich bin dann richtig aufgedreht. :roll: Hippelig schon aber hecktisch nicht. Kann man schlecht beschreiben. Ich texte dann halt alle zu. Aber mitlerweile haben sich meine daheim dran gewöhnt. Wenn die Wirkung nachlässt, dann werde ich ganz schnell wieder ruhig und bin mitten im Satz eingeschlafen. KLar im Geschäft ist mir das noch nicht passiert, aber daheim. Wenn ich Zeit habe auf arbeit und lese mal ne Zeitschrift dann passiert es schon mal das ich kurz wegnicke aber ich merk das ja wenn ich kurz vorm umfallen bin. Peinlich ist das schon zumal man dann ja im Schlaf gestört wurde und bin dann oft durcheinander.
Normal dauert es bei mir 1 h bis die Tablette wirkt und 4 h ist die Wirkung da, danach baue ich ab. Also müsste ich fast noch mehr nehmen um den Tag zu überstehn. Die erste nehme ich um 6 Uhr die nächste um 11 dann 16 Uhr und 20 Uhr. Dann schaff ich es so bis 22.30 .
Mal lass ich die um 16 Uhr weg aber das merk ich dann schon, meine Konzentration lässt nach.
Ich möchte nicht noch stärkere Medikamente nehmen. Am Beginn meiner Narkolepsi ( zumindest als ich wusste was ich habe habe) habe ich Abends mit ner halben Tablette angefangen. Dann morgens noch eine und jetzt halt 4 ganze .
LG Janet

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Narki
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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitrag von Narki » So Jan 15, 2012 11:16 am

Hallo Zusammen

Vigil (oder auch Ritalin) wirken für eine bestimmte Zeit (bei jedem Menschen ist die Zeitspanne anders). Will man keine Krise bekommen, muss die nächste so Tablette eingenommen werden, dass sie zu wirken beginnt, bevor die Wirkung der vorhergehenden aufhört. Das führt aber ziemlich schnell zu einer hohen Dosis und damit natürlich auch zu verstärkten Nebenwirkungen.

Eine Möglichkeit, weniger zu brauchen, ist, dass man morgens die Einnahme verzögert, d.h. man nimmt die erste Tablette, so dass sie zu wirken beginnt, bevor die Müdigkeit da ist.

Zusätzlich kann man mittags am Ende einer Wirkung zuerst ein Powernap machen, bevor man sich die nächste Dosis zuführt. Auch hier kann je nach Qualität des Powernaps geschaut werden, dass man die Einnahme verzögert.

Manchmal kann die Dosierung auch niedriger gehalten werden, indem man die Tablette auf nüchternen Magen nimmt (schnellere Wirkung) und danach nur ein leichtes Essen einnimmt, damit die Wirkung nicht gleich zunichte gemacht wird.

Abends sollte man eher nochmals ein Powernap machen und auf aufputschende Medis verzichten, weil sonst die Qualität des Nachtschlafes leidet.

Eine Hilfe bietet das Schlaftagebuch, weil man dadurch sehen kann, um welche Zeit man am Besten eine Tablette einnimmt, um einen möglichste hohe Wirkung davon zu bekommen.

Grundsätzliches zu Vigil:
Meines Wissens liegt die maximale Tagesdosis von Vigil bei 400mg pro Tag. Eine höhere Dosis verstärkt nur die Nebenwirkungen, aber nicht den Wachhalteeffekt.
Ausserdem sollte Vigil nie abrupt abgesetzt werden, sondern immer ausgeschlichen werden. Und wenn möglich, einmal pro Jahr während drei Wochen Medikamentenferien gemacht werden.

Gruss,
Narki

Janet
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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitrag von Janet » So Jan 15, 2012 2:12 pm

Also wenn ich Vigil so einnehmen würde das die tablette schon Wirkt bis die vorhergehende ihre Wirkung nachlässt dann komme ich auf über 4 Tabletten. Ein Powernap hilft bei mir nicht so gut. Denn wenn ich in meinen Tiefschlaf, wo ich nach dem einschlafen gleich bin, geweckt werde bin ich nicht genießbar. Da kann ich echt bös werden. Also da müsste ich schon mind. 2h schlafen.
Was gibt es denn dann für ein Medikament was stärker wäre ?
Also 3 Wochen ohne Vigil oh nein dann kann ich gleich im Schlafzimmer einziehen. Dann bin ich zu nichts zu gebrauchen, ahb auch keine lust zum haushalt usw. Kann das jemand von Euch, auf die Medikamnte verzichten?
LG Jantet

janet73
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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitrag von janet73 » So Jan 15, 2012 8:21 pm

Hallo Janet,
ich habe in meinen 20 Jahren Narkolepsie nur insgesamt 5 Jahre lang stimulierende Medikamente (eigentlich nur Vigil, da ich Ritalin nicht vertrug) genommen und habe mein Leben einigermaßen im Griff gehabt, was bedeutet, dass ich tagsüber öfters mal eingenickt bin (auch am Arbeitsplatz, was eine Geschichte für sich ist), aber dennoch meine Sachen gemacht habe. Erst seit ich als Mutter eine Aufsichtspflicht habe, unterdrücke ich die Tagesschläfrigkeit in einem so hohen Maße, dass ich mit einer kontrollierten Schlafpause (mittags, wenn der Kleine pennt und der Große noch im Kiga ist) bis abends hinkomme. Beim abendlichen Vorlesen schlafe ich entweder vor meinem Sohn ein oder lese irgendwann wirres Zeug, das definitiv nicht in dem Buch vorkommt, weshalb er, wenn er die Wahl hat, immer von seinem Vater ins Bett gebracht werden will. Auf die Idee abends noch Vigil zu nehmen, würde ich nie kommen, da dies, wie Narki erwähnte, meinen Nachtschlaf gefährden könnte, der wiederum ein Thema für sich ist. Gehe ich richtig in der Annahme, dass Du Dich von 6 h morgens bis abends 22:30 h mittels Vigil wach hälst? Ich bin erstaunt, da würde ich total unruhig und nervös werden, bzw. das würde ich psychisch nicht packen. Ich würde gern Medikamentenferien machen, sehe aber nicht, wie das gehen soll mit zwei kleinen Kindern. Sonst würde ich es sofort machen und ins Schlafzimmer einziehen und so lange pennen, wie ich Lust hätte...A propos, mein Arzt will nie die Blutwerte kontrollieren. Ist das richtig?

Janet
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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitrag von Janet » So Jan 15, 2012 10:37 pm

Hallo,
also ich habe ja auch 2 Kids, und ich bin der Annahme das ich während meiner 1 Schwangerschaft die Krankheit sich erst richtig entwickelt hat. Denn von dem Tag an wo ich schwanger war habe ich nur noch geschlafen. Und als dann die Kids klein waren bin ich immer beim Stillen oder Fläschchen geben eingeschlafen und auch so zwischendurch. Da wusste ich ja noch nichts von der Krankheit. Ich bin dann mit 2 kleinen Kids noch Arbeiten gegangen. Da war ich noch mehr müde. Aber der Arzt hat immer gemeint Kinder ,Arbeit, Haushalt ... zum schlüß hat er mich nur noch ausgelacht.Jetzt wo meine Kids groß sind (17,14) kann ich ja schlafen wenn ich will. Ich habe seit Sommer09 die Diagnose. Also habe ich 14 Jahre damit verbracht mich bei den Ärzten lächerlich zu machen. Ich halte mich wach, aber oft schlafe ich trotzden ein. Heute habe ich auch trotz einnahme mittags 3 h geschlafen. Meine Nachtruhe wird nicht durch Vigil gestört. Ich bin innerhalb von 1 min. eingeschlafen. Auch im Schlaflabor min.2 Minuten hab ich gebraucht. Trotz verkabelung. Mein Mann meinte er wäre die ganze Nacht auf geblieben er könne so nicht schlafen.
Also ich finde es wird schlimmer und Vigil hält nicht mehr so lang. Eine Pause kann ich mir nicht vorstellen.
Mein Blut wurde noch nie untersucht und ich geh alle 3 Monate zum Arzt. Wozu macht der das ?
LG Janet

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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitrag von annas » Mo Jan 16, 2012 7:23 am

