Brauche dringend Rat!

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Mireeika
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Brauche dringend Rat!

Ungelesener Beitragvon Mireeika » Mi 17. Nov 2010, 21:10

Hallo zusammen.

Mein name ist Lisa und ich stecke zurzeit in ziemlichen Schwierigkeiten, weshalb ich die Meinung "erfahrener"
(in Therapie befindlicher) Narkoleptiker brauche.
Ich leide schon seit meiner Kindheit an chronischer Müdigkeit und Durchschlafproblemen mit schlimmen Alpträumen.
Seit etwa 3-4 jahren habe ich einen heftigen Sekundenschlaf, den ich nicht verhindern kann, jeden Tag aufs neue wenn ich in der Schule sitze lässt nach ca 30-45 Minuten meine Konzentation nach und ich merke nur noch wie ich aufwache und zur Seite gekippt bin, manchmal kann ich mich gerade noch fangen, obwohl ich nachts zuvor ausreichend (?) Schlaf gefunden habe. Es ist fast unmöglich die Augen offen zu halten, also versuche ich mich mit Kneifen, aufs Klo gehen, Gesicht kalt abspülen, etwas Essen oder massig Kaffee irgendwie wach zu halten- meist erfolglos.
Als ich klein war sagte mein Arzt es sei ein Eisenmangel. Nach Bluttests stellte sich jedoch herraus, dass meine Werte absolut in Ordnung waren.
Die ganze Müdigkeit führte schließlich zu Antriebslosigkeit, Isolation und Depressionen, da man als Jugendliche ohne Freunde nicht besonders viel hat, vorallem wenn man die meiste Zeit schläft.
Die Noten waren schlecht, ich habe 2 Mal eine Klasse wiederholt und selbst Nachhilfelehrer sind an mir verzweifelt, weil ich nach 30 Min komplett abgeschaltet habe.
Seit ich 18 bin bin ich von Arzt zu Arzt gegangen, der eine diagnostizierte eine Schilddrüsenunterfunktion (die aber aufgrund einer Narkolepsie bestehen könnte), der andere "trockene Augenlider die das lesen erschweren und das Gehirn belasten" und soweiter, tausend Meinungen und Untersuchungen, nichts hat irgendwie Aufschluss ergeben oder geholfen.
Seit mitte letzten Jahres (ich musste die elfte Klasse abbrechen da ich die Schule einfach nicht mehr geschafft habe und einen Ausbildungsplatz im Krankenhaus bekommen habe) ist mein Immunsystem ziemlich kaputt gegangen. Ich hatte fast monatlich eine schwere Bronchitis, habe diverse Antibiotika bekommen, wurde immer und immer wieder krank geschrieben und ein Allergologe zu dem ich geschickt wurde sagte meine Milbenallergie sei plötzlich schlimmer geworden, aber wieso konnte niemand sagen.
Also habe ich die ganze Wohnung Milbenfeindlich gestaltet und ich wurde trotzdem immer und immer wieder krank, jeden Monat aufs neue.
Ich vermute dass aufrgund der Müdigkeit und des nicht sitzen und ausruhen könnens auf der Arbeit mein Körper sehr geschwächt ist- dementsprechend die Immunabwehr.
Ich war bereits im ersten Ausbildungsjahr und habe massig Fehlzeiten gemacht.
Meine Müdigkeit wurde immer schlimmer und ich bin im Unterricht förmlich zusammengesackt, habe Bilder gesehen (der Neurologe vermutet, es seien diese Hypnagogen Halluzinationen) und ich bin oft im Zug oder im bus, sogar in der Disko eingeschlafen ohne es verhindern zu können.
Ein Freund, der Medizinstudent ist, empfahl mir zum Endokrinologen zu gehen und nochmals alle Hormone und die Schilddrüse durchchecken zu lassen, das tat ich auch, ohne Befund.
Er schickte mich zum Neurologen und der stellte erstmals die Erstdiagnose Narkolepsie, allerdings ratterte er die Fragen so dermaßen schnell herunter dass ich garnicht konkret antworten konnte. (Zum Beispiel hat er nicht nach kataplexien gefragt, die ich teilweise habe)
Das EEG (das eine Stunde nach dem Aufstehen gemacht wurde) war leider unauffällig, weshalb er keine klare Diagnose stellen konnte, er sagte ich solle noch ein EEG nach der Arbeit im Januar machen, heißt im Klartext ich habe noch einen ganzen Monat Blockunterricht vor mir, der jeden Tag mit heftigsten Kämpfen gegen das Einschlafen geprägt sein wird.
Meine Lehrer haben mich schon angesprochen, ob ich denn desinteressiert sei, oder nicht genug schlafe, ich habe es zu dem zeitpunkt auf die Schilddrüsenunterfunktion geschoben/ schieben müssen und sie immer wieder vertröstet, es würde besser werden.
Mittlerweile habe ich 224 Fehlstunden und man darf nicht mehr haben als 250 um zum Examen zugelassen zu werden, jetzt habe ich einen Brief bekommen.
Die Schulleitung und meine Kursleitung sind sich nicht sicher ob ich gesundheitlich weiter geeignet bin, die Ausbildung auszuüben und möchten ein Gespräch mit mir im nächsten SchulBlock (29. November).
Bis dahin muss ich wohl eine klare Ursache abliefern woher die ganzen Bronchitiden und die Müdigkeit kommen und vorallen dingen ob es behandelt werden kann und ich nächstes Jahr die Ausbildung weiter ausüben kann oder nicht.
Diese Ausbildung ist mir sehr wichtig und obwohl großer Konzentrationsschwierigkeiten habe ich relativ gute Noten.
Meine Frage:
Denkt ihr dass das mit einer Narkolepsie zusammen hängt bzw dass es eine ist?
Ich habe nächste Woche ein MRT mit kontrastmittelgabe, kann das überhaupt Aufschluss geben oder ist das nur Zeitverzögerungstaktik um mich aufs nächste Jahr zu vertrösten?

Wenn ich hier schon eine positive Resonanz bekommen würde, dass es möglicherweise Narkolepsie sein könnte, oder zu großer Wahrscheinlichkeit ist, dann könnte ich das in der Schule meiner Schulleitung sagen, und sagen dass ich nächstes Jahr nach dem positiven EEG behandelt werden kann und es dann besser wird.
Ich habe jetzt schon dermaßen viele Arztgänge hinter mir und bin mit 21 Jahren am Ende meiner Kräfte weil mir irgendwie niemand helfen kann, und wenn ich jetzt noch meine Ausbildung verliere wäre das eine Katastrophe!
Vielleicht hat jemand einen Tip was ich tun kann, ich muss anscheinend (aufgrund von ausgelastetem Krankenkassenbudget?) bis nächstes Jahr warten bis ich erfahren kann ob es das ist oder nicht.

Vielen Dank schonmal,

LG Lisa

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Narki
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Re: Brauche dringend Rat!

Ungelesener Beitragvon Narki » Mi 17. Nov 2010, 22:22

Hallo Mireeika!

Leider wirst Du wohl nie per Internet oder in einem Forum eine Diagnose bekommen.

Da deine aktuelle Berufssituation dringend nach einer Lösung schreit, rate ich Dir, Dich unverzüglich und direkt bei der Deutschen Narkolepsie Gesellschaft DNG zu melden.

Die DNG ist eine Patientenorganisation und kennt sich bestens mit den Problemen von Betroffenen aus. In einem persönlichen Gespräch können sie Dir sicherlich Tipps geben, was in deiner Situation am Besten ist.

:arrow: So oder so: dränge auf eine fundierte Abklärung in einem Schlaflabor!!!
Ein Leitfaden, wie eine Narkolepsie überhaupt diagnostiziert werden kann, findest Du hier (als Download): http://www.narkolepsie.ch/forum/viewtopic.php?f=23&t=1819

Lies Dir die drei Seiten genau durch und bespreche dies mit deinem Arzt, deinen Vorgesetzten etc.

Ich wünsch Dir viel Glück!

Narki

Mireeika
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Re: Brauche dringend Rat!

Ungelesener Beitragvon Mireeika » Do 18. Nov 2010, 08:27

Ich habe dort mal nachgesehen aber die meisten Telefonnummern stimmern garnicht mehr.
Deshalb habe ich jetzt an etwa 5 Leute eine Email mit ähnlichem Text wie hier geschickt.
Ich möchte hier ja nichts diagnostiziert haben, aber wenn jemand einen Rat hätte, wie ich das alles (gegen Jahresende?) beschleunigen könnte, wäre mir damit schon sehr geholfen.
Meine Schulunterlagen sind voll mit Zetteln, auf denen ich Anfangs noch bewusst mitgeschrieben habe, gegen Ende ist dort aber nur noch Geschnörkel und unzusammenhängende Sätze zu lesen, da ich, ohne es zu merken, im Schlaf weitergeschrieben habe.
Der Arzt hatte mich gefragt ob ich beim Lachen in die Knie gehe, ich habe kurz nachgedacht und spontan nein gesagt, da ich mich nur an meinen letzten Lachflash erinnern kann, bei dem habe ich aber auf einem Stuhl gesessen. Wo ich aber so hinterher drüber nachgedacht habe ist mir aufgefallen, dass ich mich, wenn ich derart lachen muss, oft ungewollt auf den Boden fallen lasse und total kraftlos bin. Sind das kataplexien?
Manchmal kann ich auch von der Gesichtsmimik her nicht mehr lachen, ich lache zwar (Mund offen, Tränen in den Augen) aber meine Gesichtsmuskeln spielen nicht mit. Kennt das jemand?
Ich habe auch totale Gedächtnisstörungen, ich erinnere mich nur noch mit Mühe an gestern, was vor 2 Tagen war müsste ich quasi "recherchieren"- außer es war etwas besonderes.
Ich habe auch gestern im Forum gelesen, dass Narkoleptiker sehr intensiv träumen, ich kann mich immer sehr bildhaft an meine Träume erinnern, sie sind sehr intensiv und manchmal Oskarreif. Gelegntlich träume ich auch ich wäre nach KLingeln des Weckers aufgestanden, hätte mir einen kaffee gemacht, geduscht udn dann zur Arbeit...bis ich aufwache und merke, dass ich noch im Bett liege und mein Wecker eine halbe stunde früher wirklich geklingelt hat :/
Ich denke wenn ich dem Arzt das alles auf einmal erzähle wäre er wahrscheinlich überfordert mit dem ganzen Informationsfluß, und da ja pro Gespräch nur 15 Min angesetzt sind würde er mich wahrscheinlich unterbrechen und auf einen nächsten Termin vertrösten.

Akshaya
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Re: Brauche dringend Rat!

Ungelesener Beitragvon Akshaya » Do 18. Nov 2010, 09:24

Hallo,

beschleunigen wirst Du das wohl kaum können, das hat nicht nur was mit Jahresende und Budget zu tun, sondern vor allem auch mit der Terminvergabe in den Schlaflaboren. Was ich tun würde:

a) gibt es eine Möglichkeit, ein halbes oder ein ganzes Jahr mit Deiner Ausbildung auszusetzen? Ich hatte damals die Möglichkeit und es tat sehr gut. Ich bin dann einfach an der Stelle wieder eingestiegen, an der ich unterbrochen hatte.

b) Sammle alles, was Du an "Beweisen" für eine mögliche Narkolepsie hast. Die Zettel sind schon ein guter Anfang.

c) Schreibe alles auf, was Dir an Dir auffällt. Dein Lachflash klingt sehr nach Kataplexie. Passiert Dir sowas auch, wenn Du Dich erschrickst? Oder Angst hast? Oder bei anderen starken Gefühlen?

d) Lade Dir das Schlafprotokoll von dieser Website herunter und führe es so sorgfältig wie möglich. Es werden Lücken auftauchen, aber das ist nicht schlimm. Dadurch erfährst Du mehr über Dein Schlafverhalten und Deine Müdigkeit am Tag.

e) Dränge unbedingt auf eine Abklärung im Schlaflabor, wie Narki schon schrieb. Am besten gehst Du noch nächste Woche zum Arzt und verlangst eine Überweisung in ein solches.

So würde ich vorgehen. Die Zeit bis zum Schlaflabor würde ich mit den Verhandlungen mit meiner Ausbildungsstätte und dem Sammeln von "Beweisen" füllen.

Ich hoffe, ich konnte weiterhelfen,

Akshaya


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