neu hier und frische diagnose

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steel
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neu hier und frische diagnose

Ungelesener Beitragvon steel » Sa 13. Mär 2010, 23:27

nach schlafapnoe und cpap-gerät wurde meine tagesmüdigkeit nicht besser, obwohl ich perfekte schlafmessungen habe. diagnose war dann narkolepsie. die humangenetische untersuchung hat das unterstützt. nun nehme ich seit3 monaten 3x eine vigil. ich schlafe aber immer noch mehrmals täglich ein.
der arzt hat mir untersagt kraftfahrzeuge zu lenken. ich bin im außendienst beschäftigt und aufs autofahren angewiesen. bin seitdem arbeitsunfähig. war sehr verzweifelt. selbstmordversuch. antidepressiva. sexualstörungen.
erwerbsminderungsrente beantragt. beziehe nur noch krankengeld.
ich hoffe das ich irgendwann wieder normal leben kann.
mein traumberuf ist wachmann

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Narki
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Re: neu hier und frische diagnose

Ungelesener Beitragvon Narki » So 14. Mär 2010, 07:56

Hallo Steel

Herzlich Willkommen hier im Forum :P

Es ist nicht leicht, die Diagnose zu akzeptieren. Aus eigener Erfahrung kenne ich die Tiefs und Hochs und die (verzweifelten) Versuche, wieder in ein normales Leben zu kommen.

Viele von uns haben erstmal den Job verloren, Freunde haben kein Verständnis gezeigt und sich zurückgezogen, viele liebgewonnene Dinge kann man nicht mehr so machen wie vorher. Das ist schwer und fühlt sich bitter an.

Aber einen ersten wichtigen Schritt hast Du bereits nach wenigen Monaten getan: Du hast dich hier angemeldet und stellst Dich aktiv der Narkolepsie. :lol: Ich habe über ein Jahr gebraucht, bevor ich mich bei der Selbsthilfegruppe gemeldet habe, weil ich dachte, alleine klar zu kommen. Und damals gab es dieses Forum leider noch nicht. :(

In der Zwischenzeit betreue ich selber eine Regionalgruppe. Es hat sich gezeigt, dass Medikamente zwar ziemlich gut helfen, aber eine Auseinandersetzung mit der Krankheit braucht es dennoch. Mit der Zeit wirst Du deine eigenen Coping-Strategien entwickeln: wann brauchst Du zusätzlich ein kleines Schläfchen? Welche Anzeichen zeigen Dir die Müdigkeit an, bevor Du ins automatische Verhalten fällst? Kannst Du anstelle vor dem Fernseh-Schlafen vielleicht wach eine DVD schauen? Welche Nahrungsmitteln verstärken die Müdigkeit, welche nicht?
Es gibt unzählige Tipps und Tricks. :wink:

Aber Du brauchst auch etwas Geduld mit Dir selber. Im Durchschnitt dauert es zwei bis drei Jahre, bis man mit der Diagnose leben gelernt hat. :roll:

Auf dem Weg dahin (die Mühe lohnt sich!!) kannst Du jederzeit hier im Forum Hilfe finden.

Gruss,
Narki

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steel
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Re: neu hier und frische diagnose

Ungelesener Beitragvon steel » So 14. Mär 2010, 14:29

danke für deinw unterstützenden worte. kann ich gut brauchen. du bist hier ja ein wahrer profi und schon sehr lange dabei.
eine selbsthilfegruppe wäre bestimmt auch für mich hilfreich, aber leider gibt es hier im raum (D) hannover offenbar keine.
besonders krass finde ich, das ich meine liebsten hobbys aufgeben muss. ich fahre leidenschaftlich gern motorrad und alles was räder hat. ein großer teil meines lebens ist darauf eingestellt. kleidung, wohnunsgeirichtung, freunde, fahrzeuge, hobbywerkstatt und lebensumfeld. durch die benutzung eines cpap gerätes wurde mir vor 2 jahren schon die möglichkeit zu zelten genommen und urlaube mit dem motorrad eingeschränkt, weil das gerät schlecht zu transportieren ist. selbst meine frau ist leidenschaftliche motorradfahrerin.
vor 20 jahren hatte ich das schon einmal ähnlich durchgemacht. der auslöser war mein asthma. ich musste die leidenschaft zu tauchen aufgeben. viele freunde versandeten und mein lebensumfeld war auch damals komplett darauf eingestellt. habe mich dann dem motorad zugewendet. letzlich meine damalige frau verloren, weil sie damit nicht klar kam und ich mich sehr veränderte.
nun befürchte ich natürlich das ich ähnliches erlebe. zusätzlich mit verlust der arbeit und vorzeitiger rente.
mein neurologe ist allerdings der ansicht das ich mich glücklich schätzen kann, weil ich noch lebe. viel menschen die so lange narkolepsie haben, sind bei den vielen stunden am steuer oder am lenker tödlich verunglückt. immerhin habe ich rund 1,5 millionen kilometer überlebt und musste seit jahren zwangspausen einlegen.
mein traumberuf ist wachmann

bobby
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Re: neu hier und frische diagnose

Ungelesener Beitragvon bobby » Sa 20. Mär 2010, 02:24

Hi steel :)

willkommen im Club der Narkis. Wenn ich das richtig verstanden habe, hast Du neben der Diagnose Narkolepsie vorab die Diagnose Schlafapnoe erhalten (was ich natürlich nicht auschliesst = man kann beides haben). Vielleicht liegt es an der Kürze Deiner Darstellungen bei der Diagnosefindung zur Narkolepsie bei Dir, aber was meinst Du mit "perfekte Schlafmessungen" :?:

Viele Grüsse

Bobby :)

steel hat geschrieben:nach schlafapnoe und cpap-gerät wurde meine tagesmüdigkeit nicht besser, obwohl ich perfekte schlafmessungen habe. diagnose war dann narkolepsie. die...
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