VV Espana und Narkolepsie

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samsony
Muntermacher
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Registriert: Do 11. Mär 2010, 17:13
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VV Espana und Narkolepsie

Ungelesener Beitragvon samsony » Di 27. Apr 2010, 03:00

Hallo!
Ich bin seit kurzem aktives Mitglied in der spanischen Gesellschaft für Narkolepsiekranke und habe bereits eine Menge an guten und weniger guten Erfahrungen gemacht: die guten Erfahrungen: ich habe mich bereits öfter mit Betroffenen in Madrid getroffen und mit ihnen über die Krankheit geredet. Ich habe viele gute Tipps bekommen und Hinweise, wie ich meine Lebensumstände verbessern kann. die schlechten Erfahrungen: Spanien ist halt Spanien, die Organisation der Vereinigung lässt zu wünschen übrig und die offizielle Anerkennung der Krankheit ist sehr bedürftig: das Modafinil/Provigil kostet hier z.B.40€ pro 30er Packung!
Die beste Erfahrung war, am Mittagstisch mit dem Präsidenten und drei weiteren Mitgliedern der Vereinigung zu sitzen und über hundsgewöhnliche Alltagsthemen reden! Konzert- und Discobesuche, Fussball, gutes Essen, ... natürlich ist nach und nach jeder einzelne am Essenstisch ein paar mal eingenickt, ein Samstag Nachmittag und ein gutes Essen machen ja nicht nur Narkoleptiker müde :). Jedenfalls war´s für mich das erste mal, dass ich jemanden erlebt habe, der wie ich Narkoleptiker ist und der am tisch einschläft. Es war wie eine Selbstreinigung, ich habe endlich die Angst verloren, die ich immer hatte: an der Ohnmacht der anderen Betroffenen meine persönliche Ohnmacht zu sehen und darüber zu verzweifeln! Aber nichts dergleichen! Jetzt weiß ich einmal umso mehr, dass ein normales Leben mit Narkolepsie durchaus möglich ist und dass ich mit Hilfe einer Vereinigung auf eine bessere Zukunft hinarbeiten kann!

sleep well und SALUDOS SIMON alias samsony

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