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samsony
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Ungelesener Beitragvon samsony » Di 16. Mär 2010, 21:05

Hallo Allerseits!

Mein Name ist Simon, ich leide seit ca. 20 Jahren an Narkolepsie, 10 davon mit Diagnose. Irgendwie habe ich es bis heute nicht gewollt, geschafft, gemacht -mich bei einer Selbsthilfegruppe für Narkolepsie zu melden. Im Prinzip bin ich mit der Krankheit bis heute so gut es geht alleine klargekommen, habe mein Geschichte-studium beendet und nebenher immer gearbeitet. Aber es liegt wohl auf der Hand, dass mir Arbeiten, Studieren, mein soziales Leben, mein Intimleben und mein Leben mit mir selber, oft unerträglich erschien. Ich wohne zur Zeit in Madrid/Spanien und bin hier seit kurzem Mitglied beim Verein für Narkolepsiekranke. Ich hoffe, dass ich durch dieses "Aus mir Herausgehen" eine Verbesserung meiner Lebensqualität erreichen kann. ZUm Glück leide ich selber nicht an Kataplexien oder an hypnotischen Wachträumen und was Medikamente betrifft, habe ich das Vigil/Modafinil eine Zeit lang eingenommen, jedoch bald damit aufgehört. Irgendwie kommt mir vor, dass ein gesunder Lebensrhythmus in einem informierten und verständnisvollen Arbeits- und sozialen Umfeld doch die beste aller Lösungen ist. Ich glaube, dass ich in der nächsten Zeit meines Lebens genau das machen werde - alleine und gemeinsam mit anderen!

sAludos SIMON

Janet
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Re: neu-nuevo-nuovo-new

Ungelesener Beitragvon Janet » Di 16. Mär 2010, 21:57

Hallo,
so, nun schreibe ich dir auch mal. Ja es ist schon schlimm das man mit den Thema alleine da steht. Aber ich bin bevor ich die Diagnose bekam auch nicht so gut damit klar gekommen. Denn meine Familie hat mich zwar akzeptiert aber es gab oft auch streit wegen den vielen schlafen am Tag, abends usw.
Sogar wenn ich in die Disco war bin ich eingeschlafen. :?
Ich bin beruflich den ganzen Tag unterwegs, von früh halb fünf bis abends um 18.30 Uhr. Mittag komme ich heim, und sobald ich mich setz, schlaf ich ein.
Habe jetzt auch Vigil bekommen sollte 200 mg nehmen. Ich bin da aber flexiebel und nehme nach Bedarf ein.
Komme aber ohne Tabletten, wenn ich den ganzen Tag zu Hause bin auch klar, schlafe halt dann mehr.
Bei mir ist es auch ohne Kataplexien.
Muß mich erst noch hier zurechtfinden. Dann lese ich deinen Bericht !
LG Janet

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Narki
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Re: neu-nuevo-nuovo-new

Ungelesener Beitragvon Narki » Di 16. Mär 2010, 22:06

Hallo Janet, Hola Samsony

Herzlich willkommen hier im Forum und bei uns Narkis und Sleepies. :lol:

Bei mir dauerte es auch ein Jahr nach der Diagnose, bis ich zum ersten Mal an ein Treffen der lokalen Selbsthilfegruppe ging. Endlich ohne lange Erklärungen verstanden zu werden, hat mich überzeugt, dass es zusammen und im Austausch mit anderen einfacher ist.

Ich hoffe, dass es Euch genauso gut tut, wie mir.

@Samsony
Du schreibst, Du lebst zur Zeit in Madrid. Arbeitest Du dort? Und bist Du im deutschsprachigen Raum aufgewachsen?

Gruss y un saludo de Suiza,
Narki

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Re: neu-nuevo-nuovo-new

Ungelesener Beitragvon samsony » Mi 24. Mär 2010, 20:17

Hallo Janet!
Danke für die Antwort. Ich finde es gut, dass du mit dem Vigil vorsichtig umgehst, vor allem wegen der Nebenwirkungen. Auf Dauer ist das sicher das Beste! Du scheinst recht viel zu arbeiten, darf ich fragen was du beruflich machst? Ich selber muss gestehen, dass ich arbeitstechnisch, manchmal ein rechter Muffel bin und das nicht nur wegen meiner Narkolepsie!

Hallo Narky!

Ich bin im schönen Südtirol aufgewachsen, in einem deutschsprachigen Tal. Italienisch habe ich nur in der Schule asls Fremdsprache gelernt. Insofern habe ich zwar Italienisch gelernt, allerdings nicht so gut. Seit ich in Spanien lebe hat es sich aber stark verbessert, ich vermische es zwar manchmal, aber es ist mittlerweile recht fliesend. Allerdings brauche ich es hier in Spanien nicht. Ich arbeite als Kellner in einem Ausgehlokal am Wochenende in ALcalà, einer Stadt neben Madrid. Die Arbeit ist ziemlich anstrengend, dauernd laufen und servieren. Aber es hat etwas Gutes an sich: ich kann auf keinen Fall einschlafen, weil ich ständig unter Druck bin. Wie schaut`s bei dir aus und in der Schweiz generell mit der Narkolepsie?

SALUDOS SIMON

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Narki
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Re: neu-nuevo-nuovo-new

Ungelesener Beitragvon Narki » So 28. Mär 2010, 14:34


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Re: neu-nuevo-nuovo-new

Ungelesener Beitragvon samsony » Di 6. Apr 2010, 00:49

Hola Narki!

Danke für deine kurze und prägnante Beschreibung über die Situation der Narkolepsie in der Schweiz. ist ziemlich krass, dass der staat bislang noch keine ausreichenden hilfestellungen für das arbeitsleben der narkolepktiker eingerichtet hat. so zeigt mir deine beschreibung, dass es selbst in der schweiz, die für uns restlichen europäer immer ein vorzeigeland bezüglich wohlstand und lebensqualität ist, happert. zur zeit versuche ich auch mehr info aus anderen ländern zu bekommen. österreich und deutschland. es scheint dort nicht viel anders zu sein. hier in spanien ist´s ziemlich ähnlich. was die spanische narkolepsie gesellschaft betrifft, so fehlt es an organisatorischem input, um für die betroffenen mehr rauszuholen. es scheint sich alles in der größe des landes und der schlechten aufklärung zu verlieren. medikamente, wie z.b. das provigil, modafinil, sind hier recht teuer und nur zur hälfte subvensioniert.

saludos simon


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