Liebe Grüsse aus Hessen

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summer_0308
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Liebe Grüsse aus Hessen

Ungelesener Beitragvon summer_0308 » Mi 28. Dez 2011, 14:31

Ich wollte mich kurz vorstellen. Ich heisse Brandy (klingt komisch is aber so :lol: ) Ich bin 30 Jahre alte und seit ca 3 Monaten steht bei mir die Diagnose Narkolepsie. Bis es allerdings soweit war, hatte ich schon einiges hinter mir.

Bewusst erinnern kann ich mich so richtig ab meiner Ausbildung zur Justizangestellten. Da fing es glaube ich an. Ich bin immer öfter eingenickt im Unterricht. Anfangs habe ich es noch darauf geschoben, Großraumbüro, keine Luft etc. Ich hab es sogar geschafft bei einer Haftprüfung im Richterzimmer einzuschlafen. Kein Spass kann ich euch sagen. Peinlich. Meine Mit Azubis haben immer öfter Witze darüber gemacht (als hätte es nicht gereicht das ich die jüngste war ;-( ).
Das hat mich immer öfter auch wirklich reizbar gemacht. Ich war manchmal wirklich am Ende. Ich ging immer früh genug schlafen und Nächte durchgemacht hab ich zumindest unter der woche auch nicht wirklich. Vielleicht liegt es wirklich doch nur am Sauerstoffmangel? :?:
In meinen späteren Jobs war das nicht so tragisch. Ich hatte viel zu tun und zeitweise auch nur halbtags gearbeitet da war das nicht so sehr ein Problem. Das ich mich zu Hause dann aber als erstes hinlegen musste weil ich das Gefühl hatte umzufallen, war schon merkwürdig aber noch nicht bedenklich in meinen Augen. Bei meinem jetzigen Arbeitgeber und meinem letzten Einsatzort wurde es schlimmer. Nicht zuletzt wegen meinem Nebenjob. Ich hatte eine supertolle Chefin, die es nicht offiziell gemacht hat. Sie hat einen meiner Kollegen gebeten mit mir zu sprechen, damit es keinen Ärger für mich gibt. Da fing ich an mich zu fragen ob da nicht mehr dahinter steckt. Vor ca. einem halben Jahr hat mich mein Vorgesetzter an meinen jetzigen Einsatzort direkt darauf angesprochen, da ich in Meetings häufiger eingeschlafen bin. Da wurde ich aktiv. Ich rannte zum Hausarzt und habe alle möglichen Untersuchungen über mich ergehen lassen aufgrund von erhöhter Tagesmüdigkeit. Die meisten von euch werden wahrscheinlich wissen was ich meine, Blutuntersuchung, Schilddrüse, Test für zu Hause bzgl. Schlafapnoe etc. Es kam aber keiner mal auf die Idee zu sagen geh mal ins Schlaflabor oder so. Nein mein Hausarzt hat alles auf mein "Übergewicht" geschoben. Für ihn die Standardlösung. War wohl auch das letzte mal das ich dort war.
Ich hab mir also selbst einen Pneumologen mit Schlaflabor gesucht. Nach der ersten Nacht wurde der Verdacht auf Narkolepsie geäussert. Leider hatte sich bis dahin bei mir der Gedanke festgesetzt, Narkolepsie würde immer mit diesem "Zusammensacken" einhergehen. Also dachte ich nein das kann nicht sein sowas hab ich doch nicht. Recherche im Internet etc. haben mich da eines besseren belehrt. Nach der zweiten Nacht und dem MST (multipler-Schlaflatenz-Test) war es bestätigt. Narkolepsie, verfrühte REM Phase (4,3 minuten bis Tiefschlaf) wurden mir um die Ohren gehauen. Rezept für Vigil, schönen Tag schönen weg.
Seit dem nehme ich 200 mg am Tag. 1/2 morgens 1/2 mittags. Zumindest kann ich sagen das ich nicht mehr einschlafe am Arbeitsplatz. Ich fühle zwar oft noch diese bleierne Müdigkeit aber ich muss nicht mehr dagegen ankämpfen einzuschlafen. Meine Äuglein bleiben offen. Die High End Lösung ... weiss ich nicht ob es das ist. Aber es macht es alles ein wenig einfacher. Auch habe ich das Gefühl wieder konzentrierter zu arbeiten und somit auch effektiver.
Mein Umfeld... wie hat das darauf reagiert. Ich schätze die haben die Tragweite des ganzen noch nicht erfasst. Meine Mutter meinte nur ... das ist doch gut ich wünschte ich würde so schnell einschlafen... tja mein Partner ist davon weniger begeistert. Denn sich abends im Bett noch ein wenig unterhalten wird da wirklich schwierig.
Von meinen Freunden wissen es bisher nur zwei. Die eine macht immer noch witzchen über die Zeit der Ausbildung und die andere hatte bis vor kurzem auch noch nicht richtig realisiert was damit alles zusammenhängt. Chronische Krankheit, jeden Tag Tabletten, evtl. Nebenwirkungen.
Mir kommt es manchmal vor, als müsste ich ganz neu anfangen zu lernen zu leben. Mir schwirren soviele Fragen im Kopf rum und ich finde leider nur wenig antworten darauf. So bin ich also hier gelandet... und stelle fest das ich doch ganz schön viel zu sagen hatte nachdem ich das jetzt alles noch mal gelesen habe :oops:
Ich hoffe ich habe euch mit meinem auführlichen Bericht nicht gelangweilt. Ich freue mich jedenfalls über die Möglichkeiten die dieses Forum bietet, mich hier mit euch auszutauschen und somit evtl. mein Leben wieder in halbwegs geordnete Bahnen zu lenken. Denn im moment ist alles noch ein wenig Chaotisch.

LG summer

janet73
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Re: Liebe Grüsse aus Hessen

Ungelesener Beitragvon janet73 » Mi 28. Dez 2011, 21:03

Hi Brandy (diesen Namen haben die Standesbeamten durchgehen lassen? Kaum zu glauben),
erstmal willkommen hier und schön, dass Du das Forum hier gefunden hast. Wundere Dich nicht, falls hier mal länger nichts los ist, bzw. keiner schreibt. Die meisten im Forum sind Betroffene und leiden noch stärker als Gesunde an Zeitmangel. Ich empfinde es auch so, dass die Außenwelt die Erkrankung nicht in ihrer Schwere begreift. Das ist je nach Situation gut oder schlecht. Du schreibst, Du nähmst 200mg Vigil am Tag, aber gibst an, eine halbe morgens und eine halbe mittags zu nehmen. Das sind nach "AdamRiese"100mg am Tag, nicht 200 (?). Ich nehme morgens und mittags eine ganze Tablette à 100mg und abends 2 Valdoxan à 25mg. Gratluliere, dass Vigil so gut anschlägt, dass Du am Arbeitsplatz wach bleibst. Das ist doch schon die halbe Miete!
Grüsse (auch aus Hessen)

summer_0308
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Re: Liebe Grüsse aus Hessen

Ungelesener Beitragvon summer_0308 » Do 29. Dez 2011, 09:24

Hallo Janet,

erstmal danke für das Willkommen.

Hi Brandy (diesen Namen haben die Standesbeamten durchgehen lassen? Kaum zu glauben),

Ja gell es ist unglaublich und mit dem Namen schlag ich mich nun schon 30 Jahre rum ;-)
Du schreibst, Du nähmst 200mg Vigil am Tag, aber gibst an, eine halbe morgens und eine halbe mittags zu nehmen. Das sind nach "AdamRiese"100mg am Tag, nicht 200 (?).

sry. da hab ich vielleicht ein kleines Detail vergessen. Ich habe die 200mg Tabletten verschrieben bekommen. Meines wissens gibt es da mehrere Dosierungen von? Also nehme ich eine halbe morgens und eine halbe mittags. Sprich ein 100er Pack reicht knapp 3 1/2 Monate.
Grüsse (auch aus Hessen)

Hey Hey wenn ich mich nicht irre und es nicht mehr als ein Mühltal gibt, dann wohnst Du auch in meiner Nähe.

LG Brandy
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Re: Liebe Grüsse aus Hessen

Ungelesener Beitragvon Kyra » Do 29. Dez 2011, 16:47

summer_0308 hat geschrieben:Mir kommt es manchmal vor, als müsste ich ganz neu anfangen zu lernen zu leben.


Hallo Brandy,

ich möchte dich auch willkommen heißen.

Bei mir hat es gut zwei Jahre gedauert, bis ich die Diagnose annehmen konnte, in dieser Zeit hat sich mein Leben sehr verändert.

LG
Kyra

summer_0308
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Re: Liebe Grüsse aus Hessen

Ungelesener Beitragvon summer_0308 » Fr 30. Dez 2011, 08:27

Hallo Kyra,

vielen Dank dafür.

2 Jahre wow das ist mal ne Hausnummer. Ich meine einerseits bin ich froh das ich endlich weiß was mit mir los ist. Aber auf der anderen Seite hab ich noch nicht realisiert was sich dadurch alles ändern kann. Und es ist auch schwer meinem Umfeld zu erklären was los ist und was die Diagnose bedeutet, wenn ich selber noch nicht weiß was damit alles einhergehen kann.
Im Internet hab ich leider noch nicht viel gefunden, jetzt will ich mich auf Bücher zu diesem Thema konzentrieren. Hat hier jemand einen heissen tip für mich?

LG Brandy
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Re: Liebe Grüsse aus Hessen

Ungelesener Beitragvon Narki » Fr 30. Dez 2011, 10:29

Hallo Summer

Ich kann mich der Aussage von Kyra nur anschliessen. Bei mir hat es auch rund 2 Jahre gedauert, bis ich mit meiner neuen Lebenssituation klar kam.

In diesen zwei Jahren musste ich zuerst mal lernen, einen Umgang mit den Tücken der Narkolepsie zu finden, d.h. es gibt etliche kleine Tipps und Tricks für den Alltag. Gleichzeitig infromierte ich mein Umfeld und erfuhr dort Unterstützung, aber auch Ablehnung. Mein Freundeskreis hat sich dadurch verändert. Auch beruflich musste ich mich neu orientieren und erst mal ausprobieren, was für mich passte und was nicht. Dasselbe gilt für die Medikamente, weil man manchmal mehrere Anläufe braucht, bis man das richtige Medi in der richtigen Dosierung zur richtigen Zeit gefunden hat.

Was hilft, ist das Führen eines Schlaftagebuches. Siehe hier: http://www.narkolepsie.ch/forum/viewtopic.php?f=23&t=1820

Mir half es sehr, mich mit anderen Betroffenen zu treffen. Da kann Dir die DNG weiterhelfen. Siehe http://www.narcolepsy.de/

Du suchst nach Literatur zu Narkolepsie. Auf der Homepage der SNaG findest Du eine ausführliche Liste, die meisten Bücher sind aber nicht für Betroffene sondern für Ärzte geschrieben worden und dementsprechend mit Fachausdrücken gespickt. Die Liste findest Du hier: http://www.narcolepsy.ch/Medien/Bucher/Narkolepsie---Narcolepsy.aspx

Hilfreicher und lebendiger zu lesen wären vermutlich die vielen Beiträge hier im Forum :wink:

Und zu guter Letzt kannst Dich mal durchs Internet klicken. Links zu Narkolepsie findest Du hier: http://www.narcolepsy.ch/Links.aspx

Gruss
und ein gutes neues Jahr,
Narki

Mama37
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Re: Liebe Grüsse aus Hessen

Ungelesener Beitragvon Mama37 » Fr 30. Dez 2011, 23:14

Hallo Brandy,

auch ich sende dir liebe grüsse aus hessen, ich selber leide nicht an narkolepsie, allerdings mein sohn. bist du aus den frankfurter raum????

liebe grüsse

summer_0308
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Re: Liebe Grüsse aus Hessen

Ungelesener Beitragvon summer_0308 » Mo 2. Jan 2012, 12:32

auch ich sende dir liebe grüsse aus hessen, ich selber leide nicht an narkolepsie, allerdings mein sohn. bist du aus den frankfurter raum????


Hallo mama37,

nein ich komme aus dem schönen Odenwaldkreis.
Finde ich gut das sich hier auch Angehörige tummeln. Ich weiß nicht ob ich meine Mutter dazu bringen könnte sich damit mal näher auseinanderzusetzen.
Sie war doch etwas überrascht als ich Ihr erzählt habe auf was man ab jetzt alles achten sollte/muss. Darf ich fragen wie alt Dein Sohn ist?

LG Brandy
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bobby
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Re: Liebe Grüsse aus Hessen

Ungelesener Beitragvon bobby » Sa 14. Jan 2012, 03:34

Hi Brandy :)

Willkommen im Club der Schlafis :)

summer_0308 hat geschrieben:...Mir kommt es manchmal vor, als müsste ich ganz neu anfangen zu lernen zu leben...


Ich habe die Diagnose schon seit über zehn Jahren. "In meinem früheren Leben..." fangen jetzt meine Sätze scherzhafterweise immer an, wenn ich von meiner Zeit vor der Narkolepsie spreche.

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

janet73
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Re: Liebe Grüsse aus Hessen

Ungelesener Beitragvon janet73 » Sa 14. Jan 2012, 20:23

Hallo Brandy,
bist Du Mitglied der DNG? Ich habe gehört, es ist eine Selbsthilfegruppe für den Raum Darmstadt in Planung. Hättest Du bzw. habt ihr andere Hessen-Narkis Interesse?


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