Hallo Zusammen

es tut so gut zu wissen, dass man mit diesem Problem nicht alleine ist. Ich merke auch, dass bei mir die Medikamente (250mg Modafinil 10mg Anafranil) nicht mehr so gut wirken wie früher und vermutlich wäre es nun an der Zeit eine Medikamentenpause zu machen. Aber das würde für mich bedeuten, dass ich entweder ins Spital muss oder jemand 24 Stunden um mich herum ist und ich nicht alleine Treppensteige etc. Da die Kataplexien bei mir sehr stark ausgeprägt sind und meistens noch ein Asthmaanfall auslösen kommt es öfters zu einem Atemstillstand während der Kataplexie und wenn der zu lange dauert wird falls medizinisches Fachpersonal anwesend ist intubiert. 3 Wochen auf der Intensivstation? Nein danke, das hatte ich letztes jahr schon. Abwarten bis die Medikamente gar nix mehr nützen? Auch undenkbar, da ich jetzt schon alle 2 Tage eine Kataplexie mit Atemaussetzern habe. Während einer Pause auf Ritalin umstellen? Ich weiss nicht... Jemanden finden der 3 Wochen auf mich aufpasst während mein Mann arbeitet? Schwierig aber vielleicht.

Hat jemand andere Ideen/Tipps?

Polli
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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitrag von Polli » Mo Jan 16, 2012 9:51 am

Hallo Annas,
ich habe hier im Forum auch mal nach Medikamentenpause gefragt. Hab dann eine PN bekommen von einer Frau dessen Freund alle 3 Monate die Medikamente wechselt.
3 Monate Vigil, 3 Monate Ritalin. Er kommt damit sehr gut zurecht.

Gruß Polli

janet73
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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitrag von janet73 » Di Jan 17, 2012 1:02 pm

Bin bestürzt zu lesen, dass Dich niemand ernst genommen hat, Janet. Ich hatte Glück und hatte die Diagnose binnen eines Jahres. Da ich ausser der Tagesschläfrigkeit auch stark an hypnagogen Halluzinationen und Schlaflähmungen litt und in folge dessen auch tagsüber Phobien entwickelte (ich interpretiere das so, dass ich mir selbst nicht mehr trauen konnte; ich dachte ja wegen der Hallus, ich sei ein Fall für die Psychatrie, bzw. hatte keine Ahnung was das alles zu bedeuten hat), war die Diagnose enorm wichtig und ich weiß nicht, was aus mir geworden wäre, wenn ich 14 Jahre darauf hätte warten müssen.
Annas, es tut mir so leid, dass Du so schwere Katas hast. Die habe ich zum Glück nicht so stark wie Du und auch eher selten. Medikamentenferien kommen für mich aus den genannten Gründen auch nicht in Frage (kiddies), aber ich bin froh, dass ich nun eisern bei meinen 100mg am Tag bleibe...Und jetzt leg ich mich mal hin, der Kleine schläft und der andere ist noch im Kiga. Gähn...

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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitrag von annas » Di Jan 24, 2012 5:19 pm

Hallo Zusammen

ich habe nun einen Plan aufgestellt bei dem ich alle 3 Tage das Modafinil um 50mg reduziere bis ich auf Null bin. Bei einer Anfangsdosis von 250mg musste ich ab heute bei 100mg/Tag unter Beobachtung sein, falls ich eine Kataplexie habe. Es ist ziemlich aufwändig, die ganze Zeit zu planen und Freunde zu finden, die sich bereit erklären in dieser Zeit anwesend zu sein, aber es geht. Ich habe nicht viel mehr Katas als letzte Woche nur mehr Schweissausbrüche, zittrige Hände und mehr Tagesschläfrigkeit und Schlaflähmungen. Ansonsten lief bis jetzt Alles recht gut.

ich halte euch auf dem Laufenden...

Madruselda
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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitrag von Madruselda » Fr Jan 27, 2012 9:48 pm

Hallo Leute,

ich habe erst vor ein paar Wochen die Diagnose bekommen, dass ich Narkolepsie habe, obwohl ich die Beschwerden schon seit ca. 3 Jahren habe. Ich nehme seit etwas über zwei Wochen jeweil 100 mg Vigil morgens und Mittags.

