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Landor Caeyran
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Fragen über Fragen

Ungelesener Beitragvon Landor Caeyran » So 2. Okt 2011, 15:27

Hallo zusammen,

eigentlich habe ich Fragen über Fragen aber nun weiß ich nicht so recht, was ich schreiben soll.
Ich habe viel in diesem Forum gelesen und bin was beschämt, das ich mich hier äußere.

Bis auf eine extreme Müdigkeit habe ich im Moment noch keine weiteren Probleme. Die ganzen Geschichten in dem Forum machen mir da aber wirklich Angst und ich hoffe sehr, dass nicht alles eintrifft was hier geschildert wird.

Ich beginne nun einfach mal mit meiner Schilderung, Vorstellungen und Fragen. Lange habe ich überlegt, ob ich dies machen soll. Aber ich denke, dass ich hier richtig bin. Vielleicht unterliege ich auch nur einer Utopie, die ihr mir nehmen könnt oder aber vielleicht gibt es wirklich etwas "Hilfe". Da ich es nicht weiß, habe ich mich entschlossen hier mal etwas zu schreiben.


Soweit ich denken kann, habe ich Probleme mit dem Schlaf.
Vom Gefühl her, habe ich Probleme mit dem Einschlafen und mit dem Durchschlafen. Jedes Geräusch machte mich wach.
Hatte sogar den Spitznamen "Wachhund". Wenn meine Mutter mich wecken wollte, bin ich schon wach geworden wenn sie nur die Türklinge berührt hatte. Und das ist keine Übertreibung!
Als Kind, so berichtet meine Mutter, habe ich oft "Gewibbelt" vor dem Einschlafen. Sprich, ich habe mich auf das Bett gekniet, mit den Beinen und Händen auf der Matratze und mich einfach nur bewegt. Manchmal nur ein paar Minuten, manchmal bis zu einer Stunde.
Früher dachte sich niemand etwas dabei und um ehrlich zu sein hatte ich es verdrängt und erst jetzt einen Zusammenhang gesehen.

Ich bitte um Nachsicht, wenn ich hin und her springe. Meine Konzentration ist am Boden.

Als Kind habe ich auch immer lang geschlafen und das blieb lange Zeit das einzige, was mich begleitet hatte.
In der Schule hatte ich ab und an Probleme mit der Konzentration, aber wer hatte die nicht :)
Ah, eine Sache noch.. die mich stutzig macht.
Mein Vater ist Berufskraftfahrer und ich bin oft mitgefahren. Einmal hatte er Lebensmittel mit einem Kühler geladen. Diese haben eine Dieselklimaanlage und diese befindet sich am Hänger über der Fahrerkabine. Wir sind also gefahren und haben zwischendurch Pause gemacht. Durch den Lärm der Klimaanlage konnte ich allerdings nicht schlafen. Nach 2 Tagen war es soweit, dass ich zwischendurch Sekundenschlaf hatte. Habe das dadurch bemerkt, dass das Radio auf einmal "aus" war und mir eine Sekunde von dem Lied fehlte.
Denke aber mal, dass dies einfach die Übermüdung war, da ich sonst in meinem ganzen Leben noch keine Einschlafattaken hatte.
Nun, kaum zurück von dem "Horrortrip" fiel ich ins Bett und schlief 2 Tage. Das war mit 13 - 15 irgendwann.

Also, meine Probleme bis dahin waren also eher, dass ich NICHT schlafen konnte sobald Geräusche oder Licht da war bzw. dass ich beim kleinsten Geräusch wach wurde.

Während meiner 2ten Ausbildung mit 23 fing es an, dass ich immer müder wurde und Probleme mit der Konzentration hatte. Einen Arztbesuch schob ich immer in weite Ferne.
Vor 2 Jahren aber nun, wurde es so heftig, dass ich endlich was tun musste. Bis dahin habe ich immer noch Probleme mit dem Einschlafen (gefühlt).

Nun also war es so weit, das ich letztes Jahr im Dezember zu einem Neurologen ging und meine Probleme schilderte. Ohne weiteren Umschweif schickt er mich ins Schlaflabor.
Dort war ich eine Nacht.

In diesem musste ich einen Fragebogen ausfüllen und diesen Mittagschlaf machen.
Jetzt kommt’s! Ich legte mich hin und hörte alles. Am Krankenhaus war eine Baustelle.. ich hörte die LKWs, das Piepen wenn sie rückwärtsfahren. Ich hörte die Schwestern auf dem Gang und die Ärzte. Die Toiletten der Nachbarn etc. Kurzum, ich hatte das Gefühl wie immer: "Toll, ich liege hier und kann wieder nicht schlafen".
Nach einer Weile kam dann das Personal herein und hat mich erst gefragt, ob ich geschlafen habe und dann wie ich geschlafen habe.
Meine Antwort war klar "Habe kein Auge zugemacht". Tja, das ist nun ein Punkt der mich verwirrt. Laut Messung war ich innerhalb weniger Sekunden bzw. Minuten eingeschlafen mit der typischen REM Phase zu Begin.

Daraufhin kam dann die Nacht. In dieser hatte ich keine Beinbewegung, aber ich vermute stark, dass diese unterbewusst still waren, da diese verkabelt waren. Denn meine Freundin berichtet mir derzeit, dass ich immer mit den Beinen wackle.
Nach der Nacht kam dann ein Gentest und wenn dieser nicht eindeutig sei, müsse man mir Hirnwasser entnehmen (keine Ahnung wie der Eingriff heißt).
Das blieb mir aber zum "Glück" erspart, da der Gentest das auffällige Gen nachweisen konnte.

Der Arzt sagte mir dann, dass auch gesunde Menschen dieses Gen haben und dies kein eindeutiger Beweis sei. Aber alles zusammen genommen lasse den Schluss zu, dass ich Narkolepsie habe.

Tja und dann beginnt die Suche nach dem richtigen Neurologen.
Der erste sagte, dass er dort kaum Erfahrung habe ich aber natürlich gern behandeln würde. Seine Empfehlung sei aber jemand mit Erfahrung auf dem Gebiet da ich ja schließlich kein Versuchskaninchen sei. Er sagte mir aber auch, wenn ich massive Probleme auf der Arbeit bekomme, dann solle ich mich wieder melden und dann schauen wir weiter ob evtl. eine Kur möglich sei oder welche Wege es gibt. Von ihm habe ich dann erst einmal Vigil bekommen und diverse Antidepressiva um den Nachtschlaf bzw. Tiefschlaf zu fördern.
Zu dieser Zeit hatte ich aber einen Arbeitstag von 12 bis 16 Stunden im Ausland beim Kunden. Und diese Tabletten haben mich so umgeworfen, dass ich dort eigentlich nicht mehr zu gebrauchen war. Das würde mir auch so im Personalgespräch mitgeteilt.

Vom Krankenhaus wurde mir ein Neurologe empfohlen bei dem ich nun in Behandlung bin.
Aber ehrlich gesagt fühle ich mich dort unwohl. Ich habe das Gefühl das er mich nicht ernst nimmt.
Der sitzt da und grinst während ich ihm erzähl dass mein Leben den Bach runter geht.
Dann beschreibe ich ihm die massiven Konzentrationsprobleme und er verschreibt mir Medikamente und sagt "Bis in 4 Wochen" .
Auch hier sagte ich, dass ich mit diesen Medikamenten dann aber nicht arbeiten gehen kann ohne diese auf Dauer zu verlieren.
Ich sitze auf der Arbeit mit Herzrasen, Bluthockdruck, Schwindel und dem Gefühl gleich sterben zu müssen. Und nebenbei soll ich dann noch meine Arbeit verrichten?!

Dem Personalleiter, der immer einen auf Kumpel machte, habe ich von der Diagnose erzählt. Sein Bruder ist Chefarzt in einer Klinik und er gab mir seine Daten. Zum Glück habe ich mich dort nie gemeldet. Denn wie ich erfahren habe, geht der Personalchef hin und versucht an die Krankenakte zu kommen. So hat er es bei einem Kollegen versucht.
Nun eröffnete man mir vor ein paar Wochen, dass sich die Wege der Firma und meine Wege besser trennen sollten. :/

Ich bin Programmierer und meine Leistungsfähigkeit wird durch den Konzentrationsmangel beeinflusst.
Derzeit versuche ich auch für Prüfungen zu lernen, aber ich kann mich nicht mal auf einen Satz konzentrieren.
Ich springe in dem Text hin und her.

Da ich absolut nicht mehr weiter weiß, schreibe ich hier rein.

Ich weiß gar nicht mehr, was ich fragen wollte.. aber ich versuch es mal zusammen zu bekommen.

- Gibt es "die richtigen" Medikamente für einen? Zumindest so, dass die Konzentration wiederhergestellt wird?
- Bringt eine Kur etwas, bekommt man die überhaupt?
- Bezieht sich auf die Kur, bringt es etwas.. wenn man Pause macht bis man die "richtigen" Medikamente gefunden hat?
- Was kann man tun, um an Tiefschlaf zu gelangen?

