jemand aus der schweiz hier:-)
-
- Beiträge: 2
- Registriert: Sa Mai 15, 2010 10:34 pm
-
- Beiträge: 3
- Registriert: Mo Mai 10, 2010 9:44 am
- Narki
- Muntermacher
- Beiträge: 759
- Registriert: Sa Feb 07, 2004 6:34 am
- Wohnort: Zürich
Re: jemand aus der schweiz hier:-)
... i bi vo Züri. Und Du?
-
- Beiträge: 3
- Registriert: Di Aug 10, 2010 8:32 pm
- Wohnort: Tägerig (Aargau)
Re: jemand aus der schweiz hier:-)
chume au us de schwiz, ha dörfe erfahre, das i narkolepsie han vor 2 monet! 

-
- Muntermacher
- Beiträge: 32
- Registriert: Do Dez 08, 2011 1:36 pm
- Wohnort: Zürich
Re: jemand aus der schweiz hier:-)
Hoi zusammen 
Bin auch aus Zürich. Hab die Diagnose schon ein paar Jährchen...aber wirklich einfacher wird es irgendwie nicht.

Bin auch aus Zürich. Hab die Diagnose schon ein paar Jährchen...aber wirklich einfacher wird es irgendwie nicht.
- annas
- Muntermacher
- Beiträge: 121
- Registriert: Mo Aug 08, 2011 11:41 am
Re: jemand aus der schweiz hier:-)
ich bin us em Zürcher-Unterland 

-
- Muntermacher
- Beiträge: 10
- Registriert: Di Feb 09, 2016 9:47 pm
- Wohnort: 5610 Wohlen
Re: jemand aus der schweiz hier:-)
chomme usem Aargau ond han grad mal siteme monet diagnosse ond sit 2 mönet dsymptom
- Narki
- Muntermacher
- Beiträge: 759
- Registriert: Sa Feb 07, 2004 6:34 am
- Wohnort: Zürich
Re: jemand aus der schweiz hier:-)
Hoi Kevin
Wow, das isch ja megaschnäll!?!?!? Bi villne andere ghats bis zu föif Jahr vo dä erschte Aazeiche bis zur Diagnose.
Vor einiger Zyt händ d'Mediziner vonere "Immunglobulintherapie" gredt, wo zum Teil d'Symptom aahalte chan.
viewtopic.php?f=2&t=2398&p=11741&hilit=*therapie#p11741
Das isch aber nu bi Lüüt mögli, wo erscht chürzli Symptom entwicklet händ. I dim Fall wäre das eventuell mögli. Frög doch emal diin Arzt...!!!
LG,
Narki
Wow, das isch ja megaschnäll!?!?!? Bi villne andere ghats bis zu föif Jahr vo dä erschte Aazeiche bis zur Diagnose.
Vor einiger Zyt händ d'Mediziner vonere "Immunglobulintherapie" gredt, wo zum Teil d'Symptom aahalte chan.
viewtopic.php?f=2&t=2398&p=11741&hilit=*therapie#p11741
Das isch aber nu bi Lüüt mögli, wo erscht chürzli Symptom entwicklet händ. I dim Fall wäre das eventuell mögli. Frög doch emal diin Arzt...!!!
LG,
Narki
-
- Beiträge: 9
- Registriert: Mo Okt 26, 2015 9:33 am
Re: jemand aus der schweiz hier:-)
Hallo Zäme
Jo au us de ch Sämpech
Jo Kevin, ich würd der s gliiche empfäle, umbedingt dä bluettescht mache lo, denn chönd die luege, öb du no die Flüssigkeit hesch, (min arzt het zwor gseit, es siged Hirnzälle, wo nümme tüend) bi mer isch verbii gse, aber du hesch viellecht doch e chliini change , das mer no öppis chönnt mache.
vel Glück
Gruess mele
Jo au us de ch Sämpech
Jo Kevin, ich würd der s gliiche empfäle, umbedingt dä bluettescht mache lo, denn chönd die luege, öb du no die Flüssigkeit hesch, (min arzt het zwor gseit, es siged Hirnzälle, wo nümme tüend) bi mer isch verbii gse, aber du hesch viellecht doch e chliini change , das mer no öppis chönnt mache.
vel Glück
Gruess mele
-
- Beiträge: 3
- Registriert: Di Aug 10, 2010 8:32 pm
- Wohnort: Tägerig (Aargau)
Re: jemand aus der schweiz hier:-)
Hallo KevinKevin230 hat geschrieben:chomme usem Aargau ond han grad mal siteme monet diagnosse ond sit 2 mönet dsymptom
Us welem Egge vom Aargau bisch denn du? Chume au usem Aargau.
Grüessli widmerli
-
- Muntermacher
- Beiträge: 10
- Registriert: Di Feb 09, 2016 9:47 pm
- Wohnort: 5610 Wohlen
Re: jemand aus der schweiz hier:-)
hey widmerli
sory die spat antwort chome usem freimt gnauer gseit us wohle und us wellem egge bisch du?
sory die spat antwort chome usem freimt gnauer gseit us wohle und us wellem egge bisch du?
-
- Muntermacher
- Beiträge: 10
- Registriert: Di Feb 09, 2016 9:47 pm
- Wohnort: 5610 Wohlen
Re: jemand aus der schweiz hier:-)
hallo narki und mele 1203
joo das thema hani au gha mitem neurolog han de au bluettest ihschicke lah wie au e lumbalpunktion mache lah... die therapie hemmer au dore gret gha nor dorch diversi ahpassige wohmehr händ mösse vorneh dorch medis isches jiez leider zspat... i hettis sofort gmacht au wehn e chlimi chance bestande hetti zor behandlig aber ebe zit ischmehr defo gloffe ond so wihni jiez ihgstellt bihn mit medikament laufts super aso wehnmehr ned weiss dasi narkolepsie han merkt merhs mir ned ah...
wie gsehts be euch zwei us wie lang hend er gha besser gwösst hend wasser hend? ond wie göhnd ihr demit om?
joo das thema hani au gha mitem neurolog han de au bluettest ihschicke lah wie au e lumbalpunktion mache lah... die therapie hemmer au dore gret gha nor dorch diversi ahpassige wohmehr händ mösse vorneh dorch medis isches jiez leider zspat... i hettis sofort gmacht au wehn e chlimi chance bestande hetti zor behandlig aber ebe zit ischmehr defo gloffe ond so wihni jiez ihgstellt bihn mit medikament laufts super aso wehnmehr ned weiss dasi narkolepsie han merkt merhs mir ned ah...
wie gsehts be euch zwei us wie lang hend er gha besser gwösst hend wasser hend? ond wie göhnd ihr demit om?
-
- Beiträge: 9
- Registriert: Mo Okt 26, 2015 9:33 am
Re: jemand aus der schweiz hier:-)
Hoi Kevin /Narki
Narki: Zerscht mol wet ich mich entschuldige, dass ich so nen Stuss gschribe han vo wäge
(min arzt het zwor gseit, es siged Hirnzälle, wo nümme tüend) , nur so han ich das Verstande bim Neurolog.
Mettlerwile weisi, dass i kei ahnig han
.
Kevin,
ich chan nur schriibe, dasi sit de Geburt vo mim chind 16 Johr alt nümme han chönne wiiti streckene Fahre mit em Auto.
Han dänkt ok git jo so änderige noch ere Schwangerschaft. Chani met läbe.
Das isch immer schlimmer worde, noch 20 min scho müese aahalte. (störend, aber naja).
Vor öppe 11/2 Johr denn bi teil emotione icknicke vo buch und chneu muskle. Und 2 mol schlofe de Tag dur unumgänglich.
vor eim Johr mol Huusarzt, denn Lungespetzialischt, denn im Summer Schloflabor.
Im Herbscht denn d Diagnose.
und sithär hani s gfühl, es wird immer no schlimmer, aber weis ned, öb das sigi well ich mich meh achte?
Ritalin ab Jan Xyrem beides no ned werkli guet iigstellt.
Wie demit umgoh Kei Plan
Be grad nur gfruschtet und fühl mich total Fuul!! han eifach s gfühl müesst bizli öppis änebringe, be aber demotiviert, schlofe vel, und weni wach bin hani kei luscht vel zmache. wies beschrebe isch i de Poesie site vo SNaG, wundersames Wesen
Fendi aber toll, dass du dich guet fühlsch und d medi guet aaschlönd.
gruess mele
Narki: Zerscht mol wet ich mich entschuldige, dass ich so nen Stuss gschribe han vo wäge
(min arzt het zwor gseit, es siged Hirnzälle, wo nümme tüend) , nur so han ich das Verstande bim Neurolog.
Mettlerwile weisi, dass i kei ahnig han

Kevin,
ich chan nur schriibe, dasi sit de Geburt vo mim chind 16 Johr alt nümme han chönne wiiti streckene Fahre mit em Auto.
Han dänkt ok git jo so änderige noch ere Schwangerschaft. Chani met läbe.
Das isch immer schlimmer worde, noch 20 min scho müese aahalte. (störend, aber naja).
Vor öppe 11/2 Johr denn bi teil emotione icknicke vo buch und chneu muskle. Und 2 mol schlofe de Tag dur unumgänglich.
vor eim Johr mol Huusarzt, denn Lungespetzialischt, denn im Summer Schloflabor.
Im Herbscht denn d Diagnose.
und sithär hani s gfühl, es wird immer no schlimmer, aber weis ned, öb das sigi well ich mich meh achte?
Ritalin ab Jan Xyrem beides no ned werkli guet iigstellt.
Wie demit umgoh Kei Plan
Be grad nur gfruschtet und fühl mich total Fuul!! han eifach s gfühl müesst bizli öppis änebringe, be aber demotiviert, schlofe vel, und weni wach bin hani kei luscht vel zmache. wies beschrebe isch i de Poesie site vo SNaG, wundersames Wesen
Fendi aber toll, dass du dich guet fühlsch und d medi guet aaschlönd.
gruess mele
-
- Beiträge: 2
- Registriert: Fr Mär 18, 2016 9:56 am
Re: jemand aus der schweiz hier:-)
hoi mitanand
bin neu im forum... han no kei diagnosa - bzw. no nid mol an termin bima spezialischt! drum grad mol z'erscht: het mier öpper a guati adressa in züri? dass i könnt narkolepsie ha, nimi erscht sit kurzem a - zwar immer wieder mini husärzt uf div. symptom agsprocha woni z.t. scho sit 15 johr han (ufwacha ima rythmus vo ca. 2 stund, tagschlöfrigkeit, mol wegnicka und z.t. drbii wiiter öppis usfüahra woni vor am wegnicka gmacht han, d' knü wo isackand wenni lacha und unterdessa au d'ärm und s'gsicht wo irgendwie nogäband, schlofstarri mit haluzinatione..) aber isch nie würkli ernscht gnoh und uf stress gschoba worda! google sei dank
glaubi das aber nüm! wär cool könnt mier do öpper adressa-technisch ushelfa! 
grüassli
sanndi
bin neu im forum... han no kei diagnosa - bzw. no nid mol an termin bima spezialischt! drum grad mol z'erscht: het mier öpper a guati adressa in züri? dass i könnt narkolepsie ha, nimi erscht sit kurzem a - zwar immer wieder mini husärzt uf div. symptom agsprocha woni z.t. scho sit 15 johr han (ufwacha ima rythmus vo ca. 2 stund, tagschlöfrigkeit, mol wegnicka und z.t. drbii wiiter öppis usfüahra woni vor am wegnicka gmacht han, d' knü wo isackand wenni lacha und unterdessa au d'ärm und s'gsicht wo irgendwie nogäband, schlofstarri mit haluzinatione..) aber isch nie würkli ernscht gnoh und uf stress gschoba worda! google sei dank


grüassli
sanndi
-
- Beiträge: 1
- Registriert: Mi Okt 09, 2013 7:01 pm
Re: jemand aus der schweiz hier:-)
Hallo
I chum usem Kanton Bern und ha scho sit öpe 17 Johr e liechti Narkolepsie mit Kataplexie. I ha noch 15 Johr min Job gwechslet und ha di letschte 4 Stelle alli wieder verlore wege de Narkolepsie.
Weiss öpert öb d'IV öpis wör dra zahle?
I chum usem Kanton Bern und ha scho sit öpe 17 Johr e liechti Narkolepsie mit Kataplexie. I ha noch 15 Johr min Job gwechslet und ha di letschte 4 Stelle alli wieder verlore wege de Narkolepsie.
Weiss öpert öb d'IV öpis wör dra zahle?