Mein jetziger Leidensweg (langer Bericht)

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banshman
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Mein jetziger Leidensweg (langer Bericht)

Ungelesener Beitragvon banshman » Fr 31. Dez 2010, 22:23

Hallo!

Dies ist mein erster Eintrag in diesem Forum und ich fange nun einfach mal an zu schreiben. Bitte entschuldigt das mein Beitrag so lange und etwas durcheinander ist, ich bin leider zur Zeit nicht in der Lage es etwas strukturierter und geordneter zu verfassen. Ich muss das hier einfach mal niederschreiben und freue mich über jede Antwort und alles an nützlichen Informationen.

Schon als Kind habe ich Löcher in die Luft gestarrt und bin bei Bewegungen sehr langsam und unkoordiniert gewesen, es war wohl teilweise so langsam wie wenn man sich an etwas heranschleicht. Meine Mutter sagt ich hatte ein komisches Schlafverhalten und war als Baby extrem ruhig. Ich bin etwa drei Wochen zu früh geboren worden und kam als Zangengeburt auf die Welt. Während der Schwangerschaft hat meine Mutter geraucht, getrunken allerdings nicht. Dieses Problem trat nur bei mir auf, bei meinem jüngeren Bruder und meinen zwei jüngeren Schwestern nicht. Eine meine Schwestern ist im Jugendalter an Rheuma erkrankt, auch ich wurde zur Sicherheit darauf hin untersucht und habe laut einem anerkannten Rheumaspezialisten definitiv kein Rheuma und meine Probleme müssen eine andere Ursache haben.

Meine Probleme fingen sehr früh an, solange ich mich an irgendetwas zurück erinnern kann, also mit etwa vier Jahren. Mir kamen komische Gedanken in den Kopf, z.B. über das Universum obwohl ich nicht mal wusste was das überhaupt ist, ich hatte das Gefühl schon in diesem jungen Alter das mit mir etwas nicht stimmte oder ich mit meinen Gedanken entweder zu doof, zu weit oder meist völlig woanders war. Ich war meist oder oft wie in Trance mit meinen Gedanken, also halt wo anders könnte man sagen. Einmal bin ich, auch mit etwas vier Jahren, an einem großen Spiegel stehen geblieben und habe mich nicht mehr bewegt, meine Gedanken rasten nur so umher in meinem Kopf und ich fragte mich ob ich wirklich auf dieser Welt wäre und wie Leben entstehen könnte – eine Frage nach dem Warum und vor allem Wie. Ich fragte mich ob ich träumen würde, wirklich so aussehen würde und machte mir Gedanken um Galaxien, Trug oder Wahrheit. Ich wusste natürlich nicht viel darüber und hatte auch fast nie von sowas wie Dimensionen und Universen gehört aber die Gedanken waren so, ich machte mir meine eigenen Gedanken dazu und wenn ich mich nun daran erinnere finde ich es ziemlich krass für einen vier Jahre alten Jungen. Und dann erinnere ich mich an nichts mehr, nur an diese Gedanken und nicht an das was unmittelbar danach passierte. Ich wollte das nur erwähnen falls es damit auch etwas auf sich haben könnte oder jemand vielleicht sogar etwas ähnliches erlebt hat?

Ich musste irgendwann in den Kindergarten, das war laut meiner Mutter schon problematisch (ich mochte es nicht wenn so viele Leute um mich rum waren, es hat mich oft überfordert), das Aufstehen nach dem Nachtschlaf klappte jedoch noch relativ gut – zumindest sagt meine Mutter das. Dort erinnere ich mich daran, oft Löcher in die Luft gestarrt und auch öfter geschlafen zu haben. Vor und während der Kindergartenzeit musste ich schon zu diversen Therapien die sich mit meiner auffälligen Sensomotorik befasst hatten. Ich brauchte immer viel Input und vor allem Geschwindigkeit ansonsten ging es mir nicht gut – z.B. mit dem Rutschauto konnte ich Stunden am Stück fahren – wenn ich dann nichts mehr gemacht habe war ich sehr fertig, sobald wieder Bewegung ins Spiel kam, war es wohl wieder gut. Meine Motorik war sehr zögerlich und langsam, ich hatte Koordinationsprobleme und brauchte viele Reize, musste also fast alles anfassen und genau unter die Lupe nehmen.

Mit sechs Jahren bekam ich vom Kinderarzt die Diagnose „deutliches ADS“ (nicht ADHS!) gestellt, damals war es noch nicht so bekannt – mittlerweile bin ich 27 Jahre alt. Tabletten wurden nicht verschrieben, meine Mutter ist dann mit mir zum Fleming Institut gegangen. Dann wurde ich irgendwann eingeschult, bin sitzen geblieben in der ersten und in der vierten Klasse der Grundschule. Oft wurde mir nachgesagt ich wäre zu faul und mich würde alles nicht interessieren. Ich sei ja nicht dumm und könnte ja wenn ich nur wollte – meine Lehrerin jedoch war damals sehr nett zu mir und hatte irgendwie Verständnis. Meiner Mutter wurde geraten, mich auf eine Waldorf Schule zu schicken, dieses habe ich erst neulich erfahren, wurde von meiner Mutter jedoch damals abgelehnt. Ich entschied mich nach der Grundschule auf ein Gymnasium zu gehen (ich dachte selbst ich wäre vielleicht unterfordert und wusste das ich nicht dumm war aber halt anders), nach knapp einem Jahr wechselte ich dann auf eine Gesamtschule aufgrund der schlechten Noten und wiederkehrendem diesmal mal schon für mich sehr schlimmen Sekundenschlaf. Auch dort hatte ich viele Probleme, schaffte mit Ach und Krach meinen Abschluss mit einem Notendurchschnitt von 3,8. Beim Jobben oder beim Ausüben meiner Hobbies gab es jedoch fast keine Probleme, absolut monotone Gegebenheiten und welche von absolutem Desinteresse brachten mir den Sekundenschlaf.

Da ich viel mit Computern arbeitete und dies mein Hobby war, ich nebenbei auch in einem Laden jobbte, fand ich nach meiner Schulzeit trotz der schlechten Schulnoten eine gute und gefragte Ausbildung als IT-Systemintegrator und zog mit einem Freund zusammen in eine Wohnung. Die ersten drei Monate verliefen gut, dann irgendwann fingen die Probleme eher langsam wieder an – durch den Blockunterricht in der Schule und das ewige Sitzen bekam ich andauern Sekundenschlaf und konnte mich nicht konzentrieren. Kaffee, Energy Drinks, Zigaretten, Kaugummi kauen halfen nur noch wenig und selbstverständlich durften wir nicht alles im Unterricht. Dann ging es auch im Büro so weit, dass ich nach etwas über einem halben Jahr z.B. die Telefon-Hotline übernehmen sollte. Es war keiner mehr da und ich saß so am Telefon – ich weiß nur noch dass der Drang zum Einschlafen unwiderstehlich war und ich plötzlich etwa zwei oder drei Stunden später mit dem Kopf auf dem Tisch liegend aufgewacht bin als mein Vorgesetzter wieder da war. Das gab natürlich eine Menge Ärger (diverse Anrufe verpasst) und nach dem Stress fingen neue Leiden an, die jedoch keinen organischen Befund hervorbrachten.

Lange Rede kurzer Sinn, Ausbildung im gegenseitigen Einverständnis gekündigt und wieder zurück zu meinen Eltern gezogen. Mittlerweile war ich 18 Jahre alt, fühlte mich von der Welt nicht verstanden und hatte es satt zu Psychologen oder Therapeuten zu gehen, die mir sagten ich wüsste so gut selbst über meine Probleme Bescheid und wäre so offen, dass dort kaum offensichtlicher Klärungsbedarf bestehen würde – ich solle zum Arzt gehen und nach neurologischer / organischer Ursache suchen lassen. Das hatte ich nun zwei oder dreimal hinter mir. Ich sprach mit meiner Mutter über Krankheitsvorgeschichten in meiner Familie, mein Vater ist oft schläfrig und muss sich manchmal mehrmals am Tag hinlegen, außerdem leidet er unter Kopfschmerzen (evtl. Migräne laut seiner Aussage). Dann bekam ich die Unterlagen vom Kinderarzt und befasste mich mit der dort gestellten Diagnose ADS – dort trafen viele Symptome zu und ich bekam das Medikament Ritalin verschrieben. Mein Leben änderte sich schlagartig, ich war fast befreit von meinem Dauerdämmerzustand, war wacher und geordneter. Für mich hat mein Leben mit 18 Jahren (neu) angefangen, ich konnte es selbst leben und Verantwortung für mich selbst übernehmen in einem Umfang der vorher undenkbar war. Ich bin aber auch froh die Tabletten nicht vorher genommen zu haben, da ich zu diesem Zeitpunkt zumindest ausgewachsen war. Ich fing wieder einen Job an, arbeitete mich hoch. Am Anfang nahm ich zur Einstellung 2x 5mg am Tag, irgendwann wurden es dann 4x 5mg am Tag. Das ging eine ganze Zeit lang gut. Irgendwann nahm ich dann zwischen 2x-4x 10mg pro Tag und war damit sehr glücklich. Erneut fing ich eine Ausbildung im Computerbereich an als IT-Servicetechniker, nahm mir eine eigene Wohnung die meine Eltern liebevoller weise mitfinanzierten. Meine Leistungen waren im Betrieb sehr gut und die Schule schaffte ich mit einem Notendurchschnitt von 2,0. Geht doch dachte ich, alles perfekt. Ausbildung geschafft, eigene Wohnung, super Job und gleich um die Ecke. Die Probleme fingen jedoch an, wieder in mein Leben zu treten, verschwanden aber auch wieder. Darüber dass ich so tief geschlafen bzw. schon so schwer zu erwecken war, war für mich zwar nicht normal aber auch irgendwie nicht unnormal - ich hatte mich offenbar irgendwie daran gewöhnt und arbeitete daran aber schenkte dem mittlerweile eigentlich schon sehr ernstzunehmenden Problem eher wenig Beachtung.

Es war immer schwieriger morgens aufzustehen, am Anfang war es ein Dämmerzustand bei relativ klarem Bewusstsein und ich musste mich zwingen aus dem Bett zu kommen, so war es oft in der Ausbildung. Verschlafen hatte ich dort bereits aber auch schon öfter und holte dies mit Überstanden wieder nach. Ich machte dann irgendwann noch vor dem Duschen bis zu 30 Liegestützte jeden Tag um wach zu werden, das half eine Zeit lang. Dann irgendwann brauchte ich zum Aufstehen eine Tablette Ritalin 10mg (manchmal auch nur 5mg) da ich sonst sofort immer wieder eingeschlafen bin und keine Chance mehr hatte aus dem Bett zu kommen. Auch meine Zigaretten und ein Aschenbecher sowie eine Flasche Wasser standen mittlerweile immer neben dem Bett. Das Ganze war phasenweise mal besser und mal schlechter – meistens in Abständen mehrerer Monate. Eine Depression wurde damals vermutet, Tabletten schlugen nicht an und ich war dadurch noch müder. Die Depression wurde dann wieder in den Schatten gestellt und man riet mir, mich im Schlaflabor vorzustellen da ich schon vorher den Neurologen aufgesucht hatte. Dann bekam ich eine Unverträglichkeit gegen das Ritalin, was die leichten Depressionen erklärte (Wirkung nicht gleichmäßig, oft zu stark oder zu schwach). Ich wurde auf das Medikament Medikinet umgestellt (gleicher Wirkstoff aber andere Verstoffwechselung), hatte dann auch keine Probleme mehr wie Weinerlichkeit oder Kloß im Hals. Auch Concerta und Strattera habe ich damals kurzzeitig genommen, jedoch gab es zu viele unerwünschte Nebeneffekte oder keine Wirkung.

Meine damaligen Hauptprobleme waren, dass ich am Tag immer wieder schlafen musste, andauernde Müdigkeit und einem hellwachsein in der Nacht bzw. nicht schlafen zu können. Weiterhin war ich schon immer schwierig zu wecken (normale Wecker halfen oft nicht mehr, weckten mich einfach nicht -> ich bin einer der Menschen die gern verschlafen, aber meist nicht aus Faulheit, sondern weil ich den Wecker überhöre). Andere Leute und sogar mein Chef bekamen meinen Haustürschlüssel um mich aus dem Bett zu reißen falls ich den Wecker wieder überhören sollte, mittlerweile waren es vier Wecker – die waren schon relativ laut aber nur in den meisten Fällen effektiv und halt nicht immer. Dass ganze artete irgendwann aus, mit Ritalin oder Medikinet war ich wach, wenn ich nicht aufwachte konnte ich es jedoch logischerweise nicht nehmen. Das Medikament wurde mehrmals über längere Zeit abgesetzt, dadurch wurde es jedoch nicht besser mit dem Aufwachen aber schlimmer am Tage. Mittlerweile hatte ich neun Wecker, das half eine Zeit lang, jedoch auch nicht ewig. Keiner wollte mir glauben und ich wurde als faul dargestellt. Andere Menschen könnten das auch und das Mobbing auf der Arbeit „na Dornröschen wieder verschlafen / schön die Nacht durchgefeiert / zwing dich einfach aufzustehen oder stell den Wecker einfach richtig“ fing an. Ich besorgte mir den lautesten Wecker den ich finden konnte, in Deutschland damals nicht erhältlich „Sonic Bomb Clock“. Dieser Wecker hatte 113 db(!), ein 12-Volt Vibrationspad fürs Kopfkissen und drei superhelle LED´s. Mit nun insgesamt 10 normalen Radio-, CD- und Reiseweckern sowie zusätzlich dem Sonic Bomb Clock Wecker erwartete ich keine Probleme mehr – damals war das Ding in Deutschland nicht zugelassen und ich musste es über die USA importieren. Aber weit gefehlt, nachdem ich diesen Wecker überhörte, wieder einmal verschlief und sich drei Leute aus dem gleichen Häuserblock schriftlich bei mir am gleichen Tag über den Lärm beschwert hatten und sogar der Wecker durch das überhörte Dauerklingeln kaputt gegangen ist (Netzteil durchgeschmort), wusste ich dass ich ein Problem habe was außerhalb des Rahmens liegt. Ein Nachbar bekam mich Sturmklingeln wach, er machte sich sorgen wegen dem lauten Geräusch (wirklich sehr laut!) und war kurz davor Feuerwehr oder Polizei zu rufen weil er es sich nicht vorstellen konnte das man bei diesem Lärm schlafen konnte. Ich machte ohnehin schon mehr Überstunden um die verschlafene Zeit wieder gut zu machen, jedoch änderte dies ja nichts an meiner ungewollten Zuverlässigkeit und so bekam ich Angst um meinen Job.

Ich wurde nun in ein Schlaflabor überweisen, welches möchte ich nicht sagen. Mein Neurologe tippte damals auf Narkolepsie und dies sollte dort bestätigt werden. Als ich da war, hatte ich das Gespräch mit einer Ärztin. Ich ging alles mit ihr durch und sie sagte, ich hätte sicherlich Narkolepsie – alle Symptome wären typisch dafür. Dann kam sie mit einem anderen Arzt wieder und nun wollten sie mir für die Behandlung ein noch nicht zugelassenes Medikament (damals Xyrem) geben um mich in eine Studie mit aufzunehmen – dies lehnte ich jedoch ab, sagte das könnte man immer noch machen falls die normalen Medikamente nicht wirken würden, ich wäre kein Versuchskaninchen und fragte warum ausgerechnet ich das Medikament erproben solle, bekam jedoch keine Antwort darauf. Daraufhin war ich denen offensichtlich absolut unsympathisch. Trotz mehrerer Auffälligkeiten in den Tests (Arztpersonal sprach mich sogar selbst mehrmals darauf an, ob ich immer so (schnell) einschlafen würde, etc.) blieb der acht tagelange Aufenthalt ohne Befund. Im Nervenwasser wäre irgendwas nicht gefunden worden, auch wäre ich ohne Ritalin oder Medikinet konzentriert und zu jedem Zeitpunkt hellwach und aufnahmebereit, lediglich dezente Zeichen einer erhöhten Tagesmüdigkeit könnten festgestellt werden. Ich solle mich in einer psychosomatischen Klinik vorstellen, auch aufgrund der Kontrollbedürftigkeit und dem angeblichen Drängen eine Diagnose Narkolepsie – dies machte ich jedoch nicht. Alleine die acht Tage fand mein Chef nicht lustig, es besserte sich irgendwann von alleine auf ein erträgliches Maß, jedoch nahm ich das Medikinet wieder um meinen Alltag bewältigen zu können. Vor dem Besuch im Schlaflabor, also bestimmt ein Jahr davor, gab ed eine starke Schlaflähmung mit Halluzinationen (ich war bei Bewusstsein und konnte mich nachdem ich aufgewacht war nicht bewegen, eine Katze lief auf mir rum und wälzte ihre Krallen auf mir). In dem Moment fiel mir jedoch ein, dass ich das Zimmer abgeschlossen hatte und keine Katze im Zimmer war. Ich hatte Angst und wollte es herunter stoßen aber es tat sich nichts, ich war der Situation ausgeliefert. Ich versuchte mich zur Seite zu schmeißen und wollte nur noch weg und sehen was da auf mir ist – irgendwann schaffte ich es und war körperlich wach – nichts war auf mir drauf aber ich konnte es immer noch spüren, so wie einen Abdruck – sehr unheimlich. Ich hatte sowas auch vorher schon mal erlebt, dachte in dem Moment ich hätte einen Herzinfarkt oder irgendetwas und könnte mich nicht bewegen aber mein Gehirn könnte nun noch denken. Ich hatte sehr viel Angst mich nicht bewegen zu können, meine Augen konnte ich nicht öffnen aber vom Gefühl her bewegen. Ich hielt dies für ein einmaliges Erlebnis und hatte es einfach so abgetan.

Halluzinationen hatte ich schon als Kind im Grundschulalter, ich bekam Angst vor Lampen und runden leuchtenden Gegenständen, hörte Geräusche beim Einschlafen (ob sie nun da waren oder nicht weiß ich nicht, meine Eltern fanden jedoch nichts). Auch sah ich als Kind nachdem ich mitten in der Nacht aufwachte, Schlümpfe auf meiner Fensterbank tanzen, es waren so leuchtende Figuren deren Gesichter ich nicht erkennen konnte, es waren aber eindeutig Schlümpfe. Ich habe meine Eltern geweckt und natürlich war nichts zu finden. Meine Eltern meinten ich hätte einen Albtraum gehabt, jedoch war ich wach. Auch kam es vor das ich schlafgewandelt bin, einmal habe ich es mitbekommen, konnte aber nichts machen. Schlafwandeln tue ich aber wohl nicht mehr oder meine jetzige Freundin bekommt es nicht mit und das letzte Mal davor liegt einige Jahre zurück. Auch die Halluzinationen wurden weniger und es war irgendwann im Laufe der Zeit so, als wäre nie irgendwas in der Form vorgefallen.

Das Ganze ist unvollständig und durcheinander geschrieben, ich krieg es nicht besser auf die Reihe. Bis jetzt wurde folgendes an anderen Krankheiten vermutet: Angiodysplasie / Gefäßschaden im Gehirn, Multiple Sklerose, Epilepsie – die letzteren beiden wurden jedoch ausgeschlossen. Noch offen: Migraine accompagné (mit eventuell zurückliegendem Hirninfarkt), chronische Sinusitis betont linksseitig und ADS. Außerdem hatte ich eine OP an beiden Augen wegen zu engem Kammerwinkel in beiden Augen (bin weitsichtig) -> Iridotomie. Ich habe schon als Kind erhebliche Sehschwankungen gehabt, mein Augenarzt hatte früher schon immer Probleme meine Werte zu bestimmen, da sich diese durch meine Gefühlslage oder was auch immer gravierend verändert hatten und ich teilweise auch Doppelbilder gesehen habe. Es wurde gesagt „Mein Gott was hat das Kind denn jetzt für Werte, das kann ja gar nicht sein“. Oft musste an mehreren Tagen gemessen werden.

Auf jeden Fall sieht es zur Zeit so aus:

- Durch Wecker bin ich nach normalen Nachtschlaf nicht zu wecken, egal ob ich 5,6,8 oder sogar 10 Stunden schlafe – grundsätzlich wache ich von keinem Wecker oder Telefon mehr auf, nach einem kurzen Nickerchen von maximal einer halben Stunde geht es jedoch sehr gut.
- Jeden Tag weckt mich meine Freundin und ist mit den Nerven fast am Ende, sie steht eine Stunde früher auf als ich um mir eine Tablette zu geben und nach einer halben Stunde oder Stunde einen erneuten Weckversuch zu starten (sie sagt ohne Tabletten bekommt man mich nicht mehr wach, auch nicht nach einer Stunde dauerwecken)
- Meine Arme und Beine fühlen sich oft, aber nicht immer sehr schlapp an. Immer öfter muss ich mich halten, ich hinke oft mit einer Seite. Meine Hände und Beine zittern besonders oft am Morgen, meine Bewegungen sind manchmal extrem langsam und ich kann mich nicht immer so bewegen wie ich möchte.
- Wenn ich zu monotone Sachen mache (Zigaretten stopfen, lange Texte lesen, usw.) bekomme ich einen starken Drang zu schlafen, kann mich relativ gut wach halten aber es wird in letzter Zeit wirklich schwierig. Mehrmals hat meine Freundin mich schon vor dem PC eingeschlafen geweckt (ich arbeite viel von zu Hause aus). Auch auf der Couch schlafe ich öfter ungewollt ein und auch auf Toilette ist es schon passiert.
- Schlafe ich kurz fühle ich mich ganz gut, meistens so um und bei zwanzig Minuten. Ich fange sehr schnell an zu träumen bei meinen Kurzschläfchen, wache aber oft noch vor dem Wecker von etwa zwanzig Minuten wieder auf und fühle mich für einige Zeit erfrischt.
- Umso länger ich schlafe, bzw. nach jedem längeren Nachtschlaf fühle ich mich wie gerädert. Drei Stunden sind teilweise besser als 7,8 oder 9 Stunden – warum weiß ich nicht und das ist nicht nur mein Empfinden sondern auch das meiner Freundin.
- In der Nacht, so wie jetzt bin ich relativ wach, hätte Probleme jetzt einzuschlafen aber bin am Tage ohne Tabletten zu nichts zu gebrauchen und leider mittlerweile auch mit Tabletten todmüde und oft an der Grenze mich wachhalten zu können.
- Mittlerweile brauche ich morgens oft 20mg Medikinet und bis zu 60mg über den Tag verteilt um meinen Job und Privatleben so ausüben zu können. Die Hälfte der Zeit arbeite ich bereits zu Hause, jedoch verlängert sich dadurch mein Arbeitstag was auch zu Problemen in meiner Beziehung führt und Schwierigkeiten mit meinen Freunden zu tage bringt.
- Halluzinationen treten immer öfter auf, diese kommen wenn ich meine Tabletten vergesse oder gar nicht erst nehme. Meine Freundin erzählt mir dass ich morgens wirres Zeug rede, sie beleidige, mich aufrichte oder die Augen auf habe, jedoch nicht in dieser Welt zu sein scheine, ich kann mich auch nie an so etwas erinnern. Sie hat jedoch ein Video gemacht und ich bin erschrocken wie schlimm es ist. Sie sagte ich habe teilweise keine Muskelspannung mehr, einmal dachte Sie ich wäre tot oder läge im Koma – sie hätte mich angeschrien, gerüttelt und alles Mögliche. Sie hatte schon Angst mir weh zu tun und hat mich fast zwei Stunden nicht wach bekommen. Als Sie von der Arbeit wiederkam und mich dann wecken konnte hatte ich bereits 15 Stunden am Stück geschlafen und war in dieser Zeit nicht einmal aufgewacht. 9 Stunden hatte ich vor zu schlafen, meine Freundin hatte eine 4 Stunden Schicht, daher kann so etwas nicht an Schlafmangel liegen.
- Morgens habe ich nun manchmal neue Kopfschmerzen, auch zu anderen Uhrzeiten können diese auftreten. Jedoch nicht diese einer Migräne bzw. der Sinusitis sondern irgendwie anders in beiden Kopfhälften. Schmerztabletten, auch nicht meine supertollen Voltaren Dispers oder Nasenspray zum Abschwellen kann daran etwas ändern. Die Schmerzen sind aber nicht unerträglich.
- Beim Einschlafen mit geschlossenen Augen fange ich wohl an sehr schnell zu träumen, sehe jedoch bei Bewusstsein (glaube ich) trotz geschlossenen Augen einen Raum, meist den Raum in dem ich liege, aber mit anderen Gegenständen. Es wäre als hätte ich die Augen wirklich offen, dies passiert jedoch nur im Schlafzimmer also in dem dunklen Raum. In letzter Zeit tauchen so helle Nebelwolken auf (wie Zigarettenqualm die auch am Tage mitziehen, besonders wenn ich müde bin), oder kleine leuchtende Punkte oder Lichtschweife bzw. mitziehende Bilder und Lichtstreifen. CT oder MRT und wie auch immer wurden extra vor ein paar Tagen aufgrund meiner Beschwerden gemacht, nur die übliche chronische Sinusitis in einem normalen Zustand wurde gefunden, keine Luftproblematik im Kopf, etc. Auch ein Zuckerbelastungstest wurde gemacht, hervorragendes Ergebnis. Großes Blutbild hat keine Auffälligkeiten.
- Ich bin oft verwirrt, habe den Mund offen oder „halte“ die Luft an. Das merke ich oft gar nicht aber meine Freundin sagt mir immer ich soll Luft holen, außerdem höre ich oft das ich doof gucke und „nichts“ in meinem Gesicht habe – also keinen Ausdruck.
- Meine Pupillengröße schwankt sehr stark, mal sind sie ungewöhnlich groß, mal sehr klein. Auch merke ich durch meine Kontaktlinsen und Überblendungen die bei großer Pupille auftreten können dass dieser Zustand z.B. beim Fernsehen zu einigen Zeiten unheimlich schwankt ohne dass ich bewusst darauf Einfluss nehmen würde. Bei längerer Arbeit oder Schlappheit fange ich an zu schielen, dies war aber wohl schon immer so.
- Mittlerweile habe ich auch bei meinen Tagesschläfchen Anzeichen von Halluzinationen, heute habe ich Stimmen gehört, eine Art Geflüster. Ich dachte es wäre der Fernseher, war es aber nicht. Ich habe keine dieser Stimmen verstanden aber sie wirkten unangenehm, fast bedrohlich aber so schlimm war es nicht weil es noch hell draußen war.
- Gestern war ich noch im Büro, plötzlich lief eine schwarze Katze an meiner offenen Bürotür vorbei. Ich war schon etwas müde und wollte mich gerade fertig machen. Wir haben keine Katze und in Panik rief ich meine Freundin vom Büro aus im Schlafzimmer an – sie kam dann und beruhigte mich, sie ging wieder ins Bett und nach dem Zähneputzen hörte ich ein Miauen vor der Badezimmertür. Ich ging (angstvoll) ins Bett und schlief auch ein, wurde jedoch etwa fünfmal von alleine wach.
- Die Schlaflähmungen nehmen zu und tauchen öfter mal auf und ich glaube das ich am Tag öfter mal den Mund offen habe und mir der Ausdruck aus dem Gesicht fällt, vor allem z.B. wenn ich Fernsehen schaue und dann bemerke dass ich wieder mal gar nichts mitbekommen habe.
- Meine Freundin sagte mir heute ich hätte Puddinghände, so ohne Spannung. Das ist mir auch manchmal schon aufgefallen, manchmal habe ich dann sogar Probleme mir eine Wasserflasche aufzudrehen.
- Manchmal schwitze ich im Schlaf extrem, meine Freundin sagt es wäre echt heftig, manchmal wohl aber auch gar nicht. Manchmal zittern meine Finger am Tage und manchmal gar nicht.
- Innerhalb von einem Jahr habe ich etwa 10 kg zugenommen und das trotz gesünderer Ernährung. Ich wog vor einem Jahr etwa 57 kg nun bin ich heute früh bei 69 kg gewesen. Mein Bauch ist so heftig dick geworden (im Vergleich zu früher) dass mir viele Freunde schon gesagt haben ich wäre fett geworden.
- Meine Freundin hat mir schon mehrmals von Sex in der Nacht erzählt an den ich mich nicht im geringsten erinnern kann, ich schlafe teilweise sehr unruhig aber von meinem Empfinden her extrem fest und kann auch schon mal mit meinem Kopf am Fußende aufwachen. Sie sagte sie wäre von mir aus dem Schlaf gerissen worden, dann hätten wir Sex gehabt und dann (bevor ich komme oder so) einfach aufgehört und angefangen zu schnarchen oder sie beiseite gestoßen und tief und fest geschlafen.
- Beim Autofahren, bei längeren Fahrten brauche ich kurze Schlafpausen. Diese merke ich z.B. auf der Autobahn wenn ich nicht viel schalten muss und ich mit gleicher Geschwindigkeit immer geradeaus fahren muss und wenn meine Freundin die leider keinen Führerschein hat z.B. am Schlafen ist und ich dadurch keinen Gesprächspartner habe. Auf einer Strecke von etwa 200 km muss ich je nach Zustand bis zu zwei Schlafpausen auf Raststätten einlegen – meine Freundin kennt das nun auch schon als Routine was mich angeht.
- Ich fühle mich, besonders morgens so, als hätte ich ein oder zwei Nächte durchgemacht und meine Muskeln fühlen sich so an, wie nach einem Dauerlauf. Auch bin ich im Stehen schon beim Duschen eingeschlafen da ich die warme Dusche so genossen habe ohne mich zu bewegen. Ich bin dabei zum Glück nicht richtig gestürzt. Dieser Zustand kann auch während des Tages wiederkommen und durch einen kurzen Schlaf behoben werden.
- Andauernd (ist aber schon lange so) verlege ich Gegenstände in die unterschiedlichsten Räume, z.B. mein Portemonaie, die Schlüssel, meine Ringe oder Tabletten. Ich vergesse oft mitten im Satz was ich sagen wollte, laut Aussage anderer Leute fange ich manchmal an etwas zu sagen und höre dann mitten im Satz auf – dieses bemerke ich aber offenbar nicht.
- Wenn ich mich aufrege werde ich emotional kalt, nicht nach meinem Empfinden aber vom Empfinden meiner Freundin z.B. Sie regt sich dann darüber auf das ich keinen Ausdruck im Gesicht habe und sie einfach nur anschaue. Wenn es einen Streit bei uns gab war ich oft so schwach dass ich mich schlafen legen musste (ist aber selten der Fall).
- Ich führe zwar keine automatischen Handlungen durch aber es passiert selten wenn ich mich sehr müde fühle, dass ich z.B. wenn ich vor dem Computer sitze mein Getränk erst in den Aschenbecher gießen will oder ich z.B. die Kaffeedose in den Kühlschrank stelle aber auch gleich wieder raus hole weil ich dann merke was ich eigentlich mache.
- Wenn ich aufwache scheine ich manchmal noch zu träumen, ich denke dann obwohl ich schon aufrecht im Bett sitze, dass ich z.B. mit Gummibändern zaubern könnte oder das ich bei einem bestimmten Kunden sein müsste obwohl der Auftrag vielleicht schon abgeschlossen ist.
- Ab und zu, wie jetzt auch gerade habe ich Hitzewallungen und fange an zu schwitzen. Ich habe meistens extrem kalte Hände, es ist so schlimm das meine Freundin zusammenschreckt, egal wo ich die berühre. Jetzt gerade ist es normal aber ich kann es oft spüren wie kalt sie sind.
- Oft muss ich dringend auf Toilette oder habe das Gefühl es nicht mehr zu schaffen das Wasserlassen bis zur Toilette halten zu können, bis jetzt hat es jedoch immer geklappt. Meistens passiert dies aber wenn ich mich nicht viel bewege, z.B. in einem Fahrstuhl.
- Wenn ich müde werde, bekomme ich extrem trockene Augen. Alles ist verschwommen und ich muss mit Tränenflüssigkeit nachbenetzen. Manchmal brauche ich sie gar nicht und es ist fast gar nicht davon abhängig ob die Luft feucht oder trocken durch die Heizungen ist.
- Im Winter ist es schlimmer als im Sommer, Eisenpräparate, Vitamintabletten, Allergietabletten, Magnesium oder Vitamin B12 helfen nicht oder nur dezent gegen die Müdigkeit.
- Am Tag konsumiere ich bis zu zwei Liter Energy Drinks und bis zu einem Liter Kaffee (früher fast ausschließlich Wasser). Wasser trinke ich zusätzlich mind. einen Liter, wenn ich keine Energy Drinks trinke dann zwischen zwei und drei Litern pro Tag.
- Morgens rede ich viel (wenn ich noch schlafe), ich gehe sogar auf einige Gespräche ein, kann mich aber an nichts erinnern und rede nur sinnloses Zeug. Ich bin in meinem Halbschlaf offenbar gefangen und völlig überzeugt von dem was ich dann sage, auch wenn es noch so unlogisch klingt und keinen Zusammenhang hat. Z.B. „Schatz aufstehen -> Nein wir wollen das nicht -> Wer ist wir? -> Na die DVD und ich -> Die DVD und du? -> Ja“. Oder aber „Wie lange dauert es noch? -> Was dauert wie lange? -> Na das Klingeln! -> Vielleicht eine Minute -> Oh mein Gott -> Wieso? -> Na ich hasse Minuten!“
- Auf einem Video das meine Freundin aufgenommen hat, scheine ich etwas auf dem Bett zu sehen, ich bin augenscheinlich wach, erinnere mich jedoch an nichts, ich sitze fast aufrecht im Bett und habe die Augen offen, meine Freundin fragte mich auch was ich gesehen hätte und ich behauptete nichts gesehen zu haben, garnichts.
- Ich beginne mich von Freunden abzuschotten, meine Beziehung leidet sehr unter den ganzen Problemen und der Job wird das auch nicht ewig aushalten können in diesem Maße wie es nun vorhanden ist.

Ich habe Anfang des Jahres einen Termin zum Vorgespräch in der Charité in Berlin. Ich hoffe dass die dort endlich eine Ursache für mein mittlerweile unerträgliches Leiden finden und eine Therapieoption für mich im Angebot haben die mir zu einem Leben verhelfen kann, so dass ich damit zurecht komme.

Ich habe es seitdem ich im Schlaflabor war immer abgetan und das auf mein Wesen geschoben und bin damit meist zurecht gekommen. Dort wurde ja keine Narkolepsie festgestellt. Kann ein so umfangreiches Bild nun eine Narkolepsie sein oder gibt es noch andere Möglichkeiten? Könnte alles auf meine Psyche zurück zu führen sein obwohl ich mich wenn ich (relativ) wach war gut mit meinem Leben zurecht gekommen bin und mit mir selbst zufrieden war?

Hatte jemand von euch ein ähnliches Problem oder eine fehlerhaft negative Diagnose der Narkolepsie hinter sichund dann doch von einem anderen Zentrum oder Arzt eine solche Diagnose erhalten?

Hat sich in den letzten fünf Jahren etwas an der Diagnostik oder den technischen Möglichkeiten etwas verändert?

Vielen Dank für´s Lesen - ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr 2011 und hoffe das ihr mit eurer Gesundheit zufrieden seid!!

Danke für eure Antworten
LG banshman

omer
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Registriert: Di 14. Dez 2010, 01:28

Re: Mein jetziger Leidensweg (langer Bericht)

Ungelesener Beitragvon omer » Mo 3. Jan 2011, 23:10

hallo ersteinmal,

also deine geschichte ist echt heftig muss ich schon sagen.
ich hoffe das sie ein gutes ende nimmt.

also ich hatte auch brobleme mit meiner diagnose da nicht alle punkte auf mich zutrafen.
aber dann bekamm ich die diagnose narkolepsie es hieß das nicht alle punkte immer zutreffen müssen.
aber auch ich hatte probleme es zu akzeptieren.
also mit modasomil war ich ganz gut unterwegs, das bekomme ich aber jetzt nicht mehr von der krankenkasse die wollen einen neuen bericht den ich aber momentan nicht bekomme da die ärztin auf mich sauer ist und mir keinen termin gibt ich wollte auch an keiner studie teilnehmen.

aber ich hatte auch trotz medikament ich sage dazu blackouts bin da bin wach bekomme nichts mit und tagtreumerein.
also bin im gedanken immer irgentwo anders als hier fahre aber auto oder mache meine arbeiten währendesen ohne probleme.

also das mit der versteifung hate ich auch, und etwas hören was andere nicht hören aber nicht wie ihn deinem fall mit klaren bildern.
ich würde dir raten alle möglichkeiten dir einmal anzuschauen und tests ergehen zu lassen, wen es funtioniert bist du glücklich und hast ein "normales leben"
wen nicht steht du wieder da wo du jetzt bist und hast nichts verloren.

mfg omer

banshman
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Registriert: Mi 29. Dez 2010, 04:39

Re: Mein jetziger Leidensweg (langer Bericht)

Ungelesener Beitragvon banshman » Mi 19. Jan 2011, 04:21

Hallo da bin ich wieder!

Ich bin vor kurzer Zeit aus Berlin zurück gekommen und bin auf einer Seite erleichtert und auf der anderen Seite einfach nur verwundert. Ich bin zwar davon ausgegangen, dass mein Schlafbild nicht normal ist, nur dass was die gesehen haben, kannten die so offenbar auch nicht.

Da was ich weiß ist nun folgendes: Höchstwahrscheinlich habe ich eine Narkolepsie, meine schwachen Beine und mein "betrunkener" Gang sind möglicherweise Kataplexien oder leichte Vorboten. Meine Müdigkeit ist nicht normal und ein psychisches Leiden wurde ausgeschlossen. Ich habe bereits deutliche Gedächtnislücken, es wurde in einem Test festgestellt. Bei sechs durchgeführten MSLT(?) bin ich bei fast allen in weniger als einer Minuten eingeschlafen. Während diesem Pupillentest haben meine Pupillen ungewöhnliche Schwankungen gehabt und auch in diesen elf Minuten bin ich mehrmals eingeschlafen (Sekundenschlaf oder so ähnlich).

Meine Halluzinationen und Geräusche oder Schritte sind nach deren Meinung auf die kurze Einschlafzeit zurückzuführen. Ich schlafe zwar fest und engewöhnlich lange, jedoch erhole ich mich nicht. Gestern haben drei Pflegekräfte mich nicht wachbekommen, trotz rütteln und allem. In der Nacht wache ich auf den Videos auf, setze mich hin und rufe irgendwelches Zeug, sie sagten ich hatte eine Weckreaktion aber ohne Auslöser. Danach kippe ich wie ein Brett um und alle Schlafwellen sind wieder normal und ich bin im Tiefschlaf.

Sie untersuchen jetzt noch mein Blut und den Urin wegen der Schilddrüse usw. Meine Eisenwerte waren im grünen Bereich. Ich muss nun noch einige Wochen warten bis alle Tests ausgewertet sind, im Endeffekt hat man mir aber folgendes gesagt:

Ich solle mich darauf einstellen, mit sehr großer Wahrscheinlichkeit eine Narkolepsie zu haben, die unbedingt behandelt werden muss. Welches Medikament ist noch unklar, da eine weitere Schlafstörung vorliegt. Mein übermäßiger Schlaf ist auch nicht normal und kein Symptom der Narkolepsie selbst, da ich nicht "normal" zu wecken bin. Ich scheine zwischen Traum und Schlaf fest zu hängen und nun machen die eine Differentialdiagnose um beide Krankheitsbilder trennen zu können.

Außerdem wird sich dann klären, wie es um meinen Führerschein und damit auch um meinen Job steht. Sie haben zwar gute Hoffnungen aber noch nicht für alles eine Erklärung oder Behandlungsoption. Ich mache jetzt nochmal einen Termin für eine Besprechung aus und warte dann auf das Ergebnis was meinem Hausarzt zugeschickt wird.

Tja, in dem letzten Schlaflabor hieß es noch, ich sei psychisch nicht gesund und hätte keine Narkolepsie. Und ich wusste nicht mehr weiter, nun erklärt es aber einiges. Ich habe bestimmt fünf mal nachgefragt ob meine Psyche nun nicht doch einen Einfluss haben könnte, sie sagten in diesem Maße hätten sie es messen können und das sei definitiv kein Auslöser, sogar ausgeschlossen.

Also, ich bin nun auf einer Seite erleichtert, weil es nicht meine Schuld war, dass ich Sachen nicht geschafft habe und immer müde war. Und das ich kein Hypochonder bin, so wie einige wohl der Meinung waren. Auf der anderen Seite bin ich nun besorgt, ob ich für immer zu fast jeder Zeit in einem Halbschlaf verweilen muss und mir mein Lieblingshobby, mein Auto noch eingeschränkt bleiben darf und wie es Job und damit meine Freundin und Wohnung stehen wird.

Alles Gute an euch Nachteulen :)

LG

Maika
Muntermacher
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Registriert: Mo 26. Mai 2008, 02:43
Wohnort: Hannover

Re: Mein jetziger Leidensweg (langer Bericht)

Ungelesener Beitragvon Maika » So 6. Feb 2011, 07:14

Hallo, banshman,
ich habe Deine Geschichte gelesen.
Ich würde behaupten: eine Art von Narkolepsie ist vorhanden.
Dazu kommt Delayed Sleep Phase Syndrom, möglicherweise.
Schau mal in IN.
Das Syndrom könnte auch Deine Müdigkeit am Tag, wenn Du die Nacht davor nicht schlafen konntest, erklären.
MfG
Maika
...homo sum; et nihil humani a me alienum esse puto
ich bin ein Mensch und hoffe, dass mir nichts Menschliches fremd ist (Terentius)

banshman
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Re: Mein jetziger Leidensweg (langer Bericht)

Ungelesener Beitragvon banshman » Mo 14. Feb 2011, 00:16

Hallo ihr lieben!

Ich bin nun etwas schlauer und befinde mich zur Zeit in der Phase eines Medikamentenwechsels. Ich habe eine Narkolepsie mit allem außer eindeutigen Kataplexien. In diesem Schlaflabor konnte alles nachgewiesen werden, nur das bekannte Gen ist bei mir nicht aufzufinden, dafür aber wohl ein anderes (unbekanntes?). Außerdem habe ich kleine Anzeichen von Restless Legs und weitere bis dato unbekannte Schlafstörung mit der man noch nicht viel anfangen kann und die offenbar nicht genau eingeordnet werden kann.

Ich habe mein Medikinet/Ritalin nun abgesetzt und heute die erste Vigil genommen. Ich bin etwas fertig und kann nicht so viel schreiben da meine Konzentration etwas im Keller ist. Wünsche euch alles Gute, ich melde mich wieder.

LG


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