Einige fragen an die Narkolepsie gemeinde bzw Hallo ihr :)

allgemeines Diskussionsforum

Moderatoren: Jan, Webmaster

[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable
Sandman
Muntermacher
Beiträge: 21
Registriert: Do 18. Nov 2004, 19:15
Wohnort: Bielefeld
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Einige fragen an die Narkolepsie gemeinde bzw Hallo ihr :)

Ungelesener Beitragvon Sandman » Do 18. Nov 2004, 19:42

Kennt ihr das Gefühl in einer anderen Welt zu leben in der es keinen Tag und keine Nacht gibt?, wenn ja dann seit ihr in meiner Welt.
Willkommen

Benutzeravatar
Fauly
Muntermacher
Beiträge: 62
Registriert: Mo 12. Mai 2003, 21:03
Wohnort: Syke (nähe Bremen)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Fragen an die N.-Gemeinde

Ungelesener Beitragvon Fauly » Mo 22. Nov 2004, 03:01


Tussi
Muntermacher
Beiträge: 15
Registriert: Di 6. Mai 2003, 21:26
Wohnort: zwischen HB und OS / Diepholz
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Ungelesener Beitragvon Tussi » Di 23. Nov 2004, 00:34


cathie
Beiträge: 2
Registriert: Di 23. Nov 2004, 12:04
Wohnort: Lyon-Frankreich
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Krampfartige Zustände beim Schlafen

Ungelesener Beitragvon cathie » Di 23. Nov 2004, 12:26

Mein sohn ist in diesem Jahr an Narkolepsie erkrankt. Hat unser ganzes Leben auf den Kopf gestellt.

Tussi
Muntermacher
Beiträge: 15
Registriert: Di 6. Mai 2003, 21:26
Wohnort: zwischen HB und OS / Diepholz
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Ungelesener Beitragvon Tussi » Di 23. Nov 2004, 18:56


Gast
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Ungelesener Beitragvon Gast » Di 23. Nov 2004, 21:35


Gast
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

mein sohn hat narkolepsie

Ungelesener Beitragvon Gast » Di 23. Nov 2004, 22:57


Benutzeravatar
Fauly
Muntermacher
Beiträge: 62
Registriert: Mo 12. Mai 2003, 21:03
Wohnort: Syke (nähe Bremen)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Die Narko - Gemeinde

Ungelesener Beitragvon Fauly » Mi 24. Nov 2004, 03:14

Hallo Cathie,

das Medikament MODAFINIL, ist das gleiche wie in Deutschland VIGIL,
und wie schon erwähnt, von den Nebenwirkungen her recht gut verträglich.

Die nächtlichen Krämpfe könnten recht gut Schlaflähmungen sein, die wie die Tagesmüdigkeit ein Bestandteil der Narkolepsie sind. Aber trotzdem hat sie nicht jeder.
Um genaueres raus zu finden solltet ihr vielleicht in ein gutes Schlaflabor gehen, da die meisten Neurologen mit der Narkolepsie nun doch etwas überfordert sind.
Was ja die Ratlosigkeit eurer Kinderneurologin beweist.

Ich weiß nur das die Schlaflähmungen für einem Erwachsenen schon nicht leicht zu verkraften sind, erst recht wenn man dabei auch noch Alpträume oder Hallu´s hat.
Was muß es dann für solch einen kleinen Knirps bedeuten, sich nicht bewegen zu können und dabei auch vielleicht noch irgendwelche Monster zu sehen.

Das die Narkolepsie euer ganzes Leben auf den Kopf gestellt hat, glaub ich dir gern und trotzdem hilft es nicht sich da gegen zu wehren.
Man sollte versuchen, so schwer es fällt, auf die Narkolepsie ein zu gehen und mit ihr zu leben. Denn nur wenn man sie akzeptiert, ist es auch noch ein Leben.

bis dänne Fauly

Gast
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Ungelesener Beitragvon Gast » Do 25. Nov 2004, 10:20

man hat euch gesagt es gibt keine nebenwirkungen??? das ist schon hart. also ich bin der meinung, das man den beipackzettel eh nicht lesen sollte, um allein rauszufinden, welche nebenw. man hat oder bekommt und welche nicht. aber sogar tee oder aspirin KANN nebenwirkungen verursachen. also wie bei allen anderen, dieses medikament auch! allerdings ist es ja auch zum großen teil für die rechtlichen bestimmungen, einen beipackzettel mit eventuellen nebenwirkungen zu schreiben. ich würde es dir gerene ersparen, die liste hier rein zu setzen. aber wie fauly schon schreibt, das medikament ist allgemein von den meisten hier befriedigend bis sehr gut zu vertragen. da müsst ihr euch WIRKLICH KEINE sorgen machen. allerdings würde ich entweder euren doc zur rede stellen, oder direkt einen neuen aufsuchen. denn es ist unverantwortlich, den eltern eines kindes zu erzählen, nur um sie zu beruhigen, das ein medikament keine nebenwirkungen hat. ein erwachsener kann in so einem fall ja immer noch selber entscheiden, ob und was er seinem körper zumutet. aber ein kind wird jeden tag mit den dingern vollgestopft, weil herr doktor sagt, das sei so i.o. ich nehme das zeug seit 2 jahren, und mir gehts GUT dabei. also nichts was der rede wert ist...... festgestellt!! wünsche euch alles gute
mfg julia

