Einige fragen an die Narkolepsie gemeinde bzw Hallo ihr :)

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Sandman
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Einige fragen an die Narkolepsie gemeinde bzw Hallo ihr :)

Ungelesener Beitragvon Sandman » Do 18. Nov 2004, 19:42

Hi ich bin neu hier und wollte doch bevor ich gleich unhöflich losfrage etwas von mir preisgeben

ich bin 21 jahre alt hab meine diagnose seit kanpp 4 monaten narkolepsie aber wohl schon seit ca 3 jahren
bin zzt arbeitslos weil ich wegen ständigem einschlafen meine versprochene (leider nciht schriftl) ausbildung nicht bekommen
aber habe bereits eine abgeschlossene schulische ausbildung + fachabi das ich trotz narko mit einer sauberen 3.3 hingelegt habe =D

atm kämpfe ich mit dem sozialamt um über wasser zu bleiben bis ich was habe hoffentlich oO

ich habe mir schon einige eurer threads verschlungen und bei diesen zeilen laufen mir fast die tränen denn es ist zum teil als würde ich meine eigene geschichte lesen.

zwar ist meine narko bei weitem nicht voll ausgeprägt zB bin ich bis her von kataplexien verschont geblieben aber die ärtztin im schlaflabor hat mich bereits wissen lassen das sich jederzeit andere symptome hinzugesellen können

so genug von mir nun hätte ich einige fragen

ich soll vigil verschrieben bekommen allerdings hab ich mir von meinem hausarzt die latte von nebenwirkungen zeigen lassen und da diese fast eine a5 seite sprengt bin ich schwer am hardern ob es sich für mich lohnt ich möchte nciht eines tages aufwachen und feststellen das ich unaustehlich geworden bin wie ist das mit euren erfahrungen?

welche rechte habe ich mit der diagnose wie sieht es mit invalidität aus das ich nciht an schweren maschienen oder in schichtarbeit arbeiten darf wurde mir bereits mitgeteilt was gibts sonst noch?

seit ich arbeitslos bin ist mein schlaf/wach rythmus ziemlich durcheinander teilweise schlafe ich von 9 uhr morgens bis 8 uhr abends aber seit ich diesen eigenen weirden rythmus habe schlafe ich in meinen wachphasen kaum noch ein

nun noch was eher interessantes :) wies sieht es mit träumen aus ich träume jedes mal wenn ich einschlaffe sei es für eine stunde oder 30 sekunden

Ich bin in meinem freundeskreis auf grosses verständniss gestossen (was nicht verwunderlich ist bei 2 psychotikern und einer boarderlinerin wie sagt man so schön gemeinsam sind wir wahnsinnig =D) und da ich sehr gut über mich selbst lachen kann habe ich auch kein problem mit meinem einschlafen

wie geht es weiter ? kann man gut mit narko leben ?

ich freue mich auf eure antworten
mfg the sandman ;)
Kennt ihr das Gefühl in einer anderen Welt zu leben in der es keinen Tag und keine Nacht gibt?, wenn ja dann seit ihr in meiner Welt.
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Fauly
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Fragen an die N.-Gemeinde

Ungelesener Beitragvon Fauly » Mo 22. Nov 2004, 03:01

Hallo Sandman,

erstmal herzlichst willkommen in unserer Gemeinde.

Zu deinen Fragen:

1.) Egal welches Medikament du auch in Zukunft für und gegen die Narko nehmen wirst, jedes hat seine Nebenwirkungen. Das eine mehr, das andere weniger, aber doch eher mehr.
Eine DIN A5 Seite ist, insgesamt gesehen, sicherlich viel. Aber die müssen ja auch nicht alle bei einem zutreffen.
Ich selber nehme auch Vigil und bin sehr zufrieden damit.
Von den Nebenwirkungen habe ich nur die Kopfschmerzen, vielleicht ja auch mehr, aber die merke ich nicht.
Für mich war damal nur eins wichtig, endlich wieder einigermaßen wach zu sein.
Allerdings hatte ich auch schon ein Medikament welches mich sehr agressiv machte, dieses habe ich dann natürlich sofort abgesetzt.

2.) Tja, welche Rechte hast du mit der Diagnose, doch eher keine
Oder ???
Das du mit der Diagnose "Narkolepsie" nicht an Maschinen und auch nicht in Schichtarbeit arbeiten sollst, ist richtig. Aber leider auch nicht die Regelund was machen wenn man keine Arbeit hat ???
Das man Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis hat ist auch richtig, nur die wenigsten Arbeitgeber stellen solch einen ein.

