welche schulform

allgemeines Diskussionsforum

Moderatoren: Jan, Webmaster

[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable
Polli
Muntermacher
Beiträge: 100
Registriert: So 17. Jul 2011, 11:47
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

welche schulform

Ungelesener Beitragvon Polli » Mi 20. Jul 2011, 14:26

Hallo nochmal,
ich habe Fragen über Fragen und weiß nicht wo ich anfangen soll.
Meine Tochter (9) muß nächstes Jahr auf die weiterführende Schule gehen. Eigentlich dachten wir sie kommt auf eine Gesmtschule. Nur leider haben die meistens bis nachmittags Unterricht. Kann ich ihr das überhaupt zumuten. Wie ist die Erfahrung mit Schulen allgemein. Wird diese Krankheit akzeptiert und berücksichtigt?
Im Moment weigert sich meine Tochter noch Schlafpausen einzulegen.
Die Diagnose haben wir seit 4 Wochen. Sie nimmt abends 2,5 ml Xyrem und 2 vigil am Morgen.
Das erscheint viel für ein Kind, aber ohne Medikamente kann sie noch nicht mal richtig gehen und sackt mit den Beinen immer ein. Durch die Medikamente sagt sie selber geht es ihr besser und sie nimmt auch wieder erfolgreich am Sportunterricht teil.
In 2 Wochen wollen wir nach Ibiza fliegen. Ich habe eigentlich große Angst davor, weil ich alles überhaupt noch nicht einschätzen kann.
Ich mache mir große Sorgen um die Zukunft meiner Kleinen und werde deswegen fast verrückt.
Meine Hoffnung ist nur, das die Forschung vielleicht doch noch etwas findet was die Sympthome verbessern oder sogar ganz wegmachen kann. Ich weiß das ist der falsche Weg. Ich sollte mich erstmal mit der Krankheit abfinden. Ich arbeite daran.
Wenn mich jemand positiv aufmuntern kann, wäre für mich wunderbar.
Negative Sachen habe ich schon zu genüge gehört oder wollte sie erst mal nur hören.
Deprimierte grüße

Polli

Steffi85
Beiträge: 5
Registriert: Mo 28. Mär 2011, 22:16
Wohnort: Berlin
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Re: welche schulform

Ungelesener Beitragvon Steffi85 » Do 21. Jul 2011, 16:21

Hallo Polli,

als erstes muss ich sagen: DENK POSITIV! Narkolepsie ist zwar keine schöne Krankheit, doch kann man, vor allem durch die heutigen Medikamente auch damit ein normales Leben führen.
Meine Diagnose habe ich erst nach der Schulzeit bekommen. Ich selbst war auch auf einer Gesamtschule die zunächst bis 16h ging und in den höheren Klassen sogar bis 17h. Ich muss sagen das es für mich schon eine Belastung war, aber mit zwischendurch ein Nickerchen machen hat es letztlich gut bei mir geklappt. Außerdem nimmt Deine Tochter ja schon Medikamente und ich nehme mal an, dass sie derzeit noch eingestellt wird, bis sie mit Xyrem ihre richtige Dosis gefunden hat. Wahrscheinlich wird sie dann auch nicht mehr Vigil benötigen, da Xyrem bei erreichter Dosierung auch gegen die Tagesmüdigkeit hilft. Und ich bin ich ziemlich stark der Meinung, wenn man die Schule von vorne herein über die Narkolepsie informiert (am besten Infomaterial mitnehmen! Die wenigsten kennen diese Krankheit), dass es da keine Probleme geben wird. Allgemein solltest Du Dir selbst nicht so viel Panik machen. Wenn sie auf diese Schule gehen möchte würde ich sagen sollte sie das auch. Deine Tochter sollte nicht das Gefühl haben, dass sie bedingt durch ihre Krankeit auf Dinge verzichten muss. Ich glaube nämlich das würde eher ins Negative laufen. Am besten wäre es wenn Du Dich mal mit einer Narkolepie Vereinigung in Deiner Nähe in Verbindung setzt. Die können Dir die meisten Fragen wahrscheinlich besser beantworten und Du findest sicherlich auch andere Eltern, denen es ähnlich ergeht. Ich selbst treffe mich auch einmal im Monat mit ein paar "Nakis" einfach um sich austauschen und Erfahrungen zu sammeln. Hier mal zwei Links:

http://www.narcolepsy.ch
http://www.dng-ev.de

Und was die Zukunft in der Forschung bringt, muss man einfach abwarten. Hierbei musst Du aber auch beachten, dass es einfach zu wenig bekannte Fälle von Narkolepsie gibt. Und wo wenig Betroffene sind, werden Pharmakonzerne auch nur bedingt teure Studien durchführen. Aber wir geben die Hoffnung nicht auf! :D

Steffi

PS: zu Eurer Ibiza-Reise. Ich hoffe der Arzt hat Dich darüber informiert, dass man Xyrem nicht einfach so mit ins Ausland nehmen kann, sondern dies vorher beglaubigen lassen muss.

Polli
Muntermacher
Beiträge: 100
Registriert: So 17. Jul 2011, 11:47
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Re: welche schulform

Ungelesener Beitragvon Polli » Do 21. Jul 2011, 16:42

Hallo Steffi,

was ich auch komisch finde, dass Paula immer so komisch geht.
Sie kann 2 Stunden am Stück am Tisch sitzen und malen hat die Augen normal auf und man denkt sie ist ganz normal.
Wenn sie aufsteht und nach draußen geht, kneift sie sofort die Augen zusammen und geht ganz unsicher mit abgesteckten Armen und man denkt sie ist besoffen.
Das finde ich irgendwie nicht normal-

Steffi85
Beiträge: 5
Registriert: Mo 28. Mär 2011, 22:16
Wohnort: Berlin
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Re: welche schulform

Ungelesener Beitragvon Steffi85 » Do 21. Jul 2011, 17:04

Da kann ich Dir leider auch nichts zu sagen. Vielleicht kämpft sie in dem Moment gegen eine Einschlafattacke an? Hast du sie mal gefragt, warum sie das tut und wie es ihr in dem Moment geht?
Könnte vielleicht auch am langen sitzen liegen, also das der Kreislauf einfach zu sehr unten ist.

Benutzeravatar
Narki
Muntermacher
Beiträge: 728
Registriert: Sa 7. Feb 2004, 06:34
Wohnort: Zürich
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Re: welche schulform

Ungelesener Beitragvon Narki » Sa 30. Jul 2011, 23:58



[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Zurück zu „Treffpunkt“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste