Ich bin neu und brauche Tipps :(

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jojo21120
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Ich bin neu und brauche Tipps :(

Ungelesener Beitrag von jojo21120 » Di Jun 07, 2011 3:07 pm

Hallo Zusammen

Vor kurzem stellte ein Neurologe fest, dass ich an Narkolepsie leide. Mein Hausarzt bagatellisierte diese Angelegenheit, doch nach meiner Konsultation im Schlaflabor bestätigte sich dieser Verdacht.

Nun nach ca. 2 Wochen Einnahme von Modasomil, bin ich ehrlich gesagt überhaupt nicht mit meiner Situation zufrieden. Meine Ärztin hat mir nun empfohlen die Dosis auf 200mg zu erhöhen, doch seit Tagen leide ich an Appetitverlust und zum Teil auch Übelkeit. Zu Beginn der Therapie litt ich auch an starken Depressionen.
Jetzt läuft es solala...gerade heute ist es ganz schlimm. Ich habe am Mittag mein Medi eingenommen, jetzt kämpfe ich schon seit 14.00 Uhr damit, dass ich nicht an meinem Arbeitsplatz einschlafe. Ich bin bereits schon dutzende Male auf die Toilette gegangen um ein bisschen meine Körper anzukurbeln, aber sobald ich sitze werden meine Augenlider so schwer.

Wie geht ihr mit dem um? Was macht ihr in solch einer Situation? Ich schäme mich so, dass ich immer so müde bin....fühle mich unbrauchbar.

Meine Ärztin hat mir auch gesagt, falls es mit den 200 mg nicht genügt und die Bauchschmerzen immer noch bestehen, es einen Wechsel auf Ritalin geben wird. Wie wirkt sich das Ritalin bei euch so aus?

Ausserdem habe ich noch eine brennende Frage bezüglich der Gewichtszunahme. Ich habe jetzt schon öfters gehört und gelesen, dass Narkoleptiker stark an Adipositas leiden. Mein Gewicht ist jetzt noch im Normbereich, aber muss ich jetzt Angst davor haben, dass ich irgendwann mal auch adipös sprich fettleibig sein werde? Ich mache bereits 3 x die Woche Sport und ernähre mich sehr gesund und bewusst. Ausserdem verzichte ich auf Alkohol und rauche nicht.

Also ich hoffe, jemand kann mir ein paar Ratschläge geben, denn trotzdem dass sich die Diagnose erst vor kurzem bestätigt hat, leide ich schon ziemlich unter diesen Bedingungen, vor allem wenn man bedenkt dass ich doch noch so jung bin und eigentlich richtig fit sein sollte.

ganz liebe Grüsse

jon
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Re: Ich bin neu und brauche Tipps :(

Ungelesener Beitrag von jon » Sa Jun 25, 2011 10:08 pm

Also ich hoffe, jemand kann mir ein paar Ratschläge geben, denn trotzdem dass sich die Diagnose erst vor kurzem bestätigt hat, leide ich schon ziemlich unter diesen Bedingungen, vor allem wenn man bedenkt dass ich doch noch so jung bin und eigentlich richtig fit sein sollte.

ganz liebe Grüsse[/quote]




Ich nehme gerade Ritalin und ich muss sagen ich komm damit viel besser zurecht als mit Vigil. Ritalin steigert die Konzentration und viele sagten mir, dass ich viel aufmerksamer geworden bin. Einer der Vorteile von Ritalin ist auch, dass es keine peinliche Nebenwirkungen hat.(zumindest nicht so wie bei Vigil)
Doch als entwarnung die peinlichen nebenwirkungenbekommt man bei Frauen nicht mit.(deinen angaben nach weiß ich halt nicht ob du M oder W bist)

Das sind zumindest meine persönlichen Erfahrungen. Du musst dir deine eigene Meinung zu den Medikamenten bilden.

Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen.

Drowsyme
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Re: Ich bin neu und brauche Tipps :(

Ungelesener Beitrag von Drowsyme » So Jul 03, 2011 1:30 pm

Hallo!

machte sonst noch jemand die Erfahrung, dass die Müdigkeit mit dem Milchkonsum zusammenhängt?

Ich war im Herbst bei einem Heilpraktikter, welcher mir auch riet, Milchprodukte wegzulassen; auch der Allergietest beim Allgemeinmediziner bestätigte, dass ich Kuhmilch nicht vertrage.... ich weiß nicht ob es nur bei mir so ist, aber seitdem ich Kuhmilch gegen Sojaprodukte,... ausgetauscht habe ist auch die Müdigkeit ein kleines bisschen weniger geworden...

Lg

jon
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Re: Ich bin neu und brauche Tipps :(

Ungelesener Beitrag von jon » Mo Jul 04, 2011 9:10 am

Hi

Ich wüsste nicht, dass ich gegen Kuhmilch erlergisch bin, ich hatte, bevor ich Nakolepsie bekam sogar seehr viel Milch getrunken.

In den Bericht, den ich gelesen hatte stand, dass Milch generell Leute Müde macht, die Nakolepsie haben, nur dass die meisten das nicht mal wissen.

Und! nach viel heißen Essen, kann man auch müde werden. Also niemals entspannt im sessel etwas heißes essen, da schläft man echt schnell ein.

bobby
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Re: Ich bin neu und brauche Tipps :(

Ungelesener Beitrag von bobby » Di Jul 05, 2011 9:18 pm

Hi jojo21120 :)

Herzlichen Glückwunsch hier erst einmal im Forum :)
jojo21120 hat geschrieben:...Nun nach ca. 2 Wochen Einnahme von Modasomil, bin ich ehrlich gesagt überhaupt nicht mit meiner Situation zufrieden. Meine Ärztin hat mir nun empfohlen die Dosis auf 200mg zu erhöhen, doch seit Tagen leide ich an Appetitverlust und zum Teil auch Übelkeit...
Ich gehe mal davon aus, dass Deine jetzige Dosis bei 100 mg/Tag liegt. Diese Dosierung ist - relativ gesehen für Betroffene - noch sehr niedrig :) . Auch eine Erhöhung auf 200 mg/Tag ist noch völlig in Ordnung. Bis 400 mg/Tag kann Modafinil (CH: Modasomil) verschrieben werden.
jojo21120 hat geschrieben:...Zu Beginn der Therapie litt ich auch an starken Depressionen...
jojo21120 hat geschrieben:...Jetzt läuft es solala...gerade heute ist es ganz schlimm. Ich habe am Mittag mein Medi eingenommen, jetzt kämpfe ich schon seit 14.00 Uhr damit, dass ich nicht an meinem Arbeitsplatz einschlafe. Ich bin bereits schon dutzende Male auf die Toilette gegangen um ein bisschen meine Körper anzukurbeln, aber sobald ich sitze werden meine Augenlider so schwer.
Wie geht ihr mit dem um? Was macht ihr in solch einer Situation? Ich schäme mich so, dass ich immer so müde bin....fühle mich unbrauchbar...
Man muss bei der Narkolepsie zwischen der Tagesmüdigkeit und den imperativen Schlafattacken unterscheiden (lernen). Die Medis wirken alle nur gegen Ersteres. Gegen die imperativen Schlafattacken helfen wirklich nur kleine Schlafpausen. Sofern die Krankheit bei der Arbeit nicht bekannt sein sollte, solltest Du die Augen auf der Toilette schliessen und Dich von Deinem Handy (hat ja heute jeder) nach spätestens 10 min. wieder wecken lassen. Hilft mit Sicherheit mehr als alle Tabletten zusammen. Deinen Körper (wie auch immer) "anzukurbeln" ist m.E. kontraproduktiv, da Dein Gehirn genau in jenem Moment genau das Gegenteil verlangt - und leider auch erhalten wird :? :| .
Der soziale Umgang mit der Narkolepsie ist nicht ganz einfach - und wird Dich noch wahrscheinlich auf Jahre beschäftigen. Wem kann ich es sagen, was ich habe und wem nicht?
Aber: Du bist nicht unbrauchbar! Du bist nur anders :idea:
Nicht jeder wird das verstehen (wollen). Nicht jeder muss es verstehen ;) :) . Das Wichtigste: Du musst lernen am Tag Pausen zu machen.
jojo21120 hat geschrieben:...Meine Ärztin hat mir auch gesagt, falls es mit den 200 mg nicht genügt und die Bauchschmerzen immer noch bestehen, es einen Wechsel auf Ritalin geben wird. Wie wirkt sich das Ritalin bei euch so aus?
Aufpassen würde ich auf die Bauchschmerzen bei Modafinil. Möglicherweise - sofern die Bauchschmerzen bleiben - wäre ein Mediwechsel ratsam. Ritalin oder Methylphenidat wirkt in der Regel anders
als Modafinil. Was mir bei Deiner Medikation gerade auffällt: Warum nimmst Du (wenn Du nur eine Tabl. nimmst) das Modafinil mittags und nicht morgens ein?
Methylphendat wirkt wesentlich schneller (ca. 10 min.) als Modafinil und wird bei vielen als stärker empfunden. Der Nachteil ist, dass es nicht sehr lange wirkt (2-4 h).
jojo21120 hat geschrieben:...Ausserdem habe ich noch eine brennende Frage bezüglich der Gewichtszunahme. Ich habe jetzt schon öfters gehört und gelesen, dass Narkoleptiker stark an Adipositas leiden. Mein Gewicht ist jetzt noch im Normbereich, aber muss ich jetzt Angst davor haben, dass ich irgendwann mal auch adipös sprich fettleibig sein werde? Ich mache bereits 3 x die Woche Sport und ernähre mich sehr gesund und bewusst. Ausserdem verzichte ich auf Alkohol und rauche nicht.
Die Angst kann ich Dir nehmen :) . Sofern Narkoleptiker speziell Medis gegen Kataplexien einnnehmen (insbesondere Anafranil u.ä.), hat man festgestellt, dass diese Mittel direkt in den "Fettstoffwechsel" des Körpers eingreifen, die eine Gewichtszunahme fast unumgänglich machen. Da Du diese Medis nicht einnimmst, dazu noch Sport treibst, brauchst Du Dir darüber wirklich keine Sorgen machen :) .
jojo21120 hat geschrieben:...Also ich hoffe, jemand kann mir ein paar Ratschläge geben, denn trotzdem dass sich die Diagnose erst vor kurzem bestätigt hat, leide ich schon ziemlich unter diesen Bedingungen, vor allem wenn man bedenkt dass ich doch noch so jung bin und eigentlich richtig fit sein sollte...
Ich hoffe, dass meine Ratschläge Dir geholfen haben - für's Erste ;)

Falls Du noch weitere Fragen hast - nur zu. Ich weiss, dass am Anfang nach der Diagnose jeden Tag 'zig neue Fragen aufkommen :) .

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:

bobby
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Re: Ich bin neu und brauche Tipps :(

Ungelesener Beitrag von bobby » Di Jul 05, 2011 9:44 pm

Hi Drowsyme :)
Drowsyme hat geschrieben:Hallo!

machte sonst noch jemand die Erfahrung, dass die Müdigkeit mit dem Milchkonsum zusammenhängt?

Ich war im Herbst bei einem Heilpraktikter, welcher mir auch riet, Milchprodukte wegzulassen; auch der Allergietest beim Allgemeinmediziner bestätigte, dass ich Kuhmilch nicht vertrage.... ich weiß nicht ob es nur bei mir so ist, aber seitdem ich Kuhmilch gegen Sojaprodukte,... ausgetauscht habe ist auch die Müdigkeit ein kleines bisschen weniger geworden...

Lg
Ich weiss ja, dass die Religionsfreiheit ein hohes Gut ist. Auch ist es schön wenn hier - mal wieder - ein Heilpraktiker meint sich in Narkolepsie auszukennen... Hast Du neben der Müdigkeit noch ein anderes Anzeichen, dass Du gegen Kuhmilch "allergisch" bist, wie z.B. Durchfall, schwere Bauchschmerzen oder Blut im Stuhl?

Es sei gesagt, dass fetthaltige Speisen im Allgemeinen - nicht nur bei Narkoleptikern - die Müdigkeitsneigung erhöhen. Deshalb: nicht nur die böse Kuhmilch ist schuld, sondern das Essen allgemein, wenn man schon nach Schuldigen sucht ;) .

Wenn man den ganzen Tag nichts isst, kommt man als Betroffener wesentlich einfacher über den Tag und benötigt tendenziell auch weniger Medis :roll: :) . Nur hält man das systembedingt nicht allzu lange durch.

