Vorrübergehende Verschlechterung Ursache gesucht

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Schlafmuetze
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Vorrübergehende Verschlechterung Ursache gesucht

Ungelesener Beitragvon Schlafmuetze » So 3. Okt 2010, 06:42

Hallo

fürmich ist es eigentlich keine Frage, weil ich es nicht anders kenne.

Wenn ich Fieber habe oder krank bin verändert sich die Narkolepie manchmal.
Früher hatte ich N. Symptome NUR wenn ich krank war, wobei ich heute weiss, ich hatte damals ja mit Asthma zu tun und konnte wochenlang wegen schlecchter Atmung nur im Sitzen schlafenn, wenn überhaupt und zu solchen Zeiten hatte ich WENN ich dann mal Nachmittags oder so zwischendurch eingeschlafen war - auch mehr SChlaflähmungen z.b.
Da ich auch häufig Lungenentzündungen oder Rippenfellentzündungen hatte und starke Schmerzmittel bekam, hielt ich Anfangs diese Symptome für Nebenwirkungen der Schmerzmittel.
Heute würde ich sagen das zu den Zeiten die anfängliche Narkolepsie einfach nur "Demaskiert" wurde.
Nun hatte ich wieder so eine Phase, ich hatte soo lange mit Asthma nix mehr zu tun aber diesmal erwischte es mich wegen einem fiesen Infekt mit hohem Fieber, doch sehr heftig.

Dann gabs ja mal eine Phase in meinem Leben wo ich mich mehr mit meiner "emotionalen" Seite befasst habe, da hatte ich auch mehr Kataplexien ("Katjaplexie" LOL). Ich konnte das dann aber auch wieder gut in den Griff kriegen.

Es gab ja auch zu Beginn meiner Narkolepsie eine Zeit da HATTE ich noch gar keine Kataplexien, ODER ich wusste es einfach nicht besser und sie waren relativ "geringfügig".

Es gab dann wiederum AUCH eine Phase da habe ich von anderen gelernt, das es nicht immer gut ist K. mit aller Gewalt zu unterdrücken. Ich lernte, wenn man mal so kurzzeitig, "ganz loslässt" kommt man auch schneller wieder "hoch". Ich versuchte ja IMMER von anderen auch zu lernen und das beste draus zu machen, jeder hat ja seine Art wie er im laufe der Jahre damit umgeht, bzw für sich selbst zurecht kommt.

So gab es auch eine Phase zu lernen wann "loslassen"/ Lockerbleiben besser ist als das zu unterdrücken. Es gehört sowohl "kraft" dazu und Stärke K. zu unterdrücken, als sie auch in gewissen Situationen zu zu lassen. Das ist aber auch stark abhängig von momentaner Situation UND vertrauter (oder nicht) Umgebung,und der "Entscheidung" was grade besser ist, sofern man da eine Wahl hat oder Zeit für eine Entscheidung...

Nun ist bei mir eine Mischung von vielem eingetreten ich war sehr sehr krank, schlief ja in der Zeit schlecht...hatte leider auch Medis die mich völlig aus dem Takt gebracht haben und mich K.-anfälliger machten UND weil es mir so schlecht ging, hatte ich keine Kraft K. immer zu unterdrücken und in dem Moment entschied ich das es mir nun egal ist, ob ich Ks habe oder nicht.
NUn meinen manche Leute bzw Ärzte das es sie interessiert warum es mir nun in der Zeit nicht gelungen ist, welchen Anlass es gab das sich die N. verschlechtert hätte.
Einerseits mache ich die Medis dafür verantwortlich aber ich frage mich im Nachhinein, IST ES IMMER EINE ZEIICHEN EINER VERSCHLECHTERUNG, wenn man mehr Ks hat?

ICh habe versucht das zu analysieren und komme zu keiner eindeutigen Antwort.
IM Krankenhaus hier wo ich landete habe ich meine ehemaligen kolleten um mich die mich nie so sahen. WAs ich ja immer tunlichst vermied. Aber dann wo ich krank war, war es mir egal dagegen anzukämpfen. Dazu gehörte zum TEil eben das ich meine Kräfte einfach anders gebraucht habe und - ich weiss gar nich wie ich es anders beschreiben soll- intuitiv, oder instinktiv entschied ich eben das es mir jetzt mal phasenweise egal sein muss ob meine ehem Kollegen mich nun so kennen oder nicht und sie waren natürlich erschrocken.
Nun wollten sie mir helfen und stellten sich und mir die Frage, was denn nun dazu geführt hätte da sie mich ja so nie erlebten.

Kann jemand nachvollziehen was ich meine?

Ich würde gerne eine Erklärung liefern aber mir fehlen ein wenig die Worte.
Hier fällt es mir viellleicht eiin wenig leichter, weil ich schon weiss das ich nicht viel Worte machen muss weil ja hier vielleicht viele verstehen wovon ich überhaupt rede, ich also keine langen Vorerklärungen machen muss.

Wer kennt denn ähnliches?
Verschlechterung bei Krankheit, aber auch zu wissen wann es manchmal besser ist NICHT dagegen anzukämpfen und damit hinnehmen zu müssen das einen Menschen erleben wie nie zuvor?


lg
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Ich bin eigentlich ganz anders -aber ich komme so selten dazu.

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Narki
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Re: Vorrübergehende Verschlechterung Ursache gesucht

Ungelesener Beitragvon Narki » Mi 6. Okt 2010, 09:39

Hallo Schlafmütze

Ich würde deine sich wechselnde Befindlichkeit nicht als Verschlechterung der Krankheit anschauen, sondern es viel mehr als Veränderung der Symptomatik.

Damit meine ich, dass die Symptome der Narkolepsie sich sicherlich in Stresssituationen oder bei einer Grippe ändern und stärker auftreten. Das können vermehrte oder längere Katas sein, das können häufigere Halluzinationen und Schlaflähmungen sein, etc.

Die Ursache liegt jedoch nicht in einer Verschlechterung der Narkolepsie, sondern beim Stress oder der Grippe.

Gruss,
Narki

Schlafmuetze
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Re: Vorrübergehende Verschlechterung Ursache gesucht

Ungelesener Beitragvon Schlafmuetze » Fr 8. Okt 2010, 16:31

Hallo Narki
ja da hast du recht! manchmal "verwechsel" ich Dinge oder Begrifflichkeiten, aber es ist genau das was ich meine. Es gibt einfach solche Phasen und ich finde es eigentlich völlig normal und nichts besonderes, wenn es dann mal vorrübergehend so ist.

Die Ärzte haben mich aber mit ihrer Frage bzw ihrem Unverständnis völlig durcheinander gebracht.

Musss wohl daran liegen, das man selten beides zu sehen bekommt.

Narkolepsie wird entweder vom Facharzt in der Diagnosephase gesehen, wenn dann eine Behandlung erfolgt scheint ja erst mal alles "wieder gut" zu sein, sofern die Medis anschlagen etc.
Wie es dann weiter geht sehen die Ärzte ja dann meist nicht mehr.

Ärzte die Narkolepsie gar nicht sehen, weil es sich nicht um eine "Schlafklinik" in dem Sinne handelt, haben ein völlig anderes Bild davon.
Es heisst in der Fachliteratur Narkolepsie ist nicht " Progredient" (ok darüber lässt sich noch Diskutieren, denn ich habe bei anderen schon anderes gesehen) Wenn man sie hat, bleibt sie meist so wie sie ist.
So ungefähr steht das erst mal da.
Daher wahrscheinlich auch die Vermutung eines Arztes der halt nicht grad Schlafmediziner ist, das da was "nicht normal " sei, oder eben aufgrund dessen das "Geschehen" zu hinterfragen.

Mir ist auch mal passiert das ich mich falsch ausgedrückt habe, wegen der Medikamente. Es kann ja mal vorkommen das man einfach nach ein paar Jahren mal das Medikament wechseln muss. So dann auch mal bei mir gewesen. Dummerweise hab ich gesagt:" Die Medikamente wirken nicht mehr" (oder helfen nicht )
Weshalb man u.a. deshalb darauf schloss:" wer meint das die Medikamente nicht helfen, dem helfen sie wahrscheinlich nicht, weil gar keine Narkolepsie vorliegt"

Was folgte war eine "Odysee" die nicht vergleichbar ist - meine Person und Glaubwürdigkeit wurde völlgi auf den Kopf gestellt. Ich traf damals eine andere Patientin der Nachbarstation die ich schon kannte und fragte sie warum sie da sei. Sie sagte:" Meine Medikamente sind erschöpft, ich bin hier zum "Neueinstellen". Damals hab ich mich gewundert, warum das bei Ihr klappt, aber Ich falsch verstanden wurde bzw MEINEM Anliegen niemand nachkam, sondern statt desssen nach Störunge in meiner Persönlichkeit anstelle von Narkolepsie gesucht wurde (!!!!).
ICh hatte mich einfach falsch ausgedrückt.
Ich meinte natürlich nicht, das ALLE Medikamente gegen Narkolepsie nix helfen, oder MIR diese Medikamente ALLE nicht helfen, sondern es war einfach das Medikament. das ich bis dahin genommen hatte wohl eben ERSCHÖPFT (zudem trat damals eine echte Überreaktion oder Unverträglichkeit auf ich hatte Durchfälle wenn ich Vigil morgens nahm und wog nur noch 49 Kilo, ich war bei 5 Stk am Tag).
Aber meine unglückliche Ausdrucksweise und leider auch das nicht gleichzeitige Durchschauen von noch einigen wenigen, aber gravierenden Fehlern dort, machte meinen ganzen Aufenthalt zu einer Katastrophe damals.

Nun - heute weiss ich, ich habe halt auch noch dummerweise das Asperger Syndrom und da ist man manchmal ein wenig ungeschickt beim Ausdrücken ( vor allem wenns um so sachen geht die man ja nicht sieht, die man nur selber merken kann, die einfach schwer zu erklären sind, wo man schon mal um Worte verlegen sein kann).

Was ich wirklich meinte war eben diese vorrübergehende ähm Veränderung, MIR ist völlig klar das das nich von Dauer ist und da hast du recht ich wollte gar nicht von einer Verschlechterung sprechen. Aber das WORT habe ich von dem Arzt, der mich gefragt hat. Er fragte mich warum ist denn ihre Narkolepsie jetzt so verschlechtert, wir kennen sie doch noch völlig anders?"
Mir fehlten die Worte, vor allem weil für mich da schon mal gar keine Frage war.

Als ich aber merkte ER möchte gern eine ERklärung ( es gab mir das GEfühl ich MUSS eine plausible Antwort haben, sonst bin ich "unglaubwürdig") bzw ER emfpand den Umstand wohl Erklärungsbedürftig, was mich wiederum in ERklärungsnot brachte.

Sowas kann ich immer nur recht schwer ertragen, statt mir eben einfach nur zu denken :" er weiss es halt nicht besser"
Aber ich muss sagen MEINE Versuche hat er ja auch nicht akzeptert.

Meine Erklärung ist sowohl die Medikamentöse Situation gewesen, da vertrug sich nich alles mit dem was ich ja schon immer nehme, noch dazu bin ich leider "ASperger-mäßig" eher Geräuschsensibel und da potentierte sich meine Sensibilität Das Mittel gegen Asthma das ich nicht vertrug ist ja verwand mit Coffeein. Man stelle sich also unsere Wachmachenden Medis vor und so ne Ladung hoch potentiertes Coffein, ist kein Wunder wenn man da schreckhaft wird dazu noch sowieso meine Geräuschempfindlichkeit....dann noch eine Nacht ohne Xyrem, der allgemeine Zustand ( Atemnot) selbst im Beipackzettel vom Theophyllin, das ich bekam ( dieses mit Coffein verwandte Zeug) steht:" erhöhte Krampfbereitschaft bei Epilepsie"
ich finde es macht auch eine erhöhte Kataplexiebereitschaft bei Narkolepsie (ich hatte am Aufnahmetag die ersten Stunden in der Intensivstation ca 5-10 Kataplexien in der Stunde - das war aber auch alles Aufregend da in der Intensivstation und da die meisten Patienten da eh schlafen arbeiten die Leute da oftmals sehr laut, ständig scheppert da irgendwas). Das steht da natüroich in keinem Zettel.
Für den Arzt erschien meine Erklärung unglaubwürdig, weshalb ich weitere Erklärungen suchte. Weshalb ich glaubte es sei mir vielleicht nicht gelungen es gut genug zu erklären.
Ob es nun DARAN liegt, oder daran das unabhängig davon hier einfach das Verständnis immer noch fehlt, wozu ich dann nun nichts mehr beitragen kann, entziieht sich meiner Erkenntnis.

lg
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Ich bin eigentlich ganz anders -aber ich komme so selten dazu.


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