welche schulform

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Polli
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welche schulform

Ungelesener Beitragvon Polli » Mi 20. Jul 2011, 14:26

Hallo nochmal,
ich habe Fragen über Fragen und weiß nicht wo ich anfangen soll.
Meine Tochter (9) muß nächstes Jahr auf die weiterführende Schule gehen. Eigentlich dachten wir sie kommt auf eine Gesmtschule. Nur leider haben die meistens bis nachmittags Unterricht. Kann ich ihr das überhaupt zumuten. Wie ist die Erfahrung mit Schulen allgemein. Wird diese Krankheit akzeptiert und berücksichtigt?
Im Moment weigert sich meine Tochter noch Schlafpausen einzulegen.
Die Diagnose haben wir seit 4 Wochen. Sie nimmt abends 2,5 ml Xyrem und 2 vigil am Morgen.
Das erscheint viel für ein Kind, aber ohne Medikamente kann sie noch nicht mal richtig gehen und sackt mit den Beinen immer ein. Durch die Medikamente sagt sie selber geht es ihr besser und sie nimmt auch wieder erfolgreich am Sportunterricht teil.
In 2 Wochen wollen wir nach Ibiza fliegen. Ich habe eigentlich große Angst davor, weil ich alles überhaupt noch nicht einschätzen kann.
Ich mache mir große Sorgen um die Zukunft meiner Kleinen und werde deswegen fast verrückt.
Meine Hoffnung ist nur, das die Forschung vielleicht doch noch etwas findet was die Sympthome verbessern oder sogar ganz wegmachen kann. Ich weiß das ist der falsche Weg. Ich sollte mich erstmal mit der Krankheit abfinden. Ich arbeite daran.
Wenn mich jemand positiv aufmuntern kann, wäre für mich wunderbar.
Negative Sachen habe ich schon zu genüge gehört oder wollte sie erst mal nur hören.
Deprimierte grüße

Polli

Steffi85
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Re: welche schulform

Ungelesener Beitragvon Steffi85 » Do 21. Jul 2011, 16:21

Hallo Polli,

als erstes muss ich sagen: DENK POSITIV! Narkolepsie ist zwar keine schöne Krankheit, doch kann man, vor allem durch die heutigen Medikamente auch damit ein normales Leben führen.
Meine Diagnose habe ich erst nach der Schulzeit bekommen. Ich selbst war auch auf einer Gesamtschule die zunächst bis 16h ging und in den höheren Klassen sogar bis 17h. Ich muss sagen das es für mich schon eine Belastung war, aber mit zwischendurch ein Nickerchen machen hat es letztlich gut bei mir geklappt. Außerdem nimmt Deine Tochter ja schon Medikamente und ich nehme mal an, dass sie derzeit noch eingestellt wird, bis sie mit Xyrem ihre richtige Dosis gefunden hat. Wahrscheinlich wird sie dann auch nicht mehr Vigil benötigen, da Xyrem bei erreichter Dosierung auch gegen die Tagesmüdigkeit hilft. Und ich bin ich ziemlich stark der Meinung, wenn man die Schule von vorne herein über die Narkolepsie informiert (am besten Infomaterial mitnehmen! Die wenigsten kennen diese Krankheit), dass es da keine Probleme geben wird. Allgemein solltest Du Dir selbst nicht so viel Panik machen. Wenn sie auf diese Schule gehen möchte würde ich sagen sollte sie das auch. Deine Tochter sollte nicht das Gefühl haben, dass sie bedingt durch ihre Krankeit auf Dinge verzichten muss. Ich glaube nämlich das würde eher ins Negative laufen. Am besten wäre es wenn Du Dich mal mit einer Narkolepie Vereinigung in Deiner Nähe in Verbindung setzt. Die können Dir die meisten Fragen wahrscheinlich besser beantworten und Du findest sicherlich auch andere Eltern, denen es ähnlich ergeht. Ich selbst treffe mich auch einmal im Monat mit ein paar "Nakis" einfach um sich austauschen und Erfahrungen zu sammeln. Hier mal zwei Links:

http://www.narcolepsy.ch
http://www.dng-ev.de

Und was die Zukunft in der Forschung bringt, muss man einfach abwarten. Hierbei musst Du aber auch beachten, dass es einfach zu wenig bekannte Fälle von Narkolepsie gibt. Und wo wenig Betroffene sind, werden Pharmakonzerne auch nur bedingt teure Studien durchführen. Aber wir geben die Hoffnung nicht auf! :D

Steffi

PS: zu Eurer Ibiza-Reise. Ich hoffe der Arzt hat Dich darüber informiert, dass man Xyrem nicht einfach so mit ins Ausland nehmen kann, sondern dies vorher beglaubigen lassen muss.

Polli
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Re: welche schulform

Ungelesener Beitragvon Polli » Do 21. Jul 2011, 16:42

Hallo Steffi,

was ich auch komisch finde, dass Paula immer so komisch geht.
Sie kann 2 Stunden am Stück am Tisch sitzen und malen hat die Augen normal auf und man denkt sie ist ganz normal.
Wenn sie aufsteht und nach draußen geht, kneift sie sofort die Augen zusammen und geht ganz unsicher mit abgesteckten Armen und man denkt sie ist besoffen.
Das finde ich irgendwie nicht normal-

Steffi85
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Re: welche schulform

Ungelesener Beitragvon Steffi85 » Do 21. Jul 2011, 17:04

Da kann ich Dir leider auch nichts zu sagen. Vielleicht kämpft sie in dem Moment gegen eine Einschlafattacke an? Hast du sie mal gefragt, warum sie das tut und wie es ihr in dem Moment geht?
Könnte vielleicht auch am langen sitzen liegen, also das der Kreislauf einfach zu sehr unten ist.

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Narki
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Re: welche schulform

Ungelesener Beitragvon Narki » Sa 30. Jul 2011, 23:58

Hallo Polli

Zuerst ein herzliches Willkommen hier im Forum :wink:

Polli hat geschrieben:Wenn sie aufsteht und nach draußen geht, kneift sie sofort die Augen zusammen und geht ganz unsicher mit abgesteckten Armen und man denkt sie ist besoffen.
Das finde ich irgendwie nicht normal-
Deine Beschreibung lässt keine eindeutige Antwort zu:
1.) Einerseits kenne ich die Situation, dass mich - weil ich müde bin - das Tageslicht extrem blendet. Das Blenden wiederum kann bei mir eine Kataplexie auslösen und ich taumle.
2.) Andererseits gehe ich oft - wegen der extremen Müdigkeit - nach draussen, aber leider weckt mich die frische Luft und Abwechslung nicht immer. Dann falle ich ins automatische Verhalten und mein Gang ähnelt einem Besoffenen oder einem Schlafwandler.
Für Aussenstehende können beide Symptome ähnlich wirken, sind aber grundsätzlich komplett verschieden. Und je nach dem sind auch andere Hilfsmassnahmen zu treffen.

Es wäre also hilfreich, wenn Du deine Tochter darauf ansprechen könntest. Warum kneift sie die Augen zusammen? Blendet sie das Tageslicht? Oder kämpft sie gegen eine extreme Müdigkeit an?

Gruss,
Narki


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