Die Erkrankung annehmen

[janet73]

Hallo zusammen,
geht es euch ähnlich wie mir, dass ihr Probleme habt, die Narkolepsie als einen Teil von euch zu akzeptieren? Ich leide eigentlich am meisten darunter, dass ich mich immer wieder so ausgebremst fühle, weil ich all meine Projekte und Interessen nur bedingt ausleben kann. Das ist besonders schlimm, seit ich Kinder habe, denn jetzt muss ich ja ganz besonders vernünftig sein (feste Schlafzeiten etc.), um meiner Aufsichtspflicht nachkommen zu können. Früher habe ich das nicht so genau genommen. Da gab es dann oft peinliche Situationen, aber dafür hatte ich am Tag davor wenigstens einen netten Abend...Wenn meine Kids (1 und 4) um acht oder halb neun schlafen, fallen mir auch bald die Augen zu. Mütter ohne Narkolepsie machen dann all die schönen Sachen, zu denen sie mit Kindern und/oder Job und Haushalt am Tage nicht kommen, z Bsp. einen Film mit dem Partner anschauen oder ein Buch lesen (völlig undenkbar, nach 5 min. penne ich eh ein). Auch der Mittagsschlaf meines Kleinen muss von mir für einen Schlaf genutzt werden. Ich bin aber ein sehr aktiver Mensch, mit sehr vielen Interessen und fühle mich kein bisschen krank. Ich bin oft mürrisch und unzufrieden, weil wieder irgend etwas wegen Müdigkeit liegen geblieben ist. Ich schäme mich dann, weil ich ja "nur" Narkolepsie habe und froh und dankbar sein müsste, dass es nicht etwas Schlimmeres ist. Davon gibt es ja auch wahrlich genug... So wie ich mich selbst sehe und so wie mich andere wahrnehmen, passt die Narkolepsie aber ÜBERHAUPT nicht zu mir. Ich hoffe das klingt jetzt nicht total bescheuert Vielleicht spreche ich hier jemandem aus der Seele. Ich habe jetzt 20 Jahre Narkolepsie und irgendwie habe ich diesbezüglich keine Fortschritte gemacht.

[Crisha]

Liebe Janet!

Erstmal: Hut ab! Zwei kleine Kinder versorgen mit Narkolepsie, das ist eine wahnsinnig beachtliche Leistung, auf die Du wirklich stolz sein kannst!
Ich leide nicht an Narkolepsie, sondern "nur" an idiopathischer Hypersomnie, Diagnose habe ich seit 6 oder 7 Jahren. Aber genau wie Du macht es mich wütend und traurig, wie viel ich nicht machen kann, weil halt einfach der Schlaf dazwischen kommt. Wenn ich abends mit Freunden rausgehen will, dann muss ich das schon morgens einplanen, von wegen Medikamente etc.
Meine Schwester hat 2 Kinder (2 und 5). Die Ältere kommt auch schonmal für ein paar Tage zu mir, denn sie ist sehr "umgänglich", das heisst sie nimmt mir nicht die Bude auseinander, falls ich mal einschlafe, sondern spielt lieb. Der Jüngere ist wesentlich anstrengender, wahrscheinlich nennt man das zu neudeutsch hyperaktiv. Ihn kann ich nur ausnahmsweise über Nacht nehmen, weil ich das gar nicht hinbekomme. Als er kleiner war, war das noch schlimmer, denn er war sehr lange ein Schreikind, war nachts sehr oft wach und brauchte dann auch gerne mal eine Stunde, um wieder einzuschlafen. Das habe ich nur einmal mitgemacht, danach habe ich meiner Schwester sehr offen gesagt, dass mir das zu gefährlich ist. Denn er ist so ein Kind, der geht an ALLES dran, und da kann ich nichtmal 2 Minuten die Augen zumachen.
Mich macht das total traurig, denn schließlich habe ich die Kinder gerne um mich.
Außerdem erinnere ich mich noch daran, wie ich als Schulkind oft die halbe Nacht durchgelesen habe. Ich habe Bücher nicht gelesen, sondern gefressen Das geht leider auch gar nicht mehr.

