mal kurz hallo sagen ^^

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motchi
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mal kurz hallo sagen ^^

Ungelesener Beitragvon motchi » Mo 19. Apr 2010, 15:50

Hallo an alle,

ich bin froh ein narkolepsie forum gefunden zu haben und mich auch mal mit anderen auszutauschen, die sich in einer ähnlichen situation befinden und einen nicht für nen hypochonder halten ^^

Ich bin 18 Jahre alt und meine Narkolepsie wurde vor ca 5 Wochen diagnostiziert, aber ich renne schon seit ca 4 Jahren von einem Arzt zum nächsten, weil ich dauernd so müde bin (erst lags am Blutdruck, dann an der Schilddrüse und Asthma hatte ich angeblich auch...naja wie das halt so ist mit den Fehldiagnosen)
Jetzt bin ich eigentlich ganz froh, dass ich endlich eine Begründung für das ständige müde sein habe, hab langsam echt schon an mir selbst gezweifelt O.o Es fällt mir irgendwie schon schwer damit zurechtzukommen, vor allem, weil ich nicht weiß, ob ich meinen Freunden, Bekannten usw davon erzählen soll oder nicht.Wie schauts denn da bei euch aus?
Bis jetzt waren meine Erfahrungen damit nicht besonders positiv. Meine Hausärztin hat mich gar nicht ernst genommen und gemeint ich könne ja, weil ich ja so viel träume, im Schlaf weiterleben...haha sehr witzig, hab ihr nochmal richtig die meinung gesagt und das war dann wohl auch das letzte mal, dass ich zu ihr gegangen bin.
Ansonsten kam von meinem Lehrern sowas wie "jaja das hab ich auch, son mittagsschlaf ist schon toll" oder "ich wär ja froh, wenn ich so schnell einschlafen könnte" nja das muss ich sagen ist nicht gerade das verständnis das ich mir wünsche. Meine freunde nehmen es auch nicht allzu ernst...hab es nur meinen besten freunden gesagt, also so 5 leuten oder so und die können einfach nicht verstehen, was ich so schlimm daran finde... an manchen tagen bin ich einfach so müde, dass ich kein bisschen mehr klar denken kann und ich fühl mich einfach so erschöpft, dass ich wegen jeder kleinigkeit zu weinen anfang...das ist auf dauer ganz schön anstrengend und wäre ich statt ins schlaflabor zu einem Psychologen gegangen (und das wäre eindeutig mein nächster weg gewesen...) hätte der mir ganz sicher ne depression diagnostiziert...also hab ich ja fast noch glück im unglück gehabt, dass es jezt schon erkannt wurde...

Ich nehm jetzt seit 4 Wochen vigil aber die nebenwirkungen sind im vergleich zur positiven wirkung ziemlich stark...ich nehm morgens eine ganze und mittas eine halbe, bin aber trotzdem müde...ich weiß nicht ob das noch besser wird?
Würd mich freuen mal mit euch Erfahrungen auszutauschen =)

Liebe Grüße
Sarah

Lize
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Re: mal kurz hallo sagen ^^

Ungelesener Beitragvon Lize » Mo 19. Apr 2010, 21:57

Ich freu mich das Du da bist aber für Deine Erkrankung mußt Du Dich nich schämen. Wenn Du es erklärst, und es wird nicht verstanden dann laß ihn in unseren Chat.
Ich kenn das. Meinen Eltern ging es ähnlich.
Das "relativ" wenig was Narkolopsie angeht geforscht wird hängt doch an den Menschen die leiden und die sich nich trauen zu sagen was Sache ist!
Nach einer gewissen Zeit in diesem Forum wirst Du merken das NARKOLEPSIE nix für Dumme und Faule ist.
In diesem Forum merkt man das es normal ist für jemanden anderes einizustehen.
Viel Glück!!

motchi
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Re: mal kurz hallo sagen ^^

Ungelesener Beitragvon motchi » Mo 19. Apr 2010, 22:31

@Lize
Danke für die Aufmunterung, ich weiß trotzdem noch nicht so genau ob ich meinen Freunden davon erzählen möchte oder nicht, ich möchte irgendwie nicht anders behandelt werden als sonst (außer vielleicht in der schule etwas verständnis und akzeptanz von meinen lehrern) aber ich will irgendwie einfach normal sein...ich schäme mich nicht dafür krank zu sein, das hab ich mir ja nicht ausgesucht! aber ich muss erstmal selber damit klar kommen jetzt "krank" zu sein, vor allem, weil es auch nicht mehr weggeht...ich denke, wenn ich mich ein bisschen daran gewöhnt habe werde ich auch offener damit umgehen, wenigstens hat man es noch vor meinem abitur rausgefunden, so hab ich wenigstens die hoffnung auf eine besserung meiner müdigkeit und damit auch meiner konzentration, auch wenn vigil bis jetzt immer noch nicht wirklich die gewünschte workung zeigt...
liebe grüße
sarah

samsony
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Re: mal kurz hallo sagen ^^

Ungelesener Beitragvon samsony » Di 27. Apr 2010, 02:55

Liebe Motchi!

ICH HABE gerade deinen beitrag gelesen. beeindruckend, dass du es mit 18 geschafft hast aus eigener motivation eine diagnose zu bekommen und dass du dich nicht von den falschen untersuchungsergebnissen hast entmutigen lassen. du hast allein damit schon weit mehr erreicht, als andere betroffene in ihrem ganzen leben erreichen. dass du dich zudem so schnell nach anderen betroffenen umschaust, ist sogar mehr als nur mutig und für den umgang mit der krankheit mehr als wichtig.
mach dir mal deshalb mal nicht zu viele sorgen darüber, dass du kein normales leben führen kannst. denn mit einer diagnose, deinem eigenwillen, dich autonom zu machen und dem mut andere in dein Geheimnis einzuweihen wird das schon hinhauen. lass dir vorerst mal zeit und lerne By "do it by yourself". Sei dein eigener Lehrer!
Was dein soziales Umfeld betrifft, weihe diese Schritt für Schritt in dein Geheimnis ein, wenn du es vorerst auch nur deinen besten freunden sagst, reicht das schon, anderen musst du es nicht sagen, wenn du nicht willst. Versuche aber jene die es wissen, ganz nüchtern aufzuklären, da gibt es schöne Sachen bei wikipedia oder auf den hompages der Vereinigungen. Wichtig ist dabei, dass du weißt, dass ein Symptom der Krankheit, die allgemeine UNtersschätzung dieser ist: Ärzte wissen zu wenig darüber, die Gesellschaft findet es wie ein komisches Laster oder eine Ausrede und selbst die eigenen Freunde und Familie empfinden es als nicht soo drastisch! Aber das ist nicht so und das weißt du mit 18 ja nicht nur aus jugendlicher Intuition, sondern auch aus praktischer Lebenserfahrung. Lass dich deshalb auf keinen Fall unterkriegen, sondern lerne mit erhobenen Haupt gegen diese ungerechte Behandlung anzukämpfen und verlasse dich dabei vor allem auf dich selber!
Geniese dein Leben, nimms gelassen und gleichzeitig auch Ernst, eine schöne Ausgewogenheit ist das beste. versuche am besten einen geregelten Schlaf-wachrhytmus herzustellen und schau auf den homepages der verschiedenen Vereinigungen nach! Mit Medikamente pass auf, experimentiere ein bißchen, aber wie du schon selber erkannt hast, sind die nebenwirkungen oft sehr groß. Lass dir da nur nix von niemanden einreden, sondern mach das was du jetzt tust, probier einfach mal und wenn du Zweifel hast, berichte deinem Arzt darüber und vor ALLEM frag in diesem Forum nach! Konkrete Anfragen scheinen hier sehr schnell Antwort zu finden: ein Tipp z.B.: gib bei - Betreff - konkret deine Anfrage ein und du wirst sehen, wie schnell da jemand antwortet!

sleep well SIMON alias samsony

p.s. mehr zu mir und meinen berichte kannst du hier im Forum finden!

bobby
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Re: mal kurz hallo sagen ^^

Ungelesener Beitragvon bobby » Di 27. Apr 2010, 20:50

Hi motchi :)

für's Erste: Willkommen im Club!

motchi hat geschrieben:...Ich bin 18 Jahre alt und meine Narkolepsie wurde vor ca 5 Wochen diagnostiziert, aber ich renne schon seit ca 4 Jahren von einem Arzt zum nächsten, weil ich dauernd so müde bin (erst lags am Blutdruck, dann an der Schilddrüse und Asthma hatte ich angeblich auch...naja wie das halt so ist mit den Fehldiagnosen)
Jetzt bin ich eigentlich ganz froh, dass ich endlich eine Begründung für das ständige müde sein habe, hab langsam echt schon an mir selbst gezweifelt O.o Es fällt mir irgendwie schon schwer damit zurechtzukommen, vor allem, weil ich nicht weiß, ob ich meinen Freunden, Bekannten usw davon erzählen soll oder nicht.Wie schauts denn da bei euch aus?...


Erzählen würde ich es nur meinen guten[/] Freunden. Dies schon allein deshalb, weil die Krankheit so schwer zu erklären ist und weil die auffälligsten Symptome, wie z.B. Tagesmüdigkeit, bei vielen mit den Worten "...müde bin ich auch..." o.ä. abgetan werden können. Bei (einfachen) [i]Bekannten würde ich es nicht unbedingt machen. Letztlich muss man der- oder demjenigen ein wenig Vertrauen können, da man im schlechtesten Fall mit den Infos auch mal 'gern' gemobbt werden könnte.

motchi hat geschrieben:...Bis jetzt waren meine Erfahrungen damit nicht besonders positiv. Meine Hausärztin hat mich gar nicht ernst genommen und gemeint ich könne ja, weil ich ja so viel träume, im Schlaf weiterleben...haha sehr witzig, hab ihr nochmal richtig die meinung gesagt und das war dann wohl auch das letzte mal, dass ich zu ihr gegangen bin.
Ansonsten kam von meinem Lehrern sowas wie "jaja das hab ich auch, son mittagsschlaf ist schon toll" oder "ich wär ja froh, wenn ich so schnell einschlafen könnte" nja das muss ich sagen ist nicht gerade das verständnis das ich mir wünsche...


Komischerweise kommen Ärzte relativ häufig bei uns "schlecht weg", weil diejenigen Ärzte sich das nicht vorstellen können, dass z.B. Du im besten Alter (und wachem Moment ;) ) Deiner Ärztin erzählst, dass Du eine (für sie) ganz elendige Krankheit haben sollst. Das gilt natürlich nicht für Ärzte, die schon häufiger mit Narkoleptikern zu tun hatten...

motchi hat geschrieben:...Meine freunde nehmen es auch nicht allzu ernst...hab es nur meinen besten freunden gesagt, also so 5 leuten oder so und die können einfach nicht verstehen, was ich so schlimm daran finde...


Die Freunde sind mit das grösste Problem :? ... Am Besten erklärt man es an lebhaften Beispielen, wie z.B.

(Tagesmüdigkeit) wie oft einer Deiner Freunde/Freundinnen schon Mal zwei Nächte hintereinander durchgemacht haben. Es sollte mich wundern, wenn es in Deinem Bekanntenkreis jemandem gibt, der das schon gemacht hat (es sei denn, er kommt aus der Techno-Szene) ;). Wenn Du müde bist, bist Du so müde, als wenn ein Schlafgesunder mehr als 48 Stunden nicht geschlafen hat. Die gesamten Ausfallerscheinungen kann man, bis auf die Kataplexien, damit erklären.

([dauerndes] Schlafen / Eindösen) dass Dein Schlaf genauso schlecht ist, wie Deine Wachheit. Die Schlafqualität ist in etwa so miserabel, als wenn Deine Freunde/Freundinnen bei jedem Schlafen alle drei Minuten kurz geweckt werden. Dies erklärt ihnen, dass Du auch mal direkt nach dem Aufwachen total müde sein kannst.

Das Gleiche gilt natürlich erst recht in der Familie.

So, ich brauche 'ne Pause...

Viele Grüsse

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

pummi10
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Re: mal kurz hallo sagen ^^

Ungelesener Beitragvon pummi10 » Di 27. Apr 2010, 21:36

hallo an alle im club ich bin auch ein leidensgenosse.bei mir wurde im november 09 die diagnose gestellt ,narcolepsie mit leichten katas.
ich hätte nie damit gerechnet das meine müdikeit etwas mit einer krankheit zu tun hat .für mich war der tägliche schlaf mittags was ganz normales.
nur als im frühjahr 09 die kattas anfingen und ich wärend der arbeit eingeschlafen bin(habe zwar geschlafen aber ca 5-7 minuten arbeitsgänge verricht)habe ich mir gedacht das das nicht normal sein kann .der neurologe hat sofort die krankheit erkannt.
aber mit welchen tests lässt sich das 100% beweisen?vieleicht kann mir einer was dazu schreiben
übriegens schön das es dieses forum giebt, ich werde jetzt viel lesen

motchi
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Re: mal kurz hallo sagen ^^

Ungelesener Beitragvon motchi » Mi 28. Apr 2010, 18:05

@samsony
Danke für deine Antwort, dein Beitrag ist wirklich motivierend =)
Es geht mir auch schon ein bisschen besser, nicht unbedingt was die Müdigkeit anbelangt, obwohl vigil doch hilft, vor allem an Tagen, an denen ich Prüfungen hab, aber vor allem der Umgang mit der Müdigkeit ist leichter. Jetzt wo ich weiß, dass ich wirklich müde bin und mir das nicht nur einbilde (hab zeitweise echt schon an mir selbst gezweifelt...) kann ich mir auch Pausen nehmen, wenn ich sie brauche und muss nicht ständig gegen die Müdigkeit ankämpfen...das ist nämlich auf Dauer ganz schön anstrengend (aber wem sag ich das xD)

@ bobby
danke für deinen rat, ich hab jetzt mal meinen engeren Freundeskreis eingeweiht, ich glaub zwar, dass die meisten es nicht verstehen aber sie versuchen es zumindest und das ist denk ich auf jeden fall schon mal ein anfang. Ich denke bei dem engeren Kreis werde ich es auch belassen, weil ich nicht unbedingt will, dass es jeder weiß.
Ich seh vor allem auch immer gar nicht so müde aus wie ich mich fühle und das macht es irgendwie noch ein bisschen schwieriger, manchmal seh ich ganz normal aus und trotzdem bin ich einfach so furchtbar erschöpft...man sieht es mir nur dann an, wenn ich echt nicht mehr anders kann als einschlafen, dann tränen mir die augen und ich bin total fertig, aber diese "Grundmüdigkeit" sieht man von außen gar nicht. Ich denk vor allem bei Schülern ist es total schwer ernst genommen zu werden, im grunde jammern alle in der schule, dass sie müde sind...
Die Hausärztin werde ich wohl wechseln, auch wenn es schon klar ist, dass sie sich damit nicht so gut auskennen kann, trotzdem seh ich nicht ein mich so behandeln zu lassen, vor allem, wenn ihr mein Schlaflabor extra nen bericht geschickt hatte...



naja ich muss jetzt mal noch ein bisschen lernen, hab nämlich morgen Klausur,
also schlaft gut und bis bald,
freu mich auf antworten :))

motchi
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Re: mal kurz hallo sagen ^^

Ungelesener Beitragvon motchi » Mi 28. Apr 2010, 18:10

oh sorry hab ganz vergessen auf den letzten beitrag zu antworten
@ pummi10

soweit ich weiß ist die Denfinition erfüllt, wenn du tagsüber tests machst, bei denen du jeweils eine halbe stunde zeit hast einzuschlafen und von 4x einschlafen (man muss unter 5 minuten einschlafzeit haben) 2x in die REM-Phase (und die muss soweit ich weiß innerhalb von 10 minuten eintreten) kommst. So war es jedenfalls bei mir aber hier gibts sicher Leute, die sich da besser auskennen als ich =)
Nachprüfen kann man das in einem Schlaflabor.

liebe grüße
sarah

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Re: mal kurz hallo sagen ^^

Ungelesener Beitragvon Narki » Mi 28. Apr 2010, 23:31

motchi hat geschrieben:Die Hausärztin werde ich wohl wechseln, auch wenn es schon klar ist, dass sie sich damit nicht so gut auskennen kann, trotzdem seh ich nicht ein mich so behandeln zu lassen, vor allem, wenn ihr mein Schlaflabor extra nen bericht geschickt hatte...


Hallo Motchi!

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum :wink:

Ich finde deine Entscheidung super. Denn ein Arzt oder eine Ärztin soll ja nicht nur Rezepte ausstellen, sondern dabei auch den Patienten als Mensch sehen. Und das bedingt schliesslich, dass man respektiert wird!

Die Vergleiche, die Bobby beschrieben hat, sind wirklich eine gute Art, den Freunden und der Familie eine Vorstellung zu geben, wie sich Narkolepsie anfühlt. Doch wie Du selbst Zeit brauchen wirst, damit umgzugehen, braucht auch dein Umfeld Zeit, sich mit der veränderten Situation anzufreunden. Versuch geduldig mit Dir selber und mit deinen Freunden zu sein. (Ja, ja, ich kann ja gut reden, dabei bin ich selber oftmals ein ungeduldiger Mensch :oops: )

Medikamente: wie bereits samsony geschrieben hat, musst Du für Dich selber herausfinden, wie Du die Medikamente am Besten einsetzt. Bei Vigil sind zwei Dinge zu beachten: 1.) die höchste Tagesdosis ist - für einen grossen, kräftigen Mann - bei 400mg. Für eine zierliche Frau natürlich weniger. 2.) Vigil sollte nie abrupt abgesetzt, sondern ausgeschlichen werden. Bis Du herausgefunden hast, wann und wieviel Vigil ideal ist für Dich, kann Dir ein Schlaftagebuch weiterhelfen. Dort schreibst Du auf, wieviel Du genommen hast, wie Du Dich gefühlt hast, wie stark deine Müdigkeit war und welche Nebenwirkungen Du hast.

Gruss,
Narki

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Re: mal kurz hallo sagen ^^

Ungelesener Beitragvon samsony » Mo 12. Jul 2010, 22:43

Hi Sarah!

Wie geht´s wie stehts? Hat sich was getan bei dir seit deinem letzten Eintrag oder ist alles halbwegs "in Butter". Ich wollte nur mal nachfragen, weil ich sehe, dass du jetzt bald deine Schule abschließen wirst oder schon abgeschlossen hast. Hast du schon irgendwelche Zukunftsintentionen; Studium, Ausbildung oder Arbeit? Falls du irgendwelche Zweifel hast, z.B. bei Studium, lass was von dir hören; ich kann dir da eventuell ein paar wertvolle Tipps geben; ich habe bereits ein abgeschlossenes Geschichtestudium. Als Narkoleptiker ist es mir durchaus oft schwer gefallen den Studienrhythmus zu finden und zu halten, so wie mich im Studentenleben zu integrieren. Schließlich wollte ich ja immer nur "normal sein" so wie alle anderen auch!

SALUDOS SIMON


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