Mit Vigil ist es schon um Einiges besser geworden. Vorher bin ich bis zum Mittag schon vier bis sechs Mal auf meinem Bürostuhl eingenickt und jetzt gar nicht bis ein Mal.

Nach der Einnahme Mittags geht es auch noch ein paar Stunden gut und bis zum Feierabend gegen 17 Uhr schlafe ich dann auch nur ein bis zwei Mal ein.

Einige Male ist es jetzt aber vorgekommen, dass ich die zweite Vigil genommen habe, als ich gegen 13 Uhr gemerkt habe, dass ich müde werde. Allerdings ging es dann nicht mit dem richtig wach bleiben. Ich war nicht mehr fähig meine Augen richtig offen und meinen Kopf oben zu halten. Aber so richtig eingenickt bin ich auch nicht, war allerdings total gerädert und nicht mehr fähig zu arbeiten.

Ich bin ja noch in der Testphase. Mein Arzt sagte mir auch, dass ich mit Vigil ein wenig experimentieren sollte, um herauszufinden, wann und wie die Einnahme am Besten ist.

Wie sind Eure Erfahrungen? Ist es besser, die Zweite nach fünf Stunden zu nehmen, wenn ich weiß, dass ich sechs Stunden nach der Einnahme der ersten wieder müde werde oder hilft vielleicht auch ein kurzes Nickerchen zwischendurch?

Ich danke für jede Antwort!

Janet
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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitrag von Janet » Sa Jan 28, 2012 1:56 pm

Hallo, also ich nehme Vigil auch in zeitlich verschiedenen Abständen. Früh sind es 6 Stunden (6.oo Uhr)bis ich dann um 12.oo Uhr die nächste nehme. Müde bin ich dann schon, aber wenn ich alle 4 Stunden wie halt der Wirkstoff hält einnehmen sollte dann komme ich auf über 4 Tabletten. Das ist zu viel. Am besten du machst mittag ein schläfchen. Aber ich kann das auch nicht. Die letzte Tablette nehme ich so zwischen 19-20 Uhr. Ja ich weiß, ich sollte Abends diese nicht nehmen da es den Schlaf stört. Aber ich schlafe trotzdem normal ein, ohne Störungen auch
durch. Wenn ich diese früher nehme dann schlaf ich 20.oo ein und das geht ja nicht.
Ich habe viel probiert wieviel und wann ich sie einnehme, geschadet hat es nicht. Ich habe festgestellt, wenn ich wie der Arzt sagte, 2 früh und 2 mittag nehmen sollte, bekomm ich wahnsinnige Mikräne davon. Also war das ein no go für mich.
So komm ich gut zurecht, nur die Wirkung lässt nach. Ich bräuchte nach 2 Jahren einnahme ne Pause.
Also versteh ich nicht warum du von deinem Arzt aus nicht experementieren solltest . Klar zu viel solltest du nicht nehmen und verschiebe es langsam. Wann nimmst du zeitlich die erste tablette?
LG Janet

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Re: Vigil reduzieren

Ungelesener Beitrag von Madruselda » Mo Jan 30, 2012 8:10 am

Nee, mein Arzt sagte ja, dass ich ruhig ein wenig damit experimentieren soll, um herauszufinden, wie es für mich am Besten wirkt. Wenn ich nur die morgens und mittags nehme, bin ich direkt nach der Arbeit nicht mehr zu gebrauchen. Ab und zu habe ich ja auch Abends Termine, bei denen ich wach sein sollte. Dann nehme ich auch noch mal eine, bevor es losgeht, auch wenn mein Arzt gesagt hat, dass ich Abends keine nehmen sollte, wegen des gestörten Nachtschlafes, aber auch bei mir hat sie den Nachtschlaf nicht gestört, zumal ich sie ja noch nie genommen habe, direkt, bevor ich ins Bett gehe. Dafür nehme ich sie ab und zu am Wochenende nicht, wenn ich sowieso nur vorhabe, auf dem Sofa rumzulümmeln, da da Wetter ja auch nicht zu irgendwelchen Aktivitäten einlädt. Ich muss nur den richtigen Moment abpassen, wann ich sie Mittags nehme, sonst bin ich danach zu nichts mehr zu gebrauchen.

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