ist hier überhaupt jemand

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Polli
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ist hier überhaupt jemand

Ungelesener Beitragvon Polli » Do 21. Jul 2011, 13:10

Ich dachte eine verzwiefelte Mutter könnte sich hier austauschen?

janet73
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Re: ist hier überhaupt jemand

Ungelesener Beitragvon janet73 » Mo 25. Jul 2011, 10:41

Hallo Polli,
ja, hier ist (immer mal wieder) jemand. Die meisten, die hier schreiben, sind Betroffene und müssen den Alltag meistern wie alle anderen, haben aber durch die Narkolepsie weniger Zeit als Gesunde. Das ist zumindest bei mir so. Abends wenn meine KInder im Bett sind, fallen mir meist schon selbst die Augen zu, sofern ich nicht schon während des Vorlesens und vor meinem Sohn eingeschlafen bin :lol: . Musst immer mal wieder reinschauen und ein bissl Geduld mit uns haben.
Lg Janet73

mama
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Re: ist hier überhaupt jemand

Ungelesener Beitragvon mama » Mo 25. Jul 2011, 13:30

Würde, Dir Polli, gerne etwas schreiben, weil ich auch eine besorgte Mutter bin. Bei meinem Kind wurde die Diagnose zwar erst im Erwachsenenalter von fast 21 Jahren gestellt, aber ich bin mir nicht sicher, ob er die Krankheit nicht schon im Schulalter hatte u. nur die Symtome damals sehr leicht waren. Wir ( die Eltern ) haben ihn immer mit einbezogen, was die Schulwahl anging. Wenn ich damals schon gewußt hätte, was ich zum größten Teil hier im Forum über Narkolepsie erfahren habe, dann hätte ich noch mehr Kontakt zu den Lehrern gehabt, denn ohne die Kenntnis dieser Krankheit wird " so ein Kind " schnell in eine Schublade gesteckt u. ( mindestens ) die mündliche Zensur kann sich negativ niederschlagen.
Mein Sohn wurde innerhalb von Wochen nach den ersten Katas mit Xyrem ( u. sonst nichts ) eingestellt und ( ich hoffe, das ist eine gute Nachricht für dich ) hat seitdem, 2 1/2 Jahre, keine Katas gehabt.
Egal in welchem Alter so etwas festgestellt wird, der Zeitpunkt ist nie richtig!
Ich wünsche dir alles Gute!
Viele Grüße
Mama

Polli
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Re: ist hier überhaupt jemand

Ungelesener Beitragvon Polli » Mo 25. Jul 2011, 17:51

Hallo Mama,

wie hat Dein Sohn denn das Xyrem genommen.
Paula nimmt direkt vor dem Schlafengehen 2,5 ml Xyrem,
Dann soll ich ihr nach 3 Stundne noch mal 2,5 ml geben. Den Tipp habe ich aber auch nur von einem Narkoleppi.
Mein Arzt aus dem Schlaflabor hat das Xyrem morgens und abends verschrieben.
Da wußte ich auch noch nicth das es ein Narkosemittel ist.
Wenn meine Tochter nach 3 - 4 Stunden von alleine nicht wach wird, gebe ich ihr die zweite Dosis nicht, weil ich sie dann nicht extra wecken will.
Habe jetzt gehört das das auch falsch ist. Wie hat Dein Sohn denn das Medikament eingenommen?
Alle reden immer von einstellen, aber ich weiß ja nicht von alleine was ich ändern kann.
Muß in ein paar Wochen wieder mit ihr in das Schlaflabor zur Kontrolle.
Hatte dein Sohn auch so eine extreme Tagesmüdigkeit?
Das find eich eigentlich am schlimmsten, weil sie sich dadurch auch ganz anders bewegt als sonst.
Was ich nur komisch finde, dass sie sehr lange lesen kann ohne einzuschlafen auch Fernseh gucken kann sich lange ohne Müdigkeit.
Danke zunächst das mir jemand zuruückgeschrieben hat. Hat mich sehr gefreut.
Man fühlt sich mämlich ziemlich allein mit seinem Problem.

Liebe Grüße Polli

mama
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Re: ist hier überhaupt jemand

Ungelesener Beitragvon mama » Sa 30. Jul 2011, 16:49

Hallo Polli,
mein Sohn nimmt Xyrem direkt dann, wenn er schlafen will und nach 3-3,5 Std ( er stellt sich den Wecker ) noch eine Dosis. Er hört längere Zeit vor dem Schlafengehen auf zu trinken, weil man in der Schlafphase keine Kontrolle über seine Blase hat. Er hat sich angewöhnt über den Tag ziemlich viel Wasser zu trinken. Kann ja nur gut sein auch um das Medikament auszuscheiden ( blödes Wort ! ). Die Höhe der Dosis haben ihm Ärzte im Schlaflabor vorgegeben. War auch nicht so optimal, weil er für sich selber experimentieren sollte welche Menge er braucht. Habe hier im Forum gelesen, dass der Körper eine Gewöhnungszeit hat, die ungefähr 2-3 Wochen beträgt. Also lieber nicht eigenmächtig u. hektisch dosieren.
Jetzt ist es bei ihm so, dass er kaum eine Tagesmüdigkeit hat. Im Gegenteil, er schläft ( er k a n n ) nur mit Xyrem schlafen. Außenstehende merken ihm nichts an. Er hat einen relativ normalen Alltag, steht im Beruf u. ist gerade bei uns ausgezogen. Wir ( ich meine die Familie einschließlich meinen Sohn ) haben hoffentlich die schlimmste Zeit hinter uns. Ich hab auch hier im Forum geschrieben u. mir Rat geholt. Sorgen der Mütter sind doch gleich, egal wie alt das " Kind " ist.
Liebe Grüße
Mama


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