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Äskulap
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Auch Neu!

Ungelesener Beitragvon Äskulap » Mo 12. Sep 2011, 09:59

Hallo,

nachdem ich mich hier nun auch angemeldet habe möcht ich mich natürlich auch mal kurz vorstellen.
Ich bin Anfang 40 Jahre und hatte schon seit längerer Zeit (Jahre!) das Gefühl, dass da etwas nicht stimmt. Denn ich war und bin immer schläfrig gewesen, obwohl ich einen gesunden Nachtschlaf hatte. Bin an den verschiedensten Orten einfach so nach ein paar Minuten abgenickt, ob es im Kino war, bei Vorträgen, im Bus, auf der Parkbank, im Wartezimmer beim Doc oder auch im Stuhl beim Zahnarzt. immer döste ich weg. Ganz besonders schlimm wurde es in den letzten drei Jahren, als ich beruflich aus dem "aktiven" Dienst in einen eher passiven Dienst gewechselt bin und da überwiegend sitzerische Tätigkeiten ausgeführt habe.

Da ich Beamter bin (jetzt bitte nicht sagen...jaja die Beamten!) und eine Aufsichtsplicht zu erfüllen habe ist es nicht gerade passend, währenddessen einzuschlafen. Das merkten zwar die Kollegen aber sagten nur, man solle früher ins Bett gehen oder war die Nacht wieder sooooo anstrengend.

Irgendwann konnte ich nicht mehr und bin vor ein paar Wochen zu einem Schlafmediziner gegangen. Die theoretische Untersuchung erbrachte das ich höchstwarscheinlich Narkolepsie habe und hat mir erst mal die Vigiltabletten verschrieben. Von denen nehme ich um 7 Uhr und um 15 Uhr jeweils eine ein (gibt es andere Formen der einnahme?), zwar merke ich ganz leicht etwas, aber in dieser Zeit war ich auch mehr aktiv im Dienst. Die praktische Untersuchung steht noch an.
Komischerweise ist an den Wochenenden das kaum der Fall, dass ich da tagsüber einschlafe, auch nicht wenn ich als Mitarbeiter einer Hilfsorganisation (ehrenamtl.) einen Einsatz habe.

Ich bin jedenfalls froh dieses Narkolepsieforum gefunden zu haben und mich mit anderen auszutauschen, sofern sich die Untersuchungen als Narko. bestätigen.

Irgendwie fällt es mir schon schwer damit zurechtzukommen, vor allem, wie sage ich es Freunden, Bekannten und vor allem den Arbeitskollegen (die darüber ja ihre Späßchen machen). Bis jetzt habe ich keine positiven Erfahrungen damit machen können..... Mein Vorgesetzter hat mich bisher gar nicht ernst genommen und gemeint ich solle früher zu Bett gehen, mein Privatleben nicht mit Partys verbringen und das Ehrenamt aufgeben...

Wie erging es Euch ? Beruf, Privat....
Diagnose seit Oktober 2011: Monosymtomatische Narkolepsie

Landor Caeyran
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Re: Auch Neu!

Ungelesener Beitragvon Landor Caeyran » Mo 26. Sep 2011, 23:36

Hallo,

ich kann leider noch nicht so viel zu dem Thema sagen. Da hier aber nicht sooo viele zu sein scheinen wollt ich Dir mal Antworten :)

Leider habe ich bisher auch noch nicht den optimalen Weg gefunden und dadurch massive Probleme im Berufsleben.

Und privat.. da kann oder möchte mich keiner verstehen. Es wird dort mehr wie ein Schnupfen gesehen "Geh mal eher ins Bett" höre ich da oft :/

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Narki
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Re: Auch Neu!

Ungelesener Beitragvon Narki » Di 27. Sep 2011, 02:53

Hallo Äskulap, Hallo Landor

Zuerst mal ganz herzlich willkommen im Forum :D, auch wenn es hier manchmal tagelang sehr ruhig ist. Es gibt einfach nicht sehr viele Narkoleptiker und NarkoleptikerInnen und die wenige wache Zeit geht für Beruf und Freunde drauf.

Äskulap hat geschrieben:...aus dem "aktiven" Dienst in einen eher passiven Dienst gewechselt bin und da überwiegend sitzerische Tätigkeiten ausgeführt habe.
Das geht vielen Narkis so. Monotone und Routinearbeiten sind denkbar schlecht geeignet, da sie die Schläfrigkeit fördern.

Äskulap hat geschrieben:...dass ich höchstwarscheinlich Narkolepsie habe und hat mir erst mal die Vigiltabletten verschrieben. Von denen nehme ich um 7 Uhr und um 15 Uhr jeweils eine ein (gibt es andere Formen der einnahme?)
Ich bin erstaunt, dass Du bereits Vigil verschrieben bekommst, obwohl noch gar keine Diagnose fest steht. Das wäre bei uns in der Schweiz nicht denkbar.
Bezüglich der Einnahme hilft es, wenn Du in den nächsten Wochen ein Schlaftagebuch führst. Damit kann man erkennen, wann Du deine persönlichen guten Stunden hast und weniger Vigil brauchst und wann Du auf die unterstützende Wirkung des Vigils angewiesen bist. Jedenfalls sollte das letzte Vigil nicht allzu spät eingenommen werden, weil sonst die Wirkung noch zu lange anhält und deinen Nachtschlaf negativ beeinflusst wird.
Ein Schlaftagebuch findest Du hier zum Downlaod http://www.narcolepsy.ch/getattachment/Was-ist-Narkolepsie/Schlaf-Tagebuch/Schlaftagebuch.pdf.aspx

Landor Caeyran hat geschrieben:Und privat.. da kann oder möchte mich keiner verstehen. Es wird dort mehr wie ein Schnupfen gesehen "Geh mal eher ins Bett" höre ich da oft.
Kurz nach der Diagnose machten mir die Reaktionen aus meinem Freundeskreis ebenfalls Kummer, bis ich realisierte, dass die meisten Menschen mit der Situation überfordert waren. Sie wussten nicht wie reagieren und der Satz "Mir geht es auch oft so, dass ich müde bin" war eigentlich gut gemeint. Nur in meinen Ohren klang es jedesmal wie eine Ohrfeige :oops:
Heute gehe ich etwas rücksichtsvoller mit den Mitmenschen um: ich erzähle jeweils nur so viel wie nötig über die Krankheit und die Symptome, wie sie zu wissen brauchen. Zum Beispiel erzähle ich dem Arbeitgeber, dass ich zwar Narkolepsie habe, aber dass ich trotzdem meine Arbeit erledigen kann. Das Einzige das ich bräuchte, sei, bei Bedarf jederzeit kurz für 20Minuten weg zu gehen und ein kurzes Erfrischungsschläfchen zu halten. Powenapping soll ja gross in Mode kommen :wink: Und selbstverständlich gehen die Naps nicht auf Arbeitszeit. Mit dieser minimalen Begründung bin ich meistens besser gefahren, als mit langen und erschreckenden Erklärungen über Halluzinationen, automatisches Verhalten etc.

Grundsätzlich finde ich, dass eine persönliche Auseinandersetzung mit der Krankheit und ebenfalls eine Anpassung der Lebensweise stattfinden sollte. Es hat sich immer wieder gezeigt, dass man 2-3 Jahre braucht, um die Narkolepsie als einen Teil von sich zu akzeptieren.
Auf dem Weg dazu wünsche ich Euch viel Mut.
Und für schlechte Tage gibt es ja immer dieses Forum :lol:

Gruss,
Narki

janet73
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Re: Auch Neu!

Ungelesener Beitragvon janet73 » Di 27. Sep 2011, 07:28

Hi Äskulap,
ich nehme ebenfalls zwei Vigil am Tag, morgens eine, so gegen halb neun und mittags gegen 14h. Ich habe aber oft Probleme, mir zu merken, ob ich sie genommen habe oder nicht. Irgendwann werde ich dann so müde und furchtbar gereizt, dass ich es merke... Wenn es dann schon ca. 16h ist, nehme ich nur noch eine halbe, um den Nachtschlaf nicht zu gefährden. Tja, bin halt vergesslich :roll: . Ich kann Narki in allem recht geben ausser einer Sache: ich habe jetzt 20 Jahre Narkolepsie und schaffe es immer noch nicht, sie als einen Teil von mir zu akzeptieren. Will Dich aber nicht runterziehen :D

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annas
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Re: Auch Neu!

Ungelesener Beitragvon annas » Di 27. Sep 2011, 10:49

Hallo Zusammen

also ich habe mich mittlerweilen mit der Krankheit abgefunden um mich entsprechend arrangiert. Da ich ganz starke Kataplexien hatte war ich mehrere Wochen auf der Intensivstation und Hospitalisiert, so wurde ich gezwungen die Krankheit snzunehmen um wieder ein einigermassen normales Leben zu führen. Heute komme ich mit 15min Powernap um 10 Uhr und 1 Stunde Schlaf am Nachmittag sowie der medikamentösen Behandlung 100mg Modafinil/10mg Anafranil um 7 Uhr 100mg Modafinil um 12 Uhr und 50% arbeiten von 7-12Uhr recht gut zurecht.

Was mir am meisten geholfen hat das ganze zu verarbeiten war ein Erlebensbericht von 50 A4 Seiten der vergengenen 12 Monate. Diesen habe ich dann auch meinem Arbeitgeber, Familie und Freunden gegeben und alle waren begeistert und konnten so meine Situation besser verstehen.

Auch dieses Forum gibt mir immer wieder nützliche Tipps, herzlichen Dank dafür!

Bei Fragen stehe ich gerne zru Verfügung.


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