Verdachtsdiagnose Narkolepsie! Und jetzt?

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B.anni
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Verdachtsdiagnose Narkolepsie! Und jetzt?

Ungelesener Beitragvon B.anni » Mi 19. Okt 2011, 20:19

Hallo alle zusammen,

ich bin neu hier, da ich mich seit kurzem mit diesem Thema auseinandersetze und es immer nur weitere Fragen aufwirft...
Vor ca 2 Wochen bekam ich die Verdachtsdiagnos der Narkolepsie. Und irgendwie weiss ich jetzt nicht weiter. Ist es es jetzt oder nicht, soll ich es jmd erzählen, vorallem wenn doofe Sprüche über die Müdigkeite etc kommenoder nehme ich es einfach so hin..

Ich hoffe mir kann jemand weiterhelfen, da ich niemanden kenne der es sonst hat und den ich fragen könnte.

Angefangen hat alles mit einer Gehirnerschütterung mit Folge das sich ein Halsmuskel so stark verkrampfte und die Versorgung der rechten Hirnhälfte unterbrach. Dann ging es weiter mit 1/2 Seitigen Lähmungserscheinungen, gefolgt von tierischer Müdigkeit. Die Lehmungens ind wieder weg und ich kann, was das angeht wieder arbeiten und sozusagen normal Leben.
Wegen der nicht abklingenden Müdigkeit ging ich auch nochmal zum Arzt und nach einigen Abklärungen wie der Schlafapnoe, Schlaftagebüchern und komischen Aperaten die meinen Rhytmus festhielten, ging es dann ins Schalflabor.
Hier kam raus, dass Narkolepsie nciht definfitv bestätigt werden kann, da ich nicht in die REM-Phase falle direkt nach dem Einschlafen aber das innerhalb dieses 30minuten Tests mit Wachsein und Einschlafen auf Befehl, dass ich nach nur 3-6min einschlafe, also eine verkürzte Einschlafzeit habe (Normal angeblich nach 10-15min).
Daraufhin bekam ich Ritalin verschrieben, womit es wirklich besser geht. Ich ahbe es nach 4 Monaten dann abgesetzt in Absprache mit meinem Arzt, in der Hoffnugn das alles wieder gut ist, wodurch aber die ganze Müdigkeit wieder kam.
Daraufhin meinte er das die Symptome passen, aber es eben nicht bestätigt werden kann und ich nehme nun wieder das Ritalin, da es mir dmait echt besser geht udn vorallem die kurzen Schlafpausen aufm WC wegfallen :) Generell die Einschlafattacken *jupi*

Aber irgendwie weiss ich nciht was ich mit dieser Diagnose machen soll! Denn desto mehr ich mich mit diesem Thema beschäftige, desto mehr Symptome finde ich, die dazu passen könnten, ich mir aber nciht sicher bin, ob es dazu gehört... Und desto mehr weiss ich nciht, was ich machen soll! Denn eigentlich gehts mir ja gut, bis auf ein paar Sachen, die ich bisher für normal abgestempelt habe und de anderen es einfach akzeptiert haben unter dem Vorwand, ich sei halt anderst :P

Ich habe oft Probleme beim Reden, dass ich plötzlich gar nciht mehr beim Gespräch bin und mich dann tierisch konzentrieren muss, um Wörter zu finden und nciht irgendeinen Stuss raus lasse, bzw Wörter die gar nciht existieren!
Vor kurzem ist mir vor Freude das Gesicht "abhanden" gekommen udn ich hab angefangen zu sabbern (ist das schon eine Kataplexi?) Oder die Automatischen Handlungen, die kenne ich ganz gut, hab es aber immer für "normal" Abgestempelt, dass es halt so ist.
Genauso meine "Tagträume", zu mindest dachte ich das es welche sind. Sie sid merh als nur Reel, da ich oft nciht weiss oft es wirklich war oder ich es mal wieder geträumt habe (ist gnaz toll in Diskusionen *gg*) Sind das jetzt Hallos?

Wie ihr seht komme ich damit nicht wirklich zurecht und ich wäre mehr als froh, wenn mir jmd mitteilen könnte, wie es bei ihm defifnitiv diagnostiert wurde und was alles dazu gehört.
Und ob ihr was seit eurer Diagnose geändert habt..

Bitte entschuldigt die leicht chaotische Satzstellung und die Schreibfehler!
Schönen Abend und vielen Dank im Voraus :)

Grüsse Anni

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Re: Verdachtsdiagnose Narkolepsie! Und jetzt?

Ungelesener Beitragvon bobby » Mi 19. Okt 2011, 22:35

Hi Anni :)

die klassische Diagnose Narkolepsie meinst eigentlich immer die idiopathische Narkolepsie (="aus sich heraus"). Diese liegt immer dann vor, wenn die Ärzte keinen äusseren Faktor für die Auslösung der Krankheit gefunden haben. Eine Narkolepsie aufgrund eines Unfalls (wie z.B. bei Dir die Gehirnerschütterung) gibt es auch, ist aber selten. Man geht in diesem Fall davon aus, dass kleine Blutungen oder Sauerstoffarmut im Gehirn das Schlafzentrum (zum Teil) zerstört haben. Der Bereich der den Schlaf des Menschen reguliert, soll nicht mehr als ein paar tausend Zellen beinhalten, was sehr winzig ist. Sofern die Gehirnerschütterung aufgrund eines Unfalls durch Verschulden eines Dritten verursacht worden ist, würde ich alles in Bewegung setzen, damit die Ursache und die Diagnose "wasserdicht" wird. Ist dem nicht so, ann man auch mit einer nicht ganz gefestigten Diagnose "leben" :) .

Viele Grüsse

Bobby :)
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Re: Verdachtsdiagnose Narkolepsie! Und jetzt?

Ungelesener Beitragvon annas » Do 20. Okt 2011, 07:18

Hallo Anni

Ich würde auf jeden Fall noch eine HLA Typisierung machen lassen und evtl. auch noch den Hypocretin 1 (Orexin-A) Spiegel im Liquor bestimmen lassen. Mit einer gefestigten Diagnose lässt es sich in der Regel besser leben resp. die Narkolepsie akzeptieren. Hier noch ein guter Leitfaden für die Diagnosestellung: http://www.narcolepsy.ch/Was-ist-Narkol ... gnose.aspx

Viel Erfolg und denk daran, auch mit Narkolepsie bist du ein normaler Mensch wie alle Anderen und kannst ein normales Leben führen, nur dass ein paar Spielregeln dazu kommen...

Liebe Grüsse und Kopf hoch!

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Re: Verdachtsdiagnose Narkolepsie! Und jetzt?

Ungelesener Beitragvon B.anni » Do 20. Okt 2011, 19:23

Hallo ihr zwei,

vielen Dank für eure Antworten.

@Bobby: Naja es waren sogesehen mehrere Unfälle, aber alle eher selber verschuldet. Daas eine Mal mit dem Snowboard Kopfüber den Berg runter, die anderen 2 Male im Kampfsport auf den kopf gefallen und falsch ausgewichen... Leider jedesmal nicht zum Arzt und daher nicht auskuriert. Daher ging die Heilung & Diagnose auch fast 2 Jahre.. Ich glaube deshalb ist es mir so wichtig, diesmal nicht wieder was zu verpassen..

@Annas: Ok, supi, vielen dank, hab den Leitfaden ausgedruckt und werd damit zum Arzt maschieren, vlt kommt ja dann etwas mehr Klarheit.

Ich hätte da noch eine etwas persönliche Frage und zwar wie seit ihr damit zu Schlag gekommen bzw. wie habt ihr gelernt damit umzugehen? Ich finde es irgendwie schwer...

Grüsslis Anni

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annas
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Re: Verdachtsdiagnose Narkolepsie! Und jetzt?

Ungelesener Beitragvon annas » Do 20. Okt 2011, 22:31

Hallo Anni

ich war in erster Linie froh darüber, als endlich eine Diagnose gestellt werden konnte und fest stand, dass es Medikamente und Tricks zur Linderung gibt. Ich habe ein Jahr lang mehr im Spital, auf der Intensivstation, in der Epilepsieklinik und krank zu Hause verbracht als sonst wo und niemand wusste was zu machen ist oder wo die Ursache liegt. Lange wurde das Bickerstaff-Syndrom/Basilarismigräne mit Locked-in vermutet und behandelt so dass dies vollgepumpt mit den falschen Medikamenten auf der Intensiv endete da meine Nieren und Leber dieses Gift nicht mehr abbauen konnten und meine Lunge gestreikt hat.
Nach der Diagnose Narkolepsie konnte ich mir dann wieder eine Zukunft vorstellen, klar mit gewissen Einschränkungen aber wenigstens die Gewissheit dass es diverse medikamentöse und nichtmedikamentöse Behandlungen gibt.

Was mein Umfeld angeht bin ich sehr offen mit der Krankheit umgegangen und dies wurde von Familie, Freunden, Arbeitgeber und Aussenstehenden auch sehr gut akzeptiert. Ich darf stolz von mir behaupten, dass ich meine Narkolepsie angenommen habe und mich damit abfinde und zurecht komme.

Nun kann ich 50% halbtags arbeiten mit einer 15min Schlafpause um 10 Uhr ein etwas längeres Nickerchen am Nachmittag und Modafinil 100mg 1-1-0 Anafranil 10mg1-0-0 und mein Leben macht mir Spass! :D

Ich hoffe du darfst auch bald dasselbe von dir behaupten.

Viel Erfolg!

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Re: Verdachtsdiagnose Narkolepsie! Und jetzt?

Ungelesener Beitragvon bobby » Do 20. Okt 2011, 23:46

Hi Anni :)

zu Annas Aussage möchte ich anmerken...

annas hat geschrieben:...Ich würde auf jeden Fall noch eine HLA Typisierung machen lassen und evtl. auch noch den Hypocretin 1 (Orexin-A) Spiegel im Liquor bestimmen lassen...


...dass die HLA-Typisierung eher einem "Kaffeesatz-Lesen" gleichkommt und wie im Diagnose-Leitfaden der SNaG schon geschrieben steht, keinerlei Diagnosen sich daraus ableiten lassen können.

Auch bin ich kein "Freund" der Hypocretin-Messanalyse, um damit auf irgendwelche Diagnosen zu schließen, da

(a) die Konzentrationen, die untersucht werden, sich nahe an der Nachweisgrenze der Messgeräte im Pikogramm-Bereich bewegen und
(b) die Lumbalpunktion nicht etwa mit einem Blutabnehmen verwechselt werden sollte, da der Eingriff in die Wirbelsäule wesentlich schwerer ist und auch mal schief gehen kann :roll: .

Und für die schwachen Aussagen würde ich nicht meine Gesundheit gefährden wollen. Einige Ärzte sehen das natürlich ganz anders, aber mit den Untersuchungen kann man gutes Geld verdienen ;) .

Viele Grüsse

Bobby :)
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Re: Verdachtsdiagnose Narkolepsie! Und jetzt?

Ungelesener Beitragvon B.anni » So 23. Okt 2011, 10:02

Hi Bobby,

ja da hast du schon recht, aber eine gefestigte Diagnose wäre halt schon was...

Habe mich jetzt dafür entschieden, mit all meinen Infos nochmals zum Arzt zu gehen und mit ihm das gnaze nochmals durchzudiskutieren. Vielleicht gibts es ja noch eine "Lösung", mit der ich mich besser anfreunden kann.
Ich habe mittlerweile einfach etwas Bammel etwas bei einer Diagnose zu verpassen und dann wieder ewig krank zu sein, nur weil ich was vergessen habe oder nicht hartnäckig genug war.

Grüsslis Anni

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Re: Verdachtsdiagnose Narkolepsie! Und jetzt?

Ungelesener Beitragvon janet73 » So 23. Okt 2011, 20:29

hallo anni,
ich habe mich auch gegen die Liquor-Punktion entschieden. obwohl es Dr. Pollmächer gerne gehabt hätte. Ich habe allerdings auch eine eindeutige Diagnose. Die Nebenwirkungen wie tagelange Kopfschmerzen sowie das Risiko an der Wirbelsäule etwas zu verletzen, waren mir einfach zu heikel. Wie lang warst Du denn im Schlaflabor?

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Re: Verdachtsdiagnose Narkolepsie! Und jetzt?

Ungelesener Beitragvon B.anni » Mo 24. Okt 2011, 07:08

Naja, es war eine Nacht und ein Morgen. Jedoch konnte ich in der Nacht nur 6.15h schlafen, da die Dame die die Verkabelung machte zu spät kam, dh von 23:45 (nachdem ich endlich verkabelt war und dort vor Müdigkeit 2 mal fast umgefallen bin) bis morgens um ca 6:00Uhr. Im nachhinein war dann nochd ie Frage, ob die Sonde mit der Beinbewegung kaputt war, da ich nach der Sonde mich null bewegt habe. Und dann den noch bis um 13:00Uhr, für diesen Schlaftest mit einschalfen auf Komando, wo ich eben immer nach ca 4-6min eingeschalfen bin.

Ja das macht mir nämlicha uch etwas sorge, Wibelsäule ist immer heikel.

Diese Woche sollte mei arzt aus dem Urlaub zurück sein und dann mache ich nochmals en Termin, vlt kann man ja auch das Schalflabor nochmal wiederholen, vlt bringt das ja auch was...

Grüsslis Anni

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Re: Verdachtsdiagnose Narkolepsie! Und jetzt?

Ungelesener Beitragvon annas » Mo 24. Okt 2011, 08:05

Hallo Anni

also bei mir verlief die Lumbalpunktion problemlos, aber das ist natürlich von Fall zu Fall unterschiedlich. Ich habe viel Wasser und Kaffe getrunken und so keine "Nachwirkungen" gehabt und der Eingriff selbst war kurz und fast schmerzfrei(Vergleichbar mit Kontrastmittel ins Gelenk spritzen bei einem MRI).

Und ans EEG war ich 4 Tage in der Epilepsieklinik angeschlossen, eine Nacht im Schlaflabor und 4 Tage im Spital, wo ich dann auch eine Kataplexie während der Aufzeichnung hatte.
Es würde bestimmt Sinn machen nochmals ein längeres EEG zu machen oder?

Ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall hartnäckig bleiben bis du dir sicher bist, um was es sich handelt...

Viel Erfolg beim Arzttermin.

Grüessli

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Re: Verdachtsdiagnose Narkolepsie! Und jetzt?

Ungelesener Beitragvon Narki » Fr 4. Nov 2011, 04:57

Hallo Anni

B.anni hat geschrieben:Naja, es war eine Nacht und ein Morgen. Jedoch konnte ich in der Nacht nur 6.15h schlafen, da die Dame die die Verkabelung machte zu spät kam, dh von 23:45 (nachdem ich endlich verkabelt war und dort vor Müdigkeit 2 mal fast umgefallen bin) bis morgens um ca 6:00Uhr. Im nachhinein war dann nochd ie Frage, ob die Sonde mit der Beinbewegung kaputt war, da ich nach der Sonde mich null bewegt habe. Und dann den noch bis um 13:00Uhr, für diesen Schlaftest mit einschalfen auf Komando, wo ich eben immer nach ca 4-6min eingeschalfen bin.

Im Schlaflabor kommt es meines Erachtens nicht so sehr darauf an, wie lange man in der Nacht schläft, sondern WIE??

o Hattest Du Atemaussetzer und wie viele? Atemaussetzer können auf Schlafapnoe hinweisen, müssen aber schon sehr sehr häufig sein.

o Sehr aussagekräftig ist der Multiple Sleep Latency Test (MSLT), bei dem du Dich alle zwei Stunden zum Schlafen hinlegen musst. Hier ist entscheidend, nach wie vielen Minuten Du eingeschlafen bist und in welcher Schlafphase Du warst.
Narkoleptiker beginnen in der Regel "fälschlicherweise" mit dem REM-Schlaf.

o Eine Liquor-Untersuchung ist nur dann anzuraten, wenn nach dem MSLT-Test der Verdacht auf Narkolepsie immer noch besteht, aber Du keine Kataplexien hast. Denn der Hypocretinwert im Nervenwasser gibt darüber Auskunft. Falls Du eindeutige Kataplexien hast und mit dem REM-Schlaf beginnst, ist für eine Diagnose meist keine Lumbalpunktion nötig, sondern wird eher für die Wissenschaft und die Forschung angeordnet.

Wenn Du das nächste Mal bei deinem Arzt bist, so lasse Dir die genauen Ergebnisse des Schlaflabors zeigen und erklären. Vermutlich wird sich dadurch einiges Klären.

Gruss,
Narki


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