Ich möchte noch anfügen, dass ich wirklich gern arbeiten gehe und meinen Job sehr gerne mache und machen möchte. Nicht das ihr denkt, ich möchte um jeden Preis faullenzen.


Wenn mir noch etwas einfällt, werde ich es hinschreiben.
An diese Stelle noch ein Sorry, dass ich euch mit diesen "kleinen" Problemen belästige. Hier gibt es echt Menschen, dagegen wirken meine Probleme wirklich wie ein Schnupfen.

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Re: Fragen über Fragen

Ungelesener Beitragvon annas » Mo 3. Okt 2011, 08:31

Hallo Landor

das tut mir leid für dich, dass du Narkolepsie hast aber ich kann dich trösten, diese Krankheit ist zwar noch nicht heilbar aber behandelbar und mit der richtigen medikamentösen sowie persönlichen Einstellung kann man nahezu ein normales Leben führen.

Ich leide selbst auch unter Narkolepsie mit Kataplexie, wobei die Katas bei dir der Beschreibung nach ja nicht der Fall ist.

Dass die Konzentration rasch nachlässt ist bei mir auch so, dagegen hilft Abwechslung am besten. So versuche ich zum Beispiel jeweils an zwei verschiedenen Dingen zu arbeiten und sobald die Konzentration bei der einen Arbeit nachlässt hüpfe ich zur anderen über, wenn die Konzentration ganz nachlässt stehe ich auf und gehe eine Runde im Büro oder im Freien und quatsche mit den anderen Mitarbeitern.

Was mir auch noch hilft, die Konzentration zu treinieren sind kreative Beschäftigungen. Gestern habe ich beispielsweise den ganzen Nachmittag gemalt und gebastelt.

Zur medikamentösen Behandlung nehme ich morgens und mittags 100mg Modafinil (wie dein Vigil) und morgens 10mg Anafranil(trizyklisches Antidepressiva). Wichtig ist, das Antidepressiva so niedrig wie möglich zu dosieren, da sonst die Nebenwirkungen überwieden. (habe mit 150mg Anafranil begonnen obwohl 10mg ausreichen)

Nun zur nichtmedikamentöser Einstellung. Hier ist es wichtig, dass ich mich an meine Schlafpausen halte. Am Morgen lege ich mich im Ruheraum von unserem Büro 15-30min hin und mache ein Powernap. Nach dem Mittagessen schlafe ich ca. 1 Stunde und in der Nacht min. 9 Stunden. So kann ich den Tag relativ gut meistern und ein fast normales Leben führen.

Halte ich mich nicht an die "Spielregeln", sprich vergesse die Medikamente oder mache kein 10Uhr- und/oder Mittagsschläfchen straft mich mein Körper mit einer starken Kataplexie und ich sacke zu Boden. Dies kann je nach Ort schnell mal mit Blaulicht im Krankenhaus enden was für alle Beteiligten nicht gut ist.

Zum Thema Kur, meine Krankenkasse hat eine Reha verweigert aber ich habe das Arbeitspensum nur langsam gesteigert. Zuerst 30%, dann 40% und jetzt 50% so habe ich immer genügend Zeit für die Schläfchen zwischendurch und komme nicht in einen Leistungsdruck.

Was mein Umfeld angeht, gehe ich ganz offen mit der Krankheit um und informiere Familie, Freunde, Arbeitgeber etc. darüber. Ich habe auch mein Erlebtes aufgeschrieben und wer dieses Lesen möchte darf dies gerne. Wichtig ist, dass du kein Mitleid sondern Verständnis von deinem Umfeld forderst und ihnen auch die Chance gibst die Krankheit zu verstehen. Solange du selber die Narkolepsie noch nicht akzeptiert hast, können deine Mitmenschen dies auch nicht. Ich weiss das ist leichter gesagt als getan. Setze dich intensiv mit der Krenkheit auseinander, deinen Eintrag in diesem Forum ist schon mal ein erster und guter Schritt dazu...

Also wenn du Fragen hast nur zu.

Ich wünsche dir viel Kraft und Geduld um die Krankheit zu akzeptieren, denn heilen kann man diese bis heute noch nicht.
Aber wie du siehst bist du nicht alleine und es gibt viele Wege, ein nahezu normales Leben mit Narkolepsie zu führen.

Alles Gute und liebe Grüsse

Landor Caeyran
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Re: Fragen über Fragen

Ungelesener Beitragvon Landor Caeyran » Fr 7. Okt 2011, 14:08

Hallo,

erst ein Mal danke für Deinen Beitrag.

Ich halte mich mit solchen Schilderungen in der Regel stark zurück. Jedoch hat mich die "verzweiflung" dazu veranlasst nun so zu schreiben. Mir geht es bei weitem nicht um Mitleid, sondern um einen Weg damit umzugehen.

Vor 4 Jahren zb hatte ich einen Autounfall, bei dem ein LKW in eine Warteschlöange vor der Ampel reingefahren ist.
Weil ich kein "Mitleid" möchte und immer "Taff" auftrete, hat mich der Arzt nach 3 Tagen rausgeworfen und nicht ernst genommen.

Was meinst Du mit Krankheit annehmen? Sein Leben danach richten?
Schwer. Ich versuch es aber schwer.
Ich schaffe meine Arbeit nicht und muss deswegen oft länger arbeiten.. quasi die hier angesprochene Ruhezeit "opfer".

Offen umgehen versuche ich. Als dankeschön habe ich ein "Bitte suchen sie sich einen anderen Job".

Das mit der Kur muss ja nicht unbedingt sein.
Nur wie kann ich richtig auf die Medikamente eingestellt werden?
Mir ist schwindelig, ich werde aggressiv und liege Nachts stundenlang wach.
Ich kann einfach nicht mehr und wunder mich schon, dass ich nicht schon längst wegen Schlafmangel zusammen gebrochen bin. Das alles verwirrt mich, da es eigentlich doch nicht zur Krankheit passt oder?

Habe noch so viele Fragen und weiß gar nicht wo ich anfangen soll...

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Re: Fragen über Fragen

Ungelesener Beitragvon etzi » Sa 8. Okt 2011, 17:44

Hi Landor!
Also meiner Meinung nach´solltest Du Dir erstmal einen Neurologen suchen der sich damit auskennt und bei dem Du Dich gut aufgehoben fühlst. Ein guter Arzt wird sich für Dich Zeit nehmen und Dir alles genau erklären. Antidepressiva brauchen halt auch eine gewisse Zeit um zu wirken. Ich hab da auch einen langen Versuchsweg hinter mir. Ich brauchte vier verschieden Antidepressiva bis das richtige für mich dabei war, wo ich keine Nebenwirkungen gespürt habe, und bis wir uns auf die wirksame Dosis hingearbeitet haben hat es auch vier Monate gedauert. Man braucht halt etwas Geduld.
Mein Sohn hat Narkolepsie, und er ist jetzt fast 1 Jahr in Behandlung. Die Tagesmüdigkeit haben wir relativ rasch in den Griff bekommen. Er nimmt insgesamt 4 Stück Modasomil. 2 am frühen Vormittag und 2 am Nachmittag, das klappt ganz gut. Aber gegen die Kattas haben wir leider immer noch nicht das richtige gefunden. Da überwiegen die Nebenwirkung als der Erfolg gegen die Kattas.
Aber ansonsten hat sich das Leben meines Sohnes um vieles gebessert. Kopf hoch und etwas Geduld, auch Du wirst den richtigen Arzt finden. Wir haben das Glück gleich auf zu Beginn auf den richtigen gestossen zu sein. Bei uns lief halt alles wirklich optimal. Ich wünsche Dir alles Gute, Geduld und Zuversicht. Es wird sich alles richten. Liebe Grüße aus Österreich.

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Re: Fragen über Fragen

Ungelesener Beitragvon Landor Caeyran » So 9. Okt 2011, 13:14

Auch Dir vielen Dank für Deinen Beitrag.

Wie habt ihr denn die Zwischenzeit überstanden? Das mt der Arbeit belastet mich sehr, denn dadurch hat es natürlich auch Einfluß auf mein Gehalt und die Aufgaben die ich bekomme.

Ich war bisher bei 2 Neurologen.
Dem aktuellen Interessiert es scheinbar einen Koffer wie es mir geht, er meint "Es hilft nur probieren". Wenn ich mir das Forum durchlese scheint das auch der einzige derzeit gangbare Weg zu sein.
Und der andere Neurologe meinte, wenn es gar nicht mehr geht kann ich gern nochmal wiederkommen dann wird er mch erst ein Mal freistellen bis die richtige Dosis gefunden wurde. Katas habe ich derzeit noch nicht. Wird das denn zwangsläufig dazukommen oder ist das ein "Kann, muss nicht" ?

Was ist nun besser? Übertrieben gesagt brauche ich auch keine Medis mehr, wenn ich arbeitslos bin. Ich kann nur nochmal betonen, das ich nicht faul bin und gern arbeiten gehe. Aber so wie es im Moment ist, ist es nur eine Qual.
Die Kollegen spielen meine Gedächtnislücken gegen mich aus "aber das haben wir doch so besprochen" und ich kann nicht dagegen halten, weil ich mich einfach nicht mehr erinner.
Demnächst soll ich auch an Schulungen teilenehmen an deren Ende eine Prüfung und ein Zertifikat ansteht.


Als Medikament habe ich Vigil bekommen. Da ich jedoch Herzrasen und Bluthockdruck bekommen habe, wird nun was anderes versucht (Elontril 150mg 1x Morgends)

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Re: Fragen über Fragen

Ungelesener Beitragvon annas » Mo 10. Okt 2011, 09:51

Hallo Landor

wie ist es dir in der Zwischenzeit ergangen?

Zu deinen Fragen:

"Was meinst Du mit Krankheit annehmen? Sein Leben danach richten?"


Ich kann hier nur für mich reden, aber bei mir hat es zuerst eine Weile gedauert, bis ich mit der Diagnose fertig geworden bin. Von dem Zeitpunkt an, als ich mir selber gesagt habe ok du hast nun diese Krankheit, sie ist zwar nicht heilbar aber ich kann mit den richtigen Medikamenten und einhalten der Schlafpausen nahezu ein "normales" Leben führen. Ich muss immer wieder dafür büssen, wenn ich mich nicht an die Spielregeln halte und meine Medis vergesse oder die Pausen nicht einhalte...
Mein Leben richte ich nach der Krankheit indem ich eben die Schlafpausen einhalte und einen Arbeitgeber habe, der mir einen Ruheraum zur Verfügung stellt und der Arbeitsweg nicht allzu weit ist.

Ein wichtiger Schritt war bei mir auch, den richtigen Neurologen zu finden. War vom Auftreten der ersten Kata bis heute bei über 20 verschiedenen Ärzten, 3 Spitäler mit diversen Aufenthalten auf der Intensiv, Neuroüberwachung und Abteilung.

Nun habe ich einen guten Neurologen, der mich entscheiden lässt wieviel ich mir zumuten kann und mich bremst wenn ich zu schnell vorwärts will(Arbeitspensum steigern) da sonst das Rückfallsrisiko grösser wird.

"Nur wie kann ich richtig auf die Medikamente eingestellt werden?"


Bei mir war das ein Ausprobieren verschiedener Medikamente wobei ich in deinem Fall ohne Katas eher in Richtung Psychostimulantien weiter probieren würde und nicht auf Antidepressiva umstellen würde. Eine Liste findest du auf http://www.narcolepsy.ch/Was-ist-Narkol ... mente.aspx besprich diese doch mit deinem Arzt.

"Mir ist schwindelig, ich werde aggressiv und liege Nachts stundenlang wach.
Ich kann einfach nicht mehr und wunder mich schon, dass ich nicht schon längst wegen Schlafmangel zusammen gebrochen bin. Das alles verwirrt mich, da es eigentlich doch nicht zur Krankheit passt oder?"


Das ist eigentlich normal bei der Narkolepsie, dass man abends zwar schnell einschläft und dann aber in der Nacht wieder erwacht und nicht mehr einschlafen kann. Wenn es sehr schlimm wird, würde ich an deiner Stelle ein "Schlafmittel" verschreiben lassen. Versuch es vorerst aber mal mit einem Glas Milch oder ein GuteNacht-Tee... Auch Sport und frische Luft(Spaziergeng etc.) fördert bei mir den Nachtschlaf.

Wegen der Arbeit, würde ich das Thema mal beim Arzt ansprechen und eventuell eine Teilsarbeitsunfähigkeit beantragen. Klar ist dein Arbeitgeber nicht erfreut, wenn er dir 100% Lohn auszahlen muss und du nicht 100% Leistung bringen kannst. Versuche dir vor Augen zu halten dass es nicht ein nicht volle Leistung bringen wollen sondern nicht können ist. Das hat nichts mit Faulheit oder nicht arbeiten wollen zu tun. Hier braucht es viel Einsicht mit sich selbst einzugestehen, dass man nicht immer "Taff" sein muss. Dies gehörte für mich mit zum Weg meine Narkolepsie zu akzeptieren und die Krankheit anzunehmen. Das hat nichts mit Mitleid zu tun.

Eventuell ist es auch besser, dich zu 100% Arbeitsunfähig zu schreiben, bis die richtige medikamentöse Einstellung gefunden wird.

Ich wünsche dir viel Erfolg beim weiteren Vorgehen und vorallem auch viel Geduld.

Und vergiss nie, du bist mit dieser Krankheit nicht alleine!

Alles Gute!

Landor Caeyran
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Re: Fragen über Fragen

Ungelesener Beitragvon Landor Caeyran » Di 11. Okt 2011, 21:34

Hallo und danke, dass Du Dir soviel Zeit nimmst meinen Beitrag zu beantworten.
So hauchen wir dem Forum ein wenig Leben ein :)

Bisher war ich bei 2 Neurologen und dem Schlaflabor.
Der erste Neurologe hatte nun von Narkolepsie weniger Ahnung und deswegen bin ich zu der Empfehlung des Krankenhauses gegangen.

Ich war letztes Jahr mal im Krankenhaus wegen einer Hypertensive Krise. Hatte damals und derzeit viel Stress.
Nun habe ich wieder Stress und der Blutdruck ist erneut erhöht, das schilderte ich dem Arzt.
Diese sagt mir dann, das ich das Vigil wohl nicht vertrage. Ganz ehrlich.. was soll das? Ich nehme es wochenlang und habe dann wegen Stress wieder "Probleme" und er sagt ich soll es nicht mehr nehmen. Und das nach einem 30 Sekunden Gespräch.
Auch das ich mit den Beinen wackel interessiert den ein Koffer, keine Reaktion keine Äußerung nur ein genervtes Gesicht.

Nun habe ich Elontril bekommen und die Packungsbeilage macht einem echt Angst.
Mein Hinweis das ich Arbeite und dabei bin meinen Job zu verlieren und das ich Auto fahre wurde wieder mit der gewohnten Ignoranz beantwortet.
Ich kann doch nicht solche Pillen morgens nehmen und dann ins Auto steigen, wenn ich nicht weiß wie ich reagiere.
Nun, das mag zum Part "Leben umstellen" gehören. Mit dem Auto brauche ich 30 Minuten zur Arbeit und mit der Bahn bin ich 3 Stunden unterwegs (habe mir den Weg schon mal rausgesucht), weil ein Fluß im Weg ist :)

Alle Naselang höre ich von Leuten die Krank geschrieben werden nur ich bekomme das scheinbar nicht hin. Ich betone nochmal, da ich nicht faul bin, aber ich kann einfach nicht mehr und sitze oft vor dem Copmuter und starre nur darauf, weil meine Konzentration am Boden ist. Wem hilft das? Keinem denke ich. Helfen würde es sicherlich, wenn ich die für mich passenden Medikamente finde und dann "durchstarte".

Das Fazit.. ich werde erst am Wochenende anfangen die Pillen zu nehmen, obwohl ich das eigentlich echt nicht möchte.
Dann sehe ich ob ich einen dieser Nebenwirkungen bekomme oder nicht. In 14 Tagen gehe ich dann wieder zum Neurologen und schau mal was er sagt.
Einen Termin beim alten Neurologen habe ich auch gemacht. Er war zumindest ehrlich und meinte, dass sie noch nicht so viel Erfahrung haben und.. er hört mir zu.

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Re: Fragen über Fragen

Ungelesener Beitragvon Landor Caeyran » Di 11. Okt 2011, 21:38

Eine Frage noch. Kennt ihr Zeo? Den Schlafwecker?

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Re: Fragen über Fragen

Ungelesener Beitragvon annas » Mi 12. Okt 2011, 10:53

Hallo Landor

nein Zeo kenne ich nicht klingt aber interessant.

Deine anmerkung mit dem Blutdrck ist ein interessanter Hinweis. Ich habe jeweils vor einer Kataplexie auch einen hohen Blutdruck bis zu 200/160 vielleicht hat das ja ein Zusammenhang? Werde das nächste Mal meinen Arzt darauf ansprechen.

Es ist sehr wichtig, dass du dich vom behandelnden Neurologen ernst genommen fühlst und ihm vertraust, daher würde ich mich vom ignoranten Neurologen trennen und entweder einen anderen aufsuchen oder zum alten zurück. Ich habe wie gesagt auch verschiedene Stationen durchlaufen müssen, bis ich einerseits den richtigen Arzt und eine Diagnose bekam.

Ja das mit dem Autofahren würde ich besser sein lassen, stell dir vor du überfährst ein Kind weil du während der Fahrt in den Schlaf fällst, automatisch handelst oder eine Kataplexie bekommst. Oder einfach nicht konzentriert bist und so auf die Strasse starrst wie auf den Computer und das Kind welches seinem Ball nachrennt am Strassenrand übersiehst.

Aber das heisst nicht, dass du 3 Stunden Zug fahren musst. Ich habs beispielsweise so gelöst, dass ich mit meinem Nachbarn mitfahren kann und wenn dieser nicht kann organisiert mein Arbeitgeber einen Fahrdienst. Ich bin so zwar immer eine Stunde zu früh bei der Arbeit aber gefährde so weder mich noch andere. Es gibt auch die Möglichkeit, dass das Rote Kreuz den Fahrdienst übernimmt oder die Krankentaggeldversicherung wenn du ohne Auto nicht oder nur erschwert zum Arbeitsplatz kommst. Die sagen sich lieber der Arbeitnehmer arbeitet und wir zahlen das Taxi statt dass du krankgeschriben bist und die Taggeldversicherung deinen Lohr zahlen muss...

Ich würde an deiner Stelle einen Neurologen aussuchen der sich mit Narkolepsie auskennt auch wenn der vielleicht 3 Stunden entfernt ist oder so. Der soll dich mal anschauen und gemeinsam eine Lösung suchen. (Ich glaube medikamentös bist du auf dem falschen Weg bin jedoch kein Arzt)

Ich glaube du bist von Deutschland da findest du Fachärzte in deiner Region auf http://www.dng-ev.de falls du von der Schweiz bist lass es mich wissen dann kann ich dir meinen Arzt empfehlen.

Also halt die Ohren steif und viel Kraft und Saft!

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Re: Fragen über Fragen

Ungelesener Beitragvon Landor Caeyran » So 16. Okt 2011, 12:20

Vielen Dank.

Ich habe nun erst ein Mal einen Termin bei dem alten Neurologen gemacht. Mal sehen was der dazu sagt. Ansonsten geht die Suche eben weiter.

Richtig, bin aus Deutschland.

Eine Sache die bei mir auch anders ist. Egal wie langweilig mir ist, ich schlafe nicht ein.
Wie kann ich das erklären?
Computer: Eintönige Tätigkeit wo um mich herum nicht viel passiert. Ich bin sehr müde und kann mich nicht konzentrieren.
Autofahrt: Viel Bewegung um mich herum. Ich bin müde habe aber sonst keine Beschwerden.

Glaub mir, ich bin selber ein verfechter davon lieber einma zuviel Vorsicht walten zu lassen. Sobald ich merke, dass es nicht mehr geht höre ich auf damit.

Die Pillen habe ich noch nicht genommen. Ich denke, ich werde diese auch nicht nehmen. Dazu sind mir die Nebenwirkungen echt zu heftig.

Werde euch auf dem Laufenden halten.

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Re: Fragen über Fragen

Ungelesener Beitragvon annas » So 16. Okt 2011, 22:23

Hallo Landor

ich drück dir die Daumen mit Zeo und dm Termin beim Neurologen! Freue mich auf deine News!

Halt die Ohren steif. Viel Saft und Kraft!

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Re: Fragen über Fragen

Ungelesener Beitragvon bobby » Mo 17. Okt 2011, 21:18

Hi Landor Caeyran :)

erst einmal: Herzlich Willkommen im Club :)

Ich kann verstehen, dass Du viele tausend Fragen hast und vieles nicht verstehst. Das geht so gut wie jedem hier so, der seine Diagnose noch recht frisch erhalten hat :?. Es dauert eine Weile bis man selbst die verschiedenen Symptome der Narkolepsie an einem selbst zu verstehen lernt. Dies ist immer bei jedem etwas individuell und auch nicht bei jedem gleich; also das Lernen an sich und die Symptome selbst.

Nicht so ganz einordnen kann ich folgende Aussage von Dir:

Landor Caeyran hat geschrieben:...Die Pillen habe ich noch nicht genommen. Ich denke, ich werde diese auch nicht nehmen. Dazu sind mir die Nebenwirkungen echt zu heftig...


Gut, ich muss gestehen: vom Wirkstoff Bupropion habe ich nicht so viel Ahnung. Generell ist es aber so, dass alle Medis enorme Nebenwirkungen aufweisen. Viele Medis bei unserer Kranbkheit können auch nur per Btm-Verschreibung verordnet werden. Alle Medis behandeln nur die Symptome der Krankheit und nicht die Ursache :roll:. Die Nebenwirkungen sind auch bei anderen Medis mit Sicherheit nicht viel schöner :?.

Aber: Eine Nebenwirkung muss nicht bei jedem eintreten :!: Bei jedem wirkt ein Medikament anders - sowohl in der Hauptwirkung (von "...geht gar nicht..." bis "...super...") wie auch in den Nebenwirkungen (von "...habe keine..." bis "...ich kann es nicht ertragen...").

Und: Es gibt nicht so viele Medikamente, die uns überhaupt helfen könnten :!: Ergo: Nutze also jede Gelegenheit, die man Dir gibt. 8)

Ich kann Dich verstehen, wenn Du sagst, dass Du nicht weisst, ob Du überhaupt mit den Medis Auto fahren kannst. Der ÖPNV scheidet bei Dir aus, wie Du berichtet hast. Du willst aber weiterhin Arbeiten gehen, oder? :idea: Nimm ein Taxi :!: Dies ist sehr teuer, sicher. Teurer ist es aber Deinen Arbeitsplatz zu gefährden! Ausserdem merkst Du ja nach relativ kurzer Zeit, wie das Medikament wirkt.
In der Regel wirken "unsere" Medis gegen die Müdigkeit am Anfang besser, als nach einer gewissen Zeit. Gib dem Medikament z.B. eine Woche. Aufpassen solltest Du natürlich mit Deinem Bluthochdruck. Ist da die Ursache bekannt (s.a. unten)?


Mach nicht den Fehler, dass Du die Lösungsansätze Deiner Ärzte ablehnst. Sonst könnte es passieren, dass sie Dir gar nicht mehr (richtig) helfen :shock:.

Landor Caeyran hat geschrieben:...Zu dieser Zeit hatte ich aber einen Arbeitstag von 12 bis 16 Stunden im Ausland beim Kunden. Und diese Tabletten haben mich so umgeworfen, dass ich dort eigentlich nicht mehr zu gebrauchen war...


*ähm* 12 bis 16 Stunden arbeiten ist aber auch ein wenig viel, oder?! Selbst wenn Du kerngesund wärest, würdest Du früher oder später Probleme bekommen. Der von Dir beschriebene Bluthochdruck ist ein (Warn-) Zeichen Deines Körpers. Ganz ehrlich: So lange Arbeitstage solltest Du in Zukunft aus dem Wege gehen...

Viele Grüsse - und Kopf hoch - es wird schon werden :)

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

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Re: Fragen über Fragen

Ungelesener Beitragvon Landor Caeyran » Mo 17. Okt 2011, 22:52

Hallo und danke für Deinen Beitrag.

Das mit den Medis stimmt schon, werde es dann auch versuchen.

Ansich wollte ich den Arbeitgeber wechseln und dann dort in die Nähe ziehen.
Nur kann ich mich derzeit wegen der Konzentration schlecht bewerben, möchte nicht gleich meine Stellung in der Probezeit gefährden.

Die Aussagen mit dem Taxi sind ja nett gemeint, aber sowas ist einfach unbezahlbar.

Meine Idee war halt, das ich es wieder hinbekomme (durch Medis?) das was ich lerne auch zu behalten und dann eben zu wechseln und dort hinzuziehen.

Ich habe hier schon einiges gelesen und es soll nicht so wirken, als sperre ich mich oder nehme Hilfe nicht an.
Meine Probleme sind derzeit mein Gedächtnis und die Konzentration. Manchmal weiß ich gar nicht mehr was am morgen besprochen wurde. Ärgerlich.

Hilft eigentlich Sport, den Tiefschlaf zu fördern?

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Re: Fragen über Fragen

Ungelesener Beitragvon janet73 » Mi 19. Okt 2011, 10:26

Hallo Landor,
ich schlafe besser und möglicherweise auch tiefer (?), wenn ich ein paar Dinge beachte und regelmäßig Sport treibe, d. h. Ausdauersport, Joggen um genau zu sein. 2-3x eine halbe Stunde und einmal pro Woche 45-60 min sind ideal, aber nicht immer machbar. Außerdem hilft es, nicht nach 20 Uhr zu essen und vor allem nicht zu viel zu essen. Deutlich vor Mitternacht, zwischen 10 und elf schlafen zu gehen ist auch nicht verkehrt. Von Alkohol etc. die Finger lassen...
Alles Gute

Landor Caeyran
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Re: Fragen über Fragen

Ungelesener Beitragvon Landor Caeyran » Mi 19. Okt 2011, 14:52

Dank Dir.

Ich hatte mal vor Jahren Sport betrieben. Werde damit dann wohl wieder anfangen und mal sehen ob sich was am Tiefschlaf ändert.

Der Rest betrifft die Lebensgewohnheiten und da heisst es wohl: Kampfansage an den inneren Schweinehund :)

Ich dachte, dass Schlafhygiene im allgemeinen gut sei, aber bei Narkolepsie wenig bringt, wenn der Schlaf zerrütet ist.


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