3.) Mit deinem Schlaf - Wachrythmus mußt du dir wohl auch etwas einfallen lassen.
Versuch es doch einfach mal damit, in dem du in der Nacht so viel schläfst wie du kannst und am Tage genau deine Schlafpausen einhälst.
Es sei denn, du hast vor als Nachtwächter zu arbeiten

4.) Mit den Träumen ist völlig "normal".

Das die Narko in deinem Freundeskreis mit großem Verständnis aufgenommen wurde ist sehr erfreulich und auch recht selten.
Ganz besonders wichtig ist, das du über dich und die Narko selbst lachen kannst.
Damit hast du doch eigendlich schon das wichtigste geschafft, nämlich zu lernen mit der Narko zu leben und nicht dagegen anzukämpfen.
Man kann mit der Narkolepsie sehr gut leben und bis zu einem gewissen Punkt auch recht gut arbeiten.


so es wird Zeit für mich

bis dänne Fauly

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Ungelesener Beitragvon Tussi » Di 23. Nov 2004, 00:34

Tach!!
also, wie fauly schon geschrieben hat, du " solltest " nicht in schichten arbeiten, oder an gefährlichen maschinen arbeiten :twisted: die betonung liegt auf solltest. ich denke es liegt an der ausprägung deiner krankheit. ich arbeite z.B. nicht in schichten.... aber mit vielen bösen großen maschinen :evil: und das geht! solange ich meine vigil brav nehme, und da ich draussen arbeite, hab ich da denke ich eh einen vorteil. bin ja den ganzen tag in action. also zu den nebenwirkungen.... wenn du dir mal die packungsbeilage von antibiotika durchliest, wirst du feststellen, das es überall an nebenwirkungen nicht zu wenig ist. und wenn man genau liest, führen irgendwie alle tabs im schlimmsten fall zu tot. die hersteller müssen ja auch aus rechtlichen gründen der absicherung für einen eventualitätsfall abgesichert sein. sowas liest man am besten nicht, sonst bekommt man es eh.. erst nehmen, und wenn dir dann was auffällt, dann mal schnell den beipackzettel überfliegen, und gucken ob es bei steht 8) ist besser!!!! die ersten 3 bis 4 monate mit den tabletten waren net so doll. alles durcheinander. konnte nicht richtig schlafen, aber auch net wach sein. dann wurde ich anders eingestellt, und der körper hat sich der weile auch dran gewöhnt. ab und an kopfweh, kann aber auch am wetter liegen. allgemeines unwohl sein, und leichten haarausfall. für ne tussi natürlich net so toll. aber dann kann man ja zum dermatologen gehen, dann gibts son mittelchen für den kopp, und das renkt sich halbwegs wieder ein :oops: zum glück!!!! sonst... nehme die tabs seit fast 2 jahren. blutwerte immernoch ok! lasse ich regelmäßig checken, wer weiß wie gut die teile getestet wurden. vor allen bei den amis...wo die doch alle so fett sind.... da pass ich da lieber selbst ein bissi auf. ich würds an deiner stelle versuchen. kann ja net schaden. aber versprech dir net zu viel. wie gesagt, es dauert eine zeit, bis der körper sich dran gewöhnt hat. und in prozent würde ich eine besserung des einschlafens von 70 % sagen. und das du über dich selber lachen kannst.. ist ja fein, ich kan das auch. nur dann kommen immer die doofen kataplexien. seit froh, das du se noch net hast. *gg* aber auch dann ists manchmal lustig, wenn man dann mal wieder uffm boden liegt, weil der freund es mal wieder nicht rechtzeitig geschafft hat, mich aufzufangen. zeit fürs schönheitsschläfchen :roll: mfg de tussi

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Krampfartige Zustände beim Schlafen

Ungelesener Beitragvon cathie » Di 23. Nov 2004, 12:26

Mein Sohn (10 Jahre) hat seit Januar 2004 Narkolepsie. Leben in Frankreich und er bekommt das Medikament MODAFINIL; wesentlich besser als Ritalin, da keinerlei Nebeneffekt. lediglich psychostimulierendes Molekül. Er beklagt sich jedoch seit mehreren Nächten über krampartige Erscheinungen beim Schlafen. Zuerst war es vor allem in den Beinen, jedoch heute Nacht fast alle seine Kôrperteile teilweise betroffen (Bauch, Nacken, Gesicht,Arme). Er bekommt natürlich Panik und schreit im Schlaf.
Kennt jemand diese Syndrome?
Unser Kinderneurologe ist etwas ratlos, sprich von einem möglichen RESTLESS-LEGS-SYNDROM?????
Mein sohn ist in diesem Jahr an Narkolepsie erkrankt. Hat unser ganzes Leben auf den Kopf gestellt.

