jemand aus der schweiz hier:-)

[weiblich_22]

?

[Jessy81]

yep

[Narki]

... i bi vo Züri. Und Du?

[widmerli]

chume au us de schwiz, ha dörfe erfahre, das i narkolepsie han vor 2 monet!

[Ary]

Hoi zusammen

Bin auch aus Zürich. Hab die Diagnose schon ein paar Jährchen...aber wirklich einfacher wird es irgendwie nicht.

[annas]

ich bin us em Zürcher-Unterland

[Kevin230]

chomme usem Aargau ond han grad mal siteme monet diagnosse ond sit 2 mönet dsymptom

[Narki]

Hoi Kevin

Wow, das isch ja megaschnäll!?!?!? Bi villne andere ghats bis zu föif Jahr vo dä erschte Aazeiche bis zur Diagnose.
Vor einiger Zyt händ d'Mediziner vonere "Immunglobulintherapie" gredt, wo zum Teil d'Symptom aahalte chan.
http://www.narkolepsie.ch/viewtopic.php?f=2&t=2398&p=11741&hilit=*therapie#p11741
Das isch aber nu bi Lüüt mögli, wo erscht chürzli Symptom entwicklet händ. I dim Fall wäre das eventuell mögli. Frög doch emal diin Arzt...!!!



LG,
Narki

[mele1203]

Hallo Zäme

Jo au us de ch Sämpech

Jo Kevin, ich würd der s gliiche empfäle, umbedingt dä bluettescht mache lo, denn chönd die luege, öb du no die Flüssigkeit hesch, (min arzt het zwor gseit, es siged Hirnzälle, wo nümme tüend) bi mer isch verbii gse, aber du hesch viellecht doch e chliini change , das mer no öppis chönnt mache.

vel Glück
Gruess mele

[widmerli]

chomme usem Aargau ond han grad mal siteme monet diagnosse ond sit 2 mönet dsymptom

Hallo Kevin

Us welem Egge vom Aargau bisch denn du? Chume au usem Aargau.

Grüessli widmerli

[Kevin230]

hey widmerli

sory die spat antwort chome usem freimt gnauer gseit us wohle und us wellem egge bisch du?

[Kevin230]

hallo narki und mele 1203

joo das thema hani au gha mitem neurolog han de au bluettest ihschicke lah wie au e lumbalpunktion mache lah... die therapie hemmer au dore gret gha nor dorch diversi ahpassige wohmehr händ mösse vorneh dorch medis isches jiez leider zspat... i hettis sofort gmacht au wehn e chlimi chance bestande hetti zor behandlig aber ebe zit ischmehr defo gloffe ond so wihni jiez ihgstellt bihn mit medikament laufts super aso wehnmehr ned weiss dasi narkolepsie han merkt merhs mir ned ah...

wie gsehts be euch zwei us wie lang hend er gha besser gwösst hend wasser hend? ond wie göhnd ihr demit om?

[mele1203]

Hoi Kevin /Narki

Narki: Zerscht mol wet ich mich entschuldige, dass ich so nen Stuss gschribe han vo wäge
(min arzt het zwor gseit, es siged Hirnzälle, wo nümme tüend) , nur so han ich das Verstande bim Neurolog.
Mettlerwile weisi, dass i kei ahnig han .

Kevin,
ich chan nur schriibe, dasi sit de Geburt vo mim chind 16 Johr alt nümme han chönne wiiti streckene Fahre mit em Auto.
Han dänkt ok git jo so änderige noch ere Schwangerschaft. Chani met läbe.
Das isch immer schlimmer worde, noch 20 min scho müese aahalte. (störend, aber naja).
Vor öppe 11/2 Johr denn bi teil emotione icknicke vo buch und chneu muskle. Und 2 mol schlofe de Tag dur unumgänglich.
vor eim Johr mol Huusarzt, denn Lungespetzialischt, denn im Summer Schloflabor.
Im Herbscht denn d Diagnose.
und sithär hani s gfühl, es wird immer no schlimmer, aber weis ned, öb das sigi well ich mich meh achte?

Ritalin ab Jan Xyrem beides no ned werkli guet iigstellt.

Wie demit umgoh Kei Plan

Be grad nur gfruschtet und fühl mich total Fuul!! han eifach s gfühl müesst bizli öppis änebringe, be aber demotiviert, schlofe vel, und weni wach bin hani kei luscht vel zmache. wies beschrebe isch i de Poesie site vo SNaG, wundersames Wesen

Fendi aber toll, dass du dich guet fühlsch und d medi guet aaschlönd.

gruess mele

[sanndi]

hoi mitanand
bin neu im forum... han no kei diagnosa - bzw. no nid mol an termin bima spezialischt! drum grad mol z'erscht: het mier öpper a guati adressa in züri? dass i könnt narkolepsie ha, nimi erscht sit kurzem a - zwar immer wieder mini husärzt uf div. symptom agsprocha woni z.t. scho sit 15 johr han (ufwacha ima rythmus vo ca. 2 stund, tagschlöfrigkeit, mol wegnicka und z.t. drbii wiiter öppis usfüahra woni vor am wegnicka gmacht han, d' knü wo isackand wenni lacha und unterdessa au d'ärm und s'gsicht wo irgendwie nogäband, schlofstarri mit haluzinatione..) aber isch nie würkli ernscht gnoh und uf stress gschoba worda! google sei dank glaubi das aber nüm! wär cool könnt mier do öpper adressa-technisch ushelfa!
grüassli
sanndi

[jo3n]

Hoi zäme,

bei mir wurde mit 20 Narkolepsie mit Kataplexien diagnostiziert. Ausserdem hab ich noch die Schlafstörungen. Es ist insgesamt ein mittelschwerer Fall. Ich nehme aber dennoch keine Medikamente ein und sehe mich auch nicht als "krank" an (obwohl ich natürlich gewissen Einschränkungen unterworfen bin). Die Kataplexien sind kurz genug um nicht hinzufallen. Ich leide nicht.

Jetzt bin ich Ende 20 und würde vielleicht doch gerne mal mit anderen ins Gespräch kommen, die in einer ähnlichen Situation sind.

Gibt es Leute im ähnlichen Alter die ebenfalls zumindest OK klarkommen und Lust hätten auf ein Treffen?

Beste Grüsse