Benutzeravatar
Narki
Muntermacher
Beiträge: 728
Registriert: Sa 7. Feb 2004, 06:34
Wohnort: Zürich
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

@ Cathie

Ungelesener Beitragvon Narki » Fr 26. Nov 2004, 01:06

Salut Cathie

Sehr gute Informationen zu Modafinil bietet Dir folgende Homepage:
http://www.documed.ch
Hier findest Du alle Angaben zu eventuellen Nebenwirkungen, entweder als Patienteninfo oder die Infos für Ärzte.
Les informations sont même en français! Pour la recherche s'est bien savoir, que le Modafinil est distribué en Suisse sous le nom 'Modasomil'.

Deine Beschreibung der Panikattacken lässt auf eine Schlaflähmung schliessen. Jedoch schreibst Du, dass dein Sohn in der Panik schreit. Das ist doch sehr unwahrscheinlich während einer Paralyse.

Ich würde unbedingt euren Neurologen aufsuchen und die Symptome genau abklären.

Weitere Infos findest Du unter:
http://ura1195-6.univ-lyon1.fr/ Site de la Université de Lyon, bien connu pour la recherche de la narcolepsie
http://perso.wanadoo.fr/anc.paradoxal/ Site de la Association française de Narcolepsie-Cataplexie

Avec salutations de la Suisse,
Narki

Sara
Muntermacher
Beiträge: 43
Registriert: Do 11. Mär 2004, 00:57
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Re: @ Cathie

Ungelesener Beitragvon Sara » Fr 26. Nov 2004, 04:04

hallo...
Es kann auch sein, dass Vigil Alpträume verstärkt. War bei mir so. Es kommt einfach auf den menschen drauf an...
nun... viel glück!

Meilleurs salutations!
Kamp dem Kapital!

cathie
Beiträge: 2
Registriert: Di 23. Nov 2004, 12:04
Wohnort: Lyon-Frankreich
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Ungelesener Beitragvon cathie » Fr 26. Nov 2004, 16:41

vielen Dank Ihr Lieben für die vielen Antworten auf meine Frage bezüglich der nächtlichen Panikattaken meines Sohnes!! :lol:
Er schläft seitdem in unserem Schlafzimmer und das beruhigt iihn unheimlich. Er schläft super gut, wacht natürlich trotzdem häufig auf, aber ist total ausgeglichen.
Die Neurologin hat mich danach nochmal angerufen und gemeint, dass es eventuell mit der vorherigen zusätzlichen Medikamenteneinnahme von Cortison und einem Hustenlindernden Mittel zusammen hängen könnte.
Ich hätte wohl eher langsam mit den Medikamenten aufhören sollen, sozusagen "entwöhnen". Dies hängt wohl mit der Narkolepsie zusammen, meinte sie, denn der Organismus reagiert wesentlich sensibler auf Medizin.
Werden wir schon hinkriegen!
Auch wenn es schwer ist.
Anfangs hatte ich das Gefühl, jemand hätte mir mein Kind ausgetauscht. Anstatt eingesundes, dynamisches und normalerweise sehr aufgewecktes Kind zu haben, hatte ich plötlzlich jemanden vor mir, der wie unter Drogen oder Alkohol stand. Julien konnte sich nur noch im Zeitlupentempo bewegen und schlief ständig.
Durch MODAFINIL kann er wieder leben und ich habe inzwischen vergessen, wie es vorher war. Ich vergleiche nicht mehr!
Wir sind ja erst ganz am Anfang einer Krankheit und ich denke, dass wir immer besser lernen, damit umgehen zu können
Mein sohn ist in diesem Jahr an Narkolepsie erkrankt. Hat unser ganzes Leben auf den Kopf gestellt.

bobby
Muntermacher
Beiträge: 1191
Registriert: So 22. Aug 2004, 23:36
Wohnort: Hamm
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Re: Krampfartige Zustände beim Schlafen

Ungelesener Beitragvon bobby » So 5. Dez 2004, 16:42

D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:

bobby
Muntermacher
Beiträge: 1191
Registriert: So 22. Aug 2004, 23:36
Wohnort: Hamm
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Re: mein sohn hat narkolepsie

Ungelesener Beitragvon bobby » So 5. Dez 2004, 16:54

D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:


[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Zurück zu „Treffpunkt“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast