Bin jetzt auch hier

allgemeines Diskussionsforum

Moderatoren: Jan, Webmaster

Sassenach
Beiträge: 2
Registriert: Mi 7. Okt 2009, 14:01

Bin jetzt auch hier

Ungelesener Beitragvon Sassenach » Do 19. Nov 2009, 08:07

Hallo,

beim Stöbern im Internet bin ich auf dieses Forum gestossen. Mein Name ist Silke und ich bin 42 Jahre.

Schlafstörungen habe ich, laut meiner Mutter, schon von frühester Kindheit an. Als ich in die Schule kam, wurde es richtig schlimm. Mich dort 7 Schulstunden wach zu halten, war fast ein Ding der Unmöglichkeit. So ging es dann auch im Berufsleben weiter. Dann kam eine Phase, da war es einige Jahre besser, ich konnte das einigermassen regeln, entspannte mich in meinen Pausenzeiten. Vor einigen Jahren dann wurde es wieder schlimmer. Ich sprach mit meinen Vorgesetzten und ich durfte dann später zur Arbeit kommen, was mir sehr geholfen hat. Zwischendrin musste ich mich dann immer häufiger in die Toilette verziehen, habe meinen Handywecker auf 15 Minuten gestellt und mich eingeschlossen, damit ich kurz die Augen schliessen konnte, da ich sie nicht mehr aufhalten konnte. Das alles war teilweise ein schleichender Prozess. Die Zeiten, zu denen ich richtig wach war wurden immer seltener.
Seit 2 Jahren nun ist es ganz schlimm, ich komme kaum noch richtig zu mir.

Vor 14 Jahren habe ich mich schonmal zu einem Schlaflabor deswegen begeben. Das war die Uniklinik in Frankfurt/M. Der Arzt dort hatte wenig Lust darauf sich mit mir auseinanderzusetzen. Alles, was ich bekam, war ein Schlaftagebuch und am Ende der 4 Wochen meinte er nur lapidar, dass ich mir einen Psychiater suchen sollte. Obwohl er wusste, dass ich bereits in therapeutischer Behandlung war. Dieser Mann hatte wirklich seinen Beruf verfehlt.

Vor einigen Wochen habe ich in einem kleinen Forum über meine Schlafprobleme berichtet und da kam das erste Mal für mich das Wort Narkolepsie auf. Ich habe gestöbert und gelesen und fand mich ständig in den Beschreibungen wieder. Daraufhin bin ich zu meinem Hausarzt, der mir da sehr skeptisch gegenüber stand, mich dann aber zum Neurologen für ein EEG überwiesen hat. Der meinte dann zu mir, dass ich bei ihm völlig falsch bin und riet mir dringend zu einem Schlaflabor. Mein Hausarzt hat daraufhin dann meine Einweisung geschrieben und gestern nun hatte ich Termin in Köln-Merheim. Himmel, waren das viele Fragen zu beantworten. Erst 4 Seiten Papier, dann 1 Stunde persönlich. Der Arzt war sich seiner Sache sehr sicher, dass ich tatsächlich Narkolepsie habe. Ich habe nun erst Ende Mai einen Labortermin, aber für ihn ist das nur noch eine Bestätigungsangelegenheit, da meine Symptome eindeutig sind.

Er erklärte mir auch, dass eine Phase, so wie ich sie jetzt erlebe, morgen vorbei sein kann, aber auch bis zu 20 Jahre dauern kann. Nicht sehr erbaulich wenn man in einer schlimmen Phase ist. Aber mein Mann sieht das so optimistisch wie ich: "Jetzt hat das Kind einen Namen und wir können lernen, damit umzugehen".

Ich freue mich auf regen Austausch mit anderen Betroffenen und bin im Grunde auf der Suche nach Möglichkeiten, wie Ihr mit Euren Schlafstörungen umgeht und wie Ihr handelt. Bin auf der Suche nach Ideen damit besser zu leben.

Viele Grüße
Silke

Benutzeravatar
Narki
Muntermacher
Beiträge: 711
Registriert: Sa 7. Feb 2004, 06:34
Wohnort: Zürich

Re: Bin jetzt auch hier

Ungelesener Beitragvon Narki » Di 24. Nov 2009, 19:39

Hallo Sassenach

Herzlichen Willkommen im Forum und bei uns Narkis und Sleepies :lol:

Als ich meine Diagnose bekam, war das eine Erleichterung für mich. Endlich wusste ich, was ich hatte. Ich denke, so ging es ganz vielen hier.

Du findest hier im Forum unzählige Tipps im Umgang damit. Da aber jede Narkolepsie ihr eigenes Bild hat, musst Du selber herausfinden, welche Tipps für Dich hilfreich sind. Und gib' Dir auch Zeit, mit allem klar zukommen. Im Durchschnitt dauert es 2-3 Jahre, bis man die Krankheit voll und ganz akzeptiert hat.

Auf deinem Weg dahin wird es gute und schlechte Tage geben. Hier im Forum hat es immer Platz für Frust und Lust.

Gruss,
Narki

Sternenbande85
Muntermacher
Beiträge: 127
Registriert: Mi 17. Sep 2008, 17:38

Re: Bin jetzt auch hier

Ungelesener Beitragvon Sternenbande85 » Di 24. Nov 2009, 21:42

Huhu,
also Erfahrungsgemäss würde ich mich nicht auf das Geschwätz eines Arztes verlassen. Nach der Untersuchung kann es ganz schnell ne Psychosomatische Sache sein.
Ausserdem hört sich deine Krankengeschichte für mich ein bisschen zu "lasch" an um Narkolepsie zu haben. Du kannst ja anscheinend ohne Medikamente und alles vollzeit arbeiten gehen, hast Familie gegründet, etc.
Grüsse Sandra

Benutzeravatar
Narki
Muntermacher
Beiträge: 711
Registriert: Sa 7. Feb 2004, 06:34
Wohnort: Zürich

Re: Bin jetzt auch hier

Ungelesener Beitragvon Narki » Mi 25. Nov 2009, 02:22

Sassenach hat geschrieben:...da kam das erste Mal für mich das Wort Narkolepsie auf. Ich habe gestöbert und gelesen und fand mich ständig in den Beschreibungen wieder.


In vielen Gesprächen mit anderen Narkoleptikern wurde immer wieder erzählt, wie der-/diejenige sich in der Beschreibung wieder erkannt hat. Und einige "leichtere" Symptome tauchten auch in der Beschreibung auf und beim Lesen kam so ein Aha-Erlebnis: "was, das gehört auch dazu?"

Gruss,
Narki

bobby
Muntermacher
Beiträge: 1120
Registriert: So 22. Aug 2004, 23:36
Wohnort: Hamm

Re: Bin jetzt auch hier

Ungelesener Beitragvon bobby » Sa 20. Mär 2010, 02:34

Hi Sternenbande :)

Sternenbande85 hat geschrieben:Huhu,
also Erfahrungsgemäss würde ich mich nicht auf das Geschwätz eines Arztes verlassen. Nach der Untersuchung kann es ganz schnell ne Psychosomatische Sache sein.
Ausserdem hört sich deine Krankengeschichte für mich ein bisschen zu "lasch" an um Narkolepsie zu haben. Du kannst ja anscheinend ohne Medikamente und alles vollzeit arbeiten gehen, hast Familie gegründet, etc.
Grüsse Sandra


Bei jedem ist die Verlaufsgeschichte ein wenig anders. Im Übrigen ist Vollzeit arbeiten ohne Medikamente mit Narkolepsie für viele nichts Ungewöhnliches. Auch ich arbeite Vollzeit - bis zu meiner Diagnose mit 30 Jahren im Übrigen auch komplett ohne Medis. Mittlerweile bin ich allerdings froh, dass ich sie habe ;). Allerdings kenne ich auch etliche Narkoleptiker, die Vollzeit arbeiten ohne oder nur vereinzelt Medis nehmen. Bei Ihnen ist das Symptom "Tagesmüdigkeit" eben nicht so stark ausgeprägt.

Bobby :)
D 2017: Wahlen kommen und gehen - die Politik bleibt (Merkel, Merkel, Merkel) :evil:

Janet
Muntermacher
Beiträge: 34
Registriert: So 14. Mär 2010, 18:37
Wohnort: BW

Re: Bin jetzt auch hier

Ungelesener Beitragvon Janet » Mo 22. Mär 2010, 16:39

Hallo Sessenach,

ich bin auch Voll- Berufstätig aber ich bin froh Medikamente einnehemen zu können. Habe immer Mittag den Durchhänger und schlafe ein (da bin ich zu Hause) und es fällt mir schwer danach wieder in Gang zu kommen. Aber mit Medikamente kein Problem.
Es ist schon wahnsinn wie lang es dauert bis man eine reelle Diagnose bekommt bei mir hat es auch 15 Jahre gedauert, man wird einfach nicht ernst genommen. Und jedesmal wenn man wieder fast ausgelacht wird, fällt es einen schwerer wieder zum Arzt zu gehen und mit seiner Leiden daher zu kommen.
Ich hoffe du bekommst auch eine richtige Diagnose.
LG Janet


Zurück zu „Treffpunkt“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast