Ich fühle mich so allein

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Chris66
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Ich fühle mich so allein

Ungelesener Beitrag von Chris66 » Do Nov 24, 2011 11:28 am

Hallo zusammen,
ich hab mich hier angemeldet, um nicht mehr alleine zu sein. Ich hab das Gefühl, dass nur ich - dort wo ich wohne - Narkolepsie habe.
Seit April 2011 ist es amtlich. Doch wenn ich Fragen habe, zuckt meine Hausärztin und mein noch Neurologe nur mit den Schultern. Als bei mir alles anfing, dachte ich, ich müsste in die Psychiatrie eingeliefert werden. Bei der Arbeit hatte ich ständig keine "Kraft" mehr in den Beinen. Mein Gesicht hat auch nur das gemacht was es wollte. Meine Hände zitterten und ich hatte keine Kontrolle mehr über sie. Jetzt wo hin, dass mich keiner so sieht. Meine liebe Kollegin war sich sicher, dass ich an MS erkrankt war. Ich in meiner Panik heim und gleich zum Arzt. Sie hat mich krankgeschrieben und mich zum Neurologen überwiesen. Dem hab ich alles erzählt, was mit mir nicht in Ordnung ist. Seine erste Vermutung war Narkolepsie. Hat sich dann auch im Schlaflabor bestätigt. Übrigens war ich dort eine kleine Sensation.
Vor Zwei Wochen dann hat mir die liebe Mitarbeiterin meines Neurologen dann gesagt, ich solle mir einen neuen Facharzt suchen, da ihr Chef so viel zu tun hätte. Na Klasse. DIe Leiterin Vom Schlaflabor hat mir jetzt einen guten Neurologen empfohlen. Mal sehen wie er ist. Am 1.12. weiß ich dann mehr.
Fühlen sich alle so allein wie ich???
Haben einige auch so das Gefühl, als hätten sie mehr Ahnung von Narkolepsie als ihr Arzt???
Wie ist es mit Halluzinationen???
Oder mit Schlaflähmung??? Ich bin gespannt, ob ich weiterhin noch alleine bin. :?

Chris

binmüde
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Re: Ich fühle mich so allein

Ungelesener Beitrag von binmüde » Fr Nov 25, 2011 4:15 am

Hallo Chris66,

Dein Arzt / Hausarzt / Neurologe ist kein Narkolepsie-Spezialist? Kein Wunder:

In Deutschland gibt es derzeit rund 440.000 Ärzte, wovon rund 330.000 als Ärzte tätig sind.
Ärzte mit der Gebietsbezeichnung Neurologie gibt es knapp 5.000.
Narkolepsie wird bei rund 40.000 Einwohnern vermutet und wurde bei rund 4.000 diagnostiziert. *)

Folglich sollte man sich nicht wundern, wenn man als Patient oder Patientin auf einen Neurologen trifft, der in seiner Praxis nicht sonderlich viele Patienten mit Narkolepsie hat. Und wieviel sind denn ein Dutzend solcher Fälle verteilt auf ein Berufsleben? Und bei Hausärzten? Es ergibt sich eine noch viel geringere Quote "Narkolepsiepatienten pro Hausarzt".
Das ist kein Vorwurf, nur Statistik. So ist das eben bei selteneren Erkrankungen. Angelesen und gehört ist eben nicht gleichzusetzen mit Erfahrung am "Anschauungssubjekt".

Diese Erkrankung zeigt sich außerdem noch auf unterschiedliche Art. Mal ist es "nur" die Müdigkeit, mal mehr die Katas - und selbst die verlaufen nicht gleich -, mal mehr die Plötzlichkeit des Einschlafens... Und dann reagieren manche Patienten auf Xyrem, Vigil usw. und andere vertragen es ganz und gar nicht. Manche erkranken in der Jugend, andere später. Manche haben dazu noch weitere Beschwerden. Schlaf-Apnoe zum Beispiel oder Depressionen...

Bei dieser Ausgangssituation steht nun die Patientin (oder der Patient) da, und will all das, was sie plagt und so an sich bezogen auf die Krankheit beobachtet hat, diesem Arzt sagen, damit sie einer versteht und ihr hilft. Ihrem "neuen" Arzt will sie gar die Geschichte ihrer Erkrankung in den letzten Jahren klar machen. Inklusiv aller Irrwege in der Diagnose und aller Veränderungen im Krankheitsbild. Der Arzt hört auch zu, doch was davon bleibt bei ihm "hängen"? Studenten sagt man, dass wir nur 20% von dem Gehörten behalten. Mag sein, dass Ärzte etwas bessere Werte erreichen können, doch wenig strukturierte Erzählungen eines müden Patienten verbessern das Resultat eher nicht. [Also vorher Schlaftagebuch machen und in Kopie da lassen, damit wenigstens etwas zum Nachlesen bleibt. / Vordruck Schlaftagebiuch gibt es auf diesen Seiten. ]

Und wie sieht es mit "Zeit pro Patient" aus? "Der Nächste bitte", weil sich sonst die Praxis nicht trägt? Die Patientin jedoch hat tags und nachts mit der Erkrankung zu tun und wenn die Müdigkeit sich auch alle Mühe gibt, ihre Aufnahmefähigkeit und Merkfähigkeit zu reduzieren. Du wirst doch versuchen an Informationen über diese Deine Krankheit zu kommen und es wird sich etwas finden [auch hier im Forum] und es wird auch etwas hängen bleiben. Schon hast Du einen Vorsprung.

All das ist wieder nicht als Vorwurf gemeint. Aber schwere Kost verdaut sich nicht in kurzer Zeit.
Also nicht wundern, wenn Du den Eindruck hast, Du hättst mehr Ahnung von Narkolepsie als Dein Arzt. Der kann trotzdem ein guter Mediziner sein. Laß ihm also Zeit. Wenn er sich Zeit nimmt.

Zu "Mein Gesicht hat auch nur das gemacht was es wollte": als wirklich schön habe ich ein Gespräch als Besucher am dngbw-Stand bei einem Selbsthilfetag in Erinnerung. Plötzlich war mitten in meiner Rede alle Kraft weg. Mein Gesicht wurde schlaff und ich hörte so etwas wie "das kenne ich, da hab ich auch". Das tat wirklich gut. Doch nicht allein.

Viele Grüße von
binmüde


*) Quellen: Wikipedia und Statistik der Bundesärztekammer)
...
Narkolepsie ist eine faszinierende Erkrankung - die Symptome sind faszinierend - die Wissenschaft ist faszinierend - manchmal erscheint das alles nur unglaublich oder bedrohlich - es ist aber jedenfalls nicht langweilig
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bobby
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Re: Ich fühle mich so allein

Ungelesener Beitrag von bobby » Sa Jan 14, 2012 2:46 am

Hallo Chris :)

erst einmal: Willkommen im Club ;) :)

Die erste Zeit ist hart, wenn man die Diagnose bekommen hat. Es dauert eine ziemlich lange Weile (ein Jahr wäre noch zu kurz...) bis man einigermassen mit der Krankheit umzugehen weiss.
Gegen das "alleine-sein-mit der Krankheit" kann ich Dir den Rat geben. Versuche unter "Gleichgesinnte" zu gelangen, wie z.B. Jahrestagungen, SHG's o.ä. Das hilft auf jeden Fall gegen das Gefühl :). Nur ebenfalls Betroffene können sich wirklich in Deine Lage versetzen. Bei anderen kommen immer mal wieder Aussagen, wie: "Du brauchst Dich doch nur mal zusammenzureissen etc.pp...".

Zu folgender Aussage in Deinem "Posting" habe ich eine Nachfrage:
Chris66 hat geschrieben:...Übrigens war ich dort eine kleine Sensation...
:?: Warum warst Du dort eine Sensation?
Chris66 hat geschrieben:...Vor Zwei Wochen dann hat mir die liebe Mitarbeiterin meines Neurologen dann gesagt, ich solle mir einen neuen Facharzt suchen, da ihr Chef so viel zu tun hätte. Na Klasse...
Mach Dir nichts aus solchen Aussagen. Es gibt viele Neurologen, die sind der Auffassung, dass es die Krankheit Narkolepsie nicht gibt. Das sind - aus meiner eigenen Erfahrung heraus - allerdings auch solche Ärzte, die keiner braucht...
Chris66 hat geschrieben:...DIe Leiterin Vom Schlaflabor hat mir jetzt einen guten Neurologen empfohlen. Mal sehen wie er ist. Am 1.12. weiß ich dann mehr...
Erwarte da keine Wunder-Ärzte. Du würdest mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit enttäuscht werden.
Chris66 hat geschrieben:...Fühlen sich alle so allein wie ich???...
Ich kann ja nicht für alle sprechen, aber bei mir war es so. Erst als ich Kontakt zu anderen Betroffenen aufgenommen hatte, fühlte ich mich besser. Meiner Meinung nach gibt es nichts Besseres, als den direkten kommunikativen Austausch von Betroffenen untereinander.
Chris66 hat geschrieben:...Haben einige auch so das Gefühl, als hätten sie mehr Ahnung von Narkolepsie als ihr Arzt???...
*Hihi* Ja, weil z.B. in den Fachzeitschriften der Ärzte in den allermeisten Fällen Nichtbetroffene die Symptombeschreibungen niedergeschrieben haben.

Lass Dich nicht unterkriegen :)

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:

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