Mich wurmt, dass Dinge, die für andere selbstverständlich sind, für mich nur mit Medikamenten"missbrauch" möglich sind, wie z.B. eine durchfeierte Nacht. Klar, das brauche ich nicht zum Überleben, genausowenig wie die Spätvorstellung im Kino, aber es ist halt doch etwas, was mir wieder zeigt, dass ich "anders" bin. (Und während ich schreibe, denke ich schon wieder: Das ist doch Jammern auf hohem Niveau!!!)

Zusätzlich zu meiner Schläfrigkeit habe ich schon immer eine schlechte Selbstdisziplin (Huhn-Ei-Frage...). Das kostet mich jetzt indirekt meinen Job. Denn ich sollte nebenher noch meine Doktorarbeit schreiben, dazu bin ich aber einfach nicht in der Lage, da mich die normale 40 - 50 - Stunden-Woche schon komplett schlaucht.

Hach, jetzt habe ich wieder mal viel zu viel gejammert. Aber, wie Du siehst, mir geht es auch so, dass ich es der I.H. übel nehme, so müde zu sein...

[Chris66]

Hallo Janet,
wenn es mir schlecht geht, denke ich immer an das, was meine Ärztin zu mir sagte: Nicht verzweifeln. Sie sind eine so starke Frau. Sie gehen arbeiten. Sie machen ihren Haushalt und sie kümmern sich alleine um ihre drei Kinder und das obwohl sie eine solche Krankheit haben. Manch einer müsste seinen Hut vor ihnen ziehen.
Na ja. Danach geht es mir ein wenig besser.
Kopf hoch !!!
LG
Chris

[janet73]

Liebe Chrissie,
danke, tut gut solche lieben Worte zu hören. Was die Ärztin zu Dir gesagt hat, habe ich nur selten gehört und wenn, dann nur von Betroffenen. "Nur" soll nicht heissen, dass es weniger zählt, aber es zeigt, dass man mit seinen Problemen von Nicht-Betroffenen oft nicht wahrgenommen wird. Wer mich nicht wirklich gut kennt, weiß ja auch nichts davon. In meiner Familie wird und wurde die Krankheit oft verleugnet oder die Symptome nicht als solche gesehen, z. Bsp. eine extreme Gereiztheit bei sehr großer Müdigkeit. Das wird dann gerne auf den "schwierigen" Charakter geschoben. Ich fühle mich sehr allein mit dieser Krankheit, mein Mann hat diesbezüglich wenig Einfühlungsvermögen und auch kein Interesse, mehr darüber zu erfahren. Selbst meine Mutter, die Ärztin ist, hat noch keines der Bücher über Narkolepsie gelesen, die ich gegeben habe. Nach 20 Jahren...Zum Glück gibt es das Forum hier und die DNG.
Danke, Janet73

[Polli]

Hallo Janet,
also das mit Deiner Mutter kann ich überhupt nicht verstehen. Das tut mir auch leid.
Ich hingegen wäre froh, wenn mir mal jemand genau erklären könnten wie man sich als Narkoleptiker fühlt. Mit meiner Tochter (10 ) kann ich darüber leider überhaupt nicht sprechen. Annehmen durch verdrängen ist bei ihr die Taktik. Glaube ich.
Schlechte Laune und Gereiztheit kenne ich nur zu gut. Agressiv und frech. Es ist schwer für mich den Grad zu finden wo muß ich eingreifen und wo muß ich es hinnehmen, weil die Müdigkeit einfach zu groß ist und sie nichts dazu kann.
Wenn ich sie frage sie ist nie müde und es geht ihr immer gut. Das macht mich auch wahnsinnig.
Ich denke wenn sie älter ist , das ich dann besser mit ihr darüber sprechen kann. Ist eben alles noch sehr neu.
Lieben Gruß Polli

[Narki]

[annas]

Hallo Zusammen

ich bin auch schon öfters in missverstanden worden weil ich meine Müdigkeit nicht eingestehen wollte. Mein Mann sieht mir beispielsweise immer an wenn ich müde bin und kennt die Folgen wenn ich dann nicht schlafe (Kataplexien, Kopfschmerzen, Schlaflähmungen, Alpträume, Vergesslichkeit, Unkonzentriertheit etc.) er meint es jeweils gut wenn er mir sagt, ich solle ins Bett gehen, da ich mich dann aber oft querstelle, weil ich Beispielsweise auch noch ein zwei Stunden mit unserem Besuch am Tisch sitzen möchte und plaudern(bis ich dann sitzend einschlafe weil ich ja "überhaupt nicht müde bin"). Am nächsten Tag heisst es dann von meinem Mann, er sei es leid immer der Bösewicht spielen zu müssen und mir zu Befehlen wann ich ins Bett muss. Dann verstehe ich ihn jeweils auch und verspreche ihm mich zu bessern und beim nächsten Mal auf ihr zu hören.

Das gleiche ist im Büro, spätestens um 10:00 sollte ich ein 15min-Nickerchen halten und da ich meine Erinnerung im Outlook immer auf später verschiebe, kommt um 10:00 eine Arbeitskollegin, welche mir mitteilt, dass es nun wirklich Zeit sei.

Ich fühle mich dann manchmal wie ein kleines Kind oder bevormmundet, weiss aber auch, dass meine Mitmenschen es nur gut meinen. Also wie du siehst Polli spielt es keine Rolle ob man 10 oder 27 jahre alt ist wir stellen öfters auf stur

Während den Kataplexien bin ich völlig bewegungsunfähig und ausgeliefert. Da hoffe ich einfach immer, dass die Menschen um mich herum keine Panik machen und mich nicht ins Spital verfrachten.

Ja viel mehr kommt mir momentan nicht in den Sinn. Hoffe es gibt dir einen kleinen Einblick...

[janet73]

Hallo Polli, Narki, annas,
ich denke Narki und annas haben schon wesentliche Punkte angesprochen. Narkolepsie ist eigentlich der totale Kontrollverlust, man ist sehr oft fremdgesteuert, d. h. man kann Sachen nicht zu Ende machen, weil die Müdigkeit wie eine bleierne Wand kommt und dagegen wehren geht nur selten. Dauernd muss man vernünftig sein, Spontanität ist ein Luxus geworden, v. a. seit die Kinder da sind. Wenn ich in der Bibliothek (während des Studiums) häufig eingenickt bin, ist das keinem aufgefallen, da in den Uni-Bibliotheken viele Leute zwischendurch mal ein Nickerchen machen, aber wenn man andauernd bei Denkprozessen, Lektüre o.ä. unterbrochen wird, ist es sehr schwer, zum Ziel zu kommen. Dazu kommt, dass man es uns nicht ansieht (was überwiegend gut ist, eine Freundin von mir ist Contergan-geschädigt und weiß, was es bedeutet, mit sichtbaren Behinderungen zu leben) und ich oft das Gefühl habe, meine eingeschränkte Lebensweise verteidigen zu müssen. Letztens beim Kinoabend mit Bekannten kam wieder so ein Satz, der nicht bös gemeint war, aber sehr weh tat: "nimm dir doch einfach vor, nicht einzuschlafen". Oder als ich erzählt habe, wie schwer es für mich war, Studium und nebenher Geld verdienen mit Narkolepsie: "wenn man etwas wirklich will, schafft man es auch." Stimmt, ich habe es ja auch geschafft, aber ich wünschte mir manchmal, dass ich mit der Last, die diese Krankheit bedeutet, mehr gesehen würde. Gesehen, nicht bedauert, wohlgemerkt! Ich bin oft gereizt, weil ich von den Dingen, die ich mir vornehme, oft nicht mal die Hälfte schaffe und gleichzeitig ein sehr ehrgeiziger Mensch bin. Da ist das Frustrationspotenzial wohl besonders hoch und meine Umwelt leidet darunter, was in mir wiederum Schuldgefühle produziert, die dann auch niemandem nützen und nur Energie kosten, von der ja eh schon zu wenig da ist....Sorry, bin heute besonders frustriert, weil ich als Mutter auch oft zu empfindlich auf den Lärm und das Gewusel meiner Kinder reagiere. Oh Mann, echt depri heut

[annas]

Hallo Janet

ja diese Gefühl kenne ich auch von wegen sich etwas vornehmen resp. Ziele setzen und dann eine eiskalte Faust ins Gesicht zu bekommen. Ich hatte in Bezug auf den ganze Invaliditätsprozess ein Gespräch mit meinem Chef. Er fragte mich, was denn mein Ziel hinsichtlich Arbeiten sei(arbeite zur Zeit 50%). Ich erklärte ihm, dass es mein klares Ziel sei, wieder 80-100% arbeiten zu können und mich wieder voll in den Arbeitsprozess zu integrieren. Darauf antwortete er mir, das sei kein Ziel sondern ein Wunsch und wir beide wüssten ganz genau, dass dieses Ziel kurzfristig nicht realistisch sei. Als mir das dann auch die Sozialversicherung erklärte, dass mehr als 50% zur Zeit einfach nicht realisierbar seien, fühlte ich mich wie das letzte Stück Dreck auf dieser Welt und fragte mich selbst, wer denn überhaupt noch an mich glaubt. Mittlerweilen habe ich mich wieder etwas gefangen, dies aber auch nur dank meinem Mann und meinem Freundeskreis...

[Polli]

Hallo Janet,

ich bin auch seit Tagen voll auf dem Depritripp. Die Spontanität fehlt mir genauso. Weil ich werde ja immer mit ausgebremst. Das führt auch bei mir oft zu schlechter Laune. Hinzu kommt die Laune meines Kindes und es kracht mal wieder.
Und diese blöden Ratschläge von der Außenwelt kenne ich auch. Es geht ihr doch gut, sie macht doch alles, ist doch alles garnicht so schlimm.
Klar wenn man meine Tochter 2 Stunden am Tag sieht und gerade die richtige Zeit erwischt erscheint auch alles ganz normal.
Manchmal bin ich auch verwundert wozu sie noch in der Lage ist. Sie war heute bis 3 uhr in der Schule bzw. Betreuung und seit 3 Stunden beschäftigt sie sich mit Bügelperlen. Sehr monotone Arbeit, aber sie schläft nicht ein.
Verwunderlich finde ich auch, dass sie trotz Müdigkeit in der Lage ist zu lesen. Ich habe sogar das Gefühl sie erholt sich sogar dabei.
Wenn sie nur mehr mit mir sprechen würde. Wie gesagt ich würde gerne wissen wann es ihr wie geht.
Trotzdem vielen Dank für die Rückmeldungen.
Polli

[bobby]

[janet73]

Hi Bobby,
in der Regel versuche ich auch die Sache positiv zu sehen, aber es gelingt mir nicht immer...Das klingt jetzt vielleicht blöd, aber manchmal ertappe ich mich bei dem Gedanken, dass es sogar gut wäre, wenn wir beide betroffen wären, denn dann wäre da mehr Verständnis. Mein Mann kommt um halb acht nach Hause, um halb neun schlafen die Kinder endlich um um halb zehn penn ich ein, im Bett oder sonst wo. Er geht um Mitternacht ins Bett und führt also eine Art Parallelleben in seiner Freizeit. Er ist darüber frustriert, auch wenn er weiß, dass ich nichts dafür kann und ich fühle mich irgendwie schuldig, obwohl ich weiß dass es Quatsch ist. Nur ein Narkoleptiker könnte mich wirklich verstehen, denke ich manchmal...und ich könnte ein entschleunigtes Leben dann auch besser akzeptieren. Ich weiß, klingt merkwürdig...
Viele Grüße, Janet73

[somnueschen]

Hi Janet73,
so genau, wie Du diese unangenehme Nebenwirkung der Narkolepsie auf Dein Seelenleben beschreibst, kann
man sehr gut nachvollziehen, was manchmal in Dir vorgeht. Müdigkeit ist eine besonders merkwürdige
Behinderung, weil sie erstens jeder hat und zweitens man fast wie im Reflex davon ausgeht, dass man
sich nur zusammenreißen muss, über die Müdigkeit hinweg, dann gehts schon wieder. Wenn es dann also
nicht geht, ist man selber schuld, baut das eigene Gefängnis durch einen Mangel an Willensstärke.