Aber Soja ist bei Heilpraktikern ja schwer im Kurs - nur blöd dass ich das Zeug gar nicht vertrage *staun*. Denn es handelt sich bei Soja um unbehandelt für den Menschen ungeniessbare (Öl-) Pflanze, die nur durch schweren Einsatz chemischer Einwirkungen überhaupt für den menschlichen Genuss einsatzfähig wird. Kann man alles im Internet lesen. Für Frauen mit einem zu niedrigen Östrogenspiegel mag es gewisse Vorteile beim Genuss von Sojamilch und anderen Sojaprodukten geben, da diese eine sehr hohe Konzentration an östrogenergen Substanzen enthält 8) . Zu dumm nur, dass ich gerade nicht weiblich bin und ich auch nicht möchte, dass mir ein weiblicher Busen wächst :? 8) .
Ach ja: "Soja-Sprotten" sind nicht die Keimlinge der Soja-Pflanze, sondern der "Mung-Bohne". Im deutschsprachigen Raum kommt es deswegen immer wieder zu Verwechslungen mit den Pflanzentypen... das aber nur am Rande.

Wer wirklich Probleme beim Essen mit der Müdigkeit hat, sollte es mit leichter Kost, wie Fisch, Salaten oder Reis probieren, da diese Nahrungsmittel nach herrschender Meinung nicht eine solch starke "Futternarkose" auslösen :)

Viele Grüsse

Bobby :)

PS: Wer wirklich an einer Milchallergie leidet, der soll sich bitte durch mein Posting nicht "auf dem Schlips getreten fühlen", sondern die Soja-Produkte auch gänzlich meiden. Soja-Produkte sind, auch wenn das Bio-Siegel draufsteht, völlig minderwertige Lebensmittel :!:
D 2018: Trump - der Wahnsinn in blond :lolno:

janet73
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Re: Ich bin neu und brauche Tipps :(

Ungelesener Beitrag von janet73 » Mi Jul 06, 2011 9:49 am

Hallo zusammen,
nur mal ganz kurz zur Ernährung. Ich habe festgestellt, dass ich, wenn ich vormittags nur Obst esse (und daran kann man sich schnell gewöhnen), mein Morgentief umgehen oder verkürzen kann. Denn das kommt trotz Modafinil morgens und mittags (je 100mg) bei mir so gegen 10 Uhr. Auch schlafe ich besser und tiefer, wenn ich nach 20h nicht mehr esse. Milchprodukte, Fleisch und das verbreitete Brot mit Käse verursachen tatsächlich schnell die besagte "Futter-Narkose". Ich esse mittags normal und lege danach, sofern es möglich ist, eine Pause ein. Ich denke sofern man nicht körperlich arbeitet, sondern eher am Schreibtisch sitzt, sind ein Obstfrühstück und frischer Obstsaft und Tee eine empfehlenswerte Alternative. Mit Kuhmilch habe ich es auch nicht so und nehme sie nur selten zu mir. Wer Soja nicht verträgt, sollte mal Hafermilch probieren. Eignet sich gut fürs Müsli, Reismilch ebenfalls. Bobby hat nicht ganz unrecht, Sojaprodukte können (insbesondere bei Kindern) den Hormonstoffwechsel beeinflussen und der massive Sojaanbau (inkl. massiver Rodung von Urwald) hat einige Schattenseiten. Ich kaufe außerdem nur Sojaprodukte, die nicht aus Gen-Soja stammen. Aber jetzt höre ich besser auf, das ist ja hier kein Forum für Ernährungspolitische Zusammenhänge :) .
Auch von mir ein herzlich willkommen an Jojo! Schlafpausen müssen sein. Kann sonst auch gefährlich werden. Bin mal im Halbschlaf die Treppe runtergefallen, war nicht so gut.
Schönen Tag noch!

jon
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Re: Ich bin neu und brauche Tipps :(

Ungelesener Beitrag von jon » Do Jul 07, 2011 1:48 pm

Hallo

wegen der Schlafpausen muss man wirklich aufpassen. Es ist zwar ein guter Tipp sich einen Wecker zu stellen, doch kann es sein, dass du eine kurze tiefschlafphase haben kannst und ein Wecker dich nicht wecken wird.
Das ist natürlich bei jedem anders, bei mir ist es zumindest so, dass wen ich einschlafe erst nach 2 Stunden wieder aufwache, egal was für Weckversuche jemand unternimmt.

Es ist auch sehr empfelungswert sich Kapseln zu beschaffen. Ob es Modafinilkapseln gibt weiß ich nicht, müsste es aber.

-Denn die Kapseln bewirken, dass das Medikament in Stufen den Körper gegeben wird, so dass die Dosierung gleichmäßig bleibt.

-Tabletten dagegen geben dir einen schub und sind dann "aufgebraucht". Also wird man im Laufe der Zeit wieder müde.

Gruß: Jon

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Re: Ich bin neu und brauche Tipps :(

Ungelesener Beitrag von Narki » Sa Jul 30, 2011 5:23 pm

Hallöchen Jojo
Herzlichen Willkommen im Club der Sleepies, Narkis, Narkoleppis :wink:
jojo21120 hat geschrieben:Nun nach ca. 2 Wochen Einnahme von Modasomil, bin ich ehrlich gesagt überhaupt nicht mit meiner Situation zufrieden.
Auch wenn es Dir schwer fällt, musst Du geduldig sein und Dir selber die Zeit zugestehen, um mit der neuen Situation klar zu kommen. So eine Diagnose ist ein Einschnitt ins Leben und das steckt keiner leicht weg. In der Regel dauert es 2 bis 3 Jahre, bis man sich mit der Krankheit und der neuen Lebenssituation zurechtgefunden hat. Ich rede da aus eigener Erfahrung.
jojo21120 hat geschrieben:Ich schäme mich so, dass ich immer so müde bin....fühle mich unbrauchbar.
Es gibt keinen Grund, sich für die Müdigkeit zu schämen!! Und unbrauchbar sind wir Narkis auf keinen Fall!!!! Da muss ich Dir vehement widersprechen.

Zum Beispiel fällt mir auf, dass ich durch die Erwähnung meiner Narkolepsie oftmals bei anderen Menschen Türen öffne und sie sich dadurch getrauen, von ihren Krankheiten und Unsicherheiten zu reden.

Oder wenn ich erzähle, dass ich mich an (fast) alle meine Träume erinnern kann, merke ich, wie bunt und fantasiereich mein Leben ist.

Oder wenn eine Freundin Liebeskummer hat, weiss sie, dass sie mir Tag und Nacht anrufen kann. Denn ich bin jede Nacht mindestens eine Stunde wach und so getraut sie sich auch, mir dann anzurufen. Das würde sie sich bei anderen Menschen nicht getrauen.

Oder bei einer Arbeitssitzung bitte ich nach einer Stunde um eine kurze Pause. Sehr oft schauen mich die anderen Sitzungsteilnehmer dankbar an und sind froh, dass auch sie mal aufstehen und durchatmen können.

Oder wenn jemand eine lustige Geschichte erzählt und ich mich daraufhin am Boden krümme vor Lachen, so ist das doch das schönste Kompliment für den Geschichtenerzähler.

Oder wenn an einer Familienfeier alle Kinder noch brav am Tisch sitzen bleiben müssen und die Erwachsenen gegen die aufkommende Müdigkeit durchs Essen ankämpfen, dann stehe ich auf und lege mich für ein Nickerchen hin. Die Kinder sind happy, weil sie dann ebenfalls aufstehen dürfen und die Erwachsenen sind froh, dass sie auch ein Nickerchen machen können.

Das sind nur einige Situationen, in denen die anderen Menschen froh sind, dass es mich als Narki gibt. :lol:

Gruss,
Narki

geelbeen
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Re: Ich bin neu und brauche Tipps :(

Ungelesener Beitrag von geelbeen » Mi Aug 10, 2011 8:22 pm

Ich bin sozusagen lange Jahre "Narkolepsie"erfahren, dazu noch Kataplexie (Fallsucht):

Die Medikamente, die Du nennst, sind doch längst überholt. Gängig ist VIGIL, das es jetzt auch in 200 mg-Form gibt.
Ursprünglich durften nicht alle Ärzte(in Germany) dies verschreiben, nunmehr ist es aber frei.

Bis zu 4 x 100mg. Tabletten täglich ist laut Beipackzettel möglich. Ich z.B. nehme höchstens 2 x, sonst bin ich zu aufgedreht. Nie mehr nachmittags oder abends.

Adipositas entsteht, wenn man zu wenig Bewegung hat. Als Narkoleptiker ist man häufig zu träge zu regelmäßiger anstrengenden sportlichen Aktivität. Man muss einfach seinen "inneren Schweinehund" überwinden, und doch etwas tun. Fast-Walking, joggen u. andere Ausdauersportarten sind geeignet. Fester Termin an festen Tagen ist unerlässlich. Dennoch - ich habe auch zugenommen.

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