Ein neuer sagt Hallo

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Bomack
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Ein neuer sagt Hallo

Ungelesener Beitragvon Bomack » Mo 15. Nov 2010, 16:48

Hi

Ich heisse Andy und bin 26 Jahre alt.
Meine Diagnose Narkolepsie habe ich 2005 bekommen 6 Wochen nach meinem Schilderungen beim Hausarzt.
Angefangen hat der mist Mitte Ende 2002 so zu sagen von jetzt auf gleich.

Bis jetzt komme ich einigermaßen mit der Krankheit klar wobei ich Phasenweise wenns mal wieder "schlimm" ist keinen spass mehr am Leben habe.
Ich versuche mein Leben denoch zu Leben wie ein normaler Mensch.
Vigil habe ich nur kurz genommen und es wieder abgesetzt da ich keinen Unterschied feststellen konnte und ich auch vermeiden will mir mit 26 schon jeden Tag pillen rein zu pfeifen.

In den letzten 5 Jahren habe ich Vollzeit gearbeitet ging eigendlich auch sehr gut. So lange ich Körperlich gefordert war gabs keine Probleme.
Da ich mich nicht von der Krankheit fertig machen lassen will habe ich mich entschieden nochmal eine 2 Jährige Fortbildung im Vollzeitform zu machen. Seid anfang August bin ich also wieder Schüler und meine Strichliste mit im Unterricht einschlafen steht noch bei 12 gar nicht so viel wenn ich mich an meine Berufsschulzeit erinnere.

Dadurch das ich weiss was mit mir los ist Fahre ich auch Auto und Motorrad (mitunter sogar mal 4 Stunden am stück ohne irgendwelche ausfälle).

Nur wenn ich mir die letzten Jahre Rückblickend ansehe muss ich feststellen das ich mich Zwischenmenschlich sehr zurück gezogen habe. Dienst bei der Freiwillige Feuerwehr beendet, mit dem Fussballspielen aufgehört und Partys oder Festivals besuche ich auch nur noch seehr selten von einer Beziehung gar nicht erst zu sprechen.

Ich hoffe jetzt einfach das ich es schaffe, durch den austausch hier mit Leidensgenossen, mein Leben so zu gestallten das es nochmal richtig Lebenswert ist.

MFG Andy

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Narki
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Re: Ein neuer sagt Hallo

Ungelesener Beitragvon Narki » Do 18. Nov 2010, 07:58

Hallo Bomack!

Herzlich willkommen im Forum :P

Bomack hat geschrieben:Ich hoffe jetzt einfach das ich es schaffe, durch den austausch hier mit Leidensgenossen, mein Leben so zu gestallten das es nochmal richtig Lebenswert ist.
MFG

Die "Kunst" besteht wohl darin, für sich persönlich den goldenen Mittelweg zwischen Pflichten (Arbeit, Haushalt etc.) und den noch verbleibenden Möglichkeiten zu finden.

Wie dieser goldene Mittelweg aussieht, hängt in erster Linie davon ab, wie stark die Symptome der Narkolepsie sind. Hinzu kommt die persönliche Einstellung zum Leben und was man als lebenswert betrachtet.

Bei der Umsetzung können Medikamente unterstützend helfen, aber ebenso wichtig ist es, sein Leben mit Nickerchen und eigenen Tricks einfacher zu gestalten.

Du kannst Dir das vielleicht mal auf einem Papier aufzeichnen. In eine Ecke schreibst Du alle Dinge, die Dir Spass machen und die Du gerne tun würdest (Vereine, Freunde, Sport, etc.). In eine andere Ecke schreibst Du deine Rahmenbedingungen (Beruf, Finanzen) auf. In die dritte Ecke kommen deine körperlichen Bedürfnisse (Schlafrhythmus, Symptome). Und zuletzt schreibst Du in die vierte Ecke deine Hilfsmittel (Medikamente, Selbsthilfegruppe, Freunde, Familie).

Wie lassen sich diese 4 Ecken ideal miteinander kombinieren?
Gibt es die Möglichkeit, Teilzeit zu arbeiten und so mehr Zeit für deine Freizeit zu bekommen? Welche Medikamente helfen Dir und ab welcher Dosis werden sie kontraproduktiv und zur Belastung (durch die Nebenwirkungen)? Wie kannst Du deine Lebensfreude zurück gewinnen? Bei welchen Menschen fühlst Du Dich angenommen?

Ein wichtiger Schritt scheint mir auch, dass man aufhört, nur noch das zu sehen, das wegen der Narkolepsie nicht mehr geht. Sondern man muss versuchen zu sehen, was möglich ist.
Dieser Perspektivenwechsel hat mir persönlich sehr geholfen, gelang mir aber auch nicht von Anfang an :roll:. Der Austausch mit anderen Narkis hat den Prozess jedoch vereinfacht und beschleunigt.

Ich denke, mit deinem Posting hast Du bereits einen ersten, wichtigen Schritt getan.
Mach weiter so!

Gruss,
Narki


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