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Ungelesener Beitragvon Tussi » Di 23. Nov 2004, 18:56

hallo ihr aus frankreich!
ich nehme ja auch vigil (enthält ja den gleichen wirkstoff) also ich denke ehr das es die berühmten schlaflähmungen sind, die dein sohn da hat.....
hoffen wir es mal, das es keine nebenwirkungen sind. sondern nur die üblichen schlaflähmungen.
gruß de tussi

Gast

Ungelesener Beitragvon Gast » Di 23. Nov 2004, 21:35

na dann schaun wir mal am 1. hab ich den termin beim neurologen ma sehnw as der sacht mein hausarzt konnte mich da nich wirklich beraten weil ich der erste patient in der praxis mit narko bin wie "häufig" is das eigentl?

Gast

mein sohn hat narkolepsie

Ungelesener Beitragvon Gast » Di 23. Nov 2004, 22:57

an Tussi:
Vielen Dank für Deine Antwort, aber was meinst Du mit den Nebenwirkungen?
Uns hat man gesagt, dass es keine Nebenwirkungen bei diesem Medikament gibt!? :oops:
Weisst Du da mehr?

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Die Narko - Gemeinde

Ungelesener Beitragvon Fauly » Mi 24. Nov 2004, 03:14

Hallo Cathie,

das Medikament MODAFINIL, ist das gleiche wie in Deutschland VIGIL,
und wie schon erwähnt, von den Nebenwirkungen her recht gut verträglich.

Die nächtlichen Krämpfe könnten recht gut Schlaflähmungen sein, die wie die Tagesmüdigkeit ein Bestandteil der Narkolepsie sind. Aber trotzdem hat sie nicht jeder.
Um genaueres raus zu finden solltet ihr vielleicht in ein gutes Schlaflabor gehen, da die meisten Neurologen mit der Narkolepsie nun doch etwas überfordert sind.
Was ja die Ratlosigkeit eurer Kinderneurologin beweist.

Ich weiß nur das die Schlaflähmungen für einem Erwachsenen schon nicht leicht zu verkraften sind, erst recht wenn man dabei auch noch Alpträume oder Hallu´s hat.
Was muß es dann für solch einen kleinen Knirps bedeuten, sich nicht bewegen zu können und dabei auch vielleicht noch irgendwelche Monster zu sehen.

Das die Narkolepsie euer ganzes Leben auf den Kopf gestellt hat, glaub ich dir gern und trotzdem hilft es nicht sich da gegen zu wehren.
Man sollte versuchen, so schwer es fällt, auf die Narkolepsie ein zu gehen und mit ihr zu leben. Denn nur wenn man sie akzeptiert, ist es auch noch ein Leben.

bis dänne Fauly

Gast

Ungelesener Beitragvon Gast » Do 25. Nov 2004, 10:20

man hat euch gesagt es gibt keine nebenwirkungen??? das ist schon hart. also ich bin der meinung, das man den beipackzettel eh nicht lesen sollte, um allein rauszufinden, welche nebenw. man hat oder bekommt und welche nicht. aber sogar tee oder aspirin KANN nebenwirkungen verursachen. also wie bei allen anderen, dieses medikament auch! allerdings ist es ja auch zum großen teil für die rechtlichen bestimmungen, einen beipackzettel mit eventuellen nebenwirkungen zu schreiben. ich würde es dir gerene ersparen, die liste hier rein zu setzen. aber wie fauly schon schreibt, das medikament ist allgemein von den meisten hier befriedigend bis sehr gut zu vertragen. da müsst ihr euch WIRKLICH KEINE sorgen machen. allerdings würde ich entweder euren doc zur rede stellen, oder direkt einen neuen aufsuchen. denn es ist unverantwortlich, den eltern eines kindes zu erzählen, nur um sie zu beruhigen, das ein medikament keine nebenwirkungen hat. ein erwachsener kann in so einem fall ja immer noch selber entscheiden, ob und was er seinem körper zumutet. aber ein kind wird jeden tag mit den dingern vollgestopft, weil herr doktor sagt, das sei so i.o. ich nehme das zeug seit 2 jahren, und mir gehts GUT dabei. also nichts was der rede wert ist...... festgestellt!! wünsche euch alles gute
mfg julia

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@ Cathie

Ungelesener Beitragvon Narki » Fr 26. Nov 2004, 01:06

Salut Cathie

Sehr gute Informationen zu Modafinil bietet Dir folgende Homepage:
http://www.documed.ch
Hier findest Du alle Angaben zu eventuellen Nebenwirkungen, entweder als Patienteninfo oder die Infos für Ärzte.
Les informations sont même en français! Pour la recherche s'est bien savoir, que le Modafinil est distribué en Suisse sous le nom 'Modasomil'.

Deine Beschreibung der Panikattacken lässt auf eine Schlaflähmung schliessen. Jedoch schreibst Du, dass dein Sohn in der Panik schreit. Das ist doch sehr unwahrscheinlich während einer Paralyse.

Ich würde unbedingt euren Neurologen aufsuchen und die Symptome genau abklären.

Weitere Infos findest Du unter:
http://ura1195-6.univ-lyon1.fr/ Site de la Université de Lyon, bien connu pour la recherche de la narcolepsie
http://perso.wanadoo.fr/anc.paradoxal/ Site de la Association française de Narcolepsie-Cataplexie

Avec salutations de la Suisse,
Narki

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Re: @ Cathie

Ungelesener Beitragvon Sara » Fr 26. Nov 2004, 04:04

hallo...
Es kann auch sein, dass Vigil Alpträume verstärkt. War bei mir so. Es kommt einfach auf den menschen drauf an...
nun... viel glück!

Meilleurs salutations!
Kamp dem Kapital!

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Ungelesener Beitragvon cathie » Fr 26. Nov 2004, 16:41

vielen Dank Ihr Lieben für die vielen Antworten auf meine Frage bezüglich der nächtlichen Panikattaken meines Sohnes!! :lol:
Er schläft seitdem in unserem Schlafzimmer und das beruhigt iihn unheimlich. Er schläft super gut, wacht natürlich trotzdem häufig auf, aber ist total ausgeglichen.
Die Neurologin hat mich danach nochmal angerufen und gemeint, dass es eventuell mit der vorherigen zusätzlichen Medikamenteneinnahme von Cortison und einem Hustenlindernden Mittel zusammen hängen könnte.
Ich hätte wohl eher langsam mit den Medikamenten aufhören sollen, sozusagen "entwöhnen". Dies hängt wohl mit der Narkolepsie zusammen, meinte sie, denn der Organismus reagiert wesentlich sensibler auf Medizin.
Werden wir schon hinkriegen!
Auch wenn es schwer ist.
Anfangs hatte ich das Gefühl, jemand hätte mir mein Kind ausgetauscht. Anstatt eingesundes, dynamisches und normalerweise sehr aufgewecktes Kind zu haben, hatte ich plötlzlich jemanden vor mir, der wie unter Drogen oder Alkohol stand. Julien konnte sich nur noch im Zeitlupentempo bewegen und schlief ständig.
Durch MODAFINIL kann er wieder leben und ich habe inzwischen vergessen, wie es vorher war. Ich vergleiche nicht mehr!
Wir sind ja erst ganz am Anfang einer Krankheit und ich denke, dass wir immer besser lernen, damit umgehen zu können
Mein sohn ist in diesem Jahr an Narkolepsie erkrankt. Hat unser ganzes Leben auf den Kopf gestellt.

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Re: Krampfartige Zustände beim Schlafen

Ungelesener Beitragvon bobby » So 5. Dez 2004, 16:42

Hallo Cathie!

Wie, glaube ich, schon mal gesagt wurde, handelt es bei dem Wirkstoff Modafinil um das in Deutschland bezeichnete Medikament Vigil (in CH Modasomnil).

cathie hat geschrieben:Mein Sohn (10 Jahre) hat seit Januar 2004 Narkolepsie. Leben in Frankreich und er bekommt das Medikament MODAFINIL; wesentlich besser als Ritalin, da keinerlei Nebeneffekt. lediglich psychostimulierendes Molekül. Er beklagt sich jedoch seit mehreren Nächten über krampartige Erscheinungen beim Schlafen. Zuerst war es vor allem in den Beinen, jedoch heute Nacht fast alle seine Kôrperteile teilweise betroffen (Bauch, Nacken, Gesicht,Arme). Er bekommt natürlich Panik und schreit im Schlaf.
Kennt jemand diese Syndrome?
Unser Kinderneurologe ist etwas ratlos, sprich von einem möglichen RESTLESS-LEGS-SYNDROM?????


Zu den Nebenwirkungen von Modafinil gehört, wie im Übrigen auch bei etlichen anderen sogenannten Psychostimulantien, die Möglichkeit einer Erhöhung der Krampfbereitschaft (Beipackzettel!).

Doch Erhöhung der Krampfbereitschaft, was heißt das eigentlich?

Als Laie verstehe ich darunter, dass die Möglichkeit der Verkrampfung - aus welchen Gründen auch immer - durch die Einnahme des Medikament erleichtert wird. Da sich die beschriebenen Krämpfe auf fast alle Körperteile ausdehnen, gehe ich nicht davon aus, das in diesem Falle ein Restless-Legs-Syndrom vorliegt. Aber was ist es dann?


:idea: Ganz abgesehen davon, dass noch weitere Möglichkeiten ausserhalb der Narkolepsie möglich sind, glaube ich viel mehr, dass hier eine Schlaflähmung zusammen mit einer oder mehreren "haptischen" (Tastsinn) Halluzination/en vorliegt. Dies kann schon bei Erwachsenen den Eindruck erzeugen, dass z.B. einem etwas in den Rücken sticht, die Bettdecke sich bewegt etc.pp. - in so etwas kenne ich mich aus :wink:

Die Kernfrage bei dem Problem sollte als Nächstes lauten:
  • Kann dein Sohn sich während dieser Krämpfe bewegen :?:
  • Hat er bei den "Krämpfen" richtige Schmerzen :?:
Wenn nein, ist es sicher eine Schlaflähmung, also ein Symptom der Narkolepsie. Wenn ja, ist es eventuell eine Nebenwirkung des Modafinils oder eine externe Ursache. Auch sollte mal über ein zeitweiliges Absetzen des Medikaments nachgedacht werden; vielleicht liegt es daran?

    Weitere alternative Überlegungen könnten sein:

  • Möglicherweise versucht dein Sohn durch die Einnahme ein "möglichst" normales Leben zu führen und hält tagsüber keine Schlafpausen ein. Durch die Einnahme (hohe Dosis?!) könnte dies aber zu einer Verschlimmerung der nächtlichen Symptome der Narkolepsie führen.
  • Die Dosis des Modafinils ist einfach zu hoch!


Mehr fällt mir zurzeit nicht ein. Aber vielleicht ist der ein oder andere Gedanke ja ein Tipp für weitere Überlegungen.

Im Übrigen ist Modafinil - nicht nur - so ein "psychostimuierendes Molekül", sondern besitzt eine ganze Reihe von Nebenwirkungen. Dies unter der Prämisse, dass dieser Wirkstoff noch sehr neu ist und deshalb noch nicht gänzlich in seinen Nebenwirkungen erfasst werden kann. Dass dein Sohn (ansonsten?) keinerlei weitere Nebenwirkungen durch Modafinil hat, ist allerdings erfreulich :)


Viele Grüße

bobby
D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:

bobby
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Re: mein sohn hat narkolepsie

Ungelesener Beitragvon bobby » So 5. Dez 2004, 16:54

Hallo Gast!

Auf dieser ganzen Welt gibt es nicht ein Medikament welches keine Nebenwirkungen hat :!:

Wer das erzählt - wahrscheinlich ein Arzt - sollte sofort die Approbation abgenommen bekommen :shock:


Anonymous hat geschrieben:an Tussi:
Vielen Dank für Deine Antwort, aber was meinst Du mit den Nebenwirkungen?
Uns hat man gesagt, dass es keine Nebenwirkungen bei diesem Medikament gibt!? :oops:
Weisst Du da mehr?


Insbesondere bei einem Psychopharmarka finde ich die Aussage wirklich unglaublich :!: :?

Gruss

bobby
D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:


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