Ich bin 46, seit 30 Jahren Narkoleptikerin, seit 1 1/2 Jahren diagnostiziert. Erst hieß es "niedriger Blutdruck",
dann "stressiger Beruf", dann "Kleinkinder", "Kleinkinder und Beruf", und die ganze Zeit fühlte ich mich in den
besseren Phasen wie ein Betrüger (das Gefühl, irgendwie alles nicht so hinzubekommen, wie ich dachte, dass
ichs könnte) oder in den schlechteren Phasen wie ein Zombie (lasst mich alle in Ruhe, ich will ins Bett).
Mein Neurologe meinte dann frohgemut, dass sei doch bestimmt jetzt eine Erleichterung, endlich zu wissen,
was mir eigentlich fehlt. Irrtum, ich fühlte mich im Gegenteil gefangener als vorher, mit der Aussicht auf
eine lebenslange Fortsetzung dieser Ohnmachtsgefühle - und die Beiträge in diesem Forum konnte ich die ersten
Monate schlicht nicht ertragen. Außerdem fühlte ich mich betrogen um 30 Jahre, die in mir ein wirklich suboptimales
Selbstwertgefühl erzeugt haben - Fastkönner, Fastmacher, .... Besonders bizarr fand ich, dass ich außergewöhnlich
viel Energie besitze (ich meine nicht die körperliche ), und total schnell sein kann, und dadurch oft mehr gemacht
habe als die "Gesunden". Das miese Gefühl macht sich also alleine an der inneren Messlatte fest - wieviel mehr man
machen könnte, wenn nicht ...
Vor 3 Jahren hätte ich jeden ausgelacht, der mir eine Psychotherapie vorgeschlagen hätte. Seit zwei Monaten
sitze ich jede Woche 50 Minuten einem Menschen gegenüber und erzähle den ganzen Mist, den ich meinen Eltern
und meinem Mann vorenthalte (den Kindern sowieso), weil ich das Gefühl hab: Wenn ich das nicht aushalte,
kann ich es denen auch nicht zumuten. Was soll ich sagen - erst fühlte ich mich schlechter als jemals zuvor,
inzwischen zum ersten Mal seit Jahren irgendwie gelassener, fast schon mit etwas Akzeptanz, und fange an,
Witze über meine Müdigkeit zu machen.
Nicht dass ich erwarte, jetzt für alle Zeit gut drauf zu sein, aber Reden scheint doch zu helfen, mir jedenfalls.
Viel reden. Merkt man, oder Entschuldigung für den langen Text
Vielleicht hilft das anderen ja auch?
Trotzdem hab ich immer noch das Gefühl, das Du auch beschreibst - den Mitmenschen irgendwie den Spaß
zu verderben. Abends nix los, Urlaub macht nur müde ... Da hilft wohl nur, nach und nach Abstand zu gewinnen
von unserer gesellschaftlichen Anspruchshaltung auf Spaß, Leistung und Gesundheit ... und womöglich daran
zu glauben, dass diese indirekte Erfahrung auch für die engere Umgebung ein Gewinn sein kann.
Oder klingt das sehr weit hergeholt?

[Rosi vD]

Ich hab seit 30Jahren Narkolepsie; das aber eigentlich nie als Krankheit gesehen;
sondern als "anders schlafen".
Früher war ich stabil auf Captagon eingestellt(ist leider vom Markt) ;jetzt Provigil und Ritalin.

Ich bin seit 25 Jahren verheiratet ,hab Kinder etc; irgendwie haben wir uns arrangiert mit meinen Schlafzeiten.(alle 2 Std 15 Minuten,fast rund um die Uhr; " so von 5.00h -8.00h würde ich gern am Stück schlafen ..nur das klappt meist nicht..ab 7.00h fängt das "normale Leben" an;allerdings schaffe ich bis 8.00h nichts nützliches .. )
Nehm ich die Pausen nicht ,rächt sich das mit unkontrollierten Einschlafanfällen und Kataplexien.
Die Kinder haben begriffen ,dass es absolut nutzlos ist , mir Fragen zu stellen ,wenn ich im
"Standbymodus" bin;da kommt immer nur "weiss ich nicht" ,oder "moment bitte" , als Antwort ;
ich sehe zwar wach aus ,Hirn schläft aber
Natürlich werden dann auch Witze gemacht;ist eben ein Teil des Familienlebens.

Wir unternehmen sehr viel und probieren die Pausen gezielt ein zu planen (notfalls im Auto)
Mein Mann geht schon gegen Mitternacht schlafen; für mich beginnt der Tag dann eigentlich erst ;
manchmal geh ich auch schlafen und steh später wieder auf
Ich hab mich Jahrelang gestresst um zu probieren Nachts zu schlafen;am Tag danach war ich nur völlig kaput.

Lesen ist allerdings unmöglich und Fernsehen hat magische Einschläferungsqualiteiten.
(Einschlaflatenz unter 1.30 minuten )alle monotonen ,inaktiven Situationen sind problematisch

[Rosi vD]

meine Familie unterteilt in
1.Wach
2.Müde= hab noch 1-2 Minuten ,dann gehts über in Phase 3 oder 4
3.Hirn in Standby=automatisches Handeln
4